Síndrome de Down

Síndrome de Down: en qué punto nos encontramos

Un año más, el pasado 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down, ocasión que aprovechan la mayoría de las Asociaciones y Fundaciones al servicio de estas personas para realizar distintos eventos que sirvan para visibilizarlas y concienciar a la sociedad. Down España, por ejemplo, nos invitaba a cambiar la mirada, a ver con otros ojos.

Hablando de miradas, y más allá de las campañas y los actos conmemorativos, esta fecha puede servirnos también para echar la vista atrás y ver dónde nos encontramos tras el camino recorrido hasta ahora. En España, coincide que muchas de esas entidades celebran alguno de estos años su 25 ó 30 aniversario. ¿Qué ha ocurrido en estos 30 años?

Observando en la distancia, comprobamos que se han producido enormes avances. A modo de ejemplo, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down prácticamente se ha duplicado en este tiempo, rondando los 60 años en los países desarrollados. Como colectivo han pasado de ser personas analfabetas, a ser lectoras, una vez demostrado que podían ser objeto de educación. Y se están incorporando al mundo laboral en empresas ordinarias de forma paulatina y sistemática. Salud, educación, empleo. Avances en tantos y tantos campos que pueden incluso llevarnos a pensar que el síndrome de Down en estos 30 años ha cambiado, que es otro síndrome de Down.

Lo cierto es que el incremento de la esperanza de vida conlleva que las personas con síndrome de Down de esta generación son las primeras que, históricamente, van a sobrevivir a sus padres. La alfabetización y los avances educativos suponen que hay que dar nuevas respuestas a sus necesidades en este ámbito, por ejemplo, en lo relacionado con la escolarización en etapas post-obligatorias, donde aún tenemos un largo recorrido por delante. Y el acceso al empleo lleva consigo la demanda natural de una vida independiente, separada de los padres.

Cada avance nos conduce a un nuevo reto. Cada reto superado supone un nuevo avance.

Saber dónde estamos nos permite situarnos para saber hacia dónde dirigirnos. El Día del síndrome de Down puede servir también para recordarnos que seguimos caminando. Y eso siempre es una buena noticia.

La mente puesta en la persona concreta. Como debe ser. Y en ello estamos poniendo todos un gran esfuerzo para conseguir que gobiernos e instituciones secunden los derechos de las personas.

Pero no se nos oculta ese otro gran problema que ennegrece nuestras perspectivas: la decisión de muchos poderes públicos y privados a impedir que las personas con síndrome de Down, una vez engendradas, nazcan. Es el reto más próximo y urgente al que nos enfrentamos, porque atañe a lo más fundamental del ser humano: su intrínseca dignidad, sean cuales sean sus capacidades. Nos estamos jugando, no ya la visión concreta sobre la persona con síndrome de Down, sino la de otras muchas personas que, simplemente, no cumplan las normas estéticas establecidas por una sociedad frágil y devaluada, privada de valores.