Síndrome de Down

El concepto de discapacidad ha variado a lo largo de la historia, al punto de que la mayor parte del tiempo las personas con discapacidad ni siquiera eran consideradas como colectivo, pues hasta bien entrado el siglo XX no comenzaron los movimientos para reivindicar sus derechos.

Desde que existen seres humanos ha habido personas con discapacidad, aunque los enfoques y visiones hacia esas personas han variado a través de los tiempos. De ahí que hayan surgido modelos de abordaje muy diferentes, como el modelo eugenésico, el caritativo, el ecológico o el de la diversidad, entre otros. Con una visión global y simplificada, podemos establecer cuatro modelos sucesivos, que han ido apareciendo y superponiéndose unos a otros a lo largo de la historia: el de la negación de las personas con discapacidad, que llevó a su eliminación, reclusión o abandono, el modelo de caridad, el modelo médico y el modelo social de derechos. En realidad, en cada etapa de la historia han convivido diferentes modelos, visiones y formas de abordaje de la discapacidad, manteniéndose todos ellos, en alguna medida, en la actualidad. Nos centraremos en los dos últimos.

El modelo médico o modelo médico-rehabilitador ha sido imperante durante mucho tiempo y aún hoy en día sigue presente en muchas actitudes y conductas, conscientes e inconscientes, hacia las personas con discapacidad. En los años 70 del pasado siglo XX surgió en el marco de los grupos de activistas de personas con discapacidad la reivindicación de pasar de un modelo médico a un modelo social.

El modelo médico presupone que la discapacidad es “algo” que está en la persona, por lo que le corresponde a ella curarse o rehabilitarse, compensando esa carencia, para poder integrarse en la sociedad y lograr ser, en la medida de lo posible “como los demás”. En su planteamiento más extremo y radical, veía la discapacidad como algo individual que había de ser objeto de tratamiento médico, sin contemplar la realidad de un problema social colectivo. Es la persona con discapacidad la que padece una fatalidad, de la que, se suele pensar, con suerte o esfuerzo, puede llegar a salir. No cabe duda que la visión médica ha ayudado y ayuda a penetrar en las causas y circunstancias personales ―físicas y psicológicas― que puedan ser responsables de profundos y complejos aspectos biológicos, y ha contribuido a través de sus análisis a encontrar soluciones de gran calado en la vida de la persona. Pero era una visión parcial e insuficiente.

El modelo social, por el contrario, pone el peso en que la discapacidad es una estructura relacional entre la persona y su entorno y, por tanto, para favorecer la igualdad de oportunidades, el entorno debe transformarse para hacerse más accesible e inclusivo. La persona, además de tener derecho de acceso a la rehabilitación, por supuesto, debe contar con los apoyos tecnológicos y humanos (o incluso animales, como en el caso de los perros guía) para facilitar la reducción de la desigualdad existente.

Hemos de entender que las medidas sanadoras o rehabilitadoras propias del modelo médico han de incluirse en el modelo social, como un derecho en el marco de la autonomía personal de la persona con discapacidad, como cualquier otra persona usuaria de los servicios de salud. Incluiría también los principios bioéticos de beneficencia, justicia y autonomía, consentimiento informado, confidencialidad, toma libre de decisiones, posibilidad de aceptar o rechazar un tratamiento o de elegir entre varias alternativas, entre otros.

Pero el modelo médico, llevado al extremo, reduce al ser humano a un mero objeto de curación o rehabilitación, sin considerar sus derechos subjetivos, ciñéndose a su dimensión puramente biológica. El modelo social tiene un enfoque de defensa de derechos humanos, un planteamiento colectivo y social, proactivo.

A pesar de que, en el mundo del síndrome de Down en particular y en el de la discapacidad en general, el modelo médico sigue plenamente vigente, con planteamientos terapéuticos en una gran parte de las intervenciones, hemos de asumir progresivamente un modelo más amplio, con un enfoque bio-psico-social, que aglutine todas las dimensiones de la persona. El modelo social, complementario de los anteriores, cambia el enfoque de intervención, obligándonos a asumir la responsabilidad social que nos corresponde a la hora de proporcionar entornos accesibles e inclusivos, a partir de la comprensión del carácter relacional de la discapacidad.