Síndrome de Down

Compensación

Cuando nace un niño con síndrome de Down y, tras recibir la impactante noticia, los padres pasan por una serie de etapas en el proceso de adaptación a la nueva situación que suelen llevarlos, con el tiempo, a lo que los psicólogos llaman aceptación. Una de esas etapas es la denominada de “compensación”.

En estos primeros momentos, los padres experimentan un cúmulo de sentimientos, muchos de ellos contradictorios. La falta de seguridad en las propias capacidades contrasta con el deseo de compensar las carencias del niño convirtiéndole en el número uno entre sus iguales (“tienes síndrome de Down, pero vas a ser el mejor síndrome de Down del mundo”). El mecanismo de la compensación lleva a algunos padres a luchar porque su hijo sea una persona con síndrome de Down extraordinaria, partiendo de la idea equivocada de que ello depende exclusivamente de las oportunidades que se le den y de las atenciones sanitarias, educativas y sociales que se le presten. Aceptando que estas intervenciones son de trascendental importancia, lo cierto es que el desarrollo pleno depende también del potencial biológico intrínseco del individuo.

Esta tendencia a la compensación se ve estimulada, en ocasiones, por el modelo de personas con trisomía excepcionales, únicas, que han conseguido objetivos inalcanzables para la generalidad de estos individuos. No obstante, tomar como referencia a personas con síndrome de Down extraordinarias, como quien ha finalizado una carrera universitaria, y ponerse ese objetivo como meta, lo más probable es que haga sufrir mucho a todo el mundo. A la persona con síndrome de Down, porque se le exigirá mucho más de lo que puede dar de sí, y aquí es preciso alertar sobre los peligros de la sobreestimulación. Y a quienes le rodean porque le presionarán en exceso y estarán siempre angustiados por los objetivos nunca logrados. Los jóvenes con síndrome de Down no estudian carreras universitarias porque no pueden hacerlo, ya que la trisomía cromosómica produce, entre otros muchos efectos, una afectación en el cerebro que conlleva una discapacidad intelectual. A fin de cuentas, ¿quién quiere en realidad que estudie la carrera universitaria, la persona con síndrome de Down o sus padres?

Ahora bien, desechar objetivos irrealizables no ha de llevarnos a establecer metas modestas y bajas expectativas. Conseguir que vayan a la escuela y lleguen a leer y escribir de manera comprensiva, que puedan compartir su tiempo de ocio en entornos normalizados, que lleguen a trabajar en empresas ordinarias, que puedan establecer relaciones de amistad y, quizás, de pareja, o que lleguen a alcanzar una vida relativamente independiente, son propósitos hacia los que se puede dirigir una amplia mayoría de las personas con síndrome de Down. 

El equilibrio se encuentra, como siempre, en el término medio. Se trataría de intentar llegar a lo que cada uno pueda alcanzar en función de su potencialidad intrínseca, de las posibilidades que tiene, que solo podrán comprobarse observando a la persona concreta con el paso del tiempo. Se trataría, en definitiva, de acompañar a cada niño, joven y adulto en su desarrollo personal intentando sacar lo mejor que tenga dentro, respetando su ritmo y sus deseos, sin proyectar las expectativas de las personas que le rodean.