Síndrome de Down

AUTODETERMINACIÓN

Los programas actuales de intervención para personas con discapacidad se enmarcan dentro de los paradigmas de autodeterminación de la persona y búsqueda de la Calidad de Vida. El término autodeterminación se relaciona con la capacidad de actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo y hacer elecciones y tomar decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas. Guarda relación con la capacidad de conocerse a uno mismo y de autorregular la propia conducta, así como con el conocimiento y la defensa de los propios derechos. Los grupos de autogestores o autodefensores, que se están extendiendo cada vez con mayor fuerza, son una alternativa muy prometedora para que las personas con síndrome de Down (SD) y otras discapacidades puedan hablar por sí mismas, representarse a sí mismas y ser protagonistas de su existencia.

La calidad de vida hace pensar en la excelencia en la existencia humana y es un concepto sensibilizador, relevante para las decisiones de política pública, evaluación de servicios y desarrollo de programas innovadores. La mayor parte de las concepciones la relacionan con los sentimientos generales de bienestar y de participación social positiva, así como con oportunidades para lograr la realización personal. En el caso de las personas con discapacidad no difiere de las demás personas; es decir, abarca campos relacionados con el bienestar físico, material y personal, el desarrollo personal y las relaciones interpersonales, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos. En la calidad de vida son tan esenciales las percepciones y visiones subjetivas de las personas como las medidas objetivas. Las técnicas y procesos que se dirigen a asegurar los principios fundamentales de calidad de vida incluyen tanto las intervenciones, como los apoyos y la reducción de barreras.

Sin duda, la aplicación de estos principios ha supuesto un gran avance en las expectativas de vida de las personas con SD y otras discapacidades. Pero precisamente al abrir esas ventanas, se ha dado comienzo a un viaje sin retorno, en el que forzosamente los logros alcanzados obligan a dirigir la mirada hacia nuevas metas. No se puede poner límites a la ruta hacia la autodeterminación de las personas con SD, una vez que se les ha hecho creer en su derecho a responsabilizarse de su propia vida.

Sin embargo, ¿hasta dónde se ha de reclamar el derecho a la autodeterminación de las personas con SD, si su grado de independencia va a ser siempre parcial y con unos márgenes marcados tanto por las normas sociales como por la condición misma de su discapacidad? No es fácil responder a este interrogante, aunque puede llegarse a un consenso general sobre el marco global de esa autodeterminación. Es preciso plantear expectativas realistas al tiempo que se ha de buscar el máximo desarrollo de sus potencialidades. Es necesario compatibilizar independencia y seguridad, extendiendo el margen de libertad individual hasta donde su propia capacidad les permita asumir las responsabilidades que conlleva. Es imprescindible, en suma, defender el principio de participación y dar voz a las personas con discapacidad para que puedan manifestar sus deseos y reivindicaciones, siempre dentro de los límites de lo que su condición les permite asumir.

Es cuestionable nuestra legitimidad para decidir sobre la vida de otras personas, por lo que se han de buscar fórmulas para conocer la percepción que cada individuo tiene sobre su vida para acercarnos a su visión de la realidad y poder así acompañarlo hacia su pleno desarrollo. El derecho a tomar decisiones y a elegir sobre todo lo relacionado con la propia vida, es un objetivo esencial para las personas con SD, por grandes que sean sus dificultades y sus limitaciones, y es una misión inexcusable para la sociedad la búsqueda de vías prácticas para que puedan alcanzarlo.

Los artículos profesionales que presentamos en el presente número de la Revista Virtual giran alrededor del principio de autodeterminación, con propuestas prácticas desde los enfoques de Apoyo Activo y Planificación Centrada en la Persona.