Síndrome de Down

25 Aniversario de Canal Down21

En este Nuevo Año 2025 que ahora comienza estamos de celebración: celebramos los 25 años de existencia de este Portal, dependiente de la Fundación Iberoamericana Down21, entidad sin ánimo de lucro. En el año 2000, la periodista española Beatriz Gómez-Jordana creó esta Fundación con el objeto de ”promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, a través de diversas acciones, programas y proyectos”. Dentro de estas acciones se incluyó la elaboración de una completa oferta de formación e información sobre el síndrome de Down en lengua española, a través del Canal Down21 (www.down21.org).

En estos 25 años hemos sido asombrados testigos y, queremos creer, de alguna manera sencillos colaboradores, de la transformación que se ha producido en la vida de las personas con síndrome de Down. Los logros alcanzados en los ámbitos de la salud, la educación, el ocio o el empleo tienen que ver con múltiples factores: la promulgación de leyes favorables a la inclusión de las personas con discapacidad en los diversos entornos, la implicación de diversas entidades, públicas y privadas, movidas y apoyadas por esa misma legislación, la transformación de las actitudes de la población hacia diversos colectivos que se salen de la norma o el papel protagonista que han ido tomando paulatinamente las propias personas con síndrome de Down.

Sin embargo, quisiéramos resaltar dos factores que consideramos esenciales en esos cambios históricos producidos en las vidas de las personas con síndrome de Down en estos últimos años. Por un lado, el rol esencial que han jugado en esos avances las familias, con los padres y las madres a la cabeza, que han sido las que han reclamado que se les concediera a sus hijos los mismos derechos que a cualquier otra persona, en un momento en que eran considerados ciudadanos de segunda clase o, sencillamente, no eran tenidos en cuenta. Si se han elaborado leyes que promueven la inclusión, si las instituciones se han puesto manos a la obra, si las actitudes de la población se han transformado o si las personas con síndrome de Down han ido poco a poco empoderándose y haciéndose cada vez más dueñas de sus propias vidas, se debe fundamentalmente al esfuerzo y la fe de sus padres.

Los padres crearon asociaciones y fundaciones y, juntos, con la fuerza del grupo, reclamaron esos derechos. En esas instituciones se implicaron en la formación de profesionales de diverso carácter, que han sido piezas fundamentales en la transformación del síndrome de Down, ya que fueron sensibles a las iniciativas y empuje de las familias. Los padres investigaron sobre estrategias de intervención eficaces para sus hijos y crearon programas de salud, de educación, de ocio, de inclusión laboral. Con una fe inquebrantable en sus hijos y en ellos mismos, transformaron la visión social de la discapacidad. Si creo en ello, seré capaz de crearlo. Como lo creyeron, lo crearon.

El segundo factor, en el que nos sentimos directamente implicados a través de nuestro instrumento, Canal Down21, es la formación y la información. Todos los logros anteriormente mencionados no podrían haber tenido lugar sin la formación de padres y profesionales y la elaboración y difusión de información, rigurosa y contrastada, sobre las estrategias de intervención más eficaces. De ahí nuestra insistencia en que quienes se responsabilizan de la atención a las personas con síndrome de Down, sean padres o profesionales de cualquier especialidad, se informen y se formen, se preparen, lean e investiguen, para poder más tarde llevar a la realidad esas propuestas teóricas en las que se han formado.

Y en este punto volvemos al inicio de este editorial, retomando la celebración del 25 Aniversario del Canal Down21. Les animamos a que, aprovechando esta importante conmemoración, vuelvan a bucear en los diferentes apartados que se incluyen en el Portal, repasando la mensual Revista Virtual, la cuatrimestral Revista Síndrome de Down: Vida Adulta, la sección de DownCiclopedia, el Mensual DownMediaAlert, o la de Libros online. Busquen artículos y libros, lean detenidamente, profundicen en ellos, reflexionen, porque no hay nada más práctico que una buena teoría y no hay viento favorable para el que no sabe a dónde se dirige. Y a partir de ahí, actúen. A fin de cuentas y, como tantas veces hemos mencionado, se trata de conocer más para servir mejor.

Gracias por estar ahí con nosotros durante todos estos años.

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