Síndrome de Down

Anna Marie Sie: Una vida plenamente vivida

Co-fundadora de GLOBAL

Ha fallecido recientemente Anna Marie Sie. Motivada por el nacimiento de una de sus nietas, Sofía, con síndrome de Down, impulsó la creación de Global Down Syndrome Foundation, una gran institución en Estados Unidos dedicada a la atención y a la investigación en las personas con síndrome de Down. Inspiró la creación del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down, el Centro Sie para el Síndrome de Down, el Centro Alzheimer’s & Cognition en el Anschutz Medical Center, el Centro piloto Global Adult Down Syndrome en el servicio de salud de Denver (Colorado). Finalmente puso la semilla para iniciar el Programa Inclusivo Global en la Universidad Regis, el segundo programa de educación postsecundaria para estudiantes con discapacidad intelectual en una universidad católica de Estados Unidos.

El complejo GLOBAL se ha convertido en una de las más influyentes organizaciones mundiales que sufraga importantes proyectos de investigación sobre el síndrome de Down, en los que profesionales de distintas disciplinas coordinan sus esfuerzos y experiencias para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, ofreciendo una visión globalizadora de sus capacidades y habilidades.

Antes de morir, dejó escrito el siguiente poema:

Soy libre

Un poema de Anna Sie

Cuando el mañana despierte sin mí,
Os ruego que intentéis comprender –
Vino un ángel y me llamó.

Tomé su mano, me di la vuelta y lo dejé todo –
No podía quedarme un día más
Para reír, amar, trabajar o jugar.

Las tareas que dejé sin terminar deben seguir ahí.
El ángel me dijo que mi sitio ya está preparado.
Si mi marcha ha dejado un vacío,
Llenadlo entonces con la alegría del recuerdo.

Compartir un amigo, una risa, un beso,
Oh sí, esas son cosas que voy a echar de menos.
Os deseo el amanecer del mañana.

Mi vida ha sido plena, la he saboreado mucho,
Buenos amigos, buenos momentos, la caricia del amado.
Quizá mi tiempo os ha parecido demasiado corto.
No lo alarguéis ahora con inadecuado duelo.
Dios me esperaba ahora, Él me ha liberado.