ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE LA REPÚBLICA ARGENTINA (ASDRA)

Jean Vanier ha fallecido

En la madrugada del 7 de mayo de 2019 ha fallecido Jean Vanier. Tenía 90 años.

Vanier era un filósofo, un pensador. Recibió su doctorado en Filosofía en 1962 por su tesis "La felicidad: principio y fin de la moral aristotélica". Y empezó ese año a dar clases de filosofía en la Universidad de Toronto.

El momento crucial en la vida fue apenas un año después, en 1963, durante su primera visita a una institución dedicada a personas con discapacidad intelectual. Su profundo 'grito por mantener una relación' tocó su corazón. Su respuesta fue bien sencilla: comprar una casa e invitar a unos pocos hombres con discapacidad intelectual a que vinieran a vivir con él. Así fue como empezó "El Arca". "Fe y Luz" siguió unos años más tarde, fundada junto con Marie-Hélène Mathieu. Llevadas por una ola de entusiasmo, ambas comunidades se extendieron por todo el mundo.

La Comunidad "El Arca" tiene hoy presencia en 38 países, con más de 150 comunidades, que atienden a personas con necesidades psíquicas especiales. Su movimiento espiritual hermano, las Comunidades "Fe y Luz", con muchos parientes y familias y amigos de personas con discapacidades, cuenta con más de 1.800 comunidades en el mundo.

En el mundo académico, se reafirmó en su experiencia de firmeza, inteligencia, brillantez, exigencia, competencia... Pero todo eso era de poca importancia al tratar con las personas con discapacidad intelectual. Con ellas, la mente y las palabras importaban menos que el cuerpo, la presencia, la emoción, el abrazo. Lo importante de verdad era la relación, el trato entre personas.

Esas personas transformaron a Jean Vanier: el hombre eficaz y resolutivo tuvo que aprender a ser uno más, un amigo, alguien que convive, que comparte tiempo. Alguien más orientado al trato con personas que a hacer cosas.

En sus textos valora una y otra vez las cosas sencillas: el abrazo, la sonrisa, el juego, el acompañamiento, la oración con gestos, incluso las horas de sueño. Dormir más y mejor es importante, escribía, para las personas y para las comunidades: menos irritabilidad, más tranquilidad, menos ansia de "hacer" y de "eficacia". Todo junto ayuda a la fe y la amistad, cosas que van unidas. "Lo que era más importante para ellos", explicaría siempre, "no era la pedagogía ni la técnica educativa. Era mi actitud hacia ellos, mi manera de escucharlos, de mirarlos con respeto y amor, de tocar su cuerpo, de responder a sus deseos, mi forma de estar en alegría, celebrar y reír con ellos ... Así es como poco a poco pudieron descubrir su belleza, que eran preciosos, que su vida tenía un significado y un valor. Me di cuenta de que no escuchaba lo suficiente, que tenía que respetar más su libertad. Poco a poco, ya no eran para mí personas con discapacidad, sino amigos. Me hicieron bien y creo que les estaba haciendo bien".

Sobre las Comunidades "El Arca" y "Fe y Luz", ver Espiritualidad y Religión

FUNDACIÓN PABLO VI

SEMINARIO DE BIOÉTICA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Con el objetivo de reflexionar y arrojar luz al debate sobre la manera de adaptar el mandato de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a la realidad española, el pasado 9 de abril, tuvo lugar en la Fundación Pablo VI el II Seminario de Bioética y Discapacidad Intelectual.

En este segundo seminario sobre Bioética y Discapacidad Intelectual han participado Cristina Gerechter, directora general del Centro de Educación Especial María Corredentora; Agustín Matía, gerente de Down España; Amalia Sanromán, de Plena Inclusión España; María José Alonso Parreño, abogada experta en asuntos de discapacidad y ex Presidenta de Aleph-Tea; Torcuato Recover, coordinador de la Red de Juristas de Plena Inclusión; Ramón Corral, Delegado en Madrid de la Fundación Aequitas; Avelina Alía Robles, Fiscal Decana del Área de Getafe-Leganés del Tribunal Superior de Justicia de Madrid; Álvaro Villanueva, Presidente de la Fundación Luchadores AVA; Jesús Avezuela, director general de la Fundación Pablo VI; María Teresa Compte, directora del Máster en Doctrina Social de la Iglesia de la Universidad Pontificia de Salamanca-Fundación Pablo VI.

Dirigido por José Ramón Amor, coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, este seminario de trabajo se realiza con el objetivo de profundizar en los problemas éticos que surgen en el trabajo en el ámbito de la discapacidad intelectual.

Más información en: https://www.fpablovi.org/index.php/cursos-seminarios-bioetica/685-es-necesario-despolitizar-el-debate-sobre-la-inclusion-educativa

FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN

El 9 de mayo de 2019, jueves, la Fundación organiza un concierto benéfico bajo el título «La celebración de la vida», para conmemorar los 35 años de historia de nuestra Fundación y, al mismo tiempo, rendir homenaje a nuestra fundadora, Montserrat Trueta, que nos dejó en mayo del año pasado.

El concierto tendrá lugar a las 21 h, en la basílica de Santa María del Mar de Barcelona.

El concierto contará con la participación de Orpheus XXI, orquesta formada por músicos migrantes y refugiados procedentes de la cuenca mediterránea junto con Ferran Savall y Judit Neddermann, y con Jordi Savall, que hará la clausura del acto.

Reserva en: Tel. 932 157 423

Neurogénesis en el adulto: nuevas aportaciones

La neurogénesis en el cerebro humano a lo largo de la vida

Hasta hace unos años se aceptaba con rotundidad que no era posible sustituir a las neuronas que morían o degeneraban a lo largo de la vida extrauterina. Pero cuidadosos estudios realizados en animales de experimentación demostraron claramente que la neurogénesis proseguía durante la vida adulta. Resultaba difícil generalizarlo y ampliarlo a la especie humana, por las dificultades experimentales que ofrece el análisis en el cerebro humano. Diversos estudios han tratado de confirmar esa posibilidad mientras que otros la niegan o, al menos, insisten en que la neurogénesis persiste sólo en los primeros años pero posteriormente desciende a niveles muy bajos.

Para tratar de clarificar esta divergencia, un equipo español de investigadores liderado por María Llorens-Martín abordó un complejo estudio sobre las neuronas presentes en el giro dentado del hipocampo de 13 personas adultas neurológicamente sanas (entre 43 y 87 años), y de 45 pacientes con enfermedad de Alzheimer (entre 52 y 97 años), que acaba de ser publicado en la revista Nature Medicine (Moreno-Jiménez et al., 2019). Se centró en comprobar si existen neuronas inmaduras a lo largo de la vida: esta inmadurez significaría que siguen naciendo neuronas en la vida adulta. A tal fin, extremaron muy estrictamente las condiciones de obtención y análisis de las muestras de cerebro extraídas tras el fallecimiento de personas cuyas condiciones fueron detalladamente establecidas.

Las técnicas de laboratorio fueron también rígidamente controladas. Con ellas se consiguió identificar en el giro dentado del hipocampo abundantes neuronas que se encontraban en diversas fases de maduración durante la etapa de su diferenciación; en su mayoría correspondían a las células granulares. La relativa abundancia de neuronas inmaduras detectadas, junto con la expresión de marcadores celulares que son característicos de fases tempranas y tardías del proceso de maduración, sugiere que tales células pasan por un largo periodo de maduración durante la neurogénesis hipocámpica del adulto en la especie humana.

Estos datos parecen confirmar, pues, la existencia de neurogénesis en el giro dentado del adulto humano hasta la novena década de su vida. Sin embargo, el propio grupo investigador ha observado que el número de neuronas inmaduras desciende moderadamente con la edad (en este caso entre los 40 y los 90 años).

¿Qué sucede en los sujetos que padecen la enfermedad de Alzheimer?

Con la misma estricta metodología aplicada en el grupo de sujetos neurológicamente sanos, la utilizaron en el grupo de los 45 pacientes con Alzheimer, en los que pudieron observar las seis fases neuropatológicas propias de esa enfermedad (etapas de Braak). También detectaron neuronas inmaduras pero en un número muy inferior al del grupo control, incluso en fases muy tempranas de la enfermedad. El número disminuía, además, conforme la etapa de Braak indicaba mayor gravedad de la enfermedad.

¿Qué sucede en el cerebro de las personas con síndrome de Down?

No se ha determinado todavía en el cerebro humano del síndrome de Down si persiste la neurogénesis también en la edad adulta, aunque fuese en menor proporción que en los cerebros neurológicamente sanos. Pero en los modelos animales de síndrome de Down se ha comprobado que existe neurogénesis en el hipocampo del ratón adulto, aunque de menor intensidad, y que puede ser incrementada por métodos de enriquecimiento ambiental.

Teniendo en cuenta los procesos de envejecimiento precoz propios del síndrome de Down, es lógico suponer que, al igual que sucede en la población ordinaria antes descrita, la producción de nuevas neuronas ―si es que existiera― irá descendiendo precozmente con la edad, y ello se agravará aún más si el cerebro evoluciona hacia la enfermedad de Alzheimer.