Atención temprana en el síndrome de Down

María Victoria Troncoso · Santander, España

Uno de los primeros consejos que te dan con motivo del nacimiento de tu hijo con síndrome de Down es que lo introduzcas en un programa de atención temprana. La aplicación de estos programas para bebés con síndrome de Down se inició en España hace unos 45 años. Con la experiencia acumulada, te ofrezco una perspectiva general de lo que la atención temprana significa a corto y largo plazo en el síndrome de Down.

La atención temprana hace referencia al conjunto de actuaciones que se realizan en cuanto nace un niño con síndrome de Down. La inicia el equipo médico y posteriormente intervienen otros profesionales, con el protagonismo fundamental de la familia. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Los servicios y el apoyo propios de la atención temprana ayudan tanto a las familias como a los niños. Las familias se benefician de la información y de sentirse acompañadas por expertos.

Objetivos de la atención temprana

• Desarrollar al máximo las capacidades del niño.
• Paliar o disminuir los efectos negativos de la trisomía.
• Prevenir y evitar la aparición de problemas secundarios.
• Desarrollar la máxima autonomía.
• Lograr la mejor adaptación posible al medio.
• Adquirir conductas adecuadas a la edad y al entorno.

Para conseguir estos objetivos, las actuaciones deben incluir tanto los tratamientos médico-sanitarios y el cuidado de la salud, como las intervenciones psicoeducativas, profesionales y familiares.

Después se elegirá el centro de atención temprana y el programa que mejor se adapte a las necesidades del niño y de su familia.

Es fundamental entender y aplicar bien la atención temprana. Aunque se centra con frecuencia en el desarrollo sensorio-motor del niño (para lo que existen diversos programas), no es la única ni la más importante de las actuaciones a realizar. Actualmente se tiende a actuar de un modo más completo, dada la decisiva importancia que tiene el ambiente familiar en la evolución del niño.

Como se trata de bebés con síndrome de Down, la alteración cromosómica puede conllevar problemas físicos o sensoriales (cardiopatía, hipotonía muscular, cataratas congénitas) y también dificultades de aprendizaje, memoria y comunicación. Todas estas condiciones hay que atenderlas desde el principio con especial cuidado.

Actualmente ya no se duda de que la atención temprana bien realizada produce grandes beneficios, tanto en el niño como en su familia. Los estudios ofrecen datos que pueden resumirse así:

1. Los niños estimulados adquieren niveles de desarrollo más altos que los niños sin estimular.
2. Adquieren los hitos del desarrollo a edades más tempranas que los grupos control.
3. Mantienen, a lo largo de los años, un nivel más alto y estable en su cociente de desarrollo o coeficiente intelectual, con un declive menor que en los niños sin estimular.

También se han destacado otros efectos positivos a medio plazo: mejor salud, conductas adecuadas y adaptadas, y buenos niveles de independencia personal.

Es difícil demostrar los efectos a largo plazo, dada la gran cantidad de variables que influyen con los años. Aun así, se observa con frecuencia que los jóvenes con buenos niveles de autonomía personal, habilidades sociales y personalidad armónica suelen tener padres que participaron en programas que evitaron un alto coste personal y económico, favoreciendo un ambiente familiar natural, relajado y con actuaciones fundamentales bien realizadas.

Estas observaciones deben servirnos de llamada de atención para que la variable ambiente, que juega un papel decisivo en la vida de cualquier niño y sobre la que sí podemos influir, sea la mejor posible para compensar al máximo la variable genética en la que todavía no podemos intervenir.

Ciertamente, la enseñanza extra, los juegos y las actividades del servicio de atención temprana ayudarán a tu bebé, pero la realidad demuestra que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores “terapias” son las que proporcionan la madre y el padre en casa. Si tu hijo ha de formar parte de una familia feliz, es importante que la vida familiar transcurra de modo normal y no se altere por completo por el tiempo dedicado a determinadas terapias. Es una cuestión de sensato equilibrio: tu hijo tiene necesidades adicionales, pero no debemos infravalorar el aprendizaje que realiza durante todas las horas de vigilia participando en actividades familiares ordinarias (ir de compras, jugar, parque, visitar a los abuelos, recoger a los hermanos en el colegio, comer, bañarse…). Todas ellas ofrecen margen para el aprendizaje social y para conversar sobre lo que el niño ve, hace y experimenta.

Más allá

Basándonos en la larga experiencia y en la evolución longitudinal de muchas personas con síndrome de Down, proponemos y defendemos que el concepto de atención temprana, y las actuaciones que se derivan, se apliquen también en etapas posteriores. Los objetivos son los mismos, pero deben adaptarse a cada momento evolutivo.

Es preciso anticipar qué necesidades tendrá el niño cuando entre en la escuela, cuando se acerque la adolescencia, la juventud, la adultez o el envejecimiento.

Algunas actuaciones propias en este sentido incluyen:

• Conocimiento propio y aceptación personal.
• Educación en habilidades sociales y de comunicación.
• Aprendizaje del cuidado de la salud y de la sexualidad.
• Desarrollo de aficiones y práctica deportiva.
• …y un largo etcétera.

Conviene prever, anticiparse y actuar antes de que sea tarde para adquirir determinados conocimientos y habilidades, evitando así que aparezcan problemas y conductas inadecuadas.

Como hemos comprobado, la atención temprana entendida en sentido amplio debe aplicarse con coherencia y sentido común a lo largo de toda la vida. Es garantía de éxito en el bienestar y el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.

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