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8 años 1 mes antes #59969 por Jesus
Estimada Melvy:
Reciba ante todo nuestra enhorabuena por el nacimiento de su bebé. ¿Cómo se llama? Comprendemos muy bien sus reflexiones y le felicitamos por ese interés de hacer llegar sus conocimientos y experiencias a otras familias.

Me extraña mucho que en La Paz sólo haya encontrado una Asociación y que sólo atienda desde 9... ¿meses o años? No lo especifica. En La Paz está la Asociación Aywiña que me invitaron hace años a dar unas conferencias. Sus datos:
Villa Fatima. Av. Las Delicias esquina Yanacachi
Ciudad La Paz, La Paz, Bolivia
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Además está la de Cochabamba: Asociación Síndrome de Down de Cochabamba, teléfono: 4446625
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facebook: www.facebook.com/pg/asociacionsindromedo...t/?ref=page_internal

En cualquier caso, le ofrecemos por nuestra parte toda la información que quiera encontrar tanto en www.down21.org como en www.downciclopedia.org. De cara a las primeras etapas, me permito recomendarle la consulta de las siguientes páginas:

- El desarrollo de los bebés con síndrome de Down: www.down21.org/educacion/2261-temasgener...tml?showall=&start=2

- Atención temprana: www.down21.org/educacion/2262-atencion-temprana.html

- Programas de salud en la infancia: www.down21.org/salud-y-biomedicina/probl...-en-la-infancia.html

- Lactancia materna: www.down21.org/salud-y-biomedicina/761-lactancia-materna.html

- Los talentos del síndrome de Down. www.down21.org/el-recien-nacido-con-sind...indrome-de-down.html

Vídeos
- www.down21.org/videos/1706-videos-youtub...ca-jesus-florez.html

- www.down21.org/videos/1706-videos-youtub...ncoso-1-22-46-h.html

Libro
www.down21.org/libros-online/Autonomia-p...sindrome-de-down.pdf

Un saludo muy cordial.

Jesús Flórez
  • Melvy
  • Autor del tema
8 años 1 mes antes #59957 por Melvy
Buenos días mi nombre es Melvy vivo en Bolivia en l ciudad de LA Paz Tengo una hermosa bb de 11 meses con síndrome de down, la verdad he buscado ayuda en mi ciudad para darle a mi bb la ayuda necesaria desde el momento en nació, su neurólogo me dijo q necesitaría estimulación temprana y me explico a grandes rasgos lo necesario, al desconocer todo este nuevo mundo trate de resolver mis dudas acudiendo al Internet, averigüe de ayuda en mi ciudad pero la q encontré me dijo q no trataban con bebés solo aceptaban niños desde 9 para arriba ahí me quede sola y por mi cuenta y gracias a dios tengo trabajo y me permite poder pagar su estimulación con una profesional psivotrivista muy buena q me cobra razonablemente por q ama su trabajo, desde entonces solo tiene sesiones con ella, sin embargo eh co olvido muchos casos en q los padres no tienen la posibilidad de pagar especialistas y la realidad es otra, o quizá por falta de información. Reconozco yo misma q estoy conociendo muchas cosas Acer a del síndrome de down pero se q me falta mucho, por eso quisiera formar una fundación En la cual nos informemos todos de lo q hay q hacer desde el nacimiento del bb q es tiempo precioso para ellos, me podrían ayudar con eso?
  • Canal Down21
12 años 8 meses antes #54639 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: QUIERO CREAR UNA FUNDACION PARA NIÑOS CON SINDROME
Estimada Ruth:

Reciba nuestra felicitación por su entusiasmo al tratar de luchar por su hija y los hijos de quienes les rodean. Eso es magnífico.

Su consulta es un tanto inconcreta. ¿Dónde vive? ¿Qué edad tiene Paula Valeria? ¿Con qué apoyos profesionales cuenta? ¿Cuál ha sido su experiencia hasta ahora en el síndrome de Down? ¿A quién desea dirigirse y ayudar? ¿Cuáles son sus objetivos a corto y medio plazo? ¿Con qué recursos económicos cuenta?

Nos pregunta en qué le podemos ayudar. Por desgracia, no en lo económico pues nuestras finanzas son muy justas. Pero podemos proporcionarle información, libros, asesoría en diversos temas (salud, educación, desarrollo personal, etc.). Todo lo que hay en este Portal, que es muchísimo si lo visita a fondo, está su disposición.

Especifíquenos lo que se propone y trataremos de ayudarle.

Con nuestros mejores deseos, reciba un saludo muy cordial.

Canal Down21
  • RUTH
  • Autor del tema
12 años 8 meses antes #54633 por RUTH
Soy Colombiana, abogada madre de PAULA VALERIA, quien tiene Sindrome de Down, a quien adoro por el simple hecho de ser mi hija, por ella y otros niños quiero hacer cosas por ellos y por las madres de bajos recursos, quiero saber como me pueden ayudar
Moderadores: María José Alonso