Querida Chus:
Me parece muy bien que te subas el listón y, conociendo lo viva que estás con respecto al mundo del síndrome de Down, comprendo y aplaudo que te cuestiones a ti misma. Pero déjame decirte que yo sí creo que tú haces, no mucho, muchísimo, por las personas con síndrome de Down y sus necesidades.
Yo me siento incapaz de hacer lo que tú llevas haciendo desde hace tantos años: luchar a brazo partido leyendo farragosos textos para estar al día; luchar frente a las Administraciones para que implanten lo que prometen, en pos de una mejor calidad de vida académica y de integración social de las personas con síndrome de Down.
Tú no te has limitado a hacer todo eso tan arduo y tan difícil por tu hija Irene, sino que lo publicas en el Foro, informándonos a todos los demás sobre tus hallazgos, tus dudas. Creo que con María José Alonso formas un tándem más que entrañable: eficaz, vivo, dialogante.
Eso por no hablar de cómo has compartido con todos nosotros la comorbilidad de tu hija Irene. Me refiero en concreto a sus problemas de columna, a lo duro que ha sido llevar su corsé, y a la fantástica actitud, de ella y de todos ustedes, para afrontar ese trance tan difícil.
O sea, que tú has mostrado la cara no tan bonita de la “marca”, y yo, como seguro que muchos otros familiares lo hacen, te lo agradeceremos siempre.
Otra cosa distinta es, como te decía al principio, que te quieras subir el listón. Yo también quiero subírmelo a mí misma, y desde luego que me he sentido conmovida e identificada con el Editorial de la revista virtual de este mes, cuya lectura también recomiendo encarecidamente.
Pero no podía dejar de decirte que sí, Chus, que tú haces, por el centro y por la periferia, por tu hija y por todos los demás, y que yo admiro tu esfuerzo del que, te reitero, yo me siento absolutamente incapaz. Yo habría tirado la toalla, y sin embargo tú ahí sigues, ahora enfrentándote con el reto de la entrada en la adultez de tu hija, con su próxima vida laboral, etc..
Y tampoco podía dejar de decirte que espero que sigas dinamizándonos a todos, con los artículos que a veces escribes, o desde el foro –el cuarto de estar, como lo bautizaste tú-, porque personas como tú nos hacen mucha falta y son las que propician el avance, del centro y de la periferia.
Con todo mi cariño,
Saro

Recomiendo la lectura del editorial de la revista virtual de septiembre.
Hace días el único hilo del foro versaba sobre el síndrome de down sin retardo y allí se hablaba sobre CI sobre capacidades, potenciales, etc. todo ello bajo un paraguas de actuación, de cariño, de aceptación, de potenciar cualidades.

El editorial nos traslada de ese centro confortable a la periferia:

"La variabilidad genética que es intrínseca a la trisomía 21, el pobre ambiente en que algunos nacen y se crían, las ignorancias y carencias de las familias y de los ambientes escolares de que disponen, el inadecuado encauzamiento de las diversas personalidades a lo largo de la vida, las comorbilidades que acompañan al síndrome, el trastorno del espectro autista que a veces se introduce y quiebra una evolución brillante... Todos ellos son factores que influyen negativamente y condicionan una vida demasiado llena de conflictos y carencias. La pregunta acuciante es: ¿qué hacemos por ellos? Ahí están nuestras periferias."

Qué hacemos ? qué hago ?

cuando me he respondido nada, no he sentido nada bueno.
Porque quizá estoy instalada en el centro, pero y si hubiera estado instalada en la periferia, me hubiera gustado estar sola, doblemente sola, abandonada por unos y otros.

Gracias por incitar esta reflexión, como siempre desde la más profunda sensibilidad, sois magníficos.