Gracias, Sabrina:

Perdona, no había visto antes tu mensaje.

Ni me imaginé que te tomarías la molestia de escribirme estas palabras que me han llegado a lo más hondo.

Gracias, de verdad, eres encantadora, cuánto afecto!

Yo también me pregunto qué será de mi hermana cuando yo no esté, ya que soy mayor que ella. Pero la experiencia de lo que sufrió mi madre con este tema me ha enseñado a ocuparme, a dejar todo lo mejor atado y amarradito que se pueda, y a no pre-ocuparme, porque la angustia es paralizante.

Seguro que tendrás larga vida, y que nunca faltarán personas que quieran mucho y cuiden a tu Galo y a mi María.

El mayor de los abrazos para vos y para Galo.

Saro querida!! Claro que no estás sola del otro lado del mostrador!! Somos unos cuantos! gracias por tus cálidas palabras!! Siempre me pregunto qué será de Galo cuando no estemos los padres? Entonces, de verdad, festejo que existan hermanas como vos, que cuidan y se ocupan de hacerle la vida más bella a las personas que amamos!te abrazo fuerte!ya estás en mi corazón!
Sabrina

Gracias Claudia, vienen muy bien tus palabras!! es cierto que salimos más fortalecidos con situaciones como estas. Estoy de acuerdo en todo lo que decís. Por suerte las aguas se calman con cada mirada, con cada gesto, con cada sonrisa, con cada caricia de Galo... y volvemos a la carga!! te mando un abrazo y otro para Nacho!

Querida Sabrina:

¡Divina tu descripción!

No puedo añadir nada, porque creo que tienes todas las herramientas en tu mano.

A mí también me pasan cosas como la que describes, en otros contextos, claro está, imagínate que mi hermana ya tiene 51 años.

Y también me pasa que en esas determinadas situaciones, lo que más me duele es su dolor. Pero de eso, aunque no sea fácil, es de donde hemos de sacar nuevas fuerzas.

Para convencer, no para vencer, desde luego.

Maravilloso mensaje el tuyo. Me has ayudado, fíjate.

A pesar de todo, siento desde aquí tu tristeza y la de Galo. Y estoy de acuerdo con el mensaje no menos precioso que ha escrito Claudia: cuanto más conocidos seamos, mejor.

Un abrazo emocionado para ti, para Galo y para Claudia, que también me ha ayudado mucho con su mensaje, para reflexionar y reforzar posiciones. Y especialmente me ayuda saber que no estoy sola "desde este lado del mostrador".

Afectuosamente,

Saro

Hola Sabrina, hola Galo, hola familia!!! ante todo quería decirles, que naturalmente los entiendo, de un modo del que sólo los que estamos "de este lado del mostrador" nos podemos entender. También entiendo, y puedo leer entre uds comparten la misma filosofía, que un tropezón no es caída, que estas situaciones a veces dolorosas, a veces angustiantes, luego de un tiempo, cuando las aguas se calman, sólo hacen que redoblemos nuestro esfuerzo por lograr una plena inclusión. Los chicos en el pelotero, seguramente (y pongo las manos en el fuego) nunca han convivido con una persona con sD (ya sea en su ámbito familiar, la escuela o un club)...la diferencia entre cómo reaccionan los grupos de niños con un compañero con sD a los que nunca vivieron la experiencia de ser educados en la diversidad es enorme. Los primeros han logrado naturalizar las diferencias como algo común y esperable dentro de los grupos humanos, en cambio los segundos cuando se encuentran de sopetón con un especímen (dicho con todo el cariño) como nuestros hijos (tu Galo o mi Nacho) no saben cómo reaccionar y se quedan sólo acentuando las diferencias. Sólo resta volver a armarse, seguir en la lucha, todas las familias del planeta, salir a la vida, a la calle, a los ámbitos comunes, ganar todos los espacios que durante años les estuvieron velados...la única forma que dejemos de llamar la atención sólo por tener sD es que nos vean hasta en la sopa. Les mando un abrazo grande!!!! y la próxima salida al pelotero será mejor. Fuerza Galo!!!!

Luis Bulit Goñi en su artículo: La Angustia, publicado en su libro “Campanas de madera”, hace referencia a la angustia que provoca el momento de enterarnos del diagnóstico de que nuestro hijo o hija tiene Síndrome de Down.
En nuestro caso, como ya lo conté tantas veces, el problema lo tuvieron “ellos” los médicos, las enfermeras, los ayudantes… Para nosotros fue un día de inmensa felicidad porque era nuestro sexto hijo y puedo asegurar que el parto fue el mejor de los seis. Habrá matices, diferentes reacciones con respecto a otros padres pero la verdad es que a nosotros no nos amedrentó la llagada de nuestro pequeño. Sin embargo, como asegura Luis, hubo y sigue habiendo al cabo de casi diez años momentos de mucha angustia, de incertidumbre y de una inmensa desazón. Pero esta angustia no viene desde “adentro” no es provocada por nuestro hijo sino otra vez por “ellos” por el “afuera”. No voy a hablar del sistema educativo porque hoy no es el caso. Tampoco voy a nombrar a los profesionales (algunos) que no saben entender las particularidades del Síndrome de Down ni se preocupan en formarse e informarse en ello. Hoy la angustia me viene por una situación tan cotidiana para los niños como es el hecho de compartir un pelotero o un castillo inflable. En general y la mayoría de las veces no nos encontramos con momentos incómodos. Pero parece que a medida que nuestro hijo crece se complica más la cosa. Quiero decir que cuando son chiquitos no se advierte entre ellos miradas curiosas o acusadores. Todos los que tenemos algún familiar o amigo con Síndrome de Down, sabemos que alcanza con verle la cara para darnos cuenta que es diferente.
Llego a este punto del relato y descubro que hoy estoy triste pero la angustia no la siento solamente yo, hoy la angustia la sintió mi hijo. Subió feliz al inflable y después de un largo rato de compartir el juego con nenes de su edad o un poquito más chicos, se dio cuenta que algunos lo observaban como alguien “raro”. Por suerte una de las nenas que jugaba con ellos se acercó y le dijo: “eh amiguito ¿cómo te llamás?” a lo que él contestó sin problemas “GALO”. Luego otra de las nenas hacía mucha fuerza para treparse al tobogán inflable y Galo le ofreció la mano para subir. Hasta ahí estaba todo bien. Entonces me dispuse a disfrutar de ese momento porque Galo jugaba con otros nenes que no eran conocidos y podía hacerlo sin problemas. No intercambiaron palabras. Los gestos bastaron. Los gestos bastaron para que Galo entendiese, o no, primero una palmadita en la cabeza y después alguna patada o empujón. Cosa que él devolvía sin intención de lastimar pero con la necesidad de responder a esa manera de comunicación.
¡Cuánto esfuerzo hay que poner cuando las cosas no son claras! Cuánta fuerza, cuanto control para no intervenir de manera injusta. Los chicos cada tanto se reunían en la colchoneta y hablaban entre ellos de él como si fuese algo extraño. “a mí me pegó en la cola”, “a mí no me hizo nada”, “se pone en un lugar y no me deja pasar” comentaban en susurros que yo alcancé a escuchar. Entonces uno de los nenes se acercó y le pidió que se corriese para poder tirase por ese lado y por supuesto Galo se corrió y se tiró él también por el tobogán. ¡Quería jugar! Los chicos no tienen la culpa, los chicos son chicos pero el que hacía el esfuerzo por integrarse era él. Cuando se sentó en la ronda que hacían para conversar, se pararon y la ronda se desarmó… otra vez se quedó mirando sin entender demasiado. Salió del castillo inflable y se acercó a la mesa para decirme que los chicos le habían pegado en la cola y lo habían empujado. Le dije que no era nada que había sido sin querer, que estaban jugando… que fuera a jugar pero que él no pegue… la verdad es que tenía ganas de salir corriendo de allí pero él quiso volver. De a poquito se fueron algunos nenes y nosotros también. Galo ya no estaba tan contento como cuando llegamos. Se subió al auto sin decir nada. Yo lo tenía cerca y escuchaba su respiración acelerada. Había jugado mucho saltando y tirándose por el tobogán. Enseguida estuvimos en casa. Bajó del auto sin decir nada y con la gorra que le tapaba media cara, se dejó caer en el sillón del living y con lágrimas en los ojos nos dijo: a mí no me gusta pelear!!
Me dejó sin palabras, me deja sin palabras… cómo le explicó que la vida es una lucha, es una pelea de todos los días. Hoy no puedo explicarle nada porque estoy muy triste.
Viene al caso compartir un fragmento del artículo Los lugares, de Luis Bulit Goñi para reflexionar:
“… En la lucha por la integración de nuestros hijos con Síndrome de Down, muchas veces nos encontramos con la necesidad de luchar contra la pretensión de muchos de asignarles a “ellos” su lugar segregado del resto. Frente a ello, les decimos que el lugar de nuestros hijos es entre todos, reconociendo cabalmente su propia realidad y sus propias limitaciones, para que puedan acceder a todo aquello que esté a mano de sus posibilidades.
También tenemos claro que la lucha es para “convencer” y no para “vencer” como nos lo dice Jesús Flores en su maravilloso libro “La nueva dimensión”, ya que si de “vencer” se trata los únicos que saldrían lastimados seríamos nosotros los padres y vencidos nuestros hijos. …”
Sabrina