Síndrome de Down

Al ubicar el síndrome de Down dentro del universo de la discapacidad intelectual, aceptamos que las personas con trisomía 21 tienen limitaciones en su capacidad cognitiva y en sus habilidades adaptativas, limitaciones que perturban su desenvolvimiento en el mundo real. Por eso necesitan apoyos acordes a sus necesidades que van cambiando ―unas veces aumentando y otras disminuyendo― a lo largo de su vida.

Reconocemos también la extraordinaria variedad con que el síndrome de Down se manifiesta en cada individuo, tanto en lo estrictamente físico como en lo propiamente mental (cognitivo, conductual, emocional). Pero junto a esa variedad individual no dejamos de reconocer también la existencia de rasgos comunes, tanto en lo físico como en lo mental. Como ejemplo sencillo de este principio, dentro de un grupo de personas con síndrome de Down nos damos cuenta que los rasgos faciales difieren en cada una y así las identificamos por su nombre, pero al mismo tiempo reconocemos en sus caras que todas tienen síndrome de Down.

Estas realidades tienen una aplicación inmediata a la hora de organizar los apoyos que hemos de elegir y aplicar a cada individuo concreto, con su específica personalidad y su específico entorno. Apoyos que se inician desde el nacimiento y continúan ininterrumpidamente a lo largo de la vida. Apoyos propios de la familia, de la escuela, del mundo laboral, de los cuidadores, de las organizaciones sociales. Apoyos ajustados a las necesidades de cada edad o etapa de la vida.

La experiencia nos dice, sin embargo, que cuando tratamos de ensamblar las limitaciones con los apoyos de una forma coherente, surge un factor que a veces nos perturba y confunde: el factor humano. Ello hace que en la realidad se den diversas situaciones dentro de la colectividad de personas con síndrome de Down. Algunas de las que hemos observado son las siguientes:

• Personas que son conscientes de sus limitaciones y las aceptan, y aceptan los apoyos con sencillez.
• Personas que son conscientes de sus limitaciones pero no las aceptan y se revuelven contra ellas, y aceptan los apoyos con resistencia, a regañadientes.
• Personas que son conscientes de sus limitaciones pero no las aceptan, las niegan y se revuelven contra ellas, y tampoco aceptan los apoyos.
• Personas que no son conscientes de sus limitaciones y rechazan los apoyos.
• Personas que no son conscientes de sus limitaciones pero aceptan los apoyos.

Cualquiera de estas situaciones tiene sus grados. Y cualquiera puede variar en la misma persona a lo largo de su vida. Lo importante es que reconozcamos debidamente cada una de estas realidades, para que nuestros apoyos sean realmente eficaces.

Lo expuesto guarda estrecha relación con el proceso fundamental de la formación de la identidad de la persona con síndrome de Down. ¿Cómo actuar? ¿Cómo formar? ¿Cómo prevenir? ¿Cómo reformar? Recomendamos encarecidamente la lectura de un artículo que publicamos hace años sobre este tema: https://www.down21.org/revista-virtual/1792-revista-virtual-sindrome-de-down-2021/revista-virtual-junio-2021-n-241/3589-identidad-y-aceptacion-de-tener-sindrome-de-down.html.

El tema en sí es de extraordinaria importancia. Porque conforme han mejorado las ofertas y los métodos educativos, se han ido despertando y desarrollando las capacidades de los individuos a edades más tempranas, siendo la adolescencia el momento crítico en que la identidad de uno mismo y la conciencia de sus posibilidades se pone a juego para aceptarse y proyectarse hacia el futuro.