Síndrome de Down

Del conocimiento al servicio: conocer más para servir mejor

Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología. Fundación Iberoamericana Down21
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Quién más, quién menos, todos deseamos causar buena impresión en nuestro entorno. Y des­de nuestra juventud, encaramos nuestra vida con el deseo íntimo de circular por ella en un tono que sea aceptable, bien visto y, si es posible, admirado. Lógicamente, lo hacemos adaptándonos a nuestras propias circunstancias en sus diversas etapas, exigencias, capacidad personal, tempe­ramento, ambiente. Sucede que el recorrido suele ser largo, y con frecuencia es tortuoso. Y de vez en cuando topamos con imprevistos que —al menos a primera vista— nos parecen insalvables y nos obligan a tensar nuestro espíritu, a reducir la marcha y tomar decisiones. La vida es dura, cruel en ocasiones, y pone a prueba nuestro íntimo deseo de ofrecer una imagen personal, no tanto de felicidad como de excelencia.

En el fondo de cada uno, no nos basta con ser profesional, padre o madre, o amigo: queremos y nos esforzamos por ser buenos profesionales, buenos padres o madres, buenos amigos. En defi­nitiva, queremos que nuestras vidas, abocadas inevitablemente a desaparecer, dejen rastro. Como afirma Javier Gomá en su libro “La imagen de tu vida” queremos precisamente eso, que nuestras vidas dejen una buena imagen.

Hay momentos en los que debemos parar, tomar aire, concentrar nuestras ideas e ilusiones, templar nuestras fuerzas, y empezar a destilar, poquito a poco, el precioso néctar de nuestra ca­pacidad para dejar huella. Las grandes decisiones, que son las que marcan el rumbo ejemplar de nuestra vida, no necesitan aspavientos. Son decisiones íntimas, bruñidas y forjadas en el fuego de nuestra voluntad y de nuestro conocimiento que, mediante nuestra acción, pondremos puestas al servicio de nuestra más próxima y demandante humanidad. En estas pocas frases quedan vertidos los términos que van a conformar el andamio que sostenga los contenidos propios de este artículo:

Información → Reflexión → Conocimiento → Decisión / Acción → SERVICIO

• INFORMACIÓN, REFLEXIÓN, CONOCIMIENTO

Son miles las referencias a lo que conocemos con el nombre de “Sociedad de la Información” y “Sociedad del Conocimiento”. Sabemos muy bien que la información no es lo mismo que el conocimiento. La información es un instrumento indispensable del conocimiento, pero necesita ser absorbida, integrada, tamizada por la capacidad reflexiva, para que quede incorporada en el acervo de nuestra cultura personal. No hay conocimiento sin información, cierto. Pero toda información es “humo”, “ruido”, si no es gestionada por la reflexión.

En la exposición que sigue, probablemente por deformación profesional, voy a valerme de la ciencia del cerebro, la neurociencia. Y mediante ella voy a tratar de explicarme con la mayor sencillez posible.

Hay una parte del cerebro que recoge los estímulos que los englobamos en el término información, tanto la externa que nos llega a través de los sentidos como la interna que surge del interior de nuestro organismo. Toda esta información puede ser sencilla o compleja. Sencillo es un simple sonido; complejo es el lenguaje que escuchamos y hemos de interpretar. Sencilla es una luz que percibimos; compleja es la lectura de una noticia que hemos de comprender. El aparato neural que capta y recoge toda esta información se encuentra en la corteza cerebral situada en la porción posterior del cerebro. Pero cuanto más compleja sea la información que recibimos, lógicamente requerirá la intervención de un número mayor de áreas nerviosas, que ayudarán a conformar e interpretar esa información: las palabras y frases que escuchamos, las letras y gráficos que vemos. Toda esa información ha de ser procesada, interpretada, ser dotada de un sentido; es decir, comprendida. Eso se lleva a cabo en la corteza cerebral situada en la parte anterior del cerebro. Y una vez comprendida, ha de ser evaluada: aparece la reflexión que analiza, compara, sopesa, selecciona; es decir, retiene la información o la descarta, la contrasta y compara con informaciones previas. Este es un proceso en el que interviene una parte importantísima de la corteza del cerebro anterior, y la llamamos corteza prefrontal. Es tan importante que, a lo largo del devenir evolutivo de las especies animales, es en la especie humana en donde alcanza su máxima extensión y desarrollo.

Todo ello, con la debida selección, va creando nuestro conocimiento. Pero es preciso resaltar que, intrínseca al conocimiento, se encuentra la selección de la información.

• DECISIÓN, REFLEXIÓN, ACCIÓN

Y por fin aparece la elaboración y la decisión: la ejecución, la acción. La opción de acción va precedida, pues, en su inicio por una opción —o múltiples opciones— de información. Surgirá una decisión, o sea, una acción de nuestro cerebro elegida en un momento concreto, pero sólo después de que éste se haya ocupado de la situación actual y sus antecedentes, que también estarán sometidos a elección.

Una decisión, por tanto, es el resultado de la evaluación, en nuestra corteza cerebral, de múltiples inputs o influencias procedentes de diversos elementos y conceptos previamente presentes y activos en nuestro cerebro (los llamaremos cógnitos, siguiendo a Fuster), así como de estímulos ambientales e impulsos internos. Cada uno lleva un peso o grado de exigencia distinto, que depende de su pertinencia hacia un objetivo. La opción entre alternativas, que es la esencia de la libertad para decidir, depende de la fuerza de los diversos inputs en competencia, que llegan en un momento dado a una repartida red de acción centrada en la corteza prefrontal. Estos inputs en competencia pueden tener una naturaleza estimuladora o inhibidora, promovedora o frenadora de una determinada acción.

¿Dónde se encuentra la libertad de elección tras una decisión que, en cualquier caso, está básicamente determinada por numerosos antecedentes, impulsos, reglas, sustancias químicas, leyes y redes cerebrales? El margen para la volición libre se amplía si tomamos en consideración la multiplicidad de influencias que intervienen en todas nuestras decisiones —si no las condicionan—. Con la experiencia, los grados de libertad se multiplican literalmente y, en consecuencia, también las opciones. La libertad para decidir puede permanecer limitada y relativa, pero en niveles tan elevados de flexibilidad que hace irrelevante al determinismo. Todas las decisiones son informadas. He ahí el inmenso papel y valor de la reflexión humana. Y el inmenso papel de lo ya aprendido previamente que queda en nuestro cerebro e impregna las decisiones. He ahí el decisivo papel que juegan nuestros valores.

En resumen, la información es, efectivamente, un instrumento del conocimiento, pero no es el conocimiento en sí; el conocimiento obedece a aquellos elementos que pueden ser comprendidos por una mente humana razonable.

• LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y DEL CONOCIMIENTO

El concepto de “sociedades del conocimiento” es preferible al de la “sociedad de la información” ya que expresa mejor la complejidad y el dinamismo de los cambios que se están dando. El conocimiento en cuestión no sólo es importante para el crecimiento económico sino también para ‘empoderar’ y desarrollar todos los sectores de la sociedad.

El concepto pluralista de sociedades del conocimiento va más allá de la sociedad de la información ya que apunta a transformaciones sociales, culturales y económicas en apoyo al desarrollo sostenible. Los pilares de las sociedades del conocimiento son el acceso a la información para todos, la libertad de expresión y la diversidad lingüística.

EL SERVICIO

Y es ahora cuando aparece el último peldaño de nuestra escalera: una acción con intención de servicio. El servicio tiene dos dianas posibles: a mí mismo o a los demás. Pero esos “demás” pueden ser propios —familiares, amigos— o extraños.

A lo largo de la evolución animal, nuestro cerebro ha mantenido, e incluso perfeccionado, unos circuitos neuronales integrados en sistemas que están especializados en conseguir y utilizar aquello que puede satisfacerle y preservarle, a nosotros mismos y a nuestra especie. Los llamamos sistemas de recompensa o de gratificación. La activación de estos sistemas origina conductas que se autoalimentan, dirigidas a mantener, por ejemplo, la ingestión de comida, las conductas de apego y vínculo, la actividad sexual, la adquisición de bienes —llámense dinero, llámense poder—, la administración de sustancias placenteras —drogas—. Estas conductas se autoalimentan, es decir, la satisfacción de lo conseguido no aplaca el deseo (quizá lo haga temporalmente) sino que lo refuerza e incita a repetir la acción.

El sistema, precisamente porque está instalado en lo más íntimo de nuestro cerebro, tiene inmenso poder en el juego de nuestras decisiones reflexivas: por los ejemplos que he mencionado, nos podemos dar cuenta de cómo su fuerza puede dirigir nuestra vida, en un sentido o en otro. Nadie duda de su extraordinaria utilidad para mantenernos vivos. Pero si a lo largo del proceso de nuestra maduración como individuo, como persona reflexiva, no hemos elaborado nada que pueda frenar o controlar la actividad de estos circuitos, nuestras decisiones se moverán exclusivamente en aras de nuestro propio servicio, es decir, en servicio de nosotros mismos.

Recapitulemos por un momento. Tenemos la información; una información que debe ser seleccionada y reflexionada para que se convierta en conocimiento. Y a partir de ahí hemos de iniciar nuestra acción. ¿Al servicio de qué o de quién? ¿Será una acción dominada por esos sistemas de gratificación que acabo de describir? ¿Será una acción que tenga en cuenta, no sólo nuestros propios intereses sino los intereses de los otros? ¿Y quiénes son esos otros, es decir, a quiénes elegimos como “otros”? ¿Será una acción al servicio de una causa valiosa para el desarrollo de la humanidad?

EL JUEGO DE LA LIBERTAD

Fijémonos que todo esto se juega en un espacio bien pequeño: nuestro cerebro. En él circulan, se entrelazan, intervienen, se forman miles de millones de redes o conjuntos de neuronas que llamamos cógnitos, y que, desde la información y reflexión, deciden la acción a ejecutar. ¿Qué nos toca hacer en este escenario?

Primero: seleccionar la información.

Segundo: componer nuestro acervo de conocimientos.

Tercero: crear nuevos cógnitos, nuevas redes en nuestro cerebro que incorporen, desde dentro, el gran cógnito: la idea de servicio.

Quizá sea el momento de preguntarnos: ¿Qué pasa aquí? ¿Es que el cerebro es el patrón de mi vida? ¿Dónde se encuentra mi “yo”? Respondo: Mi cerebro es el órgano ejecutivo donde se juega mi libertad. Yo decido apoyado en el trabajo que mi cerebro realiza de acuerdo con la información que recibe —o que le dejo recibir—; de acuerdo con la elaboración de esa información que se convierte en conocimiento; de acuerdo con experiencias vividas; de acuerdo con los patrones de valores que he permitido introducir y se encuentran grabados en sus miríadas de redes interneuronales.

Afirma el investigador neurofisiólogo Fuster:

“La base de datos de la ley natural seguramente consiste en un inmenso conglomerado de cógnitos conceptuales —o sea, redes cognitivas repartidas por la corteza cerebral— que encarnan el conjunto de la experiencia moral y la agenda moral.... La experiencia y la agenda morales siempre están a disposición del cerebro y preparadas para entrar al instante en el ciclo Percepción-Acción con motivo de un criterio, una elección o una decisión...”.

“Nuestra cultura interna está integrada, en parte, por el sentido moral, una profusión de virtudes y sentimientos, como la confianza y la afiliación, arraigados en la ley natural. Otra parte de la cultura se compone de material aprendido, tradiciones y principios éticos adquiridos por la experiencia, la familia, la escuela y la vida social... Tras establecerse gracias a la experiencia vital, se supone que los principios tanto de la ley natural como de la ley elaborada por el ser humano están representados por cógnitos de alto nivel en la corteza, desde donde guían conductas cognitivas y emocionales por sus respectivos ciclos de Percepción-Acción”.

¿Dónde queda, entonces, nuestra libertad? Primero, somos libres para permitir que entren, y que permanezcan en forma de cógnitos prendidos en nuestra corteza cerebral, los valores y sentimientos que decidamos. Segundo, somos libres para cambiarlos y modificarlos cuando nos parezca necesario. Ahí es donde entra en juego la gran cualidad humana: la capacidad reflexiva.

¿A QUÉ CONCLUSIÓN LLEGAMOS?

Urge, en la sociedad en que vivimos, que introduzcamos en nuestra mente el concepto de servicio. No es posible perpetuar nuestra especie; no es posible asegurar la convivencia, a nivel local o a nivel universal; no es posible alcanzar la felicidad; no es posible asegurar que nuestra vida, cuando termine, deje tras de sí la estela, ese rastro de una cabal imagen señalada al inicio, si no es introduciendo en nuestro cerebro —cuanto más joven, mejor— el concepto, el cógnito de servicio. Una red interneuronal que debe estar sobrevolando constantemente las áreas corticales relacionadas con nuestra función ejecutiva y nuestro mundo emocional, para intervenir siempre en las decisiones que tomemos.

Debe quedar enraizada, poderosa, presta a irse desarrollando nutriéndose de la reflexión y de la práctica. Cuanto más joven la introduzcamos, mayores oportunidades tendrá de crecer y madurar, de corregirse a sí misma, y de intervenir en cuantas acciones sean promovidas por la información traducida en conocimiento.

Pero hemos de hacerlo de un modo racional. No me gusta el uso y desgaste al que estamos sometiendo a la tan traída y llevada inteligencia emocional, a la que llevamos camino de convertir masivamente en un sentimentalismo tóxico, tan bien descrito por Theodore Dalrymple en un reciente libro que lleva ese título. Estamos llamados a vivir en un mundo tremendamente complicado donde no hay buenos y malos, sino grises. Por eso, nuestro servicio será mejor cuanto mayor sea nuestro conocimiento. Ése es el gran valor que nos ofrece la Sociedad del Conocimiento, si sabemos utilizar inteligentemente las oportunidades y servicios que nos brinda. El dominio público de la información y del conocimiento contribuye al desarrollo del capital humano y de la creatividad en las sociedades del conocimiento que tienden resueltamente a lograr el objetivo de la autonomía y el desarrollo para todos.

EL SERVICIO EN LA DISCAPACIDAD: SAL Y LUZ

El mundo de la discapacidad es el territorio humano que mejor queda impregnado por la idea de servicio: hasta sus más profundas raíces. He aquí vivencias arrancadas de la propia realidad.

“Al leer su editorial viene a mi corazón el recuerdo de nuestra madre, Esthercita. Ya no está físicamente con nosotros. Esthercita es mi madre y la de mi hermana Ana que tiene síndrome de Down y hoy 60 años. A Ana la formó independiente, delicada, con sencillez, con una intuición y buscando consejo en quienes pudieran acompañarla para que Ana fuera feliz. ¡¡Y lo logró!! Ana y mi madre fueron un dúo inseparable y admirable, veraneos, llevar la casa adelante, disfrutar de la familia. En fin, para mí y para quienes nos rodean nuestra madre fue y sigue siendo un ejemplo a seguir. Desde su sencillez, repito, abrió a Ana un camino que Ana fue andando rodeada de amor y de felicidad. Camino sin exigencias, hizo camino al andar.”

O esta otra:

“No puedo separarme de mi hermana, no puedo dejarla sola. Tengo que ayudarla a levantarse, bañarla, vestirla, desvestirla, prepararle y partirle la comida, lavarle los dientes acompañarla mientras estamos en casa, salir con ella de paseo, acostarla, taparla, velar su sueño... Y yo creo que esto es irreversible. Pero estoy contenta, porque tiene menos disartria, menos “opacidad” mental, porque vuelve poco a poco a sus benditos soliloquios, porque en sus ojitos se asoma otra vez la nitidez de la vida, porque ha ganado peso y porque creo que ni remotamente está sufriendo como sufría.

Y porque, en mi soledad, en mi cansancio, hay paz y certidumbre: sé que estoy haciendo lo que debo hacer, y esto, al fin y al cabo, es una gran fortuna: tener un centro, tener un norte, tener la conciencia tranquila, ¿verdad?”.

Y así nos interpela un profesional, en su trato con personas que tienen autismo y síndrome de Down:

“He pasado por situaciones en las que alguno utilizaba conducta muy problemática y me hacía cuestionar si debía seguir prestándole mi apoyo. Cuando me veo cavilando con este tipo de pensamientos, me obligo a recordar por qué estoy allí. Estoy allí para ayudar a esa persona a construir habilidades, de modo que no tenga que utilizar la conducta problemática para conseguir sus objetivos. Estoy allí para hacerle un poco más feliz. Estoy allí para ayudarle a construir habilidades que le hagan disfrutar de los muchos placeres que reporta la interacción con los demás, y ayudar a otros a que disfruten de los muchos placeres que reporta la interacción con él. Estoy allí para ayudarle a llevar una vida más plena y más rica, una vida que será mucho mejor gracias a mí. Así que, cuando las cosas se os ponen duras, recordad por qué estáis allí.”

¿Por qué dan sabor —son sal— y brillan —son luz— estas personas que jamás aparecerán en Facebook, o en Twiter, o en las tertulias maledicentes de la televisión? Porque sus vidas nos transmiten la verdad, la bondad y la belleza. No, no es buenismo al uso. Estos tres atributos nos transmiten los inviolables trascendentales del ser que quedan inscritos, como cógnitos inabarcables, en lo más profundo de nuestro cerebro.

La discapacidad que nos envuelve, que queda prendida en nuestras vidas, es el gran despertador que nos avisa, nos sacude, nos interpela a completar con nuestro “yo” el “tú” que nos espera, ansioso y vacilante, a nuestro lado. Y procuramos no decepcionarle: en silencio, delicadamente, diariamente.

Pero necesitamos nutrirnos a nosotros mismos, formar parte de una red en la que recibamos y demos experiencias, conocimientos, ánimos. Para que nunca nos sintamos solos o incapaces. Puede que no siempre podamos dar las soluciones concretas a los problemas que se nos plantean, pero nunca debe faltar el servicio: él es el auténtico sabor de nuestra sal y el brillo de nuestra luz que asistan y alivien a quien en ese momento nos reclama.

REFERENCIAS

• Darlymple T. Sentimentalismo tóxico. Cómo el culto a la emoción pública está corroyendo nuestra sociedad. Alianza Editorial, Madrid 2016. 202 pág.
• Fuster JM. Cerebro y libertad. Los cimientos cerebrales de nuestras capacidades para elegir. Ariel, Barcelona 2014. 376 pág.
• Gomá J. La imagen de tu vida. Galaxia Gutenberg. Barcelona 2017. 144 pág.