Síndrome de Down

Es difícil saber a ciencia cierta cuál es la percepción que puede tener de su discapacidad una persona con síndrome de Down. Igual que en esos ejercicios de concienciación en los que se nos tapan los ojos y se nos anima a caminar a ciegas por un espacio reducido para intentar entender, por un momento, lo que experimenta una persona ciega, quizás fuera necesario que todos tuviésemos síndrome de Down por unas horas para poder llegar a concebir lo que ellos perciben y sienten. De esa manera, ponernos en sus zapatos durante un tiempo nos iluminaría y nos ayudaría a comprender.

Es evidente que el hecho de tener trisomía 21, por fuerza, ha de afectar emocionalmente a quien la porte. Puede sentir dudas, desconcierto, inquietud, tristeza o rabia, pero es seguro que le produce reacciones emocionales. De ahí que sea imprescindible hablarle de su síndrome de Down, desde pequeño, con naturalidad, con sencillez, con sensibilidad, con sinceridad, con claridad. Se puede esperar a que surja alguna circunstancia que lo justifique, como al compararse con un hermano o compañero de colegio, al presentar alguna dificultad en su aprendizaje o al oír un comentario, curioso o hiriente, de otra persona. Pero también se puede abordar el tema sin necesidad de que haya ocurrido nada, allanando el terreno para que cuando surjan hechos como los anteriores, el niño ya esté preparado para responder de manera apropiada

Es preciso ayudarle a entender su realidad y a comprender lo que le ocurre. Se le ha de explicar, de forma sencilla y de acuerdo con su interés y su nivel de comprensión, lo que es el síndrome de Down y de qué manera le influye en su vida. De este modo se evitará que se plantee dudas sobre su identidad y se encuentre incómodo con su propia persona. No puede asumir ni aceptar su propia identidad si no asume y acepta su discapacidad. Poner en palabras sus preocupaciones en este terreno resolverá sus dudas, le tranquilizará y le ayudará a comprenderse y a aceptarse a sí mismo. Al mismo tiempo reforzará su confianza en quien se lo explique, pues le demuestra que no teme encarar los asuntos delicados. La sinceridad de nuestra respuesta aumentará su propia seguridad y su confianza en nosotros.

Por eso, es conveniente utilizar la expresión “síndrome de Down” con naturalidad, en el domicilio y en la escuela, desde los primeros instantes. Y, siempre, acompañar la explicación con argumentos que refuercen su sensación de valía, hablando de las dificultades ("a veces tardas más en hacer tus tareas" o "necesitas ayuda para completar algunas labores"), pero también recalcando todo lo que tiene de positivo: sus fortalezas, sus cualidades, sus talentos, sus bondades y el cariño que se le profesa por ser quien es y como es.

En ocasiones, sin embargo, la comprensión de su condición viene de la mano del contacto con otras personas con discapacidad. Las explicaciones ayudan, las conversaciones preparan, pero es viéndose en el espejo de otros niños y niñas con síndrome de Down donde muchos han entendido lo que les ocurre, al saberse reflejados en aquellos a los que miran. Hay quien recomienda empezar preguntándole quién tiene y quién no tiene síndrome de Down entre sus conocidos. Cuando diferencian que su hermano no tiene trisomía, pero sus compañeros del centro de educación especial, de la asociación o de la fundación sí, ya empiezan a entender en qué consiste. Por eso a los niños que no tienen la oportunidad de convivir con otros con su misma condición, les puede resultar más costoso entender su discapacidad.

Y al final se les puede preguntar: "Y tú, ¿tienes síndrome de Down?" Este interrogante puede ser un buen comienzo y dar pie a múltiples explicaciones. A partir de ahí se puede hablar de lo que tenemos en común con los demás y de lo que nos diferencia; de lo que es el síndrome de Down y de lo que afecta a quienes lo portan; del presente y del futuro; de quiénes somos y quiénes nos gustaría ser. Está claro que para crear unas relaciones sanas se ha de partir de sentirse uno bien consigo mismo.

No podemos dejar de mencionar, por último, la necesidad de que los padres acepten la condición de su hijo. Si los familiares no lo asimilan, si no son capaces de vivirlo con naturalidad, será muy difícil que ellos lo sientan como algo natural. Padres que ocultan el tema, que rehúsan emplear el término "síndrome de Down", que prefieren crear un muro de silencio para "evitarle sufrimientos" (¿al niño o a ellos mismos?), que no ven o no quieren ver la realidad de la trisomía, conforman un difícil escollo en el proceso de aceptación de la discapacidad por parte de su hijo. Al fin y al cabo, la normalidad con la que lo viven quienes les rodean definirá la normalidad con que ellos lo vivan