Síndrome de Down

Alimentación y primeras experiencias en niños con síndrome de Down.

Laura Hielscher, Karen Irvine, Amanda K. Ludlow, Samantha Rogers, Silvana E. Mengoni. A Scoping Review of the Complementary Feeding Practices and Early Eating Experiences of Children With Down Syndrome. Journal of Pediatric Psychology, 2023, 00, 1–17, https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsad060

RESUMEN

Planteamiento

Es frecuente que los niños con síndrome de Down (SD) sufran más problemas en relación con la lactancia y la comida de alimentos sólidos que los niños con desarrollo ordinario (DO). Se estima que la frecuencia de sus problemas de alimentación es del 50-80% en comparación con el 25% en los niños con DO. En algunos puede ser necesaria la alimentación mediante intubación nasogástrica o por gastrostomía, a causa de la complejidad de la situación. Se retrasan los hitos propios de las primeras etapas de la alimentación, y conforme van complicándose las habilidades en la alimentación a lo largo de la niñez, se van retrasando cada vez más.

Algunas de las características propias del SD contribuyen a esta realidad. El 40-60% nacen con una anomalía cardíaca congénita que puede alterar la lactancia, especialmente si se necesita cirugía. Las tasas de lactancia natural al pecho son más bajas que en los niños con DO, por lo que han de recurrir on mayor frecuencia al biberón. La presencia de la cardiopatía influye en que se cansen más fácilmente al mamar y muestren menos deseos de hacerlo. Algunos, además, tienen hipotonía lo que dificulta su posición para mantenerse bien al pecho de la madre, o de que se mantengan  erguidos al incorporar alimentos sólidos. Además, el pobre sellado de los labios, la dificultad en la succión y la pobre deglución determinan la asfixia y la aspiración. Pueden añadirse otras diferencias anatómicas , tales como la lengua grande por su hipotonía en una cavidad oral más pequeña, alterando su movimiento o produciendo protrusión lingual, retención de la comida en la boca y expulsión del alimento.

Es frecuente la descripción de un retraso en el desarrollo de habilidades motoras. Si se refiere a la motilidad oral, se traduce en una inhibición en la manipulación de la comida en la boca y en el desarrollo de los adecuados patrones de masticación que permiten comer de una forma segura. Por otra parte, el retraso en la motricidad gruesa y fina retrasan el desarrollo de habilidades para comer solos mediante el adecuado uso de los utensilios (p. ej., el tenedor y el cuchillo), hechos bien comprobados en niños con SD. También contribuyen los problemas  del procesamiento sensorial, como son la hipo o la hipersensibilidad mucosa, que hacen que haya un rechazo hacia la comida, su deglución, la selectividad en el tipo de texturas, que sean quisquillosos en la elección de alimentos o retengan la comida en la boca.

Todo ello se complica en el caso de que exista autismo cuya frecuencia está aumentada en el SD. En los niños con este diagnóstico dual es mayor la frecuencia con que se presentan reflujo gastroesofágico, estreñimiento y dificultades de alimentación que en quienes sólo tienen SD.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomiendan que los lactantes empiecen a recibir comida complementaria a los 6 meses, junto con leche materna. Entre los 6 y los 24, los bebés pasan de una dieta exclusivamente láctea a otra que consiste principalmente en alimentos sólidos. Pero comenzar con una dieta complementaria antes de que el niño esté preparado en su desarrollo aumenta el riesgo de que se asfixie, sea selectivo, desarrolle obesidad o diabetes. Pero si los niños inician demasiado tarde su comida complementaria, se arriesgan a estar malnutridos, que su crecimiento se demore y tengan déficit de micronutrientes. Por eso la OMS recomienda que los padres ofrezcan al niño todo un abanico de texturas y sabores que se vaya ampliando gradualmente, introducidos a al paso adecuado. Su objetivo es hacerle avanzar en la tolerancia a texturas de alimento crecientemente difíciles y a reforzar el desarrollo de sus habilidades bucomotoras.

Los lactantes con SD tienen mayor probabilidad de que se les introduzca en la alimentación complementaria que los que tienen DO. Sin embargo, no existen guías oficiales que recomienden cómo introducir a esos niños en la alimentación complementaria, ni hay reglas de oro sobre cómo abordar estos problemas cuando aparezcan en esta importante fase del desarrollo. Tampoco existen los debidos servicios de apoyo que aborden las necesidades de las madres cuando los necesitan, y eso se nota en las quejas de las familias, muchas de las cuales pasan por un proceso lleno de sufrimiento y decepción en una tarea, como es el tiempo de la comida, que debería ser de disfrute y complicidad. Hay una clara ausencia en el tratamiento de estos problemas si se compara con la cantidad de instrucciones ofrecidas para abordar otros temas relacionados con el desarrollo. Es, pues, un tema que exige clara exploración, dada su importancia para el desarrollo y bienestar.

El objetivo de este estudio fue identificar y sintetizar la actual literatura que describe los problemas de alimentación y las experiencia en la fase inicial en la que se introduce la alimentación complementaria en los niños con SD. Se llevó a cabo una revisión de alcance que se planteó las siguientes preguntas:

• ¿Qué información había sobre el proceso de introducir la alimentación complementaria en el niño con SD?
• ¿De qué dificultades se informó?
• ¿Qué factores iban asociados en el aumento o disminución de las dificultades encontradas?
• ¿Qué lagunas existen en la investigación sobre el conjunto de esta problemática?

Resultados

La búsqueda se realizó en las bases de datos Scopus, PubMed, Medline, Web of Science y PsycInfo. Se compilaron aquellos artículos publicados entre enero 1991 y junio 2022 que informaron sobre el periodo de alimentación complementaria en niños con SD. Cumplieron los criterios de inclusión 18 artículos. Los resultados de esta revisión confirman que el periodo de alimentación complementaria es diferente y más prolongado en los niños con SD que en los niños con DO.

Los artículos analizados muestran que se introdujeron los alimentos sólidos a los niños con SD más tarde que a los niños con DO y que el que recomienda la OMS. En ello influyeron varios factores: retraso en el desarrollo oromotor y en las habilidades de masticación, la ansiedad de los padres (p. ej., en relación con el riesgo de asfixia o de pérdida de peso), las intervenciones médicas y quirúrgicas en la edad temprana que pueden trastornar el desarrollo la sistemática de la alimentación y convertirla en una aversión hacia la comida. Una vez iniciada la alimentación complementaria, ya pueden avanzar a combinaciones más complejas pero a un ritmo más lento, así como a utilizar por sí mismo los cubiertos en una etapa más retrasada que en el resto de los niños.

Sintetizando los encontrado en estos trabajos publicados, se aprecian dificultades en toda una serie de factores: en la masticación y la deglución, en la manipulación de los alimentos mientras están en la boca, en que los degluten antes de haberlos masticado suficientemente, en que la deglución puede ser incompleta, en sensación de asfixia, en que vomitan, en su selección y rechazo de alimento, en su aversión por el tiempo de la comida, en que no se dan cuenta de que dejan alimentos en los labios o en la boca, o los guardan en la boca.

Algunos de los problemas eran secundarios a otros factores:  Especiales retrasos en su actividad oromotora o en la sensibilidad de la mucosa ante diversos sabores y texturas: esta dificultad para aceptar nuevos sabores  se apreció de manera concreta en un estudio en que identificó dificultades para aceptar nuevos sabores en el 60% de adultos con SD y en el 75% para aceptar nuevas texturas, lo que significa que tales factores no son exclusivos de la infancia y pueden prolongarse durante mucho tiempo. Esto subraya la importancia de vigilar y abordar estos problemas de alimentación tan pronto como sea posible, para evitar que se consoliden.

En cuanto a las prácticas utilizadas por los padres se observaron marcadas diferencias. Algunos empleaban maneras más restrictivas, más cautelosas, más controlantes, o más preocupadas por el problema del sobrepeso. Algunos limitaban las texturas por miedo o ansiedad ante la posibilidad de asfixia o vómito, pero esta limitación puede inhibir el desarrollo de capacidades de alimentación en un futuro. De ahí la necesidad de que los padres dispongan de apoyos reales y prácticos durante esta etapa de implementación de la comida complementaria.

Es preciso cobrar conciencia de la increíble dificultas que muchos padres experimentan en esta etapa con sus hijos con síndrome de Down, y de la necesidad de apoyos realistas y concretos que necesitan, ajustados a cada realidad que es muy diferente de un niño a otro. No existen apenas estudios sobre la implicación de profesionales que atiendan a estas necesidades de manera individual y longitudinal a lo largo del tiempo. Han de elaborarse guías y vídeos que expliquen posibles dificultades y el modo de abordarlas y superarlas.

Debe precisarse que los datos obtenidos de los estudios aquí revisados corresponde a los hábitos alimenticios de países occidentales, por lo que no tienen en cuenta las características alimenticias de otras culturas.

COMENTARIO

La presente revisión expone y constata unas realidades bien conocidas y, sin embargo, poco o incompletamente abordadas en las habituales guías de salud de los diversos países. Es significativo el escaso número de artículos que, tras una exhaustiva búsqueda, fueron seleccionados por ofrecer los debidos datos de análisis objetivos. La moderna visión del terapeuta ocupacional parece llamada a llenar este vacío. Porque la terapia orofacial no sólo ha de preocuparse por mejorar el habla y las buenas pautas respiratorias sino también ha de atender al proceso de la alimentación en sus etapas más tempranas, que tantos quebraderos de cabeza dan a muchas familias en las que la  hora de la comida a su hijo con síndrome de Down, que debería ser tiempo de disfrute, se convierte en tiempo de enfado y frustración. Como se advierte en esta revisión, se echa en falta una guía de formación sistemática dirigida a los padres en la que se aborden temas fundamentales y concretos, que les ayuden en su esfuerzo por conseguir una alimentación y nutrición adecuadas. Por eso, es de señalar el artículo “Formación en terapia orofacial para padres de niños con síndrome de Down y otras cromosomopatías”, publicado por María Guadalupe de Santos en 2019 (Rev Síndrome de Down 36: 38-51, 2019), en el que explica los talleres específicos organizados para padres sobre la terapia orofacial.