Síndrome de Down

Editorial. Diciembre 2023

Vamos a ponernos en su lugar

El Observatorio de la Fundación La Caixa financió un proyecto para promover la empatía y motivación de los profesionales sociosanitarios en su relación con las personas ancianas. El proyecto consistía en lo siguiente:

“Primero me calzo unas botas con las que ya no puedo mover los tobillos. Eso suma 5 años a los 24 que tengo. Después unas rodilleras, coderas y muñequeras para obstaculizar el recorrido de mis articulaciones. Añade otros 10 años. Al conjunto le sigue un chaleco de 15 kilos de peso, un collarín, unos cascos de aislamiento en las orejas y unas gafas que nublan la vista. Son 20 años más. Como ‘broche de oro’, unos guantes que desprenden descargas eléctricas para simular el Parkinson. De golpe paso de mis 24 años a los 80 años. Mi cuerpo ha ‘envejecido’ en el minuto y medio que han tardado en equiparme con la ‘armadura’ de la edad”. Este trabajo ha contado con la participación de 84 profesionales de atención directa a personas mayores en centros públicos.

“Quería experimentar al máximo las dolencias y complicaciones que sufren mis pacientes. La prueba consistió en realizar un recorrido en el que tuve que subir escaleras, acceder a un ascensor e intentar presionar los botones, hacer ejercicios de movilidad, recoger objetos del suelo o levantarme de la cama. Los 20 kilos extra sumados a la sordera y a las gafas con cataratas provocaron que sintiera ansiedad, nerviosismo e incluso culpa. Todos los días insistimos, agobiamos, metemos prisa, pero sencillamente sus cuerpos no dan para más. Y no somos conscientes”. Según el resultado de esta experiencia, los participantes que experimentaron con el traje mejoraron sus habilidades empáticas y motivadoras en un 14,5%. “Ejercitar la empatía de los profesionales de la salud mejora los datos clínicos y repercute en su bienestar físico, social y emocional del anciano”.[1]

Traslademos ahora esta original experiencia al mundo de la discapacidad intelectual. Hubo una ocasión en que una joven con síndrome de Down suspiró: “Cómo me gustaría no tener en algún momento síndrome de Down para experimentar cómo se siente”. Y su madre le contestó: “Y cómo me gustaría, hija mía, tener en algún momento síndrome de Down para saber cómo te sientes tú y poder comprenderte y ayudarte mejor”.

Ponernos en el lugar del otro es la máxima expresión de la relación y la convivencia humanas en cualquier circunstancia. Pero cobra su mayor plenitud cuando nos vemos ante una persona cuya mayor fragilidad se encuentra en su capacidad cognitiva: para entender y comprender, para orientarse y planificar, para valerse por sí misma, para comunicar lo que siente o necesita y compartir sus emociones, para situarse en un mundo disparatado y loco. No sería fácil reproducir el estudio arriba descrito, pero bueno será que intentemos imaginárnoslo reposadamente, y repasemos esas situaciones en la que se nos escapa el enfado, el grito, la urgencia, la poco ponderada exigencia ante una conducta que consideramos inapropiada.

Ponernos en el lugar del otro significa también saber valorar su esfuerzo, saber felicitar los pequeños detalles, saber mantener nuestra sonrisa en situaciones molestas. Y eso no contradice la necesidad de que también sepamos exigir para avanzar, con paciencia activa, con la debida proporción en función de la necesidad y las posibilidades reales del individuo.

La empatía no puede quedarse sólo en sentimiento. Exige penetrar en una realidad vivida y comprenderla en su más profunda raíz.

Ante las próximas fechas, le deseamos una muy feliz Navidad.

[1] La descripción del estudio realizado forma parte del reportaje publicado por Javier Palomo en ABC, 16.11.2023..