Síndrome de Down

Los hermanos ante la persona con síndrome de Down que va envejeciendo

Lise Lemoine, Benoît Scheneider.
Family Support for (Increasingly) Older Adults with Down Syndrome: Factors Affecting Siblings’ Involvement.
Journal of Intellectual Disabilities 2022, Vol. 0(0) 1–21. DOI: 10.1177/17446295221082725

RESUMEN

Los hermanos de las personas con discapacidad intelectual, sea del tipo que sea, han de encarar la posibilidad de que se les requiera para aportar más ayuda conforme sus padres envejecen. Esto es especialmente importante en el caso de las personas con síndrome de Down, dado que ha ido aumentando notablemente su esperanza de vida, pero por otra parte su capacidad y su salud declinan antes, a una edad relativamente temprana.

No es fácil para un hermano hacerse cargo del papel del cuidador. Cómo se transfiere esta responsabilidad y a quién, dependerán de la naturaleza y fuerza de las diversas relaciones dentro de la familia. Hay dos aspectos a considerar: el bienestar del hermano en su papel de cuidador y el futuro del hermano con síndrome de Down, cuyas capacidades cognitivas probablemente declinarán más lentamente si mantiene buenas relaciones con su familia. A la luz de esta observación decidimos investigar la calidad actual y futura de las relaciones entre los hermanos, y el impacto de una serie de características personales y familiares que pensamos podrían comportarse como factores de riesgo o de protección para la calidad de estas relaciones. Nuestro trabajo abordó las siguientes preguntas:

1. ¿Cómo perciben los hermanos sus relaciones actuales y futuras para con el hermano con síndrome de Down?
2. ¿En qué grado los factores relacionados con el hermano influyen sobre esta relación? Para ello los factores a considerar por parte de los hermanos fueron su edad y sexo, edad de los padres, número de hermanos, su posición; por parte del hermano con síndrome de Down, la edad, el sexo, su situación en cuanto a vivienda y régimen legal de protección.

El estudio fue realizado en Francia. Se envió un cuestionario con las correspondientes preguntas, tanto sobre los datos personales de padres y hermanos como sobre las relaciones pasadas, presentes y futuras. Se recibieron 120 respuestas.

¿Cómo perciben sus relaciones los hermanos adultos de personas con síndrome de Down?

Nuestros resultados muestran que los hermanos en general sienten que mantienen una buena relación, especialmente en su cercanía emocional. Daban apoyo y no se sentían avergonzados. No descartamos la posibilidad de que las respuestas se hicieran más en función de lo deseable o correcto moral y emocionalmente. Pero aun deseando gozar de una buena relación en el futuro, sentían ansiedad al pensar en el envejecimiento de su hermano, su pérdida de independencia, su muerte, el envejecimiento de sus padres y la organización de la vida futura. Contemplaban sus relaciones presentes y futuras de una manera positiva, pero lamentaban no estar más disponibles, por lo que la planificación del futuro es extraordinariamente importante para ofrecer apoyo físico, material y psicológico, para promover el bienestar del hermano y ayudarle en los temas legales y financieros.

Las preocupaciones mostradas en las respuestas sugieren que muchas familias no prestan la debida atención a organizar la futura vida de su hermano, no se sienten preparados pese a que la falta de planificación suponga el riesgo de una evolución negativa. Hay temas, como la muerte de los padres, sobre los que muchas familias tienen dificultad para conversar, y más si en la familia hay un hijo con síndrome de Down, pese a que tanto ese hijo (edad fisiológica) como los padres (edad cronológica) afrontarán los efectos del envejecimiento.

Es notable la vinculación entre las percepciones positivas actuales y futuras. Las relaciones entre hermanos en la adultez son tanto el reflejo de las relaciones en la niñez/adolescencia como los fundamentos sobre los que las futuras relaciones se construyen, pese a las dificultades objetivas debidas al envejecimiento Las relaciones actuales y el interés por mantenerlas son consideradas como un medio de protección para las futuras.

¿Qué características pueden debilitar la relación?

Hay un primer factor a considerar que es la edad. Vistos los datos de las respuestas, se aprecian tres etapas en la relación afectiva y funcional entre los hermanos, que toman la forma de U: la relación es más fuerte en las etapas primeras y últimas de la vida, cuando el hermano con síndrome de Down es más dependiente, y más débil en la etapa intermedia cuando los hermanos están más implicados en sus responsabilidades profesionales y familiares (con sus propios hijos a los que atender, etc.). Si estos resultados se confirman, sugieren que la relaciones futuras evolucionan de manera más positiva. Dependerán de toda una serie de factores.

El segundo factor, el sexo, destaca más. En el caso de las actuales relaciones, las mujeres admitieron que era más fácil para ellas que para los varones el mantener un buen enlace entre su propia familia y el hermano. Igualmente, le ofrecían más ayuda y apoyos, tenían una relación más estrecha y se sentían menos incómodas. En cuanto al futuro, comparadas con los varones, pensaban que sería más fácil mantener su relación y mostraban mayor ansiedad al pensar en su posible fallecimiento. En conjunto las mujeres describieron una implicación mayor que los varones hacia su hermano.

Por último examinamos la influencia de que los hermanos tuvieran hijos. Comparados con los cuidadores que no tenían hijos, los que los tenían alcanzaron una puntuación más elevada, y eso incluía a la puntuación ofrecida por su pareja. Otros factores también contemplados por los entrevistados (edad de los padres, número de hermanos, posición del hermano en la familia) parece que sólo jugaron un papel moderado. No obstante, el tener varios hermanos redujo el temor relacionado con la edad de los padres, probablemente debido a que se repartían mejor las responsabilidades. Además, ser mayor que el hermano con síndrome de Down estaba vinculado con una mayor cercanía emocional, probablemente porque los hermanos mayores ya tenían responsabilidades con respecto a su hermano. Y esto es algo que ya se aprecia en la jerarquía natural de la familia, en la que las personas mayores se preocupan más por las menores; no en vano tienen mayor experiencia y han adquirido determinadas habilidades, pero no por ello han de restar importancia a las cualidades de los más jóvenes y dejarles participar en las decisiones.

Al comparar los datos en relación con el ‘status’ del hermano con síndrome de Down, se apreció la vinculación entre el grado de preocupación y la fragilidad/menor independencia. En las respuestas se apreció menor preocupación por el hermano que murió prematuramente si este hermano trabajaba en un ambiente ordinario y no protegido, y se mostraban menos preocupados si el hermano vivía ya de forma independiente y no en la casa de los padres o en una vivienda protegida. Es decir, la preocupación era mayor si la situación del hermano mostraba una mayor fragilidad. Por tanto, estas familias han de abordar el futuro de manera más estructurada para definir las responsabilidades cuando la edad o el fallecimiento de los padres impida su apoyo.

Es de destacar también la conexión entre la impresión subjetiva sobre la calidad de la relación y la dependencia. Era más fuerte el sentimiento por no estar más disponible cuando el status de protección era menos amplio y completo (tutorship vs guardanship), o cuando el hermano era lo suficientemente autónomo como para no requerir protección legal.

Estos resultados destacan también la necesidad de que se considere el papel del hermano, teniendo en cuenta las características de un hermano con síndrome de Down que va envejeciendo, sus situaciones de residencia y empleo, y el entorno en que su vida se mueve. Sin duda, la implicación de los hermanos es de extrema importancia porque puede impactar muy positivamente sobre el desarrollo del hermano conforme va envejeciendo.

Si bien las respuestas analizadas no afirman de manera explícita que esperan recibir una guía por parte de los servicios de apoyo, parece importante que se les ofrezcan oportunidades para plantear preguntas, expresar sus sentimientos, deseos y miedos, y se les indique el grado en que ellos pueden proporcionar apoyo. Estas oportunidades pueden adoptar la forma de: a) cursos sobre la planificación del futuro (tutoría, transferencia de la responsabilidad sobre la persona con síndrome de Down, etc.); b) sesiones de apoyo para los cuidadores familiares; c) grupos de discusión o grupos de apoyo/estimulación formados junto con sus pares. Se puede introducir gradualmente este tipo de abordaje, con el fin último de desarrollar un plan estructurado individualmente y centrado en la persona.

COMENTARIO

Así como hace años la mayor preocupación sobre los hermanos de una persona con síndrome de Down era que comprendieran esa realidad y que los padres les prestaran a ellos también la debida atención, en la actualidad la preocupación se centra en su papel ante el envejecimiento casi paralelo de los padres y del hermano, debido a la prolongación de la vida del hermano y, simultáneamente, a la precocidad de su envejecimiento. Este estudio muestra la necesidad de la toma de conciencia de estas realidades y de la necesidad de sensibilizar a los hermanos y ofrecerles guías concretas de preparación y actuación.