Síndrome de Down

Madres y padres de jóvenes adolescentes holandeses con síndrome de Down: Calidad de vida relacionada con la salud y funcionamiento familiar

(Mothers and fathers of young Dutch adolescents with Down syndrome: Health related quality of life and family functioning)
Jan Pieter Marchal, Heleen Maurice-Stam, A.S. Paul van Trotsenburg, Martha A. Grootenhuis
Research in Developmental Disabilities, 59: 359-369, 2016

RESUMEN

Criar a un hijo con síndrome de Down supone exigencias para los padres por la dificultad de  combinar la atención al hijo con otras responsabilidades. Por lo general, estas exigencias se refieren a la adaptación al diagnóstico del hijo, la atención diaria, la coordinación de servicios, las consecuencias económicas y las actitudes de la sociedad. En consecuencia, se ha visto que los padres de los niños con SD muestran mayores niveles de estrés que los de niños con desarrollo regular. Sin embargo, cuando se los compara con padres de niños con otros problemas del desarrollo, estas consecuencias parecen ser relativamente modestas. Además, los padres de niños con SD cuentan a menudo que la crianza del hijo es una experiencia gratificante, que les ha reportado crecimiento personal y una nueva perspectiva en su vida. En suma, criar un hijo con SD aparece como una experiencia paradójica con elementos estresores y gratificantes propios.

En un estudio previo, vimos que los padres (predominantemente madres) de niños de 6-8 años con SD mostraban puntuaciones más bajas en lo referente a los dominios del funcionamiento cognitivo, funcionamiento social, actividades de la vida diaria y vitalidad que los padres de hijos sin problemas crónicos. Y tales puntuaciones sólo en parte guardaban relación con las características del niño, sino que se relacionaban principalmente con variables psicosociales como pueden ser el menor apoyo social, peor calidad en la relación con la pareja y la alta presión de la falta de tiempo.

Basándonos en estos resultados relacionados con la relación de pareja y el apoyo social, pensamos que además de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRcS), es importante analizar el funcionamiento familiar, lo que da una descripción complementaria sobre la adaptación de las familias y es probable que interactúe con el bienestar parental. El funcionamiento familiar es un concepto que se ha definido de varias maneras, pero para el objeto de este estudio nos fijaremos en la calidad de las interacciones y relaciones dentro de la familia (en la pareja y con los hijos) y en las interacciones y relaciones de la familia con el mundo exterior (la red social). Basándonos en la bibliografía existente, sería de esperar que los padres de hijos con SD experimentaran mayores dificultades en la prestación de cuidados y mayor estrés que los padres de hijos con desarrollo regular, si bien no todos los estudios lo confirman. Y en cuanto a la relación de pareja no cabría esperar grandes diferencias entre ambos grupos de padres. Respecto a la red social pensábamos que habría una peor situación en los padres de niños con SD.

La mayoría de los estudios sobre el funcionamiento familiar y parental se han realizado en familias de niños pequeños y basados en informes de las madres. Pero conviene recordar que la experiencia de los padres cambia a lo largo de los años, y que la de las madres puede ser diferente de la de los varones en relación con las necesidades y diversos temas relacionados con la experiencia personal y funcionamiento familiar. En cuanto a la influencia de la edad del hijo, la mayoría de los estudios sugieren que los problemas parentales y familiares aumentan con la edad conforme el hijo alcanza la pubertad. Pero tampoco hay completo acuerdo sobre este tema. No existen estudios sobre la CVRcS analizada de forma longitudinal.

En nuestro estudio hemos valorado la CVRcS y el funcionamiento familiar de acuerdo con las opiniones de madres y padres de hijos con SD en un estrecho margen de edad: 11-13 años. Los objetivos fueron: 1) determinar si había diferencias en las opiniones entre las madres y los padres en cuanto al CVRcS y el funcionamiento familiar, y 2) determinar si la CVRcS parental había cambiado a lo largo del tiempo (teniendo en cuenta y comparando las respuestas dadas por los mismos padres en una encuesta realizada cuando sus hijos tenían 6-8 años).

Métodos

La información sobre la CVRcS y el funcionamiento familiar se obtuvo mediante pertinentes y validados cuestionarios. Respondieron 80 madres y 44 padres, de ellos 36 eran parejas.

El cuestionario sobre la CVRcS contenía 45 ítems que cubría 12 dominios: Funcionamiento motor grueso, Funcionamiento motor fino, Funcionamiento cognitivo, Dolor, Funcionamiento social, Actividades diarias, Sexualidad, Vitalidad, Emociones positivas, Emociones depresivas, Agresividad.

El cuestionario sobre funcionamiento familiar cubría 5 dominios: Capacidad de respuesta, Comunicación, Organización, Relación de pareja, Red social. Los tres primeros dominios se refieren a la paternidad: la relación y la interacción de padres e hijos. Capacidad de respuesta significa sensibilidad de los padres hacia la necesidades cognitivas, emocionales y sociales del niño; comunicación a la interacción padres-hijo (abierta, confiada, empática); organización indica el nivel de estructura en la familia (asignación de tareas, rutinas). Los otros dos dominios se refieren a la relación de pareja (satisfacción marital, manejo de conflictos, apoyo y confianza) y a la red social (cantidad y calidad de los contactos y apoyos externos a la familia).

Para comparar los cambios en CVRcS a lo largo del tiempo, se compararon los datos con los obtenidos cuando los hijos tenían 6-8 años; esto se puedo hacer con 53 madres y 5 padres.

Resultados

Calidad de vida relacionada con la salud en padres y madres de hijos con 11-13 años. Las madres de hijos con SD mostraron puntuaciones significativamente más bajas que las madres de hijos con desarrollo regular en la dimensión de la sexualidad. Y tendieron a mostrar puntuaciones más bajas en la dimensión de sueño, funcionamiento social, actividades diarias, vitalidad y emociones positivas. Los padres, en cambio, no mostraron diferencia alguna significativa en comparación con los padres de referencia en ninguno de los dominios de CVRcS, pero tendieron a tener menos puntuación en el Funcionamiento motor grueso, funcionamiento social, emociones positivas y agresividad.

Funcionamiento familiar en padres y madres de hijos con 11-13 años. Las madres mostraron tasas mayores de puntuaciones subclínicas que el grupo de referencia  en las dimensiones de relación con la pareja y red social. En los dominios de capacidad de respuesta, comunicación y organización, sólo mostraron tendencia a puntuación subclínica en la dimensión de la comunicación. Los padres mostraron tasas significativamente mayores de puntuaciones subclínicas que el grupo de referencia en los dominios de capacidad de respuesta, organización, relación con la pareja y red social.

Cambios de CVRcS a lo largo del tiempo. No hubo diferencias significativas entre los dos períodos de encuesta a los 58 padres (6-8 años frente a 11-13 años). Solamente se apreció una tendencia a tener puntuaciones mayores en el segundo periodo en el funcionamiento cognitivo y la agresividad.

En resumen:

En cuanto a la CVRcS, los padres y madres de hijos con SD mostraron muy pocas diferencias significativas en relación con los grupos de referencia; sólo las madres mostraron CVRcS en el dominio de la sexualidad. Para los padres no se apreciaron diferencias significativas. Pero en el funcionamiento familiar, tanto las madres como los padres mostraron resultados peores que los del grupo de referencia en los dominios de la relación de pareja y red social, y los padres, además, en los dominios de capacidad de respuesta y organización. Por último, no se apreciaron cambios en la CVRcS de los padres entre los dos periodos en que se les pasó el cuestionario.

COMENTARIO

En este margen de edades de los hijos, el presente estudio muestra una mayor fragilidad de los padres y madres en el terreno del funcionamiento familiar, no así en el campo de la calidad de vida relacionada con la salud. La consecuencia práctica es la necesidad de apoyar las relaciones familiares. La edad de los hijos, próxima a la adolescencia o entrada ya en ella, es un dato a tener en cuenta porque sus exigencias son mayores, y ello repercute en la relación de los diversos miembros de la familia. Los padres (varones) no deben ausentarse ni declinar su propia responsabilidad, sino que han de contribuir con su propia perspectiva a la hora de analizar las relaciones familiares.