Cómo es el procesamiento sensorial en los niños con síndrome de Down
Parte III
Maryanne Bruni
Terapeuta ocupacional
West Toronto Keys to Inclusion, Canada
Las partes I y II se publicaron en los números de noviembre y diciembre de 2016, respectivamente.
Sumario
5. Estrategias para afrontar las dificultades del procesamiento sensorial
5.3. Transiciones / Cambios
5.4. El estado de alerta y la auto-regulación
5.5. Tecnología
5.6. Snoezelen
6. El síndrome de Down y los trastornos del espectro autista
7. Abordajes conductuales
8. Conclusión
Muchos niños pequeños presentan problemas con las transiciones, es decir, con el interrumpir una actividad para pasar a la siguiente. Cuando dices a tu hija que recoja sus juguetes y venga a la mesa para tomar el lunch, le estás pidiendo que haga una transición. Obviamente, son muchas las transiciones que se hacen a lo largo del día, y si tu hijo se resiste en cada una, se convierte en una frustración para padres y maestros. Hay muchas posibles razones o combinaciones de razones para que un niño con síndrome de Down tenga dificultad en la ejecución de una transición. Las más frecuentes son:
- dificultad de auto-regulación: puede serle difícil cambiar su nivel de actividad y de alerta con rapidez, para poder ajustarse a las expectativas de la siguiente actividad;
- dificultad para procesar la instrucción o petición y comprender la naturaleza de la actividad siguiente y lo que se espera de él;
- dificultad para comunicarse y hacerse entender;
- expectativas inconstantes, impredecibles o inapropiadas del niño;
- confusión cuando demasiada gente le dice lo que tiene que hacer;
- disgusto al cesar de hacer una actividad con la que en ese momento está disfrutando;
- no le gusta la actividad siguiente.
Hacer más fácil la transición o cambio
He aquí algunas ideas para que las transiciones o cambios resulten más fáciles para el niño. Contienen una combinación de enfoques sensoriales, conductuales y cognitivos.
a) Utilizar un horario ilustrado con imágenes para que aparezca un día más predecible y por tanto le resulte más manejable. Se colocan las imágenes sobre una cartulina, que muestren al niño una secuencia clara de actividades que comprenda y le recuerden el horario en secuencia de izquierda a derecha o arriba abajo. Estas imágenes son especialmente útiles para niños que tienen: i) dificultades para entender todo lo que se les dice, y/o ii) dificultad para expresarse verbalmente. Por ejemplo, el niño verá a partir de las imágenes que primero ha de ir con papá a recoger a su hermana, después, después vuelven a casa para tomar el lunch, y después juega hasta la hora de la siesta. Así tiene conciencia de la secuencia de actividades y sabe la que le espera.
b) Para preparar al niño para el cambio que está próximo, avísale con tiempo: "dentro de cinco minutos tenemos que ponernos los abrigos e ir a recoger a tu hermana". El aviso puede ser visual mediante imágenes, o auditivo en forma de timbre de un despertador. "Cinco minutos" es un concepto abstracto que muchos niños no comprenden, pero hay despertadores que además son visuales; por ejemplo, un disco rojo que va girando y haciéndose más pequeño conforme pasa el tiempo; eso les ayudará también a comprender el concepto de tiempo.
c) Sé bien claro sobre lo que se espera. Ayúdale a comprender los pasos del proceso. Decir: "Ahora nos vamos a recoger a tu hermana" puede no ser suficiente. Puede necesitar que se le digan los pasos y verlos en una secuencia visual: "Ahora vamos a interrumpir lo que estamos haciendo (esperar hasta que se pare), ponernos los abrigos, e ir al coche para recoger a tu hermana".
d) Pese a todas tus preparaciones, puede resultarle duro dejar lo que está haciendo. Déjale que traiga y se lleve consigo algo de esa actividad que hacía para la siguiente, como por ejemplo llevarse uno de los juguetes al coche.
e) A veces, si el niño siente que tiene un papel importante en la actividad siguiente, estará más interesado en parar lo que hacía y pasar a la siguiente. Intenta encontrar algo que le guste hacer. Por ejemplo, quizá le guste atarse los cinturones en el coche. Puede atar el suyo y el de su hermana, y así sentirá que tiene un papel importante.
f) Los niños realizan los cambios mejor si están tranquilos y alertas. Si el niño con pobre auto-regulación responde en exceso o responde poco en ese particular momento, puede que no sea capaz de hacer el cambio por sí mismo. Tendrás que meter un plan extra de algunos pocos minutos en la rutina hasta conseguir que se calme o que se despierte. Para tranquilizar al niño, trata de seguir alguna de estas sugerencias:
- Únete a su actividad o juego, ponte en su nivel de energía y trata de reducir gradualmente su energía con tus propias acciones y tu voz (a base de disminuir tus movimientos y bajar el tono de tu voz).
- Según se va calmando, una canción rítmica y lenta acompañada de acciones rítmicas le ayudará a regularse a sí mismo y hacer el cambio.
Si el niño no hace el cambio porque necesita más energía (necesita "despertarse"), he aquí algunas ideas:
- Únete a su actividad o juego en el nivel de su energía y animación, y ve aumentándolas gradualmente, animándole a que se una a ti en los versos y cantos que promueven una mayor actividad física.
- Un ligero toque puede elevar el nivel de alerta de una persona. Intenta un toque que no le asuste, como apretarle suavemente sus dedos, soplarle en su pelo, tocarles su orejas. Toques rápidos y bruscos son también activadores, como chocar las manos y aplaudir.
g) Los cuentos sociales (del estilo de los de Carol Gray escritos para niños con autismo) se usan a veces para ayudar a un niño a que comprenda una situación o una habilidad social. El cuento describe la situación y muestra ejemplos de conductas apropiadas desde la perspectiva de las personas que intervienen. Está escrito con un formato específico (p. ej., en primera persona) Algunos niños responden bien a estos cuentos sociales y pueden reducir sus resistencia a los cambios y a otras expectativas de conducta.
h) Puede haber momentos en que nada de lo dicho funciona, y tienes que recurrir a la rutina de Distraer y Entretener. Deja de pensar en lo que deseabas que él hiciera y céntrate en vosotros dos, interactuando con canciones, haciendo el tonto, poniendo una voz divertida, etc. ¡Y antes de que se dé cuenta, empezará a cooperar con lo que tú deseabas que hiciera!
5.4. El estado de alerta y la auto-regulación
Existen muchas maneras de las que nos servimos a lo largo del día para usar estrategias sensoriales sin que realmente pensemos en ellas ni nos enteremos. Si nos adormilamos mientras conducimos en un largo viaje recurrimos a música alta, mascar chicle o cantar para mantenernos alertas y despiertos. Si no nos gusta la sensación de la lana sobre la piel, dejamos de comprar vestidos de lana, simplemente. La diferencia con nuestros hijos es que quizá ellos no acierten a identificar lo que les está resultando molesto o mantenerlos poco atentos, o quizá no sepan comunicárnoslo.
El primer paso para padres y educadores es reconocer que el estímulo sensorial puede estar influyendo en las respuestas del niño. Si determinadas influencias sensoriales parecen ser la causa de que se muestre más desorganizado, tendrás que probar reducirlas o eliminarlas de su entorno. Si encuentras que otros estímulos sensoriales le ayudan a estar más tranquilo y organizado, trata de incorporarlos en su día a día de forma regular. Así como las actividades de motor fino se pueden incorporar en las rutinas diarias, también las estrategias y actividades sensoriales pueden formar partir de su rutina diaria. Las estrategias sensoriales no se limitan a ayudar al niño en su trastorno de procesamiento sensorial: nos ayudan a todos. Tu hijo con síndrome de Down puede no tener problemas de procesamiento sensorial, pero aun así se puede beneficiar de la utilización de estrategias sensoriales en su rutina diaria.
Todos nosotros respondemos mejor a las demandas ambientales cuando nos encontramos en un estado tranquilo y alerta. Nuestro "estado" se refiere a cómo respondemos en ese momento particular a lo que está ocurriendo a nuestro alrededor. se refiere también a nuestro "nivel de alerta". Experimentamos toda una gama de niveles de alerta: desde el sueño hasta un estado muy elevado de consciencia y de capacidad de respuesta que mantenemos en situaciones peligrosas.
El procesamiento sensorial nos ayuda a cambiar nuestro estado en función de la hora del día y de la actividad que desarrollamos. Por ejemplo, si vuestro hijo está teniendo terapia de lenguaje, necesita estar alerta y atento al logopeda para beneficiarse de esa terapia. Si está somnoliento y distraído o sobre-estimulado y excitado, lo probable es que no se aproveche mucho de esa sesión. Muchos niños, si no la mayoría, necesitan que se les ayude a regular su estado en función de las demandas del día. Las rutinas de la hora de acostarse que establecemos para nuestros hijos les ayudan a irse calmando gradualmente de modo que lleguen a caer dormidos. Para los niños con problemas de desarrollo, problemas médicos, trastornos sensoriales o dificultades en el procesamiento sensorial, mantenerles en un estado apropiado a lo largo del día puede ser todo un reto.
Todos nosotros pasamos por niveles distintos en nuestro estado de alerta a lo largo del día: adormilados a primera hora de la mañana y por la noche, despiertos y capaces de responder durante las actividades normales del día, con un nivel alto de alerta durante una actividad deportiva difícil, adormilados durante una conferencia aburrida a media tarde, etc. Nuestro nivel de alerta se ve influido por muchos factores internos y externos. La fatiga, el hambre y el nivel de actividad física son factores internos. Los problemas médicos son también importantes factores que pueden afectar a un niño y deben ser tenidos en cuenta siempre en primer lugar. Como ya se ha mencionado en este artículo, el hipotiroidismo, la apnea del sueño, las infecciones respiratorias y la deshidratación son problemas críticos que se han de vigilar en los niños con síndrome de Down. Hemos de prestar atención también a muchos factores externos: el ruido, los estímulos visuales, la iluminación, el movimiento, el tipo de comida y bebida y muchos más, influyen sobre el nivel del estado de alerta.
La auto-regulación se refiere a la capacidad de alcanzar, mantener y cambiar el estado óptimo de uno mismo (su nivel de alerta) para cumplir con las necesidades de una situación. El desarrollo de la auto-regulación en los niños implica también el desarrollo de su toma de conciencia sobre las conductas socialmente aprobadas, y la capacidad de modificar su propia conducta. Por ejemplo, un niño con buena auto-regulación debería ser capaz de jugar en un juego activo de pillarse unos a otros fuera de la casa, y después entrar rápidamente dentro cuando se le llama a comer, sentarse a la mesa y comer. Un niño con auto-regulación pobre puede no ser capaz de hacer este cambio o transición tan rápida y fácilmente, puede ser lento en responder, y tener dificultades para serenarse lo suficiente, sentarse a la mesa y comer. Sabiendo que puede ser difícil para él cambiar su nivel de alerta, puede aprender a resistirse frente a estos cambios, especialmente si son inesperados, y podemos ver conductas habitualmente descritas como "tercas, tozudas". El niño puede entonces haber aprendido ese patrón de conducta y persistir en su utilización, incluso cuando va madurando y sería capaz de ajustar más fácilmente su nivel de actividad.
Existe un programa llamado How Does Your Engine Run? The Alert Program for Self-Regulation, desarrollado por las terapeutas ocupacionales Mary Sue Williams y Sherr Shellenberger, que se centra en la enseñanza a niños en edad escolar sobre los modos de reconocer, comprender y ejecutar estrategias sensoriales para cambiar y mantener su nivel de energía y estado de alerta de una manera apropiada a sus necesidades a lo largo del día. Zones of Regulation es un programa basado en enfoques de conducta cognitiva, que ayuda a los niños a aprender a auto-regularse mediante técnicas para tranquilizarse, estrategias cognitivas y apoyos sensoriales.
Modos de alertar y preparar actividades para niños con síndrome de Down
Los niveles en el estado de alerta puede verse influidos por todos los sistemas sensoriales, incluidos los sistemas táctil, vestibular y proprioceptivo. Cuando nos sentimos aletargados y bajos de energía, a menudo el mejor modo de aumentar el nivel de energía y el estado de alerta es desarrollar una actividad de movimiento, levantarse y dar un paseo. es lo mismo para los niños con síndrome de Down. El movimiento autodirigido está alertando por sí mismo a nuestro sistema nervioso. Los movimientos con especial capacidad de alertar y organizar al sistema nervioso incluyen: 1) los que suponen cambios de posición de la cabeza en el espacio (estímulo vestibular), como una tabla basculante, y 2) movimientos que proporcionan presión profunda a través de las articulaciones (impulso proprioceptivo), como saltar a la cuerda.
Estos tipos de estímulos sensoriales pueden cambiar temporalmente el nivel de alerta de un niño. Y al mismo tiempo ofrecen buena preparación al cuerpo para que aprenda una nueva tarea motora. El participar en actividades vestibulares y proprioceptivas prepara al sistema nervioso a realizar una actividad más dificultosa, como por ejemplo alguna que está justo aprendiendo. Dispongo de una anécdota personal de cómo funciona esto. Durante mucho tiempo intenté enseñar a Sarah a andar en bicicleta del modo habitual: ayudándole sentarse y poner los pies en los pedales, y sujetando después la parte posterior del asiento de la bici mientras rodaba. Pero nunca pareció que yo iba a ser capaz de soltarle la parte trasera de la bicicleta, porque la chica no llegaba a tener el sentido de balanceo en la bici. Por último, probé a ponerle en un columpio en el parque local (algo que le encantaba); se balanceó y corrió alrededor unos diez o quince minutos. Cuando probamos la bici después del columpio, empezó a captar el balanceo de la bici enseguida, y pude soltarle. Me pareció que los estímulos vestibulares le ayudaron a prepararse para una tarea más dificultosa de equilibrio en la bici. Puede que esto no funcione en todos los niños, ni que sea necesario siempre ese estímulo para aprender a andar en bici, pero pareció existir una correlación que a nosotros nos funcionó.
A veces los niños con síndrome de Down tienen dificultad para auto-regularse en el contexto de las expectativas ambientales y sociales. Por ejemplo, parecen estar aletargados y con poca capacidad de respuesta en la clase, pero rápidamente pasan a sobreexcitarse con un juego social interactivo. Si hay contacto físico en el juego, pueden incluso sobreactuar, agarrando y reteniendo al compañero de forma inapropiada. Los adultos que lo ven no están seguros de cómo responder. Les encanta que el niño por fin interactúe con los otros niños, pero sus dificultades para comprender el protocolo social y para regular sus interacciones están limitando el éxito en su relación con los demás. Parece como que la "ventana" del niño en su óptimo estado de alerta y capacidad de respuesta es pequeña y que se encuentra más a menudo por debajo del nivel óptimo. A causa de su retraso cognitivo y de su dificultad para captar las señales sociales y responder de acuerdo con ellas, será probablemente más útil combinar las estrategias sensoriales con los enfoques conductuales.
Perfil: James
James es un muchacho de 12 años integrado en una clase ordinaria. Aunque tranquilo y más bien poco interactivo con sus compañeros en clase, "vuelve a la vida" en el recreo, corriendo de aquí para allá de forma irregular, e intenta meterse en juegos que ya están en marcha en el campo de la escuela. Puesto que pasa de un grupo a otro y no entiende las reglas del juego, rompe el juego y los demás chicos no quieren que se les una a ellos.
Recientemente, su profesora se dio cuenta de su necesidad de realizar actividades con movimiento estructurado, con componentes de estimulación profunda (propriocepción) que le ayuden a ser más organizado en su juego durante el recreo. Organizó un grupo de estudiantes de 8º grado para establecer unas pocas actividades con las que James y algunos de sus compañeros iniciaran su recreo. Empezaron con el juego en que dos equipos tiran de una cuerda en dirección contraria, y después otro con un gran balón que hay esquivar, y después el juego de pisar las sombras de otro, en el que no hay que tocarse ni agarrarse (le resulta algo duro a James tolerarlo e iniciarlo adecuadamente). James se va haciendo más organizado en estas actividades, y se encuentra después más alerta e interactivo en la clase.
Hay muchas aplicaciones (apps) descritas bajo el título de "Sensorial" en las listas de apps. Muchas de ellas ofrecen un estímulo visual o auditivo sencillo y tranquilizador que puede ayudar a los niños a mantenerlos en un estado calmado y organizado. Time Timer. GestureTek. Hay muchas webs que ofrecen listas por categorías.
Snoezelen es un concepto que fue desarrollado por terapeutas ocupacionales en Holanda. se trata de un ambiente o entorno sensorial que proporciona a las personas con diversas discapacidades la oportunidad de disfrutar y controlar toda una variedad de experiencias sensoriales. El Snoezelen se organiza habitualmente como un cuarto o parte de cuarto, y generalmente contiene diversos efectos visuales de iluminación (tubos fluorescentes, fibra óptica, proyector solar), sonidos suaves, cojines confortables, y a veces incluye movimiento (hamacas), vibración, espejos y actividades táctiles. Algunas de las experiencias sensoriales resultan suavizadoras mientras que otras son estimuladoras. Sólo deben usarse las que resulten apropiadas a las necesidades del individuo.
Los estudios realizados sobre los efectos del Snoezelen en las personas con condiciones problemáticas respaldan la idea de que puede ejercer un impacto positivo sobre el ánimo, la conducta y las relaciones. Estos cambios se van viendo con el tiempo, conforme el niño o el adulto pasa su tiempo de modo regular en el cuarto Snoezelen, y es libre para disfrutar y controlar la experiencia sensorial sin ninguna expectativa especial sobre el modo de actuar y responder de una forma particular. Los cuartos blancos cuyas paredes y suelo son blancos, pueden ser también tranquilizadores y ayudar a compensar algunas de las actuaciones más exigentes que se dan en el día de una persona.
Hay ahora disponibles cuartos Snoezelen en algunas clínicas, hospitales, escuelas, centros asistenciales y de apoyo a personas con discapacidades del desarrollo y físicas.
6. El síndrome de Down y los trastornos del espectro autista
Las tasas de trastornos de espectro autista (TEA) han aumentado en la población general durante los últimos diez o quince años. Al mismos tiempo ha aumentado también la convicción de que el TEA puede aparecer también en las personas con síndrome de Down. Los investigadores ofrecen cifras diferentes de co-morbilidad SD-TEA, entre el 3 y el 18%. Y han observado también que las aparición de TEA en el síndrome de Down es más frecuente cuanto mayor sea su trastorno cognitivo.
El diagnóstico de TEA se basa en un conjunto de síntomas que pertenecen a estas tres áreas:
- trastornos sociales
- trastornos de la comunicación
- conductas estereotipadas repetitivas y restricción en sus intereses
Puesto que el diagnóstico se basa parcialmente en las habilidades sociales y de comunicación, para hacer un diagnóstico de TEA en un niños con síndrome de Down estas áreas del desarrollo deben verse significativamente alteradas en relación con el nivel cognitivo del niño. Aunque muchos niños con síndrome de Down muestran retraso en sus habilidades comunicativas, muestran por lo general lo que se llama "el intento de comunicarse": desean comunicarse con los demás, aunque tengan problemas de habla y lenguaje. Cuando un niño con síndrome de Down tiene TEA, carece a menudo de este intento de comunicación.
Algunos de los demás signos que se observan a veces en un niño con SD-TEA son:
- poco o ningún contacto ocular
- conductas repetitivas de autoestimulación (girar, voltearse, golpearse la cabeza)
- búsqueda de estimulación visual fijándose en las luces o los ventiladores, mirándose a los dedos, o a los juguetes colgantes
- falta de objetivo en su juego con los juguetes; intereses restringidos y repetitivos
- llevarse los objetos a la boca de manera excesiva
- rigidez en sus rutinas
- falta de intención comunicativa
- limitación en sus preferencias de comida
Esta no es en absoluto una lista diagnóstica, sino meramente una reflexión de lo que yo y otros profesionales han observado en los niños con este diagnóstico dual. A veces estas conductas aparecen desde una edad temprana, otras veces aparecen cuando el niño se va haciendo mayor y parece perder las habilidades y la comunicación que previamente había alcanzado.
Muchos niños con TEA tiene dificultades de procesamiento sensorial. Por tanto, es posible que los niños con síndrome de Down diagnosticados de TEA tengan también dificultades de procesamiento sensorial. Las dificultades de procesamiento sensorial en los TEA son del tipo de hiper o hipo-respuesta al estímulo sensorial. Para manejar estos problemas, podéis probar los mismos tipos de estrategias ofrecidas en la tabla 3. Los problemas de procesamiento sensorial en el diagnóstico dual pueden requerir también la evaluación y las recomendaciones de un terapeuta ocupacional.
Este artículo se ha centrado en los temas de procesamiento sensorial en los niños con síndrome de Down, y ha descrito algunas estrategias sensoriales que pueden ser útiles. a veces, cuando los niños han aprendido ya unos patrones de conducta con el tiempo, son difíciles de cambiar incluso cuando el ambiente sensorial se adapta para encarar las necesidades del niño. El niño puede estar usando esa conducta por otras razones, como por ejemplo buscar la atención (sea positiva o negativa) para conseguir o evitar una particular actividad u objeto, o simplemente para comunicarse. En estos casos, el niño necesita a menudo una intervención basada en reforzamientos positivos de las conductas deseadas y actividades estructuradas que aseguren su éxito. Queda fuera del objeto de este capítulo detallar los tipos de intervenciones conductuales que se pueden usar para ayudar a los niños que tienen estas necesidades. Los psicólogos, terapeutas de la conducta, trabajadores en la atención infantil y maestros son los profesionales que desarrollan y llevan a cabo estos programas que se basan en los principios propios de la conducta.
Nuestra habilidad para interactuar de manera adaptativa con nuestro ambiente depende en parte de la información sensorial disponible, en parte del procesamiento e integración de la información sensorial , y en parte de nuestra propia personalidad y carga genética. Cuando nos enfrentamos con conductas enigmáticas de nuestros hijos con síndrome de Down, debemos descartar en primer lugar factores intrínsecos como son los problemas médicos, el hambre, la sed, la fatiga, la enfermedad, las dificultades de comunicación, los problemas de visión y audición. Una vez descartados o tratados, podemos considerar cómo el ambiente sensorial puede estar contribuyendo a las respuestas problemáticas del niño, y qué podríamos hacer para modificarlo de modo que le ayudemos a comportarse de manera más adecuada.
Si el niño sobre-reacciona a ciertos tipos de estímulos sensorial (tacto ligero y ciertos sonidos son los más frecuentes), trata de cambiar el ambiente para reducir estos tipo de estímulo y dale estímulos de presión profunda y propriocepción a lo largo del día.
Si el niño infra-reacciona a ciertos tipo de estímulos sensoriales, trata de enriquecer su entorno con diversos tipos de estímulos sensoriales que veas que le sirven para estar más alerta y consciente ( estímulos visuales, tacto, movimiento son los más frecuentes).
Si el niño busca estímulos sensoriales más allá de lo cabría esperar por su edad de desarrollo, dale oportunidades regulares para recibir información sensorial a través de distintos canales sensoriales (plan o dieta sensorial) que le proporcionarán lo que su sistema nervioso demanda, sin necesidad de sobre-estimularlo.
Si el niño parece no reaccionar en exceso o con defecto, pero muestra dificultades en la organización del movimiento y aprendizaje de nuevas habilidades motoras, asegúrale que tenga un entorno rico en la exploración táctil y en actividades que le ayudan a ser consciente de su cuerpo. Puedes hacer uso también de un feed-back verbal y visual para ayudarle.
Como padres, tomad nota de los ambientes que ayudan al niño a ser más interactivo, reposado, atento y feliz. Anotad también los ambientes que le hacen estar más ansioso y desorganizado o con conductas inapropiadas. A veces veréis patrones en el modo en que el niño procesa la información sensorial, que indican sus necesidades sensoriales o las que debe evitar. A veces podréis solucionarlos por vosotros mismos y encontrar soluciones que mejoren la situación del niño. Otras veces necesitaréis la asistencia de un terapeuta ocupacional o terapeuta físico formados en integración sensorial/procesamiento sensorial. Recordad: si no hay un patrón que parezca ajustarse a una perspectiva sensorial, el niño puede estar respondiendo a otras necesidades, como son la búsqueda de la atención, la necesidad de comunicarse, etc. Consultad con con logopedas, psicólogos, terapeutas de la conducta, maestros y otros profesionales de la medicina y la educación, que os ayudarán a afrontar las conductas problemáticas del niño.
Nota: El presente artículo completo (Partes I, II y III) reproduce en español el capítulo 11 "Sensory processing" del libro de Maryanne Bruni titulado Fine Motor Skills for Children with Down Syndrome. A Guide por Parents and Professionals, 3ª edición. Woodbine House, Bethesda MD, 2016.
