Síndrome de Down

Isidoro Candel Gil es un entusiasta de la acción educativa. No en vano es padre de 8 hijos.

Es Licenciado en Psicología. Trabajó en Psicología Escolar durante dos años. Ha sido Profesor de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Murcia durante tres cursos. Seducido por las posibilidades que ofrecía la Atención Temprana, actuó como Psicólogo y coordinador de ASTRAPACE (paralíticos cerebrales) durante un año, y como Psicólogo y coordinador de ASSIDO (Síndrome de Down) durante seis años.

Desde 1.987, Psicólogo del Equipo de Atención Temprana de Murcia. Coordinador del Servicio de Atención a la Diversidad de Murcia durante dos años. Profesor asociado de la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia durante cuatro cursos. Director del Centro de Profesores y Recursos de Cieza (Murcia) durante cuatro años.

Actualmente es asesor del Servicio de Atención Temprana de FUNDOWN, y asesor y colaborador de la Asociación Síndrome X-Frágil de la Región de Murcia.

A su acción directa y actividad directiva, se une un amplio número de publicaciones sobre la Atención Temprana, de incalculable valor práctico y de gran aceptación, tanto en España como en América Latina, a juzgar por las sucesivas ediciones realizadas

- Pregunta de Canal Down21 - Su dedicación al campo de la Atención Temprana es bien conocida a través de sus prestigiosas publicaciones. ¿Qué le motivó a entrar en esta área? ¿Cuándo lo hizo y cómo empezó?

- Respuesta de I. C.- La verdad es que yo no sabía nada de la existencia de la intervención temprana, hasta que tuve la ocasión de asistir a una sesión clínica de la UPEP (Unidad Pediátrica de Estimulación Precoz) de la Clínica Universitaria de Navarra. El Dr. Ignacio Villa, que era el Jefe del Servicio de Pediatría y el director de la Unidad, dirigía la sesión en la que participaban dos o tres pediatras, un neuropediatra, una psicóloga, una trabajadora social y una enfermera. Aquello me impresionó de tal manera que, a partir de entonces, vi claramente cuál sería mi dedicación profesional en el futuro. Yo había terminado mi carrera de Psicología uno o dos años antes, y estaba muy indeciso sobre el camino a seguir. Creo que fue providencial esta experiencia, ocurrida en el año 1.977 o 1.978, y me propuse que a mi regreso a Murcia había que implantar allí estos programas de estimulación precoz. Los profesionales del Centro de Bioquímica me prestaron una salita donde yo atendía a las familias y a los niños a los que ellos acababan de dar el diagnóstico de una metabolopatía o una cromosomopatía. Así empezamos a preparar programas de intervención temprana, a llevar a cabo revisiones y seguimientos, hasta que nos vimos desbordados. Tuve la suerte entonces de contar con el apoyo de algunas personas que trabajaban en el SEREM (actualmente IMSERSO), y con una pequeña subvención se puso en marcha un centro de estimulación para niños con parálisis cerebral (ASTRAPACE), y unos meses después otro para niños con síndrome de Down (ASSIDO).

- Pregunta de Canal Down21 - Los servicios de Atención Temprana se encuentran ya esparcidos por toda la geografía. ¿Qué opinión le merece el modo en que, en general, están distribuidos y organizados?

- Respuesta de I. C. - Yo creo que la enorme difusión de los centros de Atención Temprana se ha debido, en un principio, al impresionante esfuerzo de los padres de los niños con alguna discapacidad, que fueron quienes tomaron las primeras iniciativas de una forma más sistemática. Simultáneamente empezaron a abrirse centros de estimulación dependientes del SEREM en algunos puntos de España. A partir de los años noventa, los profesionales de este campo empiezan a afrontar una serie de responsabilidades y, agrupados en Asociaciones que se extienden por toda España, empiezan a elaborar propuestas encaminadas a dar mayor coherencia y rigor, y a tratar de poner un poco de orden ante la proliferación de centros, demandas de trabajadores, profusión de programas, etc. Algunos profesores universitarios se suman a este empeño y empiezan a ofertarse cursos de Posgrado y Máster de Atención Temprana en diversas universidades. Se crea el GAT (Grupo de Atención Temprana) y, fruto de esta movilización y primeros trabajos, se publica en el año 2000 el Libro Blanco de la Atención Temprana, que es nuestro marco de referencia en la actualidad.

Mientras tanto, las Administraciones, como suele ocurrir en este terreno y salvo honrosas y contadísimas excepciones, se dedicaban a “chupar rueda” sin tomar ninguna iniciativa al respecto, pese a las muchas presiones que recibían. La asunción de competencias por parte de las distintas Comunidades Autónomas hace que la situación en cada una de ellas sea muy diferente. Esto pude comprobarlo personalmente en un Encuentro nacional de profesionales de la Atención Temprana de las Asociaciones de la FEISD, celebrado el año pasado: el panorama es tan variado como pintoresco, desde muchos puntos de vista; por ejemplo, la dependencia administrativa de los servicios es distinta según los sitios; en unos lugares predominan los centros públicos, en otros los privados, en algunos hay de los dos; la situación laboral de los profesionales es tan desigual como injusta en muchos casos; los métodos que utilizan también difieren notablemente...

Es difícil, por tanto, hacer una valoración general. De todas formas, hay que reconocer que el esfuerzo que se ha hecho por parte de todos, en estos últimos años, ha sido muy considerable; y eso ha motivado que los programas de Atención Temprana lleguen ahora a muchos niños y familias de toda España. No cabe duda, pues, que hemos avanzado mucho en estos veinticinco años. Me gustaría resaltar un hecho evidente que es común en todos los sitios: la calidad profesional de las personas que trabajan en Atención Temprana.

- Pregunta de Canal Down21 - A unos padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, ¿qué les explicaría para que entendieran el valor que puede tener este tipo de intervención?

- Respuesta de I. C. - A mi modo de ver, uno de los principales “méritos” de la Atención Temprana consiste en el apoyo, la información y el asesoramiento que los programas proporcionan a los padres que, de pronto, se encuentran ante una situación inesperada, difícil, desagradable, que les desborda, y ante la que, generalmente, no saben cómo reaccionar. Precisamente este apoyo a la familia constituye uno de los puntos fundamentales de los programas de Atención Temprana. Lo que ocurre es que, en ocasiones, los padres piensan que la intervención se dirige únicamente al niño y algunos pueden pensar que aún es muy pequeño y que ya habrá tiempo de que aprenda cosas. Lo cierto es que hay muchos aspectos importantes de la dinámica familiar sobre los que hay que intervenir, procurando ayudar a los padres y a toda la familia a enfocar la problemática con una perspectiva realista, ofreciendo unas alternativas que les van a ser de utilidad para el cuidado de su hijo y para el normal funcionamiento de esa dinámica familiar, a veces perturbada o alterada. Desde luego que también el programa de Atención Temprana tiene un componente de intervención sobre el propio niño, a fin de que su evolución sea favorable; es decir, los padres recibirán unas orientaciones para que sepan cómo actuar con él en sus rutinas y juegos habituales, de manera que el niño vaya desarrollando una serie de destrezas comunicativas, motoras, cognitivas, que le permitan relacionarse adecuadamente con su medio ambiente. No olvidemos que, como ha quedado suficientemente demostrado, estos primeros meses de la vida son un momento muy importante en el desarrollo de la persona y que, en consecuencia, hay que aprovecharlos.

Pero me gustaría insistir en la importancia de ese apoyo a la familia, y no sólo por parte de profesionales. Son numerosas las experiencias de grupos de padres que proporcionan ayuda a los que acaban de tener un niño con síndrome de Down, dando una visión más cercana para ellos, con resultados más que satisfactorios. Yo creo que los programas de Atención Temprana, sin ser la solución milagrosa como algunos pueden pensar, tienen una notable eficacia, tanto para el niño como para sus familias, como lo demuestran multitud de trabajos de investigación.

- Pregunta de Canal Down21 - Ya sabemos que la intervención ha de ser permanente para que sea útil. Pero en lo que se refiere a la Atención Temprana tal como la entendemos actualmente, y en el caso de una persona “media” con síndrome de Down, ¿hasta qué edad cree que se debe aplicar?

- Respuesta de I. C. - Efectivamente la educación de una persona, discapacitada o no, es un proceso permanente que acaba con el certificado de defunción. Y la Atención Temprana sería el primer eslabón de esa cadena. En el Libro Blanco de la Atención Temprana se habla del período de 0 a 6 años. Tal vez sea una cifra algo condicionada por cuestiones de tipo administrativo, que tienen que ver con ayudas y becas por las dependencias según la edad: hasta los 6 años, Asuntos Sociales; más adelante, Educación; o bien por una equiparación con la Etapa Infantil dentro del sistema educativo (0-6 años). Sea como fuere, así se considera en general. Personalmente, me siento más inclinado a considerar el período de Atención Temprana, tal vez con una mentalidad metodológicamente purista, en los dos primeros años de la vida. En cualquier caso, es evidente que hay varias fases en este devenir del programa de Atención Temprana: la primera abarcaría los dos primeros años, o incluso los primeros 18 meses, en que los niños suelen pasar todo su tiempo en el propio hogar; a partir de esa edad, o incluso antes, la mayoría se escolarizan en Escuelas Infantiles, y, lógicamente, cambia un poco el enfoque de la intervención; y a partir de los 3-4 años, todos son escolarizados en centros ordinarios, con lo que vuelven a producirse cambios metodológicos y de aproximación en las intervenciones. Respondiendo a su pregunta de una forma concreta, diría que lo verdaderamente importante es abordar la intervención con el niño y la familia de una forma adecuada en cada momento, tratando de intervenir en los contextos (familiar, escolar, social) en los que se desenvuelva el niño. Lo de la edad (0 a 6 años), me parece algo secundario, pero que sin duda está mediatizado por una serie de condicionamientos.

Me gustaría aclarar una cuestión importante, que no siempre abordamos en su justa medida. Me refiero a aquellos casos de niños gravemente afectados, que no constituyen la media, pero que existen y a los que hay que atender. También estos niños, y sus familias, deben ser objeto de Programas de atención temprana, aunque los objetivos seguramente van a ser diferentes. En Murcia estamos desarrollando desde hace tiempo unas experiencias para niños gravemente afectados en aulas específicas de Escuelas Infantiles, con unos resultados muy alentadores. Conviene subrayar que el número de niños con síndrome de Down con una afectación grave es muy escaso.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Ha habido alguna evolución –en concepto, sistemática, etc.– en el modo de prestar estos servicios, desde que Vd. empezó?

- Respuesta de I. C. -Afortunadamente ha habido una evolución, impulsada por la aplicación de nuevos modelos que insisten más en la importancia de los contextos y de la dinámica familiar en el desarrollo del niño. De otra parte, las investigaciones sobre las características y la evolución de los discapacitados, en especial los niños con síndrome de Down, nos han enseñado mucho sobre la forma más adecuada de abordar aspectos específicos para la consecución de habilidades. A mi juicio, el principal cambio operado en estos últimos años es de enfoque: el niño ya no es el principal objeto de nuestra intervención; el medio en que vive, de manera especial el hogar familiar, tiene una importancia fundamental en el desarrollo del niño, y a él debemos prestar una atención que anteriormente obviábamos. Hay una serie de aspectos relacionados con la situación familiar (interacción padres-hijo, diseño físico del hogar, oportunidades de estimulación, bienestar de los padres, apoyo familiar, etc.) que se han revelado como muy influyentes en la evolución de los niños; no podemos pasarlos por alto, aunque, por supuesto, sigamos empeñados en que el niño saque y meta objetos, haga torres o encaje las piezas en un tablero. Este cambio de perspectiva tiene otra consecuencia: el niño debe aprender en un contexto natural, es decir en su propia casa, haciendo las cosas que habitualmente hace un niño y que suelen hacer sus padres con él. Como dice María Victoria Troncoso, el niño discapacitado no es un simple objeto de rehabilitación; ante todo, es un niño. No podemos caer en la tentación de estar todo el día bombardeándole para que aprenda a hacer determinadas cosas; ni podemos convertir el hogar en otro centro de estimulación.

Conviene, además, recordar algunas propuestas que nos aportan los nuevos modelos. Por ejemplo, la intervención directa con el niño no es, ni mucho menos, el único componente del programa de Atención Temprana, ni el más importante. Hay otros componentes que pesan mucho sobre el desarrollo del niño, y que deben formar parte del programa. No quiero extenderme más sobre este tema, y remito a los interesados a las últimas publicaciones sobre Atención Temprana, en las que encontrarán documentación y bibliografía suficientes al respecto. Ver: http://www.down21.org/revista/2004/Febrero/Libros.htm

En honor a la verdad, quisiera señalar que, cuando empezamos a implantar programas de Atención Temprana, nuestra formación en este campo era nula, y nos dejábamos llevar por las corrientes entonces imperantes; había que dar respuesta inmediata a unas demandas con lo que teníamos a mano. A partir de la década de los noventa, la investigación ha sido intensa y ha permitido corregir algunos enfoques distorsionados. La formación de los profesionales ha mejorado sensiblemente. La situación ha cambiado y tenemos ahora unos medios y una experiencia para hacer las cosas de una manera más ajustada y, sin duda, más beneficiosa para todos.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué puntos débiles cree que existen en nuestro actual modo de aplicar el servicio de Atención Temprana? ¿Cómo equilibrar lo físico con lo psicológico-cognitivo?

- Respuesta de I. C. - A pesar de que la fundamentación teórica del nuevo modelo es de sobra conocida, no es menos cierto que plantea dificultades para llevarla a la práctica. Tal vez éste sea el motivo fundamental de que en muchos Programas todavía se siga recurriendo al antiguo sistema de dar sesiones en el Centro de estimulación, con orientaciones a los padres para hacer en casa, pero no se insista todavía lo suficiente, desde un punto de vista práctico, en lo relativo al diseño del ambiente del hogar ni a la intervención con padres. En bastantes casos ello es debido a que seguimos instalados en el mismo sistema, y no es fácil introducir novedades, entre otras cosas, porque son a veces los propios padres los que prefieren que sus hijos reciban los tratamientos de manos de los “especialistas”, que son los que más saben, y cuantas más horas mejor. Tampoco hay que olvidar que aplicar cambios en materias como la nuestra plantea inconvenientes, más que nada por la actitud de los propios profesionales, acostumbrados a una forma de hacer que, aunque no sea la mejor, es la de siempre y ofrece beneficios.

Más que de “puntos débiles”, yo hablaría de “cuestiones pendientes”; no se trata de un eufemismo, sino de una realidad. Creo que hemos de mejorar en aspectos como la coordinación de servicios: Educación, Sanidad y Servicios Sociales son las tres principales Instituciones implicadas en el desarrollo de los programas de Atención Temprana y, si de verdad queremos ofrecer una intervención global centrada en el niño y su familia, hemos de ir de la mano. Acabo de referirme a la dificultad existente para la aplicación de nuevos modelos en nuestra práctica diaria; persisten reminiscencias del pasado en lo tocante a la elaboración y ejecución del Programa, manteniéndose conceptos y hechos obsoletos. Hay un tercer aspecto que es muy importante: la formación de los profesionales, junto con el estudio y la investigación en este campo; la dedicación completa a estar con los niños ocho horas al día no facilita precisamente estas actividades complementarias pero fundamentales, por lo que hay que hacer un esfuerzo conjunto para que no olvidemos esta faceta trascendental, sin la cual acabaríamos convirtiéndonos todos en simples “obreros de la intervención”.

Hay una cuestión que no quisiera dejar en el tintero. Cuando se empezaron los programas de Atención Temprana en España, el objetivo de las intervenciones eran, exclusivamente, los niños con una discapacidad ya instaurada. En la actualidad, hay muchos Programas dirigidos a las poblaciones de alto riesgo, tanto biológico como ambiental, y, además, a niños que presentan en sus primeros meses algunos problemas en su desarrollo, sin que tengan antecedentes de patología o de riesgo. Esto significa que la Atención Temprana tiene una faceta preventiva, que está cobrando pujanza en los últimos años. La implantación de estos Programas ya no es buena sólo para aquéllos que tienen una problemática instaurada, sino que resulta muy útil para los niños y las familias que pueden ver comprometido su desarrollo o sus dinámicas por circunstancias adversas. La experiencia nos dice que empezar a intervenir pronto, anticiparse a los problemas, es muy beneficioso para estos niños y para sus familias. Así pues, tenemos que procurar que la Atención Temprana sea universal y gratuita, ya que la prevención de necesidades educativas es clave en el diseño de futuras políticas en Educación, Sanidad y Servicios Sociales.

Ya aludía anteriormente a la necesidad de que las distintas Administraciones tomen cartas en el asunto de la Atención Temprana, y regulen su práctica. Mientras tanto, los responsables de los distintos centros, públicos o privados, han de tomar conciencia de la nueva realidad y adoptar soluciones al respecto. Que tampoco son tan difíciles; es cuestión de voluntad.

- Pregunta de Canal Down21 -Con frecuencia se debate sobre cuál es el papel de los padres y la familia en la Atención Temprana. ¿Cuál es su opinión? ¿Es conveniente que estén presentes durante las sesiones del especialista?

- Respuesta de I. C.- Me parece que, en las preguntas anteriores, ya he hecho amplia referencia al papel fundamental que tienen las familias en el programa de Atención Temprana. Pero esto no es ninguna novedad ni supone un gran descubrimiento: la influencia de toda familia en cualquier niño, sea o no discapacitado, es decisiva para su normal crecimiento y desarrollo. Sin embargo pasa lo de siempre: nos sabemos la teoría, pero la aplicación es “harina de otro costal”. Para todos es más sencillo darle unas volteretas al niño, y después para casa. Pero ¿qué pasa en esa casa?; ¿cómo están afrontando los padres la situación que les plantea su hijo con dificultades?; ¿cuál es su capacidad para llevar adelante lo que se les sugiere?; ¿con qué apoyos cuentan?; ¿tienen o no dificultades económicas?; ¿cómo están y actúan los demás miembros de la familia?; ¿cómo está organizado el hogar?; ¿cómo es la relación entre los componentes del núcleo familiar?; ¿cómo son las interacciones con el niño y con los demás hermanos?...

Algunos teóricos de los modelos ecológicos sostienen que si no se interviene sobre el contexto, la intervención es estéril. Y parece que es verdad. No es bueno fijarse solamente en el niño, haciendo abstracción de todo lo demás; es más difícil, pero es más eficaz. Podría poner muchos ejemplos sobre esta cuestión, pero creo que no es el caso. Lo que sí tengo claro es que el nuevo modelo no es una utopía; nosotros lo estamos aplicando en nuestro Equipo de Atención Temprana, y puedo asegurar que es eficaz, aunque difícil de concretar.

En esta línea, no sólo es conveniente que los padres estén presentes en las sesiones, sobre todo si los niños son muy pequeños; debería ser obligatorio. Es más, son los profesionales los que, de vez en cuando, deberían trasladarse al domicilio donde, por supuesto, están los padres y los demás miembros de la familia. Hay que cambiar esa concepción de que el Centro de estimulación es el “centro” del Programa; no es así. Y también tenemos que asumir que los profesionales no podemos sustituir a los padres, ni a la inversa: cada uno tiene su rol, y los padres deben ejercer como tales. Nosotros asesoramos, ayudamos, orientamos, ofrecemos información y apoyo especializado, pero no podemos ir más allá. En estrecha colaboración con los padres y otros miembros de la familia, diseñamos un Programa que debe insertarse en la vida del niño y de su familia.

- Pregunta de Canal Down21 -Usted ha ocupado puestos de responsabilidad en la acción educativa a alumnos con discapacidad intelectual en las etapas escolares. ¿Qué aconsejaría a los padres en relación con la integración escolar de un adolescente con síndrome de Down?

- Respuesta de I. C.- Bueno, yo fui coordinador del Servicio de Atención a la Diversidad en Murcia durante dos años, y puedo decirle que, aunque la experiencia fue muy enriquecedora, resultaba ingrata y difícil en muchos aspectos. No por falta de voluntad de mis superiores, sino por lo ambiguo y “diverso” del tema. Había que tomar decisiones que no eran bien acogidas por amplios sectores profesionales, que me tachaban de segregacionista y desintegrador. Llevo luchando por la integración de los niños con discapacidad desde hace veinticinco años, y me parece que las cosas se han sacado un poco de quicio, por parte de todos. La presión social de la integración, mal entendida muchas veces, nos lleva a derroteros inciertos y de dudosa eficacia para los niños. Hay padres que sólo aspiran a que su hijo esté en un centro ordinario sin más, a costa de lo que sea, olvidándose de otras cuestiones. Y centra su reivindicación en asuntos demasiado superficiales.

La cuestión no es integración sí o integración no; la cuestión es integración cómo. Y el modelo que hemos aplicado es muy rígido, porque ha beneficiado sólo a unos cuantos que sí tenían unas capacidades y habilidades que les permitían “subirse al carro”. Sin embargo, plantea problemas para otros, que no pueden seguir el ritmo impuesto de ninguna manera. Esos son los que necesitan adaptaciones o ajustes, previstos en la legislación, pero que no caen bien; las famosas flexibilidades se han quedado en el papel las más de las veces, lo cual no deja de ser una injusticia porque no le hemos dado a cada uno lo suyo. La solución que se propugnaba, y se propugna, es que la escuela tiene que atender a la diversidad; pero el problema es cómo, y eso ha planteado muchos inconvenientes que han perjudicado de forma esencial a los niños discapacitados, sobre todo a los psíquicos. Mientras dábamos con la solución, muchos buenos profesionales se han “quemado”, muchos padres se han desesperado, y muchos niños seguían asistiendo a los centros sin recibir “la atención requerida de acuerdo con sus necesidades educativas”.

Hay que seguir peleando por la integración, pero de una forma ordenada y teniendo como primera premisa lo que sea mejor para el niño. No creo que sea eficaz el modelo único. De hecho, en Murcia se está empezando a plantear la implantación de las denostadas aulas abiertas en centros ordinarios para niños con deficiencia mental; parece que, por fin, nos “estamos cayendo del burro”.

Y esto es válido también para los adolescentes. Lo importante es que los niños reciban una educación con un elevado contenido funcional, que le prepare para la vida, y eso en las condiciones que requieren sus circunstancias personales: ni todos al aula ordinaria todo el día, ni todos al aula específica todo el día. Flexibilidad y, otra vez, tener conciencia de que hay que buscar lo mejor para el niño, no lo mejor para el colegio o para los profesores o para los padres. No es fácil encontrar el equilibrio, aunque hay muchos puntos de encuentro. Pero falta diálogo entre las dos partes, y ésta es una asignatura pendiente que hay que abordar con valentía y sin prejuicios por ninguno de los bandos.

Canal Down21