Síndrome de Down

Cuando ya hemos superado el proceso de adaptación para recibir a un hijo con síndrome de Down en la familia descrito en el editorial del mes pasado, empezamos a vivir unos sentimientos respecto a nuestros hijos con discapacidad semejantes a los que tenemos respecto a nuestros otros hijos: ilusiones y preocupaciones relativas al presente y que se proyectan hacia el futuro. Entre ellas está la preocupación por el futuro económico de nuestros hijos, más aguda en el caso de un hijo con una discapacidad.

Evidentemente no podemos prever en todos sus detalles el futuro económico de nuestros hijos con discapacidad, como tampoco el de los que no la tienen. “Es una previsión muy necesaria comprender que no es posible preverlo todo.” (Rousseaù)

Sin embargo los padres tenemos un deber de previsión ineludible: aunque el Estado tenga obligación de proporcionar pensiones, asistencia médica, educación e incluso de ser el tutor de nuestro hijo cuando no haya otro mejor o esté desamparado, nosotros conocemos a nuestro hijo, sus necesidades, capacidades y discapacidades, y debemos ser protagonistas en la previsión de su futuro económico.

Y aunque no sabemos de todo, podemos pedir asesoramiento a personas expertas para que nos informen. Cada caso es único y debe estudiarse de manera personalizada.

Desde aquí sólo podemos dar unas pautas generalizables a todos los casos:

1ª Mientras nuestro hijo sea menor de edad, lo más importante es cubrir la pérdida accidental de ambos padres. Si esto es importante para cualquier niño, en el caso de un niño con síndrome de Down es fundamental. Basta con que acudamos al notario y designemos tutor en nuestro testamento para nuestro hijo mientras sea menor de edad (lo haremos para todos nuestros hijos, los que tienen discapacidad y los que no). Para esto no hace falta incapacitar a nuestro hijo, y el coste es muy bajo (unos 37 € en España). En el propio testamento podemos “mejorar” (en el sentido económico y sucesorio del término) a nuestro hijo con síndrome de Down respecto a sus hermanos, si pensamos que eso es lo más conveniente. Existen varias fórmulas para hacerlo y el notario tiene el deber de aconsejarnos sobre este punto. Nuestra reflexión en cualquier caso es imprescindible, y debemos tener presente que el testamento puede modificarse todas las veces que uno quiera.

2ª Cuando nuestro hijo esté próximo a alcanzar la edad adulta deberemos plantearnos la necesidad de promover un procedimiento de incapacitación judicial, que será parcial o total según la realidad de nuestro hijo, pues la sentencia deberá ajustarse a ésta para que realmente le sirva de apoyo. También deberemos revisar el testamento, pues es posible que el tutor que designamos en su infancia ya sea demasiado mayor y prefiramos designar a un hermano ya mayor de edad. Por otra parte pueden haber cambiado las circunstancias económicas de la familia motivando un deseo de modificar el reparto de bienes en el testamento.

Como no tenemos una bola mágica para adivinar el futuro, con los datos que tenemos hoy tendremos que calcular el dinero que va a necesitar nuestro hijo mañana y las fuentes de ingresos que va a tener: pensiones del Estado, ingresos de un posible trabajo, etc. Tenemos que tener presente que según la encuesta del INE de agosto de 2003, sólo una de cada tres personas con discapacidad trabaja, y aunque sigamos luchando para conseguir que nuestros hijos tengan un trabajo, no podemos ignorar que hay una mayor precariedad laboral entre las personas con discapacidad.

3ª Además de lo que hayamos previsto en nuestro testamento, y en coordinación con éste, podemos utilizar otras fórmulas como pueden ser: la donación de dinero para comprar una vivienda (en algunas CCAA da derecho a desgravación fiscal), el seguro de vida, el seguro de renta vitalicia, el contrato de alimentos, los planes de pensiones, planes de ahorro, planes de jubilación o la creación de un patrimonio protegido. Cada caso hará aconsejable una previsión distinta.

4ª Es importante que desde el movimiento asociativo impulsemos políticas de previsión del envejecimiento de la población con SD. Toda la población vive más años, también los que tienen síndrome de Down u otra discapacidad. Es preciso procurarles la mayor calidad de vida posible.

Finalmente, en nuestra tarea de padres previsores, nunca olvidaremos que educamos a nuestros hijos con síndrome de Down para ejercer su libertad en la medida que su capacidad se lo permita, así que nunca haremos una previsión económica que pueda convertirse en una cárcel, aunque se trate de una jaula de oro.

Canal Down21