Síndrome de Down

La información nos llega como un torrente. O como muchos torrentes porque cada pieza informativa que nos alcanza puede ser distinta y, con frecuencia, incluso contradictoria. “No vale la pena esforzarse demasiado, no compensa para lo que se va a lograr”. “Estos niños son iguales que los demás, sólo que van más despacio”. “Todos pueden llegar a la universidad; es cuestión de proponérselo”. “Si no llegan a más es por culpa de los padres y de los profesores”.

Esta disparidad de mensajes, recogidos de la vida real, confunde a los padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, y desconcierta a los que los tienen ya mayorcitos y comprueban que su hijo, pese a todos sus esfuerzos, avanza con las naturales dificultades y dista cada vez más de llegar a esa, al parecer, obligada meta. “¿Será nuestra la culpa? ¿Qué habremos hecho mal?”

No hay vida si no hay esperanza. Y en ese sentido, estamos cargados de razón cuando, ante una nueva vida, la llenamos de esperanza aun cuando tenga síndrome de Down. ¿Hasta dónde llegará? ¿Qué objetivos debemos ponernos? ¿Cómo podemos combinar el realismo con una ilusión que sea auténticamente motivadora?

Quizá convenga insistir en conceptos que, por mucho que se repitan, cuesta tenerlos en cuenta cuando nos llega una información inesperada. Si cada persona es distinta de otra -en manera de ser y de comportarse, en capacidad de aprendizaje de esta o aquella materia, en los intereses personales, etc.-, la diferencia es más marcada entre las personas con síndrome de Down. Y es que los biólogos constatan cada vez con mayor precisión las grandes diferencias que la trisomía 21 provoca en el funcionamiento final de los genes entre una persona y otra, aun cuando todas tengan el mismo tipo de trisomía. Por eso resulta imprudente, cuando no temerario, hacer afirmaciones rotundas en sentido positivo o negativo.

A partir de esa base biológica que sustenta nuestra vida, incierta y hasta ahora inmedible, la acción educativa en su más amplio sentido es determinante. E insistimos “en su más amplio sentido” para evitar el error de quien piensa que educación es aprendizaje de materias académicas. Lo académico es sólo una parte del programa educativo, y ni siquiera es lo más decisivo para que una persona termine por sentirse a gusto consigo misma en la vida. Educación es también la enseñanza de habilidades sociales: saber comportarse, saber actuar en cada situación, saber participar en actividades de muy diverso tipo, saber comunicarse, saber valorarse y, sobre todo, saber aceptarse como uno es, con sus riquezas y sus carencias.

Para llevar a cabo esta acción educativa no hay límites, ni horarios. Los especialistas y pedagogos nos podrán orientar, e incluso ofrecernos programas, que los hay y muy completos. Pero lo más esencial es saber adaptarlos a la forma de ser, de actuar y de aprender que nuestro hijo concreto tiene, en nuestra propia circunstancia.

El aprendizaje académico bien orientado es valioso, cómo no, y ayuda a alcanzar niveles más altos de actividad; pero resulta inútil si no mimamos esa otra faceta que también define a la discapacidad intelectual, como es la capacidad de adaptación. ¿De qué sirve obtener un grado académico, el que sea, si nuestro joven no se conoce a sí mismo y, lo que es peor, no se acepta como es y se margina, o cae en depresión?

Volvemos a repetirlo: no hay vida si no hay esperanza. Pero esa esperanza ha de irse cultivando en el día a día; el objetivo debe irse concretando paso a paso; el proyecto de vida debe irse perfilando y haciéndose realidad al ritmo que marca la vida misma de nuestro hijo, la que nosotros constatamos; no la que nos han contado.