Síndrome de Down

(ASSIDO, Murcia)

Amparo Turpín Fernández (Cartagena, Murcia, 1959), Licenciada en Psicología por la Universidad de Murcia. Mi actividad profesional está siendo desarrollada desde 1986 en la Asociación para personas con Síndrome de Down de Murcia (ASSIDO). Desde Febrero de 1988 hasta la actualidad soy la responsable de la dirección técnica del centro de tratamiento (Atención Temprana y Apoyo a la Escolarización Obligatoria).

He participado en proyectos de investigación y publicaciones relacionadas con el síndrome de Down; además coordino programas de formación dirigidos a profesionales y familias.

Soy miembro de ATEMP (Asociación de Atención Temprana) y coordino la Unidad de Desarrollo Sectorial (U.D.S.) de Educación de FEAPS-Región de Murcia.

Tengo la gran suerte de disfrutar y aprender día a día con mi trabajo; por ello me considero una persona privilegiada.

1- Pregunta de Canal Down21: Se cumplen 25 años desde que se inició la Asociación Síndrome de Down de Murcia (ASSIDO), y usted estuvo ya en el primer equipo. Cuéntenos cómo empezó todo.

Efectivamente, ASSIDO inició su andadura el 1 de Octubre de 1981, así que celebramos nuestro 25 aniversario. Pero yo me incorporé al equipo tres años más tarde. Al principio, con la carrera recién terminada, en calidad de voluntaria, realizando prácticas y aprendiendo; en Marzo de 1986 firmé el primer contrato de trabajo con la Asociación.

Todo comenzó, según nos cuenta Isidoro Candel en la revista que publicó ASSIDO con motivo del 20 Aniversario de la Asociación, hacia finales de 1978 cuando él asistió a un curso de orientación familiar en el que se presentó una sesión de la Unidad Pediátrica de Estimulación Precoz (UPEP) de la Clínica Universitaria de Navarra. Quedó tan impresionado que una sola idea rondaba su cabeza: poner en marcha en Murcia una experiencia similar. Contactó con el Centro de Bioquímica donde le dejaron una pequeña sala en la que podía hablar con los padres que habían tenido un hijo con síndrome de Down, después de la entrega del cariotipo. Esta experiencia supuso un alivio para los padres y para el Centro. Hablaba con las familias, examinaba a sus hijos y les enviaba a casa un programa de estimulación. La demanda iba siendo cada vez mayor y se hacía necesario las revisiones periódicas de todos los bebés. Se contactó con el SEREM (Centro Base de Inserso) para exponer la situación y se vio la necesidad de impulsar la puesta en marcha de una asociación de padres con hijos con síndrome de Down que dispusiera de un Centro de Estimulación Precoz.

ASSIDO abrió sus puertas el 1 de Octubre de 1981 en un pequeño piso de Murcia con escasos recursos materiales y personales. Poco a poco, las madres iban acondicionando el lugar lo más dignamente posible. Lo importante era empezar.

2 - Pregunta de Canal Down21: De la mano de D. Isidoro Candel y de la suya propia, los programas de Atención Temprana realizados en ASSIDO han sido siempre muy estimados. ¿Qué proyección han tenido?

Por todos es conocida la importante trayectoria que ha marcado Isidoro Candel en los programas de Atención Temprana en nuestro País. ASSIDO publicó en 1987 uno de los primeros libros en castellano titulado “Estimulación Precoz en niños con Síndrome de Down”, el resultado de 5 años de trabajo que aportaba nuestra experiencia en el campo de la Estimulación Temprana, con un método de tratamiento, nuevo en algunos aspectos En 1993, ASSIDO en colaboración con la editorial CEPE, publicó el “Programa de Atención Temprana. Intervención en niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo.”Lo que pretendía ser una revisión de la primera publicación, resultó una edición completamente nueva y eminentemente práctica, valorada por los profesionales de la Atención Temprana como instrumento muy útil en el trabajo diario. En contraposición con el primer modelo clínico-rehabilitador, centrado en el niño, se presentaba un nuevo modelo dirigido al niño, a la familia y a la comunidad con una oferta más rica en sus servicios: información, detección, diagnóstico y tratamiento multidisciplinar, orientación y apoyo familiar, coordinación con servicios sanitarios y sociales, apoyo y asesoramiento a centros de educación infantil, etc.

En la actualidad, ASSIDO, de la mano de sus profesionales, continúa formando y presentando en diferentes foros el programa de atención temprana que se lleva a cabo en la asociación, siguiendo las directrices que se han desarrollado como consecuencia del trabajo diario: siguiendo un modelo ecológico y transaccional; teniendo en cuenta un programa integral de actuación con el niño. La implicación de la familia es fundamental para conseguir el aprendizaje del niño en el contexto natural y con significado para él. Desde la asociación se organizan talleres prácticos con la familia (padres y hermanos) con la finalidad de darles herramientas, facilitando así la intervención.

3 - Pregunta de Canal Down21: Usted ha podido seguir la evolución de esos primeros niños que empezaron a atender allá por 1981. ¿Cómo la describiría?

Los logros alcanzados en la actualidad hubieran sido impensables en aquellos años. Empezaba el plan de Integración y algunos de esos primeros niños realizaron su escolarización en Centros ordinarios; muchos han conseguido la lecto-escritura y una chica realizó un módulo de grado medio de Auxiliar de Enfermería y ha conseguido trabajar en un hospital; bastantes de esos chicos/as están trabajando en empresas ordinarias de manipulados auxiliares a la industria, cocina, jardinería, lavandería, administración... Sobre todo he de destacar la independencia y autonomía conseguidas en aquellos casos donde la familia ha “creído” en ella, la ha apoyado y se ha implicado. Muchos son los jóvenes que tienen una vida muy normalizada: trabajan, salen con sus amigos los fines de semana... participan de las actividades de su comunidad; nos enseñan con tesón y gran esfuerzo que son miembros activos de nuestra sociedad.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué otros programas lleva a cabo ASSIDO en la actualidad?

La Asociación inició su andadura con un Centro de Atención Temprana y ha ido ampliando servicios y programas en función de las necesidades de las personas atendidas; es decir, ASSIDO ha crecido junto a sus chicos/as.

En 1985 empezó oficialmente el programa de integración escolar en nuestro país. Comenzamos apoyando a niños y asesorando a profesores que tenían a alumnos con Síndrome de Down en sus aulas. Así se constituyó el Servicio de Apoyo a la Integración Escolar.

En la actualidad, hemos tenido que reforzar el programa en la etapa de Educación Secundaria Obligatoria sobre todo cuando los Institutos priorizan contenidos académicos sobre los contenidos prácticos, fundamentales para el desenvolvimiento autónomo de los chicos/as con Síndrome de Down. Es un programa compartido con la E.S.O. ( sobre todo en el 2º ciclo), que facilita la transición a la vida adulta:se inicia una formación prelaboral polivalente, previa a la formación específica hacia el empleo; se insiste en la funcionalización de aprendizajes para la vida, la independencia y la autonomía .

Cuando los primeros niños que empezó atender Assido allá por el año 1981 estaban próximos a finalizar su etapa de escolarización obligatoria, los padres empezaron a plantearse: “¿y ahora qué? Se construyó un nuevo Centro y comenzamos a establecer convenios de Programas de Garantía Social con la Consejería de Educación. Así inició su andadura el Centro de Formación hacia el Empleo con programas específicos de Jardinería, Auxiliar de Oficina, Cocina, Carpintería, Manipulados Auxiliares a la Industria...

Por aquellos años, el Ayuntamiento de Murcia nos cedió un terreno en la pedanía murciana de Casillas y comenzó a construirse el Centro Ocupacional y de Empleo.
Recientemente, la Asociación ha adquirido un piso en Murcia con la finalidad de trabajar la independencia y autonomía en un entorno real y en colaboración estrecha con la familia.

En resumen, muchos son los programas y actividades que lleva a cabo ASSIDO en la actualidad, realizándose una labor de acompañamiento durante toda la vida de la persona con síndrome de Down:

- Atención Temprana, con programas de apoyo desde los primeros días de vida del bebé con síndrome de Down: en el hospital, en el domicilio, en la escuela infantil...
- Apoyo a la escolarización obligatoria, visitándose alrededor de 100 centros escolares con el objetivo de coordinar el programa educativo de unos 180 alumnos con síndrome de Down escolarizados en Escuelas Infantiles, Centros de Primaria y Centros de Secundaria.
- Programas de Formación hacia el Empleo y prácticas en empresas ordinarias con un total aproximado de 45 empresas colaboradoras con Assido en programas de formación y de empleo.
- Talleres Ocupacionales y Orientación e Inserción laboral, con la finalidad de favorecer el empleo en sus diferentes modalidades: desde la integración laboral hasta el empleo protegido y la ocupación productiva, paralelos a los programas de crecimiento y desarrollo personal en todos los ámbitos de la vida. A continuación, nombro los talleres actuales:

• Taller Arte-sano, además del trabajo artesanal con diferentes materias primas existen programas de rehabilitación a través del Arte.
• Taller de manipulados auxiliares a la industria: envasados, retractilados,
empaquetados, etiquetados....
• Taller de encuadernación y artes gráficas
• Serigrafía.
• Mantenimiento
• Cocina
• Nuevas Tecnologías.

- Programa de Ocio y de ocupación responsable del Tiempo Libre.
- Programa de rehabilitación a través de la Danza.
- Programa de Apoyo a Familias y Respiro Familiar.
- Programa de Salud, por medio de un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad y el Servicio Murciano de Salud.

Por último, he de remarcar que las necesidades continúan creciendo y que ASSIDO seguirá planificando proyectos en función de la demanda: certificar en calidad el total de los servicios de la asociación (ya ha obtenido la Certificación en Calidad ISO 9001-2000 para los servicios de Formación e Inserción Laboral); proyecto piloto de Vida Independiente; ampliación de instalaciones para ocio, deporte, informática...; seguir trabajando en el campo del Arte tras la valoración de los últimos éxitos cosechados y construcción de una residencia, entre otros.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué nos falta en el mundo del síndrome de Down?

Hay que seguir investigando tanto a nivel científico como educativo, para continuar abordando la problemática del síndrome de Down en la actualidad y poder obtener el desarrollo máximo de las capacidades personales que presentan una gran variabilidad interindividual. Si la persona con síndrome de Down tiene especial dificultad para determinados aprendizajes, sobre todo los relacionados con el razonamiento abstracto, hay que seguir estudiando sobre las estrategias más adecuadas que faciliten esos aprendizajes. Los profesionales no debemos obviar esta responsabilidad.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué recomendaría a una asociación nueva que intenta organizarse en este campo?

En primer lugar, los servicios que se planifiquen han de responder a las necesidades de las personas que se vayan atender y a las de sus familias. Hoy existen muchas publicaciones relacionadas con el diseño, planificación, organización y evaluación de servicios teniendo en cuenta criterios de calidad y la realización de buenas prácticas. Por otro lado, hay que estar al día de las investigaciones y publicaciones relacionadas con el síndrome de Down como apoyo imprescindible para una intervención más eficaz; no hay que olvidar que la trisomía 21 es la cromosomopatía más frecuente y por tanto la más estudiada.

Y por último, sin olvidar los valores que sustentan nuestras organizaciones, quisiera subrayar una cuestión que me parece fundamental para el buen funcionamiento de una asociación: padres y profesionales tenemos que trabajar juntos, como una gran familia, cada uno con su función y teniendo en cuenta nuestra finalidad: la mejora en la calidad de vida.

Canal Down21