Síndrome de Down

Mónica Alexandra Cortés Aviles, Directora de Asdown Colombia, soy Docente de Formación (Licenciada en Idiomas) y madre de profesión.

Tengo dos hijos: Alejandro quien me ha dado toda la experiencia en el tema de Síndrome de Down (9 años) y Santiago mi mejor coequipero (6 años). Después de trabajar 16 años en el campo de la educación como docente, encontré un camino muy enriquecedor trabajando con las familias, con el propósito de favorecer las transformaciones sociales y promover la inclusión de nuestros hijos.

Desde hace 4 años creamos con otras 50 familias la Asociación Colombiana de Síndrome de Down con la que hemos ganado un espacio muy importante en la gestión social y política de nuestro país.

Soy representante de las personas con discapacidad intelectual y sus familias ante el Consejo Distrital de Discapacidad de Bogotá, instancia en la cual se toman decisiones clave para nuestros hijos y sus familias.

Me encanta trabajar con las familias, para cambiar la imagen inicial de sus hijos por una perspectiva más esperanzadora, renovada y positiva sobre el Síndrome de Down. Gracias a esta labor he tenido la oportunidad de conocer padres líderes de otros países, como España, Argentina, Perú, Ecuador, Canadá, Austria, Alemania entre otros, quienes han venido trabajando desde hace varios años para mejorar la calidad de vida de sus hijos. También he tenido la oportunidad de trabajar de la mano de organizaciones como Inclusion International, una ONG que nos confió su representación en Colombia.

Una de las más grandes satisfacciones que he tenido en mi trabajo en Asdown es haber logrado la credibilidad de las familias y de las instituciones en tan poco tiempo. Además de la gratitud que manifiestan los padres de encontrar en el camino a otros que los acompañan en la misma lucha.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles fueron los motivos para embarcarse en la organización de una institución dedicada al síndrome de Down?

Desde que Alejandro llegó a mi vida, hace ya 9 años, descubrí una habilidad grande para socializar y compartir con otras familias que también tienen hijos con síndrome de Down. Me convertí en una buena consejera para muchos padres que aparecían a mi alrededor y, luego de varias consultas –muchas de ellas a este portal de Down 21, desde el cual conocí la experiencia de ASDRA en Argentina–, comencé a concebir la idea de constituir una organización de padres que brindara orientación a las familias y también a las mismas instituciones.

Me reuní con un grupo de padres para empezar a madurar la idea y, luego de varias deliberaciones, constituimos el 27 de Octubre de 2005 la Asociación Colombiana de Síndrome de Down, ASDOWNN COLOMBIA.

2 - Pregunta de Canal Down21: Con frecuencia nos preguntan sobre cómo iniciar una Asociación. ¿Cuáles fueron los primeros pasos que usted dio?

Iniciamos con muchos encuentros con el grupo de padres fundadores para conciliar un propósito común. Luego vinieron diversas consultas con organizaciones externas como Down 21, la Fundación de Cantabria y ASDRA; e internas, como la Asociación de Padres Down de Medellín, para definir el modelo funcional y administrativo más acorde con nuestra idea.

3 - Pregunta de Canal Down21: A la hora de empezar, siempre aparece la necesidad de contar con buenos profesionales de la educación, de la sanidad, etc. ¿Cómo resolvió este problema?

Nosotros en realidad no hacemos prestación de servicios directa a los chicos, porque consideramos que ya existen en nuestro entorno instituciones que cumplen esta labor con profesionalismo. Creemos que nuestra función es orientar a las familias en el conocimiento de las oportunidades que brindan la ciudad y el país, en materia de salud, educación y recreación, pero eso sí, dándoles a conocer con claridad los derechos de sus hijos: la aplicación de un protocolo médico de prevención, que se tenga en cuenta un esquema de rehabilitación integral y educación a todos los niveles, entre otros. Queremos familias fortalecidas y claras frente a los derechos de sus hijos.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Con qué apoyos contó en sus comienzos?

A decir verdad, recurrimos a todo lo que nuestra red de padres podía conseguir: oficinas prestadas, documentación de otras asociaciones, asesorías jurídicas a bajo costo, consultorías de planeación estratégicas donadas y el voluntariado de los padres que aportamos tiempo y recursos para el crecimiento de nuestra organización.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál ha sido el desarrollo de su institución desde entonces? ¿Qué programas tiene? ¿A cuántas familias atiende?

En 4 años de vida, hemos consolidado un trabajo en tres frentes: familia, sociedad y educación inclusiva, con resultados que comprenden más de 300 familias atendidas, un seminario y un congreso con expertos internacionales, decenas de charlas dirigidas a familias, profesionales de la salud y educadores. También, hemos participado en ejercicios de promoción del asociacionismo en otras ciudades de nuestro país.

Nos hemos ganado la credibilidad de entidades que apoyan y promueven los derechos de las personas con discapacidad como la Fundación Saldarriaga Concha, de Bogotá, y la ONG Inclusion International, de la cual somos sus representantes para Colombia.

Promovemos la participación de las familias en instancias de toma de decisiones en el gobierno. El año pasado fui elegida como representante de las personas con discapacidad cognitiva y sus familias en Consejo Distrital de Discapacidad de Bogotá y tenemos otras madres en consejos locales de la Capital. Por otro lado se ha organizado un grupo de padres que estudian las políticas existentes y buscan reunir toda la información para brindar orientación sobre la legislación Colombiana.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo lleva a cabo el primer contacto con una familia que acaba de tener un hijo con síndrome de Down?

Nos contactan por sugerencia de los médicos y los profesionales de rehabilitación. Nuestra página y otros sitios de Internet en donde estamos referenciados también nos han funcionado como canal de contacto. Generalmente, esperamos que las familias sean las que tomen la iniciativa de llamarnos, luego acordamos una cita y las visitamos. Contamos con un grupo de padres que nos hemos preparado como facilitadores para resolver las principales inquietudes y promover una visión esperanzadora y optimista frente al futuro de sus hijos.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo consiguen atender las necesidades de las familias que no viven en la capital?

Inicialmente, recurrimos a la comunicación telefónica y al correo electrónico. También hemos atendido invitaciones a encuentros en ciudades intermedias, en donde aprovechamos para establecer alianzas con otras organizaciones de padres que desean seguir nuestro modelo y extender el alcance de familias atendidas.

Canal Down21