Síndrome de Down

Información, conocimiento, amor

Ante todo, amigos, en el comienzo del año 2002 reciban nuestra más esperanzada felicitación y los mejores deseos de cuantos hacemos Canal Down21, para que todos sigamos comprometidos en el mejor servicio a nuestros hijos.

Nuestro comentario mensual gira, precisamente, en torno al transcurrir del tiempo, y ha sido suscitado por el último comentario que hace el Dr. Len Leshin en la entrevista que pueden ustedes leer en este número de la Revista Canal Down21. Preguntado sobre qué aconsejaría a unos padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, el Dr. Leshin responde que lo primero que deben pensar es que, por encima de todo, han tenido un hijo, y sólo después que tiene síndrome de Down Y en segundo lugar, que no lean libros sobre ese síndrome publicados antes de 1990. Lo dice un pediatra que tiene un hijo con síndrome de Down y es editor de una página propia en Internet sobre esa discapacidad que recibe entre 600 y 1000 visitas diarias.

Así que 10 años son suficientes como para envejecer y devaluar la información cuando se trata de algo tan vivo y tan penetrante como es la vida, la naturaleza y las características de las personas con síndrome de Down. Y esto es demasiado importante e influyente en las actitudes que habrán de desarrollar los padres hacia sus hijos, como para permitir que se contaminen por una información vieja, o inútil, o simplemente falsa. Porque la información es la base del conocimiento, y el conocimiento va a determinar nuestra conducta.

Bien sabemos que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down obliga a los padres a pegar un frenazo en su carrera. Primero, para asumir lo ocurrido porque afecta a lo más profundo de su entraña física y mental. Después, para aclarar las ideas y su relación con el mundo, la sociedad –familia, amistades, vida laboral. Por último, para planificar y llevar a cabo –hora a hora y día a día, trescientos sesenta y cinco días al año– actividades, presupuestos, programas, proyectos.

Esta planificación exige conocer bien la situación. Y los padres se ponen a recabar información. Pero ¿cuál y por qué medios? En esta época, la sociedad nos inunda de información porque vivimos ya en la sociedad de la información. Lo lógico es pensar que una fuente importante de información han de ser los profesionales que creemos que están especializados. Desgraciadamente, y con mayor frecuencia de la deseada, no es así porque muchos profesionales carecen de tiempo –o quizá, por desgracia, de interés– para recibir, leer y digerir toda la información que se genera sobre el síndrome de Down en el área de su especialidad. Acabamos de leer que en 10 años queda inútil.

Eso mismo puede suceder con los libros porque sus ideas no se renuevan siempre suficientemente. Todavía leemos en libros de texto médicos, que son fuente importante para la formación de nuestros estudiantes de Medicina, conceptos relacionados con el síndrome de Down que están completamente desfasados, anticuados o erróneos, que han de influir negativamente sobre las actitudes y valoraciones –y por tanto en su conocimiento– que los futuros médicos van a tener ante una determinada discapacidad.

Nos encontramos, pues, ante una situación paradójica y con frecuencia enmarañada. Necesitamos nutrirnos de información que existe en el momento actual en cantidad ingente a nuestro alcance. Pero es tan grande y a veces tan fácil de llegar a ella... que no sabemos cómo evaluarla, discernirla, desentrañarla, hacerla válida para nuestra práctica diaria. Con otras palabras, nos cuesta pasar de la esfera de la información a la esfera del saber, que es donde realmente se genera el conocimiento.

La información está ahí, encapsulada en libros o en Internet, con escasas señas de identidad o de fiabilidad. El conocimiento, en cambio, exige la interiorización de esa información, su recreación, para que de verdad se convierta en fuerza operativa que decida la dirección, precisión y grado de penetración de nuestras conductas.

Es evidente que el conocimiento exige información, pero es una acción de orden antropológico superior; el conocimiento no se limita a reunir y almacenar la información, sino a confrontarla con todo un conjunto de saberes y de valores previos, algunos de ellos irreducibles.

Saber manejar y contrastar la información para convertirla en auténtico conocimiento sobre la discapacidad de nuestros hijos y el modo de abordarla constituye, pues, una tarea obligada y, al mismo tiempo, fascinante. Nos hace tensar y utilizar la fuerza de nuestra inteligencia para hacerla amorosamente operativa. Nos hace comportarnos como seres más humanos, porque nos obliga a ejercitar las capacidades para el discernimiento, a discurrir, a no ser consumidores fáciles, acríticos y pasivos de cualquier información; a no aceptar sin mayor preocupación la última desfachatez que nos pueden escupir en la última revista, tertulia radiofónica o imagen televisiva que irrumpen en nuestro cuarto de estar.

Tener recursos para pasar de la sociedad de la información a la sociedad del conocimiento, y de ésta a la sociedad del amor, es algo en lo que, a lo mejor, los padres de hijos con síndrome de Down estamos sometidos a un mayor grado de entrenamiento. Al menos, ocasiones no nos faltan y quizá sea el momento de ejercitarnos y, con ello, de ayudar a otros a recorrer ese mismo camino.