Síndrome de Down

Fidelidad a nuestros principios

Es conveniente que nos paremos a pensar un instante: “¿Cómo fue por donde empezamos?” Porque resulta paradójico en los seres humanos que, quienes nos alzamos en pro de una causa justa –en nuestro caso el síndrome de Down– y quienes encabezamos esa revuelta corremos el riesgo de convertirnos, con el tiempo y con nuestra mejor intención, en meros capataces de un grupo al que tratamos de imponer nuestras pautas y criterios. Y nos olvidamos que es a ese grupo a quien representamos, y que, por tanto, deben ser sus intereses e inquietudes las que debemos defender y atender.

Hay mucha gente a nuestro alrededor que tiene sentimientos solidarios frente a lo diferente, casi siempre en función de sus circunstancias personales marcadas por el tiempo (la edad) y sus responsabilidades (estudios, trabajo, familia). Pero los hay que viven con esa solidaridad impuesta por las circunstancias, y son ellos quienes necesitan orientación, información y estímulo permanentes que, si no los reciben, terminan por tirar la toalla y convertirse en observadores pasivos de la realidad de sus hijos.

Desde esta perspectiva, a los que asumen la responsabilidad y, por así decir, recogen el testigo de presidir, dirigir o guiar una institución que agrupa a personas con discapacidad, es menester recordarles una serie de principios éticos básicos para que no olviden que están ahí por vocación y no por obligación, y que su actuación debe ser consecuente.

Los cargos lógicos que se derivan de gestionar dichas instituciones existen en la medida en que las personas a las que agrupan depositan en ellos su confianza. Sin ellos no habría función política, administrativa, comercial o social que desempeñar. Y eso es un dato del que no se puede prescindir.

Pero de la misma manera, no puede descuidarse la obligación de ofrecer permanente información a los padres y de guardar el respeto a las ideas que ellos tengan sobre el modo de actuar con sus hijos. Cuando se trata de la educación de una persona con síndrome de Down, no menos importante es el criterio familiar que el de un profesional de la educación, hasta el punto de que, una vez ponderadas y contrastadas las opiniones, es la realidad de una madre la que se convierte en opción prevalente y decisoria porque es ella quien mejor conoce a su hijo.

Si la finalidad de las instituciones es favorecer a las personas con síndrome de Down y facilitar la tarea a las familias, son las instituciones las que deben abrir sus puertas y convertirse en auténtica vanguardia de las ideas, los conocimientos y la comunicación, evitando mantenerse en un coto cerrado y aceptando que nadie posee el don de la absoluta sabiduría.

Se trata, pues, de dar y compartir información, de estimular tanto a los niños y adultos con síndrome de Down como a los padres a quienes muchas veces corremos el riesgo de olvidar y a los que debemos alentar de forma constante, para que no cejen en las metas que se habían marcado para con sus hijos. Y si no lo hubiesen hecho, para inducirles a que lo hagan y a que luchen por conseguirlas.

El síndrome de Down es, en sí mismo, una particularidad; una forma de ser que necesita acoplarse a la común para subsistir y para nutrirse. El resto –nosotros– somos lo común y, por ende, la mayoría. Aprovechemos, pues, esa multiplicidad para convertirles en algo, paulatinamente, más común.

Son más de 600 las instituciones que en España, y a lo largo de los últimos 25 años, están trabajando en favor de los derechos, los deberes, la integración y la “normalización” de las personas con síndrome de Down, unas de manera específica y otras dentro del marco general de la discapacidad intelectual. Apena que esa loable labor se vea teñida, a veces, por la incomunicación o la desconfianza entre ellas, que en nada favorece a los auténticos protagonistas de su origen: las personas con síndrome de Down.

No sería muy realista concluir estas reflexiones sin aceptar que, para muchos, se pueden tornar en pura demagogia. Pero para quienes mantenemos el espíritu joven y creemos que algunas cosas pueden mejorar, valgan estas ideas para engrasar principios que la sociedad del bienestar ha oxidado y enmohecido.