Síndrome de Down

Miguel y Patricia llevaban dos años esperando... , deseando tener la oportunidad de contar en sus vidas con un Miguelito o con una Paty que lograran cerrar el círculo de la primera fase de su vida en común. Y, como el que la sigue la consigue, finalmente se cumplió ese deseo, si bien lo que llegó a brazos de su madre no era exactamente lo que esperaban.

Miguel, que así se llama, nació con síndrome de Down, y ese peculiar aspecto de la situación no estaba incluido ni en los planes, ni en las ilusiones, ni en el proyecto ideal de vida que, tanto Miguel como Patricia, habían trazado en el modelo que que rían de alcanzar un hogar lo más perfecto y normal posible. A la sorpresa se unieron varios “ademases extras” propios de todas las sorpresas que nos depara la vida sin ir nosotros a por ellas.

¿Qué es esto? ¿Por qué a nosotros? ¿De qué va el tema? ¿Cómo es posible? Pero si somos jóvenes, ¿cómo no nos avisaron? Y ahora qué hay que hacer?...

A veces, da la sensación de que no somos nosotros los dueños y señores del curso de nuestras vidas y pareciera, más bien, que es Ella -la vida- quien nos lleva a su antojo por derroteros insondables, abruptos, imposibles... Bueno; qué duda cabe que saca lo mejor o peor de nosotros mismos y que, de ello, depende el resto de lo que nos queda de estar aquí y con Ella: con la vida.

Como Miguel y Patricia hay muchas parejas en nuestro país; como Miguelito unos 35.000, de distintas edades pe ro con un alentador futuro, impensable siquiera hace 30 años.

Miguelito tendrá una educación pre-escolar, como cualquier otro niño; una educación primaria, como cualquier otro niño; una educación secundaria, como muchos otros niños; una formación profesional, al igual que otros jóvenes de la sociedad en la que vive; e incluso puede que realice estudios universitarios como el resto de los estudiantes que deciden estudiar una carrera.

Miguelito no será Einstein, pero tampoco parece que lo sea Javier, su vecino, ni Nacho el de la Urba, ni yo misma que estoy ahora escribiendo.

Miguel tiene los mismos derechos que cualquier otro niño nacido en nuestro país, pero también los mismos deberes; aprenderá a leer, a escribir, a sumar y restar números, a subir al metro, a moverse por la ciudad, a viajar, a estar triste o feliz, a querer a la gente y a pasárselo bien.

La ventaja de Miguel sobre el resto de los que no son como él es que de Miguel aprenderá Miguel, su padre, y Patricia, su madre, y sus futuros hermanos, y Javier, su vecino, y Nacho, el de la Urba, y yo y todas aquellas personas que no hablan su idioma porque hay cosas que jamás se pueden aprender, desgraciadamente. Él, sin embargo, nació bilingüe: habla en amor y en su lengua materna.

Como directora de este nuevo proyecto que es Canal Down21, sólo quiero ayudar a la gente que aún no habla como Miguel a que encuentre en las páginas de este portal todas las armas necesarias para aprender ese idioma.

BEATRIZ GÓMEZ-JORDANA MOYA 
Directora