Síndrome de Down

Prácticas de nutrición en los niños con síndrome de Down, con autismo, o sin ninguna discapacidad intelectual ni del desarrollo, según la información proporcionada por sus familiares.

Emily Clarke, Phoebe P. Tchoua, Kelsey Thompson, Heather Wasser, Seema Agrawal, Michaela A. Schenkelberg, Sofia de Oliveira, Erik A. Willis

Center for Health Promotion and Disease Prevention, University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, NC. USA

RESUMEN

Objetivo: Examinar las prácticas nutricionales entre los cuidadores de niños pequeños con síndrome de Down (SD), de niños autistas, y también de niños sin ningún tipo de discapacidad intelectual ni del desarrollo (en adelante, CWIDD por sus siglas en inglés).

Métodos: Los cuidadores de CWIDD (n = 98), de niños con SD (n = 44), y de niños autistas (n = 42), completaron una encuesta online sobre las prácticas nutricionales. Los datos se analizaron utilizando análisis de covarianza y de regresión logística múltiple.

Resultados: En general, las familias alcanzaron < 40% de las prácticas de nutrición recomendadas, habiendo alcanzado < 15% las familias de niños con SD. En comparación con las familias de niños autistas y de CWIDD, era menos probable que las familias de niños con SD utilizaran las verduras o una alimentación saludable modélica, siendo más probable que estas mismas familias utilizaran carnes fritas o carnes precocinadas.

Conclusiones y repercusiones: Las disparidades en las prácticas nutricionales y en la educación entre todos los grupos indican la necesidad de intervenciones

INTRODUCCIÓN

La prevalencia del sobrepeso y de la obesidad infantil ha aumentado en las últimas décadas en las poblaciones desfavorecidas, y son muchos los profesionales médicos y de la salud pública que están pidiendo que se realicen investigaciones e intervenciones equitativas, para revertir esta tendencia mediante una mejor nutrición y una mejor actividad física. Un grupo históricamente inferior representado en la literatura sobre la obesidad infantil es el formado por los niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo (en adelante, IDD por sus siglas en inglés). Las investigaciones han hallado que los niños con IDD (por ejemplo, autismo, síndrome de Down [SD], parálisis cerebral, etc.) tienen más riesgo de sobrepeso y obesidad que los niños sin IDD.

Los motivos determinantes de la obesidad son complejos, interviniendo en su desarrollo factores ambientales, conductuales y biológicos. Posiblemente, la interacción de todos estos factores quede aún más enmascarada en los niños con IDD, debido a su fisiología, a sus aversiones sensoriales, a su selectividad alimentaria (referida a las limitaciones en los alimentos que aceptan o rechazan según sean las propiedades sensoriales de estos últimos), a sus problemas conductuales, a su medicación y al estrés familiar. Es posible que las estrategias de nutrición y de estilo de vida utilizadas con la población general no satisfagan por completo las necesidades de los niños con IDD. Dos de los grupos para los cuales pueden ser especialmente importantes las estrategias personalizadas de prevención de la obesidad son los formados por los niños con SD y autismo, pues poseen factores de riesgo distintivos de cara a la obesidad.

Más de un millón y medio de personas en todo el mundo tienen SD, siendo este síndrome el trastorno cromosómico más frecuente. Afortunadamente, la esperanza de vida de las personas con SD ha aumentado notablemente durante los 50 últimos años del pasado siglo, habiendo variado de una media de 26 años en 1950, a otra de 58 en 2010. Este aumento de la longevidad conlleva la necesidad de prevenir las enfermedades crónicas. Los individuos con SD tienen un mayor riesgo de enfermedades crónicas, entre las que se incluyen patologías cardiacas, otras enfermedades cardiovasculares, enfermedades metabólicas, apnea del sueño y demencia de aparición temprana. Los niños con SD presentan altos índices de obesidad, cifrando algunos estudios esta prevalencia en el triple de la correspondiente a los niños sin IDD (47,8% en los niños con SD en comparación con el 12,1% de los niños sin IDD). Las bajas tasas metabólicas en reposo, la reducida actividad física, los desequilibrios hormonales, y la mala calidad de la alimentación son todos posibles factores que contribuyen a esta disparidad. Muchos de los problemas médicos ante los que los niños con SD tienen un mayor riesgo pueden verse exacerbados por una mala alimentación.

Se estima que la prevalencia del autismo entre los niños de los Estados Unidos es de un 3,14%. En un estudio realizado en el año 2022, se halló que el riesgo relativo de obesidad en los niños autistas era 1,50 veces el de los niños sin IDD. La genética, la medicación, los problemas conductuales, la hipersensibilidad sensorial, la selectividad alimentaria, las prácticas de alimentación, el estrés familiar y la falta de inclusión en las actividades físicas, son todos factores que contribuyen a los mayores índices de obesidad en los niños autistas. Además de todo ello, la calidad de la dieta puede suponer un problema para los niños autistas, ya que frecuentemente presentan selectividad alimentaria. Las familias de los niños autistas manifiestan su deseo de favorecer la nutrición de sus hijos, pero tienen dificultades para encontrar profesionales cualificados en nutrición que sean, al mismo tiempo, expertos en las necesidades específicas de los niños autistas.

Las Directrices de la Academia Pediátrica Americana para niños con SD y autismo solicitan el debate sobre la alimentación para prevenir la obesidad, el agravamiento de las comorbilidades y las posibles deficiencias nutricionales. Sin embargo, las familias de niños con IDD han de hacer frente a sus determinados problemas particulares para cumplir con las recomendaciones sobre la nutrición, y también tienen dificultades para encontrar la información apropiada o a profesionales que estén realmente preparados para ayudarles. Está bien documentado el hecho de que los niños autistas suelen tener una mala nutrición si se les compara con la población general, y si bien son menos los estudios que examinan la nutrición de los niños pequeños con SD, aquellos que sí lo han hecho, y también los que han examinado la nutrición de los adolescentes, señalan las disparidades que existen en la calidad de la dieta y en las prácticas alimentarias. No obstante, faltan estudios que hayan examinado las informaciones nutricionales referidas a las familias con un niño pequeño con IDD. Dichos estudios contribuirían a identificar más oportunidades para nuevas exploraciones, intervenciones o apoyos profesionales, los cuales mejorarían la salud de los niños pequeños con IDD. El presente estudio trata de abordar este vacío, examinando las prácticas nutricionales auto-informadas, y las conductas que pretenden obtener informaciones llevadas a cabo por las familias con niños pequeños con SD, con niños autistas o con niños sin IDD.

METODO

Desarrollo de la Encuesta

Realizamos una encuesta a las familias de niños de edades comprendidas entre los 0–6 años. Para el presente estudio, sólo se analizaron las preguntas relacionadas con la nutrición y con las prácticas alimentarias en el subconjunto de los encuestados con niños de edades comprendidas entre los 2 y los 6 años de edad.

Se reclutó a una muestra de conveniencia, utilizando plataformas digitales y correos electrónicos (social media and email). La encuesta estuvo abierta desde noviembre de 2022 hasta febrero de 2023.

RESULTADO

Entre los 387 participantes que iniciaron la encuesta, 171 tenían niños de entre 0 y 2 años de edad por lo que fueron excluidos de acuerdo con el diseño del estudio; otros 32 fueron excluidos porque no completaron los datos sobre la nutrición del niño o las secciones de alimentación. El análisis final del estudio se hizo sobre 184 respuestas: 44 correspondieron a niños con SD, 42 a niños con autismo, y 98 a niños sin discapacidad intelectual o del desarrollo.

Los datos demográficos mostraron una mayoría de Blancos no-Hispanos (152: 82,6%), mujeres (140: 76,1%), poseedores de un grado de bachiller o superior (115: 62,5%) y unos ingresos anuales superiores a $75.000 (121:65,8%). Cuidadores de un niño sin discapacidad intelectual o del desarrollo fueron 86; de un niño con SD, 37; y 29 de un niño autista.

En la tabla 1 se expone la media de las respuestas a las preguntas sobre conductas y perspectivas de la alimentación. Las preguntas de la encuesta relacionadas con la alimentación de los hijos fueron puntuadas en la escala de Likert de 0 a 5, y las preguntas sobre la frecuencia en que la familia toma junta el desayuno y la comida fueron puntuadas de 1 a 7.

Tabla 1. Diferencias en las conductas relacionadas con la alimentación entre los distintos grupos de niños

^a Las mayúsculas indican lo siguiente: A, asociación significativa entre SD y sin discapacidad; B, asociación significativa entre autismo y sin discapacidad; C, asociación significativa entre SD y autismo.

^b Escala de 1 (nunca o raramente) a 5 (en casi cada comida).

^c Escala entre 1 (no preocupa) a 5 (preocupa).

^d Escala entre 1 (discrepa fuertemente) a 5 (plenamente de acuerdo)

Según sus informes, las familias de los hijos con SD tomaban juntos el desayuno más frecuentemente (4,6 días por semana [95% CI, 3,7-5,5]) que las familias de hijos sin discapacidad intelectual o del desarrollo y las familias de niños autistas (p=0,041 y p=0,008, respectivamente); pero no hubo diferencias significativas entre los grupos en cuanto a la probabilidad de tener juntos la comida principal.

A. Análisis de los datos sobre el grado en que las familias (agrupadas por diagnóstico) seguían las recomendaciones relacionadas con los alimentos.

Arrojó los siguientes resultados:

1. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la oferta de frutas (OR=0,40 [95% CI, 0,16-0,99]), verduras (OR=0,23 [95% CI, 0,09-0,56]), limitar las verduras hervidas o cocinadas con grasa animal, margarina o mantequilla (OR=0,28 [95% CI, 0,11-0,74]), limitar patatas fritas o pre-fritas (OR=0,29 [95% CI, 0,12-0,68]), limitar carnes ricas en grasa (OR=0,09 [95% CI, 0,03-0,23]), y limitar snacks ricos en sal o en grasa (OR=0,17 [95% CI, 0,07-0,44]).
2. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo de niños autistas, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la oferta de frutas (OR=0,21 [95% CI, 0,06-0,70]), verduras (OR=0,15 [95% CI, 0,05-0,47]), y limitaran carnes ricas en gras (OR= 0,15 [95% CI, 0,05-0,47]).
3. Las familias de niños autistas, en comparación con los niños sin discapacidad intelectual y del desarrollo, tenían una menor probabilidad de cumplir las recomendaciones relacionadas con la limitación de carne rica en grasa (OR=0,27 [95%, 0,11-0,63]).

B. Análisis de los datos sobre el grado en que las familias (agrupadas por diagnóstico) seguían las recomendaciones relacionadas con las bebidas.

Arrojó los siguientes resultados:

1. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la limitación del zumo de frutas (OR=0,25 [95% CI, 0,10-0,61]), de las bebidas azucaradas (OR=0,33 [95% CI, 0,13-080]) y de leche aromatizada (saboreada) (OR=0,14 [95% CI, 0,05-0,38]).
2. Las familias de niños autistas, en comparación con los niños sin discapacidad intelectual y del desarrollo, tenían una menor probabilidad de cumplir las recomendaciones relacionadas con la limitación de zumos de frutas (OR=0,41 [95% CI, 0,18-0,93]) y leche aromatizada (OR=0,28 [95% CI, 0,10-0,73.
3. No hubo diferencias significativas entre el grupo SD y el grupo autista en el tipo de bebidas ofrecidas por las familias.

C. El ambiente en el que la familia disfrutaba de las comidas y cómo seguía las debidas recomendaciones.

Se apreció lo siguiente:

1. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, informaran que delante de su hijo evitaban el consumo de alimentos o bebidas poco favorables (OR=0,24 [95% CI, 0,08-0,71]); que preguntaran a su hijo si se sentía lleno antes de retirar los platos cuando el niño había comido menos de la mitad de lo servido en la comida o en el snack (OR=0,34 [95% CI, 0,14-0,81]); que aseguraran un compromiso para que comiera alimentos sanos (OR=0,37 [95% CI, 0,15-0,91]); que usaran alimentos para tranquilizarle o animara a mostrar una conducta apropiada (OR=0,13 [95% CI, 0,05-0,34]).
2. En comparación con las familias que tenían un hijo autista, las familias de niños con SD eran menos propensas a modelar una comida sana (OR=0,27 [95% CI, 0,09-0,81], a alabar a su hijo por probar nuevos alimentos (=R=0,18 [95% CI, 0,05-0,61]), y a preguntar si se hijo se sentía lleno antes de retirar los platos cuando el niño comía menos de la mitad de una comida o un snack (OR=0,16 [95% CI, 0,05-0,51]).
3. Era menos probable que las familias de niños autistas, en comparación con las familias con hijos sin discapacidad intelectual y problemas del desarrollo, siguieran la práctica recomendada de evitar dar al hijo sus alimentos preferidos con el fin de animarle a probar alimentos nuevos o menos preferidos (OR=0,35 [95% CI, 0,15-0,80]).

En el conjunto final de preguntas de la encuesta, los cuidadores informaron sobre qué temas de nutrición y alimentación habían recibido información y cuáles eran sus fuentes informativas. El tema menos frecuentemente informado en todos los grupos fue el relacionado con la cantidad o tamaño de la alimentación servida. Menos del 10% de las familias de los niños con SD recibieron información sobre nutrición, por parte de su profesional sanitario. Pero entre todos los grupos, fueron las familias de niños con SD las que con mayor probabilidad recibieron información por parte de un profesional dietista o nutricionista, o de la familia/amigos, o de organizaciones comunitarias, o de Internet. Las que menos recibieron información de esas posibles fuentes fueron las familias de niños autistas.

Temas y fuentes de la educación nutricional

En el último conjunto de las preguntas, los cuidadores indicaron los temas de nutrición y alimentación sobre los que habían recibido información y cuáles habían sido sus fuentes de información. En todos los grupos, los tamaños de las porciones o de las raciones ofrecidas en las comidas fueron el tema que menos se trató. Menos del 10% de las familias de hijos con SD recibían información de los profesionales médicos que los atendían. Comparándolas con todos los grupos, las familias de niños con SD eran las que más posibilidades tenían de recibir información por parte de un dietista o nutricionista profesional, por parte de un pediatra, o de la familia y los amigos, por parte de organizaciones de la comunidad, y a través de páginas web profesionales. Por el contrario, las familias de los niños autistas eran las que menos posibilidades tenían de recibir información por parte del personal pediátrico, de amigos, de familiares, de organizaciones de su comunidad, de páginas web profesionales, y de plataformas sociales o blogs.

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN

El objetivo del presente estudio consistió en evaluar las prácticas nutricionales y las conductas que pretenden buscar información de las familias de niños pequeños con SD, de las familias de niños autistas y de las familias de niños sin IDD. Las puntuaciones sobre el cumplimiento de las recomendaciones sobre la nutrición fueron bajas en todos los grupos, habiendo todos ellos alcanzado menos de la mitad de las recomendaciones para la alimentación infantil basadas en la evidencia. No obstante, la disparidad en el cumplimiento de las recomendaciones nutricionales existente entre las familias de los niños con SD y los otros 2 grupos es llamativa. Las familias de los niños con SD mostraron los niveles de adherencia más bajos, con índices inferiores a la mitad de los niveles reportados por las familias de los niños autistas, o de los niños sin IDD. Concretamente, las familias de niños con SD eran menos proclives a servir verduras diariamente, y más propensas a ofrecer carnes fritas o procesadas, que las familias con niños autistas o con niños sin IDD. Estos patrones alimentarios están vinculados con el aumento de peso poco saludable, lo que concuerda con los hallazgos efectuados por un estudio realizado en el año 2024, sobre la calidad de la dieta de los individuos con SD, en el que se informaba sobre la escasa ingesta de verduras y el consumo excesivo de alimentos menos saludables. Y lo que es muy importante, esos tipos de problemas dietéticos pueden tener consecuencias en el desarrollo temprano, puesto que una nutrición inadecuada o desequilibrada durante los primeros años de vida puede influir en el curso del crecimiento y en la salud integral. Por consiguiente, los cuidadores pueden sentir una presión y un estrés añadidos al gestionar la ingesta de alimentos para fomentar el desarrollo saludable.

Pero en cambio, una posible explicación para estas disparidades podría ser el nivel más elevado de estrés de los cuidadores. Las familias de los niños con SD experimentan altos niveles de estrés, lo cual se ha asociado con una calidad más pobre en la dieta de los niños. Sin embargo, las familias de los niños autistas también experimentan un elevado estrés, pero nuestros datos indican que estas familias cumplen las recomendaciones nutricionales en mayor medida que las familias de los niños con SD, lo que sugiere que solo el estrés no explica totalmente estas diferencias. Es interesante destacar que, según nuestros hallazgos, las familias de niños con SD en comparación con las familias de niños sin IDD, reciben más asesoramiento formal sobre la alimentación por parte de los dietistas y, sin embargo, la calidad de la dieta sigue siendo inferior.

Esto pone de relieve la brecha existente entre el suministro de la información, por una parte y los resultados prácticos, por otra, en lo cual posiblemente influyan los retrasos buco-motores, el temor ante los posibles atragantamientos y otras experiencias médicas anteriores. Los factores fisiológicos pueden contribuir aún más a las conductas alimentarias observadas. Los niveles aumentados de leptina en los individuos con SD pueden conducir a la resistencia a la leptina, reduciendo su capacidad para autorregular la ingesta y para sentirse saciados. En la población ordinaria, los estilos de alimentación receptivos o autoritarios, en los que los cuidadores responden a las señales de hambre y de saciedad, son los recomendados para fomentar la autorregulación. Sin embargo, es posible que los cuidadores de los niños con SD reciban menos orientación para saber cómo desarrollar estrategias de alimentación receptivas que disciernan entre las diferencias buco-motoras y las de saciedad, lo que estaría limitando la eficacia de las recomendaciones generales de alimentación. Estos factores, combinados con la mayor preocupación que existe respecto al peso, ya que las recomendaciones pediátricas hacen hincapié en la prevención de la obesidad en los niños con SD, pueden contribuir a los altos niveles de prácticas de alimentación regulatorias y restrictivas observadas en nuestra muestra.

Además, las experiencias médicas y del desarrollo también moldean las prácticas alimentarias. Los eventos médicos traumáticos en la primera infancia, incluyendo los ingresos en la unidad de cuidados intensivos neonatales, las operaciones quirúrgicas y los problemas gastrointestinales, pueden originar que los cuidadores tengan una estrecha vigilancia de la ingesta. Por ejemplo, los niños con SD suelen tener dificultades para tragar y retrasos buco-motores, lo que puede dar lugar a que las familias den al niño alimentos más blandos o procesados, más fáciles de masticar y más seguros. Esta combinación de factores médicos, fisiológicos y ambientales posiblemente contribuya a que el cuidador perciba que tiene que regular cuidadosamente la ingesta de su hijo, para prevenir tanto la alimentación insuficiente como la sobrealimentación. Estos factores también pueden explicar por qué las familias de los niños con SD eran menos proclives a actuar como modelos para una alimentación sana, para ofrecer los mismos alimentos que a su hijo, para alentar las señales de hambre, o para elogiar los intentos de probar nuevos alimentos, y eran más dadas a utilizar la comida para calmar al niño o para motivar la ingesta.

Por el contrario, las familias de niños autistas eran más propensas a afirmar que sus hijos eran reacios a probar nuevos alimentos, que preferían los alimentos preparados de una forma específica, y que no comían lo suficiente sin regulación. Estos hallazgos concuerdan con los estudios previos sobre la selectividad alimentaria en los niños autistas, que identifica múltiples factores que contribuyen a ella, incluyendo la hipersensibilidad sensorial, los problemas conductuales, los trastornos gastrointestinales, las alergias, los problemas buco-motores y, posiblemente, la microbiota intestinal alterada. A pesar de cumplir más rigurosamente que las familias de niños con SD las recomendaciones alimentarias y ambientales, estas otras familias reportaron mayores interrupciones durante las horas de comer, lo cual refleja las complejas necesidades conductuales de los niños autistas, y resalta los vacíos existentes en la orientación profesional para crear entornos de apoyo a la hora de comer.

El presente estudio también puso de manifiesto que existían diferencias en las fuentes de información sobre la nutrición. Fue menos probable que las familias de niños con SD afirmaran recibir información de profesionales de la salud de atención primaria, siendo más probable que afirmaran que estas orientaciones se las proporcionaban los dietistas, los familiares y amigos, las organizaciones de la comunidad y los sitios web profesionales. Fue menos probable que las familias de niños autistas recibieran información sobre cómo crear entornos saludables a la hora de comer, lo que se corresponde con los más altos índices de sus afirmaciones respecto a las interrupciones a la hora de comer. Los profesionales de atención primaria son una fuente importante de información sobre la salud. No obstante, muchas familias con niños discapacitados afirman que buscan online las informaciones sobre la salud que son específicas para el trastorno de sus hijos, asegurándose de esta forma la obtención de material más relevante y centrado en sus preocupaciones actuales. En conjunto, estos hallazgos subrayan la necesidad de orientaciones personalizadas basadas en la evidencia, que tengan en cuenta las diferencias del desarrollo, los factores fisiológicos, las experiencias médicas previas, el estrés de los cuidadores y las características socioeconómicas.

IMPLICACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN, LAS PRÁCTICAS Y LA POLÍTICA

Nuestra encuesta destaca las disparidades significativas que existen en las prácticas nutricionales y alimentarias entre las familias de niños con SD y los otros grupos, así como las diferencias existentes en las fuentes y en los tipos de educación nutricional. A pesar de recibir un asesoramiento más formal, las familias de los niños con SD mostraron una menor adherencia a las recomendaciones sobre la nutrición, lo cual es indicativo de la necesidad potencial de orientaciones personalizadas, que tengan en cuenta los retrasos buco-motores, las diferencias respecto a la sensación de saciedad, las experiencias médicas previas, así como las características socioeconómicas del cuidador. Trabajar con terapeutas expertos, como lo son los dietistas, los logopedas y los terapeutas ocupacionales, puede ser la forma más eficaz para abordar los problemas nutricionales específicos. En el caso de los niños autistas, las intervenciones deberán abordar las cuestiones de la selectividad alimentaria y las de las interrupciones de las horas de las comidas, y los profesionales habrán de estar preparados para adaptar las estrategias a las necesidades heterogéneas de esta población. Las investigaciones futuras habrán de explorar resultados longitudinales, incluyendo el curso del crecimiento, la eficacia de las intervenciones de alimentación receptiva, y las interacciones entre la educación del cuidador, las rentas, el estrés y las prácticas alimentarias. Todos estos hallazgos servirán para informar el desarrollo de directrices e intervenciones especializadas, de una formación profesional específica y de unas estrategias de acercamiento a las diversas familias.

Nota del Ed. El presente artículo es un amplio resumen en español del original titulado: Nutrition Practices Reported by Families of Children with Down Syndrome, Autism, and Without an Intellectual or Developmental Disability, publicado en: Journal of Nutrition Education and Behavior Volume 000, Number 000, 2025.

PMID: 41269183. DOI: 10.1016/j.jneb.2025.10.009