Síndrome de Down

El concepto de participación en la comunidad se centra en las actividades que pueden desarrollar los individuos, y es considerado como paso indispensable para alcanzar la deseada inclusión social. Es decir, contempla el conjunto de interacciones sociales en un contexto de comunidad, mediante el desarrollo de relaciones y de sentido de pertenencia, de modo que, tanto la comunidad como el individuo, se vean mutuamente implicados en actividades que sean valiosas para ambos.

Pero las personas con discapacidad intelectual son diversas. Y dentro de ella, existen síndromes específicos con características propias, como es el síndrome de Down (SD). ¿Cómo se organiza y establece en este caso la participación en la comunidad? Hasta ahora, la mayor parte de la investigación se ha centrado en la edad infantil y juvenil. Al ampliarse notablemente la vida de las personas con SD, necesitamos conocer cómo se puede abordar su participación durante su prolongada y cambiante vida adulta, teniendo en cuenta sus características especiales. El objetivo de este estudio, pues, es ofrecer una revisión de conjunto que analice las experiencias publicadas hasta ahora sobre la participación en comunidad de los adultos con SD. En concreto, se trata de responder a la siguiente pregunta: “Por lo publicado hasta ahora, ¿qué sabemos sobre esta participación en los adultos con síndrome de Down?”

Para responderla hemos adoptado el sistema de meta-análisis siguiendo la metodología internacional recomendada y autorizada. La búsqueda bibliográfica se realizó en las bases de datos Medline, CINAHL, EMBASE y PsycINFO. Tras las sucesivas lecturas, identificaciones y aplicación de criterios de elegibilidad, quedaron disponibles 26 artículos para elaborar la revisión.

La presente revisión exploratoria ha puesto al descubierto que la conceptualización de la participación en la comunidad sigue siendo problemática y carece de una definición operativa. Los datos revelan que los adultos con SD se implican en diversas actividades, especialmente en aquellas relativas al ocio y al esparcimiento; sin embargo, la participación se producía de manera infrecuente y para muchos individuos se veía restringida. Los factores personales que influían en la participación en la comunidad eran la edad y la función adaptativa; y los factores ambientales incluían la participación de los padres, los apoyos sociales y logísticos, y el lugar de residencia.

Nosotros proponemos unos criterios de calificación adicionales, según los cuales las actividades tengan que generar la oportunidad de establecer contacto con otras personas o poseer un objetivo común a nivel social. Una definición operativa más precisa probablemente reduciría la confusión y propiciaría una mayor coherencia a la hora de llevar a cabo las investigaciones, de proporcionar los servicios y de elaborar las normas correspondientes.

En nuestra revisión se identificaron diversos factores contextuales, de índole personal y de índole ambiental, que afectaban la participación. El aumento de la edad, a partir de los 30 años, fue un factor asociado con la disminución de la participación comunitaria, lo que podría guardar relación con los problemas de salud y con los problemas propios del aumento de la edad. La participación de los padres, que tenía repercusión en la participación de los hijos durante la infancia y la adolescencia, continuaba ejerciendo una gran influencia durante la edad adulta. Los efectos de la participación parental son especialmente significativos en los adultos mayores con SD que continúan viviendo con padres que a su vez están envejeciendo. Todos ellos pueden estar experimentando un declive similar de sus capacidades, o bien puede ser que el adulto con SD tenga que asumir mayores responsabilidades a medida que las capacidades de sus padres van disminuyendo y ya no puedan seguir apoyando su participación en la comunidad. Los servicios de apoyo y las políticas sobre la discapacidad que normalmente se centran en apoyar a los niños, deberán agilizarse para apoyar también a la unidad familiar, a medida que estos niños van haciéndose adultos en sus propios hogares. Las intervenciones eficaces tendentes a minimizar el declive funcional propio de la edad también pueden repercutir positivamente en la participación en la comunidad.  Si se tiene la perspectiva de que la participación comunitaria de los adultos con SD es un fenómeno que va a producirse durante toda su vida, ello contribuirá a entender y a conocer mejor la influencia de la salud y de los problemas propios del envejecimiento, y de las interacciones dinámicas relacionadas con los cuidadores y con los factores de las prestaciones de servicios.

Nuestra revisión ha identificado varias lagunas de conocimiento existentes en la literatura relativa a la participación de los adultos con SD en la comunidad. Los estudios incluidos ponen el énfasis en el dominio “asistencia” en la participación, en vez de en el dominio “implicación”, lo que deja de lado una dimensión muy importante de la participación en la comunidad.

Muchos estudios no incluyen a aquellos individuos con discapacidad severa o con comorbilidades frecuentes; en efecto, algunos estudios excluyeron específicamente a las personas con SD que tenían autismo o epilepsia concurrentes. Como tales, no se incluyeron estudios sobre la participación en la comunidad de los adultos con SD y autismo, a pesar de que el autismo tiene una prevalencia estimada del 16% en estas personas, y se caracteriza por las dificultades en la comunicación y en las interacciones sociales. La infrarrepresentación de los adultos con discapacidades severas y complejas, incluyendo a aquellos adultos con enfermedades concomitantes, crea un vacío en nuestro conocimiento de las experiencias en la participación de todas las personas con SD. También existe un vacío en la literatura sobre su participación en edades más avanzadas. Son muchos los cambios que se producen en estas edades, cambios que pueden afectar la participación en la comunidad. Entre estos cambios, podríamos enumerar el desarrollo de enfermedades concomitantes como, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer, la disminución de la capacidad de los padres para seguir apoyando la participación y los cambios en el lugar de residencia.

Implicaciones de los hallazgos de nuestra revisión

Aunque no entre en el ámbito de esta revisión el proporcionar directrices detalladas para llevar a cabo las prácticas clínicas y comunitarias pertinentes, sí que es cierto que nuestros hallazgos ponen de relieve los medios que podrían facilitar el aumento de la participación de los adultos con SD en la comunidad. Entre estos se incluyen determinadas adaptaciones, como, por ejemplo, la utilización de las nuevas tecnologías, el uso de ciertos equipos, las modificaciones o adaptaciones ambientales o el recurrir a personal de apoyo para superar las dificultades de transporte y las barreras que afecten a las personas con discapacidad intelectual con problemas de movilidad y comunicación. Reduciendo la dependencia de la participación de los padres y adoptando estrategias que contemplen toda la duración de la vida para optimizar la participación de las personas con SD en la comunidad, en todas y cada una de las etapas de su existencia, podría reducirse también el declive relacionado con la edad. Para los proveedores de servicios y para los políticos, es esencial que las actividades de la participación en la comunidad se diseñen para que estén llenas de sentido, y que ofrezcan auténticas oportunidades que reduzcan la estigmatización y que favorezcan e impulsen la inclusión social.

Comentario: La revisión indica claramente el gran vacío que todavía persiste a la hora de conseguir una participación real de los adultos con síndrome de Down en la sociedad. Es cierto que su presencia va aumentando, pero el artículo señala con claridad aquellos aspectos especialmente deficitarios, que habrán de ser tenidos en cuenta por parte de familiares y profesionales, así como de las asociaciones e instituciones relacionadas con su atención, para llegar a alcanzar una auténtica participación del adulto en la vida comunitaria.