Síndrome de Down

Tema	Subtema	Puntos clave
Problemas y tareas en la alimentación en relación con las características de alimentación del niño	Problemas buco-motores en la alimentación	- Preparación extra en la tarea alimentaria y precauciones para asegurar una comida inocua. - Ansiedad en relación con atragantamiento y asfixia
	Alergia alimentaria	- Tarea alimentaria: el esfuerzo para evitar la exposición a alérgenos - La ansiedad sobre la exposición a alérgenos - Lo problemático de viajar o comer fuera de casa
	Selectividad hacia los alimentos y/o sensibilidad a la textura	- Si la selectividad es ligera, la tarea alimentaria será ligera. - Si la selectividad o sensibilidad son más pronunciadas: 1. Habrá aumento en las tareas 2. Viajar y comer fuera de casa serán más problemáticos 3, Preocupación de que gane peso o lo mantenga
	Comer en exceso	- Tarea alimentaria: buscar estrategias para reducir el exceso de comida - Preocupación para impedir el aumento de peso y promover hábitos saludables de comida.
Dinámica familiar y rutinas que impactan sobre la tarea alimentaria	Participantes que efectuaban diariamente toda o casi toda la tarea alimentaria	- Razones por las que las participantes realizaban la tarea alimentaria en mayor proporción que sus parejas. 1. Horarios y logística 2. Preferencias personales en relación con el disfrute y las habilidades culinarias 3. dificultades en articular las razones
	Participantes que compartían la tarea alimentaria con sus parejas	- Razones por las que compartían estas tareas 1. Una decisión consciente para dividir las tareas alimentarias 2. Horarios y logística
	Participantes cuya pareja efectuaba mayor tarea alimentaria	- Razones por las que la pareja efectuaba mayor tarea 1.Decisión consciente de delegar la tarea alimentaria 2. Preferencias personales en relación con las habilidades culinarias
	Influencias de los hermanos y otros familiares sobre la tarea alimentaria	- Apoyo de los hermanos para alimentar al niño con SD Impacto de los hermanos en la perspectiva de las participantes sobre la alimentación del niño con SD - La extensión de la familia: +/- solidaria - La extensión de la familia: las interacciones pueden ser tensas a veces
Influencia de la familia y de las normas socioculturales sobre las experiencias en las tareas alimentarias	Tradiciones de la familia relacionadas con el género sobre la tarea alimentaria	- Tradiciones culinarias de la familia acordes con los papeles tradicionales de género, pero con énfasis en razones logísticas respecto a sus actuales rutinas en la tarea alimentaria
	Llegar a un compromiso en las tradiciones familiares enraizadas en su identidad cultural y étnica	- Resistencia o llegar a un compromiso respecto a las tradiciones relacionadas con el género, a la hora de prestar los cuidados - Llegar a un compromiso sobre las expectativas de alimentar a sus hijos de una manera determinada
	Contrarrestar ideologías sociales más amplias	- Presión social para alimentar a los hijos de una manera determinada - Presión social para asumir la responsabilidad de la alimentación

 

Tema I: Problemas con la alimentación y trabajo alimentario relacionados con las características alimentarias del niño

Las habilidades y los problemas de cada niño con SD eran diferentes, no obstante, se identificaron unos temas comunes referentes a la forma en que las características alimentarias de los niños influían en las experiencias de las madres.

Problemas buco-motores en la alimentación. Diecisiete participantes describieron problemas buco-motores experimentados por sus hijos con SD en su alimentación, referidos a la masticación, a la deglución y al atragantamiento. Trece participantes describieron cómo sus hijos con SD tenían problemas para masticar de forma completa, o debidos a llenar excesivamente la boca de comida. Las participantes describieron las medidas adicionales que ellas tomaban para evitar el atiborramiento y el atragantamiento, como, por ejemplo, cortar los alimentos de sus hijos en pedacitos para cada bocado. Tres de los hijos de las participantes habían tenido una historia de aspiración, y tres participantes describieron episodios de atragantamiento sufridos por sus hijos, que habían requerido una intervención urgente, incluyendo la maniobra de Heimlich y llamadas al 911 para ayuda de emergencia. Otros niños tuvieron síntomas más leves relacionados con el atragantamiento y con el atiborramiento. En el caso de una de las participantes con un hijo de 7 años con SD, los problemas buco-motores del niño, relativos a la masticación y a la deglución se resolvieron con el transcurso del tiempo. Sin embargo, en el caso de otras participantes, los problemas buco-motores de sus hijos perduraron a pesar del crecimiento. Las madres cuyos hijos habían experimentado atragantamientos, describieron el impacto duradero que los incidentes de atragantamientos previos habían dejado en su ánimo, acentuando la necesidad de vigilar siempre muy atentamente a sus hijos, y de permanecer alerta para evitar que los episodios se repitieran. Una de las participantes, cuya hija de 10 años había tenido problemas continuos de atiborramiento y atragantamiento desde pequeña, narraba lo siguiente:

Alergias o intolerancias alimentarias. Nueve niños con síndrome de Down, hijos de las participantes, tenían alergias a algunos alimentos o intolerancias a los mismos, desde intolerancia a la lactosa hasta otras alergias alimentarias graves. Dos de los niños habían sido diagnosticados de enfermedad celíaca, y otros dos tenían un diagnóstico de síndrome de enterocolitis inducida por proteínas (FPIES por sus siglas en inglés). Viajar y comer fuera de casa suponía un problema para estas participantes y para sus hijos con síndrome de Down, especialmente cuando sus hijos eran celíacos o tenían FPIES. A veces, a las participantes les preocupaba la exposición a los alérgenos, y por lo tanto tomaban cuidadosas medidas para cerciorarse de que sus hijos no ingirieran inadvertidamente alimentos con ingredientes a los que fueran alérgicos. Una de las participantes, cuyo hijo con síndrome de Down de 10 años de edad es celíaco, comentaba así las dificultades que conllevan los viajes que realizan con frecuencia para visitar a otros familiares:

Viajar con problemas de alimentación resulta, resulta difícil, porque nos vemos limitados con respecto a qué tipos de restaurantes de comida rápida podemos ir. Chick-fil-A… (Cadena estadounidense de restaurantes de comida rápida) ha sido prácticamente el único lugar donde el niño puede, puede realmente comer. Bueno, ellos ofrecen unos “nuggets” de pollo a la parrilla que le encantan. Pero en otros establecimientos, ¿sabe usted?, como el McDonald’s, a todos los niños les encanta el McDonald’s. (Mi hijo) no puede comer en los McDonald’s porque allí incluso las patatas se fríen en el aceite donde fríen los donuts, o los nuggets de pollo empanados; por eso, ¿sabe?, realmente tenemos que hacer preguntas siempre que vamos a cualquier tipo de restaurante… Bueno…, es una difícil tarea (participante 26).

Selectividad alimentaria y sensibilidad a las texturas. Veinticuatro participantes afirmaron que sus hijos con SD mostraban selectividad alimentaria, e incluso hipersensibilidad o aversión sensorial a determinadas texturas de alimentos, en algún grado. La selectividad de algunos niños era ligera, exigiendo de las participantes un mínimo trabajo alimentario extra. Por ejemplo, una participante, hablando sobre su hijo de 6 años, describió la selectividad del niño respecto a las verduras, y sus estrategias para manejar esta selectividad, ofreciéndole las verduras de distintas formas: “Es muy quisquilloso. Si ve un color, bueno… Si ve algo verde, o rojo o anaranjado, ya no quiere ni probarlo. Así que nosotros… preparamos al horno habichuelas empanadas, o…, por ejemplo, empanamos la coliflor” (participante 5). Otra de las participantes describía la selectividad de su hijo de 4 años en referencia a las texturas, diciendo que, aunque a su hijo no le gustan las texturas de los alimentos que “se desmigajan en la boca” (participante 4), como las galletas, dulces o saladas, sí que come muchos otros alimentos, incluso frutas, verduras y carne.

Selectividad alimentaria y sensibilidad a las texturas, más pronunciadas. De las 24 participantes cuyos hijos mostraban selectividad alimentaria y sensibilidad a las texturas, 11 de ellas tenían hijos con selectividad alimentaria y sensibilidad a las texturas más graves, hasta el punto de que, con frecuencia, a estos niños les costaba ingerir diariamente la cantidad necesaria de alimentos. Nueve de estos niños necesitaban suplementos calóricos diarios, y cuatro de ellos precisaban de sondas de alimentación. En el momento de la entrevista, todos los hijos con SD de estas 11 participantes seguían una terapia de alimentación, aunque dos de las participantes estaban en vías de cambiar de terapeutas. La mayoría de los hijos con SD de las participantes de este grupo eran pequeños (siete de los niños tenían de 3 a 4 años de edad), pero varios niños eran mayores (cuatro niños tenían de 5 a 8 años).

El problema más frecuente que tenían los hijos de las participantes de este grupo era la sensibilidad a las texturas, mostrando una marcada preferencia por los alimentos líquidos o por los purés. Algunos de estos niños aceptaban de forma intermitente ciertos alimentos sólidos, pero la mayoría rechazaba cualquier ingesta oral que no tuviera la textura de un puré o que no fuera líquida. Una madre, cuya hija de 3 años tiene una sonda de alimentación, describía la sensibilidad a las texturas de la niña, y cómo sus progresos para comer alimentos sólidos, con la esperanza de retirar finalmente la sonda, han sido lentos:

Con cualquier tipo de textura, o con cualquier alimento sólido ,… en cuanto entra en su boca, lo escupe inmediatamente… es algo que ha sido un arduo trabajo que aún continúa [con terapia de alimentación], y lo ha sido durante mucho tiempo, lo que te hace sentir como si estuvieras estancada, y que no estás yendo a ninguna parte, porque a ella sencillamente no—no le gusta nada que sea sólido, ni la…, ni la sensación de esa solide (participante 1).

Las madres se esforzaban a fin de que sus hijos con SD con serios problemas de selectividad alimentaria y de sensibilidad a las texturas, estuvieran presentes con el resto de sus familiares durante las horas de comer. A menudo esto conllevaba sentar al niño con el resto de la familia, y administrarle la alimentación por sonda, o bien darle los alimentos en forma de purés, al tiempo que, de forma rutinaria, se le ofrecían los mismos alimentos sólidos que los demás familiares estaban comiendo, a pesar de que el niño generalmente rechazara estos ofrecimientos. Una madre, cuya hija de 4 años con SD recibe alimentación por sonda, afirmaba:

Tema 2: Dinámicas y rutinas familiares que afectan a la tarea alimentaria

Las participantes describieron el papel que desempeñan en las rutinas familiares diarias referentes al trabajo alimentario. Veintitrés participantes afirmaron que ellas realizaban la totalidad o la mayor parte del trabajo alimentario en sus hogares. Cuatro afirmaron que compartían con sus parejas la mayor parte del trabajo, y dos dijeron que sus parejas realizaban la mayor parte del trabajo. Las participantes explicaron las diversas razones por las cuales las rutinas del trabajo alimentario o el reparto de las responsabilidades en sus familias eran así.

Participantes que realizaban todo o casi todo el trabajo alimentario diario. Trece participantes realizaban todo o casi todo el trabajo alimentario en sus hogares. Once de las pertenecientes a este grupo vivían con sus parejas, y dos eran las únicas personas adultas en sus hogares. Cinco de estas participantes trabajaban a jornada completa a cambio de un sueldo, tres de ellas trabajaban a media jornada a cambio de un sueldo, y las cinco restantes no realizaban trabajos remunerados. Una de estas que no realizaba trabajos remunerados, pero cuya pareja sí lo hacía, narraba de la manera siguiente lo que suponía para ella ocuparse de la alimentación de una familia de cinco hijos, incluyendo uno de 10 años con SD: “Mi marido de vez en cuando cocina algo, pero esto es algo, como si dijéramos, … esporádico, y eso sólo cuando le da por ahí. Pero… yo diría que el 98% de las veces soy yo quien prepara las comidas [incluidas las compras] y quien cocina” (participante 26). Otra que no realizaba un trabajo remunerado pero cuya pareja sí lo hacía, resumía así su papel en la alimentación de su hijo de 3 años con SD: “Quiero decir, soy yo quien controla su alimentación” (participante 13).

Participantes que realizaban la mayor parte del trabajo alimentario con ayuda de la pareja. Diez realizaban la mayoría del trabajo alimentario, pero sus parejas las ayudaban. Cuatro trabajaban a jornada completa a cambio de un sueldo, otras tres trabajaban a media jornada y las tres restantes no realizaban ningún trabajo remunerado. Las participantes de este grupo solían calificar a sus parejas como personas que colaboraban o que realizaban ciertas tareas específicas relacionadas con la alimentación de sus hijos. Una de ellas, que no realizaba un trabajo remunerado pero cuya pareja sí lo hacía, describía cómo su marido la ayudaba en los trabajos alimentarios de sus seis hijos, entre los que se incluía un niño de seis años con SD: “Así, si yo me he olvidado de sacar algo del congelador, o cosas por el estilo, mi marido se encarga y normalmente hace algo sencillo. Por ejemplo, quesadillas o pizza congelada” (participante 19).

Razones por las que las participantes realizaban más trabajos alimentarios que sus parejas. Las participantes con pareja, que afirmaban realizar todo, casi todo o la mayor parte del trabajo alimentario en sus hogares, explicaban las diversas razones por las cuales el reparto de las responsabilidades de este trabajo era así. Muchas de estas razones tenían que ver con los horarios y la logística. Por lo general, afirmaban que ellas trabajaban más en las tareas alimentarias porque sus parejas trabajaban más horas remuneradas, o bien porque los horarios laborales de sus parejas se acoplaban peor a las rutinas alimentarias de la familia (por ejemplo, la pareja no estaba normalmente en casa a la hora de comer). Varias explicaron que a ellas les gustaba hacer el trabajo de las comidas, o que lo hacían mejor que sus parejas. Una de las participantes que tenía, al igual que su pareja un empleo remunerado a jornada completa, explicó por qué ella cocinaba para su familia, que está formada por dos niños, uno de ellos de 3 años con SD: “[risas] ¡Porque mi marido no sabe cocinar! [risas]”. A menos que llamemos a un repartidor de hamburguesas o de pizzas… ¡Bueno… soy yo la que cocina!” (participante 1). Varias afirmaron que, en sus respectivas familias, ellas “siempre” habían sido las encargadas de llevar a cabo la mayor parte del trabajo alimentario. Otra que, al igual que su pareja, trabajaba a jornada completa en un empleo remunerado, explicó por qué ella era quien se encargaba de cocinar y de hacer la compra para la familia, que incluía a un hijo de 10 años con SD: “Yo… [mueve la cabeza], ¡siempre he sido yo la encargada! [risas]” (participante 12).

Las madres también explicaron cómo asumían la responsabilidad de la carga de trabajo mental implícita en la alimentación de sus hijos con SD. Una de las participantes que, al igual que su pareja trabajaba a jornada completa, nos contaba cómo ella asumía más responsabilidades que su pareja para cerciorarse de que su hijo de 7 años con SD, que se alimenta a base de purés y que necesita suplementos calóricos para cubrir sus necesidades nutricionales, ingería diariamente las calorías precisas. Esta misma madre también nos explicó cómo se implica en la mayor parte del trabajo mental que supone controlar las habilidades de alimentación de su hijo, y asegurarse de que está haciendo progresos con su alimentación:

Esto, por así decirlo, hace que yo me centre en… qué es lo que estamos haciendo para, ¿sabe usted?, para ir avanzando en nuestro recorrido de la terapia de alimentación.

…Yo siento que, bueno, que si mi marido hubiese sido de otra forma … Bueno, el niño va creciendo y, bueno ¿sabe? Al niño le está yendo bien. Y… mis objetivos para él, para nuestro hijo, no sólo consisten en que le esté yendo bien, yo quiero que mi marido y yo elevemos al máximo las posibilidades del niño. Y… si no está haciendo lo que…, lo que sus compañeros neurotípicos ya están haciendo ,… bueno, al menos aproximarnos todo lo posible a eso. Y eso incluye la alimentación. Pero conseguir eso es una tarea que recae principalmente sobre mí. Si no fuera por eso, todo seguiría igual, todo se estancaría (participante 14).

Participantes que compartían el trabajo de alimentación con sus parejas. Cuatro participantes compartían la mayoría del trabajo alimentario a partes iguales con sus parejas. Dos de ellas no tenían empleo remunerado, y las otras dos trabajaban a jornada completa a cambio de un sueldo. Una de las participantes proporcionó varios ejemplos sobre el modo en que ella y su pareja compartían el trabajo de alimentación, trabajando juntos incluso para empaquetar las provisiones cuando viajaban con su hijo de 5 años con SD, que toma principalmente purés y que necesita suplementos calóricos diariamente:

Lo hacemos todo juntos…Yo soy más bien una persona visual, y mi marido tiene una mente más matemática. De manera que él, por ejemplo, calcula, “Muy bien, nos vamos durante tres días. Éstas son las botellas [de suplemento calórico] que el niño va a necesitar”… Y entonces yo lo pongo todo sobre la encimera de la cocina. Y luego decimos, “¿Lo tenemos todo? ¿Todo está bien? ¡Perfecto!” Y después empaquetamos todo. De manera que formamos, ¿cómo decirlo?, una sociedad en ese sentido” (participante 23).

Las otras tres participantes que afirmaban compartir el trabajo alimentario con sus maridos, también describieron otras tareas cotidianas que compartían con ellos, como por ejemplo, estableciendo turnos para preparar las comidas de la familia o para hacer la compra de los alimentos. Una de ellas comentaba que ella no quería ser la única cuidadora responsable de la alimentación y que, por lo tanto, ella y su pareja habían acordado repartirse este trabajo. Las otras dos afirmaron que compartían el trabajo alimentario, pero no entraron en detalles de por qué esto era así. No obstante, las tres proporcionaron más ejemplos sobre las tareas de alimentación realizadas por ellas en comparación con las que realizaban sus parejas. Por ejemplo, dos describieron cómo eran ellas las que realizaban la mayor parte de las compras en las tiendas de comestibles. Cuando las participantes describían situaciones concretas en las que realizaban más trabajos alimentarios que sus parejas, las causas volvían a centrarse en motivos de tipo logístico aduciendo, por ejemplo, que tenían unos horarios cotidianos más flexibles que los de sus parejas. Al preguntársele por qué era ella quien se ocupaba de las compras de los comestibles, una de las participantes respondió: “Bueno, mi marido trabaja a jornada completa, y yo soy una madre que pasa su tiempo en casa. Por eso tengo más margen para hacerlas” (participante 4)

Participantes cuyas parejas realizaban la mayor parte del trabajo alimentario. Dos madres tenían parejas que realizaban más trabajo alimentario que ellas. Una de estas participantes, que trabajaba a jornada completa en un empleo remunerado, había realizado previamente el trabajo alimentario para la familia, pero se volvió muy difícil equilibrarlo con otras responsabilidades del cuidado familiar. Esta participante le pidió a su marido, que también trabajaba a jornada completa, que se hiciera él cargo de cocinar y de hacer la compra, mientras ella realizaba otras tareas de cuidado familiar, y su marido aceptó (participante 29). La otra, que no tenía un trabajo remunerado, afirmó que ella “no sabía cocinar”, por lo que era su marido el encargado de cocinar para la familia (participante 18)

Influencia de los hermanos y de otros miembros de la familia en el trabajo de la alimentación. Veinticuatro de las participantes tenían más de un hijo, aunque todas ellas tenían sólo un hijo con SD. Muchas madres comentaron cómo los hermanos del niño con SD y también otros miembros de la familia desempeñaban un papel importante relacionado con la alimentación. Por lo general, comentaron que sus otros hijos ayudaban cuando se trataba de dar de comer al niño con SD. En la mayoría de las familias, el niño con SD era el más pequeño; sin embargo, unos pocos niños con SD tenían hermanos más pequeños. Nos contaron cómo los hermanos mayores ayudaban a veces a preparar la comida, o ayudaban dando de comer al hermano menor con SD. Los hermanos también ayudaban animando al niño con SD para que probase nuevos alimentos. En el caso de algunas de las participantes, sus experiencias al haber criado a otros hijos mayores las ayudaban a tener una mejor perspectiva sobre cómo alimentar y criar a sus hijos con SD. Una de ellas, que tenía dos hijos mayores que su niño de 5 años con SD, se expresaba así sobre la selectividad alimentaria de su hijo con SD:

A mí no me preocupa eso, porque antes tuve un hijo que también era quisquilloso para comer, y él (el hermano), finalmente mejoró… Si [el hijo con SD] hubiese sido mi primer hijo, o mi segundo hijo… creo que realmente yo habría luchado contra cosas del tipo de “no come esto”, o bien, “no hace esto otro”, o “su crecimiento es verdaderamente lento”… pero creo que el haber tenido otros hijos antes, y el haber pasado ya por ese camino, es… Yo creo que los padres se preocupan a veces demasiado” (participante 16).

Diez madres describieron cómo interactuaban con frecuencia con otros parientes, la mayor parte de los cuales vivían cerca de ellas, y el modo en que estos familiares ayudaban en el cuidado de su hijo con SD, o se ocupaban de su alimentación. Esto significaba que algunos familiares ayudaban con la compra de los alimentos o cocinándolos y también echaban una mano en el cuidado del niño con SD. Once afirmaron que vivían lejos de la mayoría de sus restantes familiares, y que por ese motivo los veían e interactuaban con ellos con menor frecuencia. Seis afirmaron que las interacciones con otros parientes podían resultar estresantes en algunas ocasiones, especialmente cuando el niño con SD tenía problemas de alimentación más serios. Por ejemplo, algunos de estos parientes le ofrecían al niño alimentos a los cuales era alérgico, o le ofrecían alimentos que conllevaban riesgo de atragantamiento. Las participantes comentaron la necesidad de estar muy atentas para asegurarse de que pudiera comer de forma segura mientras estaba con sus otros familiares. En otras ocasiones, estos familiares daban consejos no solicitados sobre la alimentación, especialmente cuando los niños con SD tenían una ingesta oral limitada debida a su selectividad alimenticia o a su hipersensibilidad. Aunque las participantes reconocieron que sus parientes eran personas bienintencionadas, sus interacciones podían resultar frustrantes. Una de las participantes, cuyo hijo de 8 años con SD toma por boca alimentos líquidos o en forma de purés, y al que se le administra un suplemento calórico, afirmaba:

Cuando comemos con otras personas, en especial con personas mayores como nuestros padres, es decir…, personas que no necesariamente están al tanto de todas nuestras citas médicas, ¿cómo decirlo?, nos preguntan…"¡Oh! ¿Has probado esto? ¿Has intentado esto otro? Y siempre es lo mismo: 'Sí, ya hemos intentado esas cosas más de siete veces en los últimos cuatro años'. ¿Sabe usted?" (participante 7).

Tema 3: Influencia de la familia y normas socioculturales en las experiencias de la alimentación.

Las participantes explicaron cómo las tradiciones familiares, culturales y sociales referentes a la alimentación, influían en sus experiencias al alimentar a sus hijos con SD. Los antecedentes familiares y las tradiciones culturales se entrelazaban con las normas sociales occidentales, así como con las normas y las expectativas referidas al género, a la familia y a los alimentos.

Tradiciones alimentarias familiares relacionadas con el género. Al comentar sus rutinas diarias sobre el trabajo alimentario, la mayoría de las participantes esgrimieron razones de logística —horarios de los empleos remunerados, por ejemplo—, como justificación para la división de las tareas de alimentación que tenían actualmente en sus hogares. Fueron pocas las que comentaron la forma en que las normas sociales y las expectativas respecto a las mujeres, o los roles de género, influían en sus experiencias en la alimentación de sus hijos. Sin embargo, algunas describieron una serie de tradiciones familiares concordantes con los roles típicos de género. Reconocieron la tradición histórica que atribuye a las mujeres de la familia la realización de la mayor parte del trabajo de alimentación, pero adujeron razones de logística o sus propias preferencias para explicar por qué eran ellas quienes se hacían cargo de la mayor parte de estas tareas. Una de las participantes, que tiene un empleo a media jornada y cuyo marido lo tiene a jornada completa, describió como sigue el trabajo de alimentación que ella lleva a cabo para su familia de cuatro hijos, incluyendo a un niño de 3 años con SD:

Él [el marido] y yo, bueno, nosotros nos criamos en lo que podría llamarse una familia tradicional, en la que nuestras madres eran las que estaban en casa con nosotros la mayor parte del tiempo, y las que se ocupaban de las comidas y del cuidado de los niños. No quiero decir que nuestros padres no se ocuparan, porque sí lo hacían, y también ayudaban. Pero era algo parecido a lo que él [el marido] y yo hacemos hoy en día, puesto que yo estoy más en casa ahora, y… sí, realmente yo disfruto mucho más que él cuidando de la familia y cocinando (participante 24).

Alcanzando acuerdos respecto a las tradiciones familiares enraizadas en la identidad étnica y cultural. Varias participantes comentaron cómo las normas y tradiciones culturales referentes al trabajo de la alimentación y al género, específicas de sus idiosincrasias culturales, raciales y étnicas, influían en sus experiencias a la hora de alimentar a sus hijos. Con frecuencia, debían encontrar un equilibrio entre las expectativas culturales y las prioridades y exigencias cotidianas de sus propias familias. En determinadas ocasiones las participantes se oponían enérgicamente a las tradiciones culturales, incluso a las referentes a los roles típicos de género. La oposición a las tradiciones del cuidado familiar determinado por el género fue un tema mencionado con frecuencia por diversas madres que se identificaron como hispanas. Tres de estas participantes hispanas hablaron de sus esfuerzos para oponerse a las tradiciones familiares, según las cuales son las mujeres quienes han de encargarse de todo el trabajo alimentario. Una de estas participantes, cuyo hijo de 4 años con SD tenía dos hermanos mayores, además de otros tres hermanastros, afirmaba: “Especialmente en nuestra cultura, se dice que… las madres son las que cocinan. Y esto es algo que, yo ya estoy trabajando en eso, pero me digo, ‘No. No puedo, no puedo ser siempre la que cocina’” (participante 25). Estas participantes realizan la mayor parte del trabajo de alimentación en sus hogares, pero tienen que hacer esfuerzos conjuntos para delegar tareas en sus parejas, y hablar con éstas explicándoles que ellas no quieren ser las únicas implicadas en el trabajo diario de la alimentación.

Varias participantes describieron las adaptaciones que tenían que hacer, debido a las tradiciones y expectativas familiares relacionadas con la herencia cultural y étnica, según la cual, en cierto modo, debían ser las madres quienes alimentaran a sus hijos. Por ejemplo, una madre de dos hijos, uno de los cuales tenía 7 años y SD, explicó cómo durante su propia infancia, sus padres daban prioridad a los hábitos alimentarios saludables y hablaban con sus hijos sobre la nutrición. Esta participante se identificó como de raza blanca. Sin embargo, su marido, identificado como mejicano, se había criado con unas expectativas diferentes en lo referido a la alimentación. La participante explicaba:

Él (el marido) dice que en una familia mejicana, si tu hijo es delgadito, eso da una mala impresión sobre la madre, sobre los padres, porque significaría que no han alimentado bien a su hijo. Pero… si el niño es gordito, eso sería algo bueno, ‘porque ellos, bueno, la madre, lo ha alimentado bien. Bueno…, así que, ¿sabe usted?, son dos tipos de antecedentes muy, muy distintos, que tienden a infiltrarse en, en la vida diaria (participante 11).

Otras participantes, que no se identificaron como hispanas, incluyendo a aquellas que se identificaron como blancas, negras, asiáticas, de otra raza, o de más de una raza, también comentaron cómo sus respectivas tradiciones culturales y étnicas influían en sus experiencias a la hora de alimentar a sus hijos. Sin embargo, estas últimas participantes no hicieron tanto hincapié como las hispanas en sus tradiciones culturales y étnicas. Aunque las participantes de todas las categorías demográficas afirmaron que las ideologías sociales referentes a la mujer y a la maternidad influían en sus experiencias cotidianas, las madres que se identificaron como hispanas hicieron más hincapié en el modo en que las ideologías propias de las tradiciones hispanas de sus familias influían en sus experiencias diarias.

Contrarrestando ideologías sociales más amplias. También se refirieron a otras ideologías sociales más amplias y a la presión social sobre las madres, a la hora de asumir las responsabilidades de la alimentación de la familia y de darles a los niños alimentos saludables, especialmente alimentos orgánicos o naturales. Daban prioridad a alimentar a sus hijos con alimentos nutritivos, y también a inculcarles hábitos saludables de alimentación, pero necesitaban encontrar la forma de equilibrar la presión social para alimentar a sus familias de forma sana, y las exigencias cotidianas de sus vidas. En algunas ocasiones, la presión social se entremezclaba con las expectativas de los miembros de las familias de las participantes. Una de éstas, cuyo hijo de 3 años con SD tomaba principalmente purés, explicaba:

En la actualidad, es todo más como si, “¡Oh!, tienes que darle a tu bebé alimentos orgánicos, y sin azúcar, y todas esas cosas que son malas para uno”… incluso, ¿sabe usted?, mis propios parientes me han llegado a decir… “¡Oh! Deberías hacer tú todos los purés, incluso los de frutas y verduras, deberías hacerlos tú misma”, y lo que es peor, a mí me encantaría poder hacer eso. Pero tengo que admitir que la mayor parte de las veces, yo no quisiera sentarme y decirme a mí misma, “¡Oh! Hazlo tú misma, échate encima más trabajo”… A veces me conformo con comprar sencillamente la comida preparada, pre envasada, o lo que sea (participante 2).

Algunas comentaron que ellas trataban de encontrar un equilibrio entre la presión social para alimentar a sus hijos de una determinada forma, y sus deseos de conseguir que las horas de las comidas no fueran momentos estresantes. Una participante, madre de dos hijos, uno de los cuales es un niño de 4 años con SD que tiene hipersensibilidad a los alimentos con determinadas texturas, nos comentaba:

Yo ya soy mayor y me he dado cuenta de que, ¿sabe usted?, algunas de las presiones sociales… Realmente trato de que todo ese peso de… ¿sabe usted?, todas esas cosas de ‘todo tiene que ser natural, o no debes hacer esto o darles a tus hijos esto otro’, yo sencillamente quiero que ellos [los hijos de la participante] coman. Yo lo que quiero es que ellos estén bien. Quiero que estén tan saludables como sea posible, y desde luego no quiero que las horas de la comida se conviertan en una batalla. De manera que creo que así es como pienso en estos momentos; se trata sencillamente de ver cómo podemos disfrutar de nuestras comidas, en vez de que éstas sean una lucha en pos de “lo mejor de lo mejor” (participante 4)

A pesar de sus esfuerzos para resistir frente al bombardeo de los mensajes sociales, muchas continuaban sintiendo una fuerte presión social para alimentar a sus hijos de una forma determinada, y para ser las cuidadoras responsables de la alimentación familiar. Una de ellas describía cómo estas expectativas sociales influían en sus experiencias a la hora de alimentar a su hijo de 7 años con SD:

Intento no culpabilizarme por cosas como… ¿cómo decirlo? ‘No estás haciendo lo suficiente’, en el sentido de lo que ella [su hija con SD] está comiendo, o cómo lo está comiendo. No está comiendo suficientes hortalizas verdes, y tampoco está comiendo lo suficiente de esto, ni de aquello otro… Pero ese sentimiento de… eres tú quien ha de proporcionárselo, y además el hecho de que los hábitos que la niña vaya a tener el resto de su vida dependen de ti como madre. Así es. Como si el padre —no… no importa lo que él coma, o lo que quiera comer, o lo que fuere; tienes que ser tú [la madre]. Tú eres la persona que está al cargo de la alimentación de tu familia (participante 9).

DISCUSIÓN

Las participantes en este estudio cualitativo ofrecieron una visión de las experiencias diarias de las madres de niños con SD en relación con la alimentación y todas las tareas que la rodean, dentro del contexto de la familia y de la sociedad. Los marcos ecológico y feminista (Marston, 2024) permitieron destacar el trabajo de las madres en el hogar en su conjunto, dentro de los contextos citados. El pensamiento sociológico como es el papel del género tal como ocurre en el macrosistema, interactúa con diversos factores presentes en el microsistema, como, por ejemplo, los problemas de alimentación del niño con SD, y con los factores del mesosistema, como son las interacciones con otros miembros de la familia; porque todo ello contribuye a las vivencias diarias tal como las experimentan las madres.

Observamos que la tarea alimentaria cambia en intensidad y complejidad según sean las características y los atributos de cada niño con SD en relación con su alimentación. Concretamente, las madres en este estudio se implicaban en una tarea alimentaria más intensa y compleja si su hijo con SD tenía problemas de alimentación que son frecuentes en los niños con SD, como pueden ser el atragantamiento (con riesgo de asfixia), las alergias a alimentos o una especial selectividad y/o sensibilidad por determinadas texturas. Cuando los niños tenían mayor riesgo de atragantamiento o de alergia, las madres planificaban con todo cuidado, preparaban y vigilaban los alimentos elegidos para prevenir posibles incidentes. Los relatos de las madres demostraron los aspectos físicos y mentales de las tareas que diariamente realizaban. Por ejemplo, los niños con mayor riesgo de atragantamiento exigían un mayor esfuerzo mental para mantenerse vigilantes ante posibles accidentes, y un mayor esfuerzo físico para cortar el alimento en trozos más pequeños. Estos aspectos físicos y mentales, a veces complicados, demuestran la complejidad de la alimentación, e ilustran que la atención prestada en la alimentación se extiende a espacios más allá del tiempo estricto de la comida, porque con frecuencia exige planificar con la debida antelación y preparar adecuadamente la comida.

En estudios anteriores, los cuidadores de niños con SD de 2 a 6 años (Brantley et al., 2023) o de 1 a 3 años (Caldwell et al., 2022) han descrito también un aumento de la tarea alimentaria y de la tensión del cuidador al atender a niños con historia de atragantamiento. Los resultados de nuestro estudio amplían estos estudios al demostrar que este esfuerzo, en ocasiones intenso, persiste en las madres con niños con SD de hasta 10 años. A la vista de estos resultados que muestran que los problemas de deglución persisten en niños mayores (O’Neill & Richter, 2013), se refuerza la necesidad de evaluar e intervenir de manera temprana y persistente sobre las dificultades en la alimentación y la deglución de los niños con SD.

Casi todos los hijos de las participantes de nuestro estudio mostraron algún grado de selección en los alimentos. Otros investigadores también lo han observado: selectividad y sensibilidad a la textura (Brantley et al., 2023; Caldwell et al., 2023; Polfuss et al., 2019). Un aspecto propio de nuestro estudio fue la alta proporción de madres cuyos hijos mostraron estos problemas en un grado que sólo admitían alimentos en forma de puré, y requerían suplemento calórico para completar adecuadamente la ingesta oral. Esto significaba un esfuerzo diario físico y mental de las madres para asegurar la adecuada nutrición y el crecimiento de sus hijos, al tiempo que tenían que discurrir la manera de ampliar la variedad de la dieta. Aunque no hay en la literatura cifras concretas de prevalencia de este grado de sensibilidad a la textura de alimentos, los datos actuales sugieren que, en niños entre los 11 y 59 meses, estas dificultades a la textura pueden ir disminuyendo conforme crecen (Ross et al., 2019). Pero en nuestro estudio varias participantes afirmaron que sus hijos mostraban selección de alimentos y sensibilidad a su textura cuando ya tenían 5 o más años, requiriendo suplementos alimenticios. Serán precisos más estudios longitudinales para conocer la evolución de la alimentación a lo largo del tiempo.

Más de la mitad de las participantes mostraron su preocupación sobre si su hijo comía demasiado o no comía lo suficiente. Esto acentúa la necesidad de investigar más sobre los mecanismos del hambre y de la saciedad en los niños con SD, así como sobre el gasto energético y las necesidades calóricas (Bertapelli et al., 2016; Polfuss et al., 2023). Su importancia se agranda al considerar los riesgos de desarrollar más adelante sobrepeso/obesidad incluso si los niños se han esforzado por ganar peso cuando debían o mantener la ingesta calórica durante la niñez (Barreiro et al., 2022). Se deberá profundizar sobre cómo valoran los padres la situación del peso de sus hijos pequeños, sus prácticas de alimentación, y cómo éstas habrán de ir cambiando a lo largo del tiempo.

La mayoría de las participantes estaban involucradas en todas o la mayoría de las tareas de alimentación en sus hogares, incluidos los aspectos físicos y mentales, incluso si tenían un trabajo pagado fuera de casa. La razón de ser de esta división del trabajo alimentario se debió en su mayoría a la logística o a la preferencia personal. Las madres que realizaban más tarea alimentaria que sus parejas a menudo lo atribuyeron a que el horario de su trabajo pagado se acomodaba mejor a la tarea alimentaria, o a que la disfrutaban más, o tenían más habilidad que su pareja. Algunas participantes vieron difícil concretar las razones por las que realizaban más trabajo y señalaron que “siempre” lo habían hecho en sus familias. Aunque varias reconocieron la existencia de los papeles de género en la sociedad o en sus propias familias, así como la presión social para que las madres fueran las principales cuidadoras en sus familias y alimentaran a sus hijos de maneras específica, enfatizaron también las razones logísticas que existían para esa división del trabajo en sus propios hogares.

Es posible que, a causa de las expectativas socioculturales y de las tradiciones en relación con las mujeres del macrosistema, y de los cuidados y la alimentación tan arraigados en la sociedad occidental (Fielding-Singh & Oleschuck, 2023), resulte difícil para las personas reconocer de qué manera sus propias rutinas en las tareas alimentarias pueden verse alineadas con las expectativas tradicionales del papel del género. Estos resultados de alineamiento de la tarea alimentaria con los papeles tradicionales de género entre las parejas, pero poniendo el énfasis en razones logísticas para justificar la división del trabajo, son similares a los de Tan et al. (2020). En su estudio con padres de niños con desarrollo ordinario, encontraron también que las madres hacían más tarea alimentaria que los padres, pero no reconocieron de manera explícita los papeles de género como una razón para que existiera esta división del trabajo, y en cambio se centraron en razones logísticas como, por ejemplo, que los horarios de las madres eran más flexibles.

Cuando la pareja de las participantes compartió con ellas algunas o todas las tareas de alimentación, las participantes describieron con frecuencia que las contribuciones de su pareja fueron bien cubiertas. Era más probable que las participantes, y no sus parejas, tomaran decisiones-guía en la familia sobre alimentos y tarea alimentaria. Esto sugiere que, incluso cuando las madres recibían apoyo de su pareja en las tareas culinarias, con frecuencia era ellas las principales cuidadoras en involucrarse en la dimensión mental de la actividad alimentaria. Es posible que las ideologías sociológicas sobre alimentación y maternidad contribuyan también a esa dimensión mental de la actividad alimentaria. Varias madres en este estudio percibieron una presión social a que alimentarán a sus hijos con alimentos ‘sanos”, ‘naturales’ y ‘orgánicos’. Esto va en línea con el concepto de la ideología “alimentación intensiva” en la que las madres pueden sentirse estigmatizadas si no se atienen a la presión social de alimentar a sus hijos con alimentos sanos y orgánicos (Brenton, 2017; Fielding-Sing & Oleschuk, 2023). Puede haber una dinámica familiar añadida, si hay otros hermanos en la familia u otros familiares que tratan de ayudar, que contribuye a las experiencias alimentarias de las madres. En este estudio, los hermanos sirvieron de apoyo en las tareas diarias de la alimentación y en su aportación de perspectivas diferentes para las madres sobre la alimentación. Muchos familiares aportaron positivo apoyo, pero las interacciones con los miembros de familias amplias pueden también resultar problemáticas. Sus advertencias provocaron tensión en algunas madres, y a veces los familiares ofrecían alimentos poco seguros a niños con historial de atragantamiento o de alergia, lo que obligaba a las madres a permanecer vigilantes para saber lo que sus hijos comían.

Las tradiciones y expectativas familiares interactuaron con ideología socioculturales para contribuir a las experiencias alimentarias de las madres. Trataron de ha llar un equilibrio entre las tradiciones familiares y las expectativas de la sociedad. En particular, las identificadas como de origen hispano advirtieron de qué modo las ideologías propias de su herencia contribuían a sus experiencias. Esto es importante porque la prevalencia del SD tiende a ser más elevada en las madres identificadas como hispanas (Stallings et al., 2024). Algunas de las participantes en este estudio eran asiáticas, o negras. Dado el pequeño número en nuestra muestra, no es posible concluir sobre las posibles influencias culturales y étnicas en el modo de ejercer las tareas alimentarias.

Puntos fuertes y limitaciones

Aunque la inclusión de las mujeres sólo desde el punto de vista feminista pueda considerarse un punto fuerte, también es una limitación el que los padres y otros miembros de la familia, incluso los hermanos y otros parientes, no hayan sido incluidos en nuestra muestra. Se necesitan otros estudios para obtener los puntos de vista de los padres y de los demás cuidadores en el seno de la familia (Van Riper et al., 2023). En las muestras del presente estudio se incluyeron participantes de diferentes entornos y comunidades de los Estados Unidos, lo cual es un punto fuerte. Sin embargo, sólo se incluyeron participantes que hablaran inglés, y la mayoría de las participantes se identificaron como no-hispanas y de raza blanca. Serían necesarios otros estudios que incluyeran a más participantes de color y a otras participantes que hablasen otros idiomas y no sólo el inglés. También serían convenientes otros estudios internacionales, que describiesen las comparaciones entre los cuidadores de diferentes países (Van Riper et al., 2023). La mayoría de las participantes del presente estudio tenían unos ingresos familiares de medios a altos. Alimentar a los niños es algo que depende de que sus cuidadores puedan comprar alimentos asequibles, por lo que también serían necesarios más estudios sobre el trabajo de la alimentación con más participantes de otras familias con rentas inferiores, lo que podría arrojar distintos resultados.

Los hallazgos del presente estudio se centraron en el trabajo de la alimentación dentro del seno familiar. Sin embargo, hay aspectos de la alimentación y del trabajo de la alimentación que se extienden más allá del espectro familiar. Las participantes del presente estudio también afirmaron que ellas se implicaban en otras actividades relacionadas con la alimentación como, por ejemplo, la comunicación con los profesionales sanitarios que atendían a sus hijos y también con el personal de la escuela, para tratar con todos ellos el tema de la alimentación. Estos hallazgos, que proporcionan una visión más completa de los complejos trabajos de alimentación en que las madres de niños con SD se implican habitualmente, han sido descritos en otro lugar (Marston et al., 2025).

Sugerencias (Conclusiones) para la investigación y la práctica

Los hallazgos del presente estudio indican que se necesita investigar más para analizar las experiencias de las madres de niños pequeños con SD, lo que incluye la realización de estudios longitudinales con muestras más diversas y con otros cuidadores. En la práctica clínica, las enfermeras y demás profesionales sanitarios que atienden a los niños con SD y a sus familias, deben saber que las madres son generalmente las responsables de la mayor parte del trabajo de alimentación de la familia, lo que puede conllevar tareas con altas exigencias físicas y mentales en la prestación de estos cuidados. No obstante, los profesionales sanitarios también tendrán que ser conocedores de los complejos contextos sociales, culturales y familiares en los que se da el trabajo de alimentación, de forma que “no se culpe” a las madres si sus hijos tienen problemas con la alimentación o con el peso (Fielding-Singh y Oleschuk, 2023). Es más, los clínicos no deberán hacer suposiciones sobre las familias. Cada familia es única, como también lo es cada niño con SD. El asesoramiento a las familias es crucial para progresar y tener éxito con el trabajo alimentario; si los profesionales de la salud pretenden dar consejos valiosos a las familias, deberán descubrir bien lo que sucede en el seno de cada una de ellas. Hablar sobre los miembros que viven en el hogar —saber quién es la persona que habitualmente hace la compra, prepara y cocina los alimentos para la familia—, así como ofrecer consejos de tipo práctico sobre la alimentación, son cosas que pueden resultar muy útiles a las familias durante sus interacciones con los profesionales de la salud. Considerando las características únicas de cada niño y de cada familia, y reconociendo que la alimentación es una tarea compleja que surge dentro del hogar y en determinados contextos socioculturales, los profesionales de la salud podrán proporcionar mejores atenciones, enfocadas en la familia e individualizadas, a los niños con SD y a sus familias.

CONCLUSIÓN

Son pocos los estudios que se han centrado en el tema de la alimentación proporcionada por los cuidadores que son familiares de niños con SD. Los hallazgos del presente estudio abordan este vacío, dando a conocer cómo los factores contextuales, incluyendo las características de cada niño, las interacciones familiares y las ideologías socioculturales, se imbrican entre sí e influyen en las experiencias de los cuidados que proporcionan las madres, específicamente aquellos cuidados relacionados con la alimentación de sus hijos con SD. Nuestro estudio, al detallar el complejo trabajo de alimentación —que es tanto físico como mental— que realizan las madres diariamente, proporciona una importante información que servirá tanto para orientar futuros estudios como para mejorar la práctica clínica que trate de promover la salud de los niños con SD y de sus familias.

BIBLIOGRAFÍA

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Nota del Editor: Este artículo es traducción al español del original inglés titulado The Maternal Role in Feeding Children With Down Syndrome Within Family and Societal Contexts: A Qualitative Study, publicado en: Journal of Family Nursing 2025, Vol. 31(4) 257–271 DOI: 10.1177/10748407251348943