Artículo: Calidad de vida. Dos perspectivas de análisis

Calidad De Vida De Adultos Con Discapacidad Intelectual Y Del Desarrollo: Dos Perspectivas De Análisis

Vanessa Vega Córdova. Félix González-Carrasco. Izaskun Álvarez-Aguado. Herbert Spencer González. Rodrigo Arriagada Chinchón
Vega Córdova, Vanessa. Educadora Diferencial. Doctor en Investigación sobre Discapacidad.  Profesora Titular Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Millennium Institute for Care Research.
González-Carrasco, Félix. Sociólogo, Magíster en Educación, Estudiante de Doctorado en Psicología. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Millennium Institute for Care Research.
Alvarez-Aguado, Izaskun. Pedagoga. Doctora en Psicodidáctica. Académica titular. Universidad de Las Américas. Millennium Institute for Care Research.
Spencer González, Herbert. Diseñador. MDes Interaction Design, CMU. Profesor adjunto Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.
Arriagada Chinchón, Rodrigo. Profesor de Religión y Moral. Magister en Educación mención evaluación educativa. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.

En los últimos años, el concepto de “calidad de vida” (CdV) ha evidenciado su importancia en el campo de la discapacidad intelectual (DI) (Verdugo et al., 2021), ya que se ha vuelto fundamental para planificar los apoyos y eva­luar resultados tanto personales como organizacionales (Gómez et al., 2013; Simões et al., 2015), así como para influir en las políticas públicas (McCarron et al., 2019).

A pesar de su utilidad, la complejidad de la conceptualización de la CdV ha dificultado su operacionalización (Sexton et al., 2016). Sin embargo, mo­delos como el propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003) son amplia­mente aceptados y utilizados en diversos contextos debido a una sólida evidencia teórica y empírica (Badía et al., 2016; Castro et al., 2017; Simões et al., 2015). Según este modelo, la CdV es un estado deseado de bienes­tar personal (Gómez et al., 2016), multidimensional, con propiedades uni­versales para todas las personas, independientemente de que tengan o no una discapacidad y de la cultura a la que pertenezcan, influenciado por factores personales y ambientales, e incluye componentes objetivos y subjetivos. El modelo propone ocho dimensiones, que son: autodeter­minación, derechos, inclusión social, desarrollo personal, relaciones in­terpersonales, bienestar material, bienestar emocional y bienestar físico (Schalock y Verdugo, 2002/2003).

El modelo propuesto de CdV (Schalock y Verdugo, 2002/2003; Schalock y Verdugo, 2007) señala principios rectores que definen la CdV de las perso­nas con discapacidad intelectual (PcDI):

  1. La calidad de vida de las PcDI se compone de los mismos indicadores y re­laciones que son importantes para todas las personas (con o sin discapacidad).
  2. Se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfe­chas y cuando se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes.
  3. Tiene componentes subjetivos y objetivos, pero es fundamentalmente reflejada por la percepción del individuo.
  4. Se basa en las necesidades, elecciones y el control individual, impli­cando necesariamente cuestiones como la emancipación y la inclusión; al ser un concepto multidimensional, la CdV individual se construye te­niendo en cuenta múltiples elementos personales, económicos, sociales y ambientales.
  5. Es un constructo multidimensional influido por factores personales y ambientales, tales como, las relaciones de intimidad, la vida familiar, la amistad, el trabajo, el vecindario, la ciudad o lugar de residencia, la vivien­da, la educación, la salud, el nivel de vida y el estado del propio país.

Avanzando en la importancia de la CdV, un tema relevante en el ámbito de la DI, ha sido la medición de la CdV en PcDI. Si bien hay evidencia (Verdugo et al., 2021) de la importancia de conocer el nivel de CdV de esta población, a menudo ésta se ha basado en informes de otras personas (familiares, profesionales), lo que ha creado una desigualdad epistemoló­gica entre las personas con y sin DI. Esto trae consigo en la actualidad la necesidad de involucrar a las PcDI en las evaluaciones de la CdV, ya que es esencial para identificar apoyos y reconocer sus prioridades en sus proyec­tos de vida (Álvarez-Aguado et al., 2021).

En el transcurso de los años se han desarrollado diferentes instrumentos para evaluar la CdV desde el modelo de Schalock y Verdugo (2002/2003), que la evalúan desde la perspectiva de la propia persona y desde la perspectiva de informantes significativos.

Es importante destacar que, en relación con la medida de la CdV, el panel de expertos (Schalock et al., 2002) planteó una serie de acuerdos sobre los principios que debían regir la evaluación de la CdV. Éstos además fueron analizados por 40 profesionales en cuanto a deseabilidad, viabilidad y efectivi­dad (Verdugo et al., 2005). Estos principios son:

  1. La CdV mide el grado en el que las personas tienen experiencias significa­tivas que valoran.
  2. La medida de la CdV habilita a las personas para avanzar hacia una vida significativa que disfruten y valoren.
  3. La CdV mide el grado en el que las dimensiones de la vida contribuyen a una vida plena y con relaciones significativas.
  4. La medida de CdV se acomete en el contexto de los entornos que son im­portantes para ellos: donde viven, donde trabajan, y donde juegan.
  5. La medida de CdV para los individuos se basa en las experiencias comunes humanas y en experiencias únicas y personales.

Teniendo en cuenta lo antes señalado, se han diseñado diferentes instrumen­tos para medir la CdV de PcDI, entre los que destacan, la Escala Integral de CdV (Verdugo et al., 2009a) y la Escala INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013), ambas orientadas a evaluar la CdV de adultos con DI; la Escala San Martín (Verdugo et al., 2014), cuyo foco es evaluar el nivel de CdV de PcDI y grandes necesidades de apoyo; y la Escala FUMAT, cuyo objetivo es evaluar la calidad de vida en personas mayores con DI (Verdugo et al, 2009b). Estos instrumen­tos han sido utilizados y validados, y ha quedado demostrado que son instru­mentos que aportan información importante en cuanto a CdV.

Las perspectivas sobre la CdV pueden variar entre las PcDI y otros informantes. Algunos estudios muestran que las PcDI califican su CdV más alto que otros informantes (Claes et al., 2012; White-Koning et al., 2007), mientras que los heteroinformantes encuentran una asociación moderada a fuerte en los niveles de CdV (McVilly et al., 2000; Schmidt et al., 2010).

A pesar de su amplio uso a nivel internacional, específicamente en Europa, existen estudios limitados sobre los niveles de CdV en contextos de América Latina (Córdoba et al., 2016; Henao et al., 2015). En base a los plantea­mientos que se han señalado, se presentan los principales resultados de un estudio (Álvarez-Aguado et al., 2022). que se centra precisamente en (1) analizar los niveles de CdV de un grupo de adultos con DI de nuestro con­texto, a partir de sus percepciones y las de otros informantes significativos; y (2) identificar algunas de las variables que pueden estar condicionando la CdV de estas personas. Esto, con el propósito de planificar y brindar el apoyo necesario para garantizar el bienestar de la población.

Para llevar a cabo este estudio se trabajó con una muestra por conve­niencia en la que participaron 95 PcDI que tenían entre 18 y 39 años, 71 participantes señalaron ser hombres, mientras que 24 mujeres. De este grupo de personas, 8 presentan DI leve, 20 DI moderada, 44 DI severa y 23 nivel profundo de DI. Todas las personas que participaron eran usuarias de tres centros de atención a PcDI de la Región Metro­politana y de la Región de Valparaíso.

Los participantes de esta investigación debían cumplir con los siguientes criterios de inclusión: 1) tener diagnóstico de DI, según los estándares del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, DSM-4; 2) tener 18 años o más; 3) tener habilidades de comprensión lectora para comple­tar un cuestionario; y 4) en caso de no tener habilidades de comprensión lectora, demostrar habilidades de comprensión oral para comprender el contenido de los diferentes ítems de un cuestionario, aplicadas a través de una entrevista semiestructurada.

Para llevar a cabo la investigación planteada se utilizó la Escala de CdV INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013). Esta escala tiene como propósito evaluar el nivel de CdV de PcDI a partir de los 18 años. Consta de 72 ítems distribuidos en ocho dimensiones del modelo de CdV (Schalock y Verdugo, 2002/2003). La escala presenta dos versio­nes y permite recoger información de diferentes fuentes: 1) versión “autoinforme”, que es cumplimentada por la PcDI o cuando tiene las habilidades de comprensión o expresión necesaria para poder responder las preguntas; y 2) la versión “heteroinformante”, que es completada por un profesional u otro informante que conozca a la PcDI hace por lo menos tres meses. Para el estudio que se llevó a cabo, los autoinformes se aplicaron a través de entrevistas semies­tructuradas en las que se utilizaron apoyos visuales y lenguaje fácil.

Los análisis de los resultados de la aplicación de la escala arrojaron lo siguiente:

En cuanto al promedio del índice de CdV, es mayor en los autoinforman­tes (x=98,53; percentil=45) que en los heteroinformantes (x=83,63; per­centil=13), lo que sugiere la existencia de elementos subyacentes que se encuentran incidiendo en el índice. Para profundizar en esto, se analiza­ron los datos descriptivos de cada una de las dimensiones que componen la escala:

En los autoinformes, los promedios más altos están asociados con las di­mensiones de autodeterminación (x=10,92) e inclusión social (x=10,82), mientras que las dimensiones más bajas corresponden a derechos (x=8,88) y bienestar físico (x=8,94). Respecto a los ítems asociados a estas dimen­siones, la dificultad de mantener relaciones sexuales-afectivas (x=2,59), el uso de transporte público de forma autónoma (x=2,24), el deseo de llorar (x=2,68) y la falta de explicación de sus derechos (x=2,21), son los más descendidos para la escala.

Para el caso de los heteroinformantes, las medias más altas las obtuvieron las dimensiones de bienestar (x=8,89) y las relaciones interpersonales (x=8,31); mientras que las dimensiones de bienestar material (x=6,51) y desarrollo personal (x=6,98), fueron las más bajas. Los ítems con las puntuaciones más bajas para estos informantes tuvieron que ver con el manejo de dinero pro­pio (x=1,60), valorar las posibles consecuencias antes de tomar una decisión (x=1,60), contactar a las personas que aprecia (x=1,78), y satisfacción con lo que pueda hacer en el futuro (x=1,83).

 Tabla 1. Resultados del Índice de CdV para Heteroinformantes y Autoinformantes
Tabla 1. Resultados del Índice de CdV para Heteroinformantes y Autoinformantes

Nota: AD=autodeterminación; DE=derechos; BE= bienestar emocional; IS= inclusión social; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales; BM= bienestar material; BP= bienestar psicológico; Índice CdV = índice de CdV.

Al comparar las medias asociadas al índice de CdV entre autoinformes y heteroinformes, se encontraron diferencias estadísticamente significativas en sus medias (p<,01) y varianzas (p<,04). A pesar de las diferencias, existe una alta correlación entre los resultados de ambos informes (r=0,75). Esto sugiere que la información obtenida tanto a partir de los autoinformantes como de los heteroinformantes, poseen mediciones consistentes; asimis­mo, el análisis de correlación para las subescalas del cuestionario señala que la dimensión de autodeterminación (r= ,085) posee la mejor correla­ción, mientras que la de bienestar físico (r= ,26) es la menor.

Asimismo, el análisis comparativo de medias entre autoinformes y hete­roinformes para cada subescala aplicando la prueba t de student, mues­tra diferencias significativas en las dimensiones de autodeterminación (p< 2430,00), incursión social (p<,00), desarrollo personal (<,00), relaciones interper­sonales (<,04) y bienestar material (p<,00).

Con el propósito de profundizar en los resultados, se analizaron las variables que intervienen en la CdV, por lo que se analizaron variables sociodemográ­ficas como sexo, grado de DI, el índice de necesidades de apoyo y nivel so­cioeconómico. Al comparar el índice de CdV promedio, según las diferentes variables mediante ANOVA, se encontraron diferencias significativas en ambas versiones (heteroinformes y autoinformes) para grado de DI (autoinforme: p <,00; η² 0,57119; IC 0,27-0,69 y heteroinforme: p <,00; η² 0,44887; IC 0,28-0,55), y el índice asociado a sus necesidades de apoyo (autoinforme: p <,00; η² 0,72621; IC 0,49-0,80 y heteroinforme: p <,00; η² 0,59241; IC 0,45-0,67). El cálculo de contraste post hoc indica cómo, para los autoinformes, se producen las diferencias en el índice de CdV según el grado de DI entre los grupos: le­ve-severa, leve-profunda, moderada-severa y grave-profunda. Para otros infor­mes, las diferencias en el índice de CdV y los diferentes grados de DI ocurren entre todos los grupos.

En cuanto al índice de necesidades de apoyo, los contrastes post hoc para el autoinforme muestran diferencias significativas en los niveles de CdV entre todos los grupos, excepto por la combinatoria nivel II y nivel III. El análisis correlacional entre el índice de CdV y el nivel de necesidad de apoyo, muestra una relación alta e inversa tanto para autoinformes (r = -,811) como para hete­roinformantes (r = -,768), es decir, cuanto mayor sea el nivel de necesidad de apoyo, menor será el índice de CdV.

Para continuar este análisis y saber en qué medida el grado de DI y el nivel de necesidades de apoyo predicen el índice de CdV, se realizó un análisis de re­gresión lineal. Los resultados en ambas versiones muestran que tanto el grado de DI (autoinforme: p <,00; R2 ajustado = ,495; heteroinforme: p < 0,00; R2 ajustado = ,4398) y el nivel de necesidades de apoyo (autoinforme: p < 0,00; R2 ajustado = 0,647; heteroinforme: valor de p < 0,00; R2 ajustado = ,5859), son buenos predictores del índice de CdV.

Frente a los resultados presentados, es importante señalar que en las últi­mas décadas el concepto de CdV ha proporcionado un relevante marco con­ceptual que ha potenciado el desarrollo de políticas sociales y mejora de las prácticas profesionales (Verdugo et al., 2021), por estos motivos es relevante poder explorar cómo es que perciben la CdV las propias PcDI y sus cercanos.

En base a los resultados, a diferencia de otros estudios (Córdoba et al., 2016; Schmidt et al., 2010), esta investigación ha comprobado la existencia de desacuerdos significativos sobre las percepciones de CdV de las PcDI y la de otros informantes. El grado de desacuerdo entre las valoraciones de las PcDI y la de otros informantes pueden dificultar la entrega de apoyos necesarios para garantizar una buena vida para este colectivo (Badía et al., 2016), lo que hace pensar en la necesidad de reflexionar respecto al perfil de la persona que responde como heteroinformante.

En relación al índice de CdV general reportado tanto por los autoin­formantes, como por los heteroinformantes, ambos muestran bajos niveles de CdV respecto a la población de referencia. Este hallazgo del estudio no respalda los resultados de investigaciones anteriores que indican que la CdV de adultos con DI es favorable (Badía et al., 2013; Gómez-Vela et al., 2002).

Al igual que otros estudios (Balboni et al., 2013; Crocker et al., 2015; Vega et al., 2013), en esta investigación se ha demostrado que las PcDI, poseen mejores percepciones de su CdV que los heteroinformantes. En específi­co, estas diferencias se encuentran en las valoraciones asociadas con las dimensiones de autodeterminación, inclusión social, desarrollo personal, relaciones interpersonales y bienestar material; las que han sido mejor va­loradas por los autoinformantes que por los heteroinformantes. Lo anterior se puede atribuir a que las personas que respondieron este estudio son atendidas en centros o residencias con un énfasis en la atención sanitaria, modelo que no favorece el paradigma multidimensional de CdV.

Una de las principales contribuciones de este estudio sugiere una rela­ción relevante entre CdV y el grado de DI. Esta investigación encontró que los participantes con DI severa tienen una CdV más baja que sus pares, lo que concuerda con otras investigaciones (Aja et al., 2014; Knü­ppel et al., 2018). Es importante profundizar en la relación entre grado de DI y CdV, con el propósito de anticipar los apoyos adecuados que permitan compensar las limitaciones personales y fortalecer las capaci­dades existentes.

Algunos estudios muestran cómo la CdV para personas con DI leve, se relaciona con promover la vida independiente o aumentar la partici­pación en la comunidad (Wehmeyer et al., 2013). Sin embargo, la CdV para personas con DI severa, está relacionada con el manejo de comporta­mientos disruptivos (Ali et al., 2012). Es por esto por lo que es necesario prestar atención a esta tendencia, ya que podría condicionar las formas de planifi­car los apoyos para esta población.

Se pudo identificar que el índice de necesidades de apoyo es un buen predictor de la CdV, al igual que el grado de DI, por lo que se sugiere la aplicación de ambos instrumentos de manera simultánea, lo que permitirá una mayor precisión del constructo. Uno de los aspectos que puede favo­recer este tipo de enfoque se orienta a una posible reducción de ítems que facilite la aplicación de ambos instrumentos en menos tiempo, sin perder fiabilidad estadística. Por otro lado, como es evidente que los grupos se­gún grado de DI se comportan de forma diferente, es relevante desarrollar estrategias y apoyos para una mejora en la CdV de este tipo de población más sectorizados, y con ello una revisión particular de los indicadores que pueden contribuir a este tipo de análisis.

Si bien este estudio es un avance y un aporte en cuanto a potenciar el bienes­tar de las PcDI, también presenta limitaciones que dicen relación con que los resultados no son generalizables porque los participantes fueron reclutados mediante un muestreo intencional; otra limitación es que durante el proceso de aplicación de la escala INICO-FEAPS, en el caso de personas con niveles mayores de DI, estuvieron presentes informantes importantes que apoyaron al equipo de investigación a la hora de la aplicación.

Finalmente, en este estudio se tomaron los criterios del DSM-4 para clasi­ficar los niveles de discapacidad. Si bien en Chile se reconoce el compor­tamiento adaptativo como elemento clave para diagnosticar la DI (como lo hace explícito el DSM-5), actualmente no se aplican instrumentos estan­darizados adaptados para evaluar la conducta adaptativa, como parte del proceso de diagnóstico.

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Este artículo se corresponde con un capítulo del libro “Bienestar y discapacidad. Contribuciones desde una mirada amplia y diversa”, organizado y producido por: Paulina Varas Garcés de la Facultad de Educación y Ciencias Sociales en la Universidad Andrés Bello de Santiago de Chile (2024)