Síndrome de Down

Resumen

El contexto es importante en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y se reconoce como un factor influyente en diversos enfoques para comprender y desarrollar sistemas de apoyo. Sin embargo, no existe una comprensión compartida del contexto, cómo implementarlo ni cómo aprovechar el análisis contextual para impulsar cambios en los resultados de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los investigadores han trabajado para definir operativamente el contexto, reconocer su multidimensionalidad y definir métodos (es decir, el análisis contextual) para evaluar los factores contextuales e impulsar el cambio sistémico. Este artículo ofrece una visión general de este trabajo, destacando cómo una comprensión multidimensional del contexto como multifactorial, multinivel e interactivo permite reconocer la totalidad de las circunstancias que lo componen. Esta comprensión puede impulsar el análisis contextual y la implementación de un modelo de cambio basado en el contexto para mejorar los resultados personales. Se describe cómo el análisis contextual puede impulsar la adopción de un paradigma de ciudadanía compartida para impulsar resultados personales y sistémicos.

Abstract

Context matters in the lives of people with intellectual and developmen­tal disabilities and is acknowledged as an influencing factor in various approaches to understanding and developing systems of supports. However, there is not a shared and common understanding of context, how to operationalize it, and how to leverage contextual analysis to drive change in outcomes for people with intellectual and developmental disabilities. Researchers have engaged in work to operationally define context, recognize the multidimensionality of context, and define methods (i. e., con­textual analysis) to assess contextual factors and drive systemic change. This paper provides an overview of this work, highlighting how a multidimensional understanding of context as multifactorial, multilevel, and interactive can recognize the totality of circumstances that comprise context. Using this understanding can drive contextual analysis and the implementation of a context-based change model to enhance per­sonal outcomes. Ways contextual analysis can advance the adoption of a shared citi­zenship paradigm to advance personal and systemic outcomes is described.

1. Análisis del contexto para mejorar los resultados: Investigación y buenas prácticas

El término contexto se utiliza ampliamente en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo, y comprenderlo se ha identificado como clave para lograr mejores resultados para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. El contexto y su papel en el funcionamiento humano se han mencionado en los Manuales de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) desde 2002 (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2010; Schalock et al., 2021) y en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF; Organización Mundial de la Salud, 2001, 2007). El papel que desempeña el contexto en el desarrollo, la implementación y la evaluación de políticas sobre discapacidad también se ha debatido en todo el mundo (Buntinx, 2006; Schalock, 2017; Turnbull y Stowe, 2017; Verdugo et al., 2017) y la importancia de comprender los factores contextuales para progresar en el ámbito de la discapacidad y de los derechos humanos se refleja en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006).

Si bien existe un amplio reconocimiento de la importancia del contexto en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, ha faltado una definición clara y operativa del contexto en este campo. Por ejemplo, Shogren et al. (2014) identificaron, en una búsqueda sistemática de literatura, más de 117.000 artículos publicados que hacían referencia al contexto y la discapacidad, 85.000 de los cuales se publicaron en la década del 2000. Y es probable que la cifra haya aumentado desde la publicación de este artículo. Análisis más recientes han sugerido que, si bien el contexto sigue identificándose comúnmente como un factor clave en la investigación, a menudo se utiliza de forma restringida para referirse a la investigación de un aspecto específico del contexto, en lugar de reconocer su naturaleza multidimensional (Shogren et al., 2020). Para abordar la falta de una definición o marco operativo común para comprender el contexto, durante la última década, los investigadores se han dedicado a trabajar para operacionalizar aún más el contexto (Shogren et al., 2014), definir métodos (es decir, el análisis contextual) para evaluar los factores contextuales (Shogren, Schalock et al., 2018) e impulsar un cambio sistémico (Shogren, Luckasson et al., 2018) y reconocer la multidimensionalidad del contexto (Shogren et al., 2020).

El objetivo de este trabajo ha sido fomentar la investigación y la práctica que mejoren los resultados personales, así como impulsar cambios sistémicos que desafíen las barreras y los sesgos que limitan las oportunidades de las personas con discapacidad para acceder a sistemas efectivos de apoyo, alineados con un paradigma de ciudadanía compartida que se centra en la “participación plena y el compromiso de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo como miembros iguales, respetados, valorados, participantes y contribuyentes de todos los aspectos de la sociedad” (Schalock et al., 2022, p. 65). En las secciones siguientes, describimos cada una de estas áreas de trabajo, destacando cómo pueden impulsar la investigación, las políticas y la práctica en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo.

2. Definición operativa

En un trabajo inicial (Shogren et al., 2014), realizamos una revisión exhaustiva de la literatura, concluyendo que no existía una definición consensuada de contexto, a pesar del uso generalizado del término en publicaciones de ámbito público, técnico y de investigación.

Para abordar esta necesidad, sintetizamos la literatura e introdujimos una definición consensuada de contexto:

El contexto es un concepto que integra la totalidad de las circunstancias que conforman el entorno de la vida y el funcionamiento humano. El contexto puede considerarse una variable independiente e interviniente. Como variable independiente, el contexto incluye características personales y ambientales que no suelen manipularse, como la edad, el idioma, la cultura y la etnia, el género y la familia. Como variable interviniente, el contexto incluye organizaciones, sistemas, políticas y prácticas sociales que pueden modificarse para mejorar el funcionamiento. Como concepto integrador, el contexto proporciona un marco para: (a) describir y analizar aspectos del funcionamiento humano, como los factores personales y ambientales, la planificación de apoyos y el desarrollo de políticas; y (b) definir los factores que afectan, tanto positiva como negativamente, el funcionamiento humano (Shogren et al., 2014, p. 110).

A medida que hemos aplicado esta definición, hemos identificado seis supuestos esenciales para su aplicación.

1. El funcionamiento humano se ve influenciado por el contexto.
2. El contexto es multifactorial, multidimensional e interactivo.
3. El contexto se comprende mejor desde la perspectiva del individuo y sus valores, objetivos y deseos personales.
4. El contexto influye en el funcionamiento humano actuando como variable independiente o interviniente.
5. El contexto es observable y medible.
6. Se pueden construir contextos sensibles y receptivos que mejoren los resultados personales (Shogren et al., 2021).

3. Modelo Multidimensional del Contexto

Para reflejar esta definición y estos supuestos, es necesario reconocer la totalidad de las circunstancias que reflejan el contexto, evitando aplicaciones limitadas. Una comprensión multidimensional del contexto (véase la Figura 1) proporciona un marco para considerar integralmente el contexto como multifactorial, multinivel e interactivo (Shogren et al., 2020). Multifactorial se refiere al conjunto de factores personales y ambientales que influyen en la vida de las personas en distintos contextos. Estos factores configuran la cultura y los resultados personales, y reflejan los factores generales que pueden facilitar (p. ej., la adopción del paradigma de ciudadanía compartida y la comprensión socioecológica, basada en las fortalezas de la discapacidad en políticas, organizaciones y prácticas) y obstaculizar (p. ej., el racismo estructural y el capacitismo reflejados en políticas y prácticas que limitan el acceso y las oportunidades) resultados valiosos. Multinivel se refiere a los niveles de influencia dentro de los cuales los factores contextuales configuran cómo las personas viven, aprenden, trabajan y disfrutan de la vida. Se utiliza un marco ecológico (Bronfenbrenner, 1979) para definir estas capas e incluye: el entorno micro o social inmediato, incluyendo la persona, la familia, los seres queridos, amigos y defensores; el meso, que incluye el vecindario, la comunidad y cualquier organización que brinde apoyo; y el macro, que incluye el contexto político más amplio, el sistema de prestación de apoyo y el patrón general de influencias culturales, sociales, nacionales o sociopolíticas. Finalmente, el contexto es interactivo, ya que los factores operan a través de los niveles de influencia, creando una compleja red que amplifica diversos niveles y factores para cada persona. Reconocer esta interactividad requiere esfuerzos para construir sistemas de apoyo que reconozcan que abordar solo un nivel o factor contextual no abordará auténticamente la totalidad de las experiencias que definen el contexto de cada persona, sus identidades culturales y sociales, y los sistemas de apoyo necesarios.

Conceptualizar el contexto como un fenómeno multidimensional y comprender sus propiedades multinivel, multifactoriales e interactivas promueve un marco integral que puede utilizarse para guiar el análisis contextual, que busca reconocer los múltiples niveles y factores que configuran la vida y los resultados de una persona a lo largo del tiempo, para mejorar los resultados personales y sociales. Solo comprendiendo y abordando estas complejas interacciones se puede aprovechar el potencial del contexto y el análisis contextual para generar cambios a nivel individual, familiar, organizacional, comunitario y sistémico. Además, cuando dicho cambio se produce en el contexto del paradigma de la ciudadanía compartida (Luckasson et al., 2023; Schalock et al., 2022), se puede replantear los sistemas de apoyo para mejorar los resultados que promueven la autodeterminación, la ciudadanía plena, el aprendizaje permanente, la productividad, el bienestar, la inclusión en la sociedad y en la vida comunitaria, y las relaciones humanas.

Figura 1. Un modelo conceptual multidimensional del contexto
Multinivel. Multifactorial. Interactivo
Fuente: Shogen et al. 2020

4. Análisis contextual

Basado en una comprensión multidimensional del contexto, un modelo de cambio contextual puede adoptarse en todos los niveles ecológicos para descongelar (*) el status quo e impulsar resultados valiosos a nivel individual, familiar, comunitario, organizacional y social (Shogren, Schalock et al., 2018). Hemos identificado cinco pasos clave para realizar un análisis contextual que facilite el cambio contextual. Estos cinco pasos incluyen identificar (1) los factores contextuales que obstaculizan el cambio, (2) las discrepancias entre la situación actual y la meta, (3) las fuerzas impulsoras del cambio que aumentarán el impulso y la receptividad, (4) las maneras de promover la adopción y la aplicación, y (5) las maneras de aumentar la participación de las partes interesadas en el cambio (Shogren, Schalock et al., 2018).

Además, reconocemos cada vez más que el análisis contextual puede aplicarse a nivel individual o micro para mejorar los resultados personales, así como a nivel meso y macro para generar cambios mediante el desbloqueo del status quo y la mejora de los resultados personales mediante un cambio sistémico (Shogren, Schalock et al., 2018). Hemos descrito específicamente cómo los sistemas pueden utilizar el análisis contextual para abordar su responsabilidad de crear contextos que aumenten la capacidad de respuesta a los factores contextuales y aprovechar el poder del análisis contextual para mejorar los resultados personales a través de prácticas comunitarias, organizacionales y sistémicas (Shogren, Luckasson et al., 2018). Esta responsabilidad implica tanto ser receptivos a cómo las personas con discapacidad y sus familias perciben los factores contextuales que impactan sus vidas como implementar el cambio de estrategias basadas en el análisis contextual y un modelo de cambio contextual, como el que se muestra en la Figura 2 (Shogren, Schalock et al., 2018). De esta manera, las organizaciones y los sistemas pueden aprovechar mejor el poder del contexto. Por lo tanto, al realizar un análisis contextual, las organizaciones y los sistemas pueden buscar “planificar, ejecutar y evaluar”, como se muestra en la Figura 2. La Tabla 1 proporciona detalles adicionales sobre cada uno de estos pasos y cómo se pueden aplicar para lograr resultados alineados con una perspectiva multidimensional del contexto. Para avanzar en el análisis contextual alineado con un paradigma de ciudadanía compartida para promover resultados personales y sistémicos significativos, recomendamos (Shogren et al., 2021):  

1. Identificar las propiedades multidimensionales del contexto. Como se explica en referencia al modelo multidimensional del contexto presentado en la Figura 1, el contexto es multinivel, multifactorial e interactivo. Estas propiedades informan las múltiples aplicaciones del contexto y resaltan el impacto interactivo de las estrategias de cambio basadas en el contexto.
2. Utilizar el análisis contextual como método analítico o de medición para estudiar y comprender el contexto. Como se describe en la Tabla 1, el análisis contextual puede utilizarse para diversos fines de generación de conocimiento. Entre los principales se encuentran: (a) identificar los factores contextuales que obstaculizan el cambio y las fuerzas que lo facilitan a nivel individual, organizacional o de sistemas; (b) identificar indicadores de resultados personales; (c) identificar los factores contextuales que influyen en los resultados valiosos en los sistemas ecológicos; (d) identificar las interacciones entre los sistemas ecológicos y los factores contextuales; y (e) evaluar la capacidad de respuesta de un sistema para crear contextos que mejoren los resultados personales.
3. Implementar un proceso de cambio basado en el contexto. El modelo presentado en la Figura 2 y explicado en la Tabla 1 identifica los pasos clave del proceso para descongelar el status quo e impulsar resultados valiosos. Los pasos de acción importantes asociados con los componentes de análisis, planificación, ejecución y evaluación del proceso de cambio se identifican en la Tabla 1.
4. Incorporar un enfoque multinivel y multipropósito a la evaluación. En referencia a un enfoque multinivel, la evaluación de políticas puede centrarse en el estado de los resultados personales o en la capacidad de respuesta de la organización o el sistema para construir contextos que beneficien a las personas y a la sociedad, y que estén alineados con un paradigma de ciudadanía compartida.

Figura 2. Un modelo de cambio basado en el contexto
Fuente: Shogren, Schalock et al., 2018.

Descongelar el Status Quo (*)
Evaluación. Análisis contextual. Plan. Acción
Impulsando resultados valiosos

 (*) "Descongelar el Status Quo" es la primera fase del modelo de gestión del cambio de Kurt Lewin, que consiste en preparar a una organización para aceptar y realizar un cambio al romper con los métodos y mentalidades existentes.

5. Conclusión

Las transformaciones en el ámbito de las discapacidades intelectuales y del desarrollo están impulsando una visión compartida para materializar el paradigma de la ciudadanía compartida mediante el apoyo a la plena participación de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en todos los aspectos de la sociedad (Schalock et al., 2022). Para mejorar la adopción e integración del paradigma de la ciudadanía compartida, es esencial comprender el contexto y puede utilizarse para guiar el análisis contextual que determine: (a) los factores contextuales generales que obstaculizan el cambio y las fuerzas que aumentan el impulso y la receptividad al cambio; (b) las formas de promover la adopción y aplicación, particularmente, de cambios sistémicos; y (c) las formas de aumentar la experiencia adquirida en la generación de cambios (Shogren, Schalock et al., 2018). Es necesario descongelar el status quo en todos los contextos e impulsar cambios sistémicos para mejorar los resultados personales y promover la ciudadanía compartida, lo que conduce a mejores resultados personales.

6. Referencias bibliográficas

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Tabla 1. Componentes, ejemplos y fuentes del modelo de cambio basado en el contexto para obtener más información

NOTA: De Shogren et al. (2021)