Síndrome de Down

1.- Introducción y planteamiento

En las últimas décadas, el avance en las condiciones de salud, educación y atención ha aumentado la esperanza de vida en la población general, incluyendo a las personas con discapacidad intelectual. En el caso de las personas con síndrome de Down, mientras que la esperanza de vida media en el año 1900 era de 9-11 años, actualmente llega a superar los 60 (Cano et al., 2021).

Este incremento en la longevidad, si bien es una buena noticia, también trae consigo nuevos retos y necesidades, especialmente en la etapa de envejecimiento prematuro, que es característico en este colectivo. Los estudios señalan que, en personas con discapacidad intelectual, particularmente las personas con síndrome de Down, el proceso de envejecimiento puede iniciarse alrededor de los 40 años, edad a partir de la cual comienzan a observarse síntomas de declive funcional, que impactan en su vida (Ruiz, 2022).

Por todo ello, desde Down Madrid, nos planteamos lo siguiente:

¿Tienen derecho las personas con discapacidad intelectual que presentan envejecimiento prematuro a recibir lo que reciben las personas sin discapacidad consideradas mayores? ¿Podrían participar y beneficiarse las personas mayores con discapacidad intelectual de programas que atendiesen sus necesidades comunes al envejecimiento en el entorno inclusivo?

La respuesta, es clara. La prevención, detección temprana y la instauración de hábitos de vida saludables son esenciales para mitigar los efectos negativos del envejecimiento en personas con discapacidad intelectual. Es crucial intervenir de manera precoz para favorecer un envejecimiento activo y de calidad. Además, existe consenso en que los principios que deben guiar esta intervención se centran en la inclusión comunitaria, la autodeterminación y el máximo apoyo familiar (Hole et al., 2013).

Estos principios están alineados con lo establecido en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), que subraya la importancia de adaptar los apoyos y servicios a la realidad de las personas en su entorno natural, evitando la creación de servicios segregados que las aíslen de sus comunidades. Esto implica que, siempre que su estado de salud lo permita, las personas con discapacidad intelectual deben poder continuar participando en actividades normalizadas, integradas en la comunidad, y desarrollar las tareas que venían desempeñando en los últimos años.

2.- Colaboración con el Ayuntamiento de Madrid: inclusión en Centros de Mayores

A partir del análisis de la situación de las personas mayores de 40 años con discapacidad intelectual atendidas por Down Madrid, se impulsó una colaboración innovadora con la Dirección General de Mayores del Ayuntamiento de Madrid. El proyecto piloto que se planteó consistió en la participación de usuarios de Down Madrid, mayores de 40 años, en las actividades del Centro de Mayores La Vaguada, ubicado en el distrito de Fuencarral-El Pardo, gestionado por el Ayuntamiento de Madrid.

Para acceder a los centros de mayores de la ciudad de Madrid se requiere que los usuarios tengan al menos 60 años. Sin embargo, a partir del proyecto piloto, se logró que el Ayuntamiento de Madrid, a través del Área de Gobierno de Familias, Igualdad y Bienestar Social, concediese una autorización específica para que las personas con discapacidad intelectual pudiesen acceder a partir de los 40 años, por las razones anteriormente expuestas, al ser ciudadanos de pleno derecho, en proceso de envejecimiento precoz y con una situación equivalente a una persona sin discapacidad intelectual de 60 años. La iniciativa permitió la inclusión de las personas con discapacidad mayores de 40 años en diferentes actividades del centro, tales como talleres de entrenamiento cognitivo (por ejemplo, talleres de memoria), actividades físicas, y propuestas culturales.

Esta experiencia también se constituyó como una oportunidad innovadora que fortalecería las alianzas entre el Ayuntamiento y una entidad del Tercer Sector, como es Down Madrid; abriendo la posibilidad de documentar la experiencia piloto conjunta con la idea de elaborar un documento que la recogiese y sirviese de base para futura implementación en otros centros de mayores. La colaboración interinstitucional no solo potenciaría la inclusión de personas con discapacidad intelectual en los servicios municipales, sino que también proporcionaría una base sólida para la creación de programas que pudieran replicarse en otras zonas de la ciudad, y posiblemente, en otros municipios.

Entre los objetivos del proyecto se destacan: fortalecer diversas dimensiones del desarrollo de las personas adultas con discapacidad intelectual y ralentizar el declive cognitivo y físico, a través de la participación en un entorno inclusivo, con personas cercanas a su edad y con intereses semejantes.

3.- Un impacto transformador para todos los participantes

A nivel comunitario, esta experiencia también tendría un impacto significativo entre las personas mayores sin discapacidad que asistirían al centro de mayores. Al compartir actividades, se promovería un cambio en la percepción de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual, demostrando su potencial para participar activamente en la vida comunitaria.

Este intercambio intergeneracional e inclusivo, donde los mayores prematuros comparten experiencias con los mayores cronológicos, no solo generaría un impacto positivo en la calidad de vida de los participantes con discapacidad, sino que también enriquecería el tejido social y favorecería una visión más inclusiva y respetuosa de la diversidad. En este sentido, el proyecto se alineaba con los objetivos de mejora del estado de bienestar, al crear oportunidades para que todas las personas, independientemente de sus capacidades, pudiesen ejercer sus derechos de participación social en igualdad de condiciones.

El proyecto, en definitiva, buscaba convertir los centros de mayores del Ayuntamiento en auténticos espacios de diversidad e inclusión. Al abrir sus puertas a personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, estos centros al mismo tiempo que ofrecerían un entorno donde fomentar las relaciones sociales, la actividad física y el desarrollo cognitivo, consolidándose también como espacios donde promover los derechos de participación ciudadana de todas las personas mayores, con o sin discapacidad.

3.1. Objetivos del proyecto

Para la experiencia piloto se decidió limitar la participación a un máximo de 10 personas, planteando una serie de objetivos claros y centrados en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual:

• Favorecer la participación de personas con discapacidad intelectual mayores de 40 años en un entorno inclusivo acorde a su etapa evolutiva transitada (envejecimiento prematuro)
• Potenciar el desarrollo integral (cognitivo, físico, social, emocional, lingüístico) que permitan optimizar las competencias de los participantes con discapacidad intelectual en un entorno colaborativo y creativo, así como ralentizar el deterioro cognitivo, físico y funcional.
• Promover una cultura inclusiva en el Centro de Mayores de La Vaguada, a partir de la sensibilización por experiencia directa, tanto a los usuarios del centro de mayores como a la sociedad en general.
• Aprender y utilizar el lenguaje teatral y sus códigos para descubrir una nueva forma de comunicarse, expresarse y vincularse con su entorno sociocultural.

3.2. Implementación del proyecto piloto

El proyecto se desarrolló entre septiembre de 2022 y junio de 2023, durante el cual los participantes con discapacidad intelectual tuvieron la oportunidad de integrarse en diversos talleres organizados en el Centro de Mayores La Vaguada. Entre las actividades más destacadas se encontraban talleres de Tai Chi, Teatro Inclusivo, Gimnasia al Aire Libre, Relajación, Sudoku y Dominó. Estas actividades fueron impartidas por profesores contratados por el Ayuntamiento de Madrid, así como por profesionales de Down Madrid, lo que garantizó un enfoque inclusivo y multidisciplinario.

Los participantes de Down Madrid también se involucraron en actividades externas que reforzaron el sentido de comunidad y visibilidad del colectivo, tales como la celebración de la Semana del Mayor, el Día del síndrome de Down, y eventos culturales como el Día del Teatro y el Día de la Poesía. Todo ello permitió ampliar los horizontes de inclusión y fortalecer los vínculos entre los participantes y el resto de la comunidad.

Para medir el impacto del proyecto, se aplicaron cuestionarios y entrevistas para evaluar el grado de satisfacción de todos los implicados. Finalmente, se elaboró un informe exhaustivo que documenta los resultados y recomendaciones para la posible replicación del proyecto en otros centros de mayores gestionados por el Ayuntamiento de Madrid.

3.3. Evaluación del impacto y resultados

Se decidió llevar a cabo entrevistas bajo la metodología de grupo focal y se valoró el impacto con frases textuales verbalizadas por los mayores sin discapacidad intelectual. En el encuentro grupal se planteó el ejercicio de que recordasen la idea que tenían de las personas con discapacidad intelectual antes de participar en la experiencia y después de participar.

Entre las expresiones que se relacionaron con el cambio de visión de la persona con discapacidad intelectual se pueden destacar:

“Nunca había tratado con nadie con discapacidad intelectual. Me inspiraban pena, y compasión, hacia los niños y sobre todo hacia sus padres”.

“Yo solo había tratado con personas sordomudas. Aunque estos niños tengan su incapacidad, igual que nosotros como mayores también estamos incapacitados para hacer ciertas cosas, tienen posibilidades de hacer muchas otras”.

“Me inspiraban compasión, sobre todo por sus padres y pensaba qué pasaría con esas criaturas el día en que ellos faltaran”.

“Se ha logrado una cosa maravillosa, un grupo de compañeros con todas y ninguna diferencia, como la vida misma, un equipo”.

Asimismo, recogemos relatos escritos que han realizado reflejando su experiencia tras el trabajo compartido con los compañeros de la entidad:

“…Durante el curso hicimos varias asambleas en las que expresábamos lo que nos hacía sentir este trabajo, coincidíamos en que habíamos formado una gran familia donde todos trabajamos para conseguir el objetivo marcado y pasarlo bien. He sentido muchas emociones, he aprendido a ver las cosas de otra manera, valorarlas como nunca lo había hecho, vine a dar (tonta de mí) y recibí mucho, mucho más. Hay sentimientos compartidos que siempre llevaré conmigo, expresiones, abrazos, miradas… «Las cosas no son como las vemos, sino como las sentimos”.

 “…Ha sido para mí un magnífico encuentro con el grupo de teatro, con personas que tienen el Síndrome de Down. A la vez que te dan un super abrazo, es realmente una sensación muy especial, y pienso que nos dan más a nosotros, que nosotros a ellos. Por lo que estoy inmensamente feliz de compartir este encuentro cada jueves”.

 “Me han enseñado a expresar el punto de vista propio sin herir los sentimientos de los demás. He sentido en este grupo la implicación en construir juntos un crecimiento individual, en humildad, empatía, colaboración, convivencia, respeto y tolerancia. Aprendizaje creativo y humano. Saber que cada uno de nosotros tiene sus limitaciones, asumirlas y suplirlas con las de los demás. Ponerse en el lugar del otro y comprenderlo. Alegría y cariño ¡Por favor sigamos juntos! y por supuesto con teatro o con pintura, o danza y sobre todo con esos abrazos en los que nos fundimos cuando nos vemos”.

4.- En la actualidad

Tras el éxito del proyecto piloto, desde el curso 2023/2024 y hasta la actualidad, el proyecto se ha afianzado y los participantes mayores de 40 años de Down Madrid participan en dos actividades inclusivas que han marcado un antes y un después en la convivencia entre los mayores con discapacidad intelectual y los mayores sin discapacidad intelectual. Estas actividades, el teatro y la acuarela, se han convertido en espacios donde las barreras desaparecen y las personas, independientemente de su edad mental o condición, encuentran un lugar común para expresarse, aprender y disfrutar. 

El taller de teatro, una de las propuestas estrella donde tuvo lugar la puesta en escena de una obra de teatro en el Certamen de Mayores a Escena y que ha recibido en el mes de junio una mención especial por parte del Ayuntamiento, ha sido un escenario donde la creatividad y el vínculo humano brillan por igual. A través del lenguaje teatral, los participantes, tanto los mayores prematuros como los cronológicos, han podido explorar nuevas formas de comunicación y expresión. Las dinámicas de grupo, los ejercicios de improvisación y la puesta en escena de pequeñas representaciones han sido el vehículo perfecto para fomentar la confianza, el trabajo en equipo y la inclusión.

En este espacio, las diferencias se diluyen, ya que cada uno encuentra su papel y contribuye de manera única a la construcción colectiva de las obras. Para los mayores prematuros, el teatro se ha convertido en una herramienta poderosa para desarrollar habilidades cognitivas, sociales y emocionales, mientras que para los mayores cronológicos ha sido una oportunidad de redescubrir el poder de la empatía y la comprensión.

Por otro lado, el taller de acuarela ha permitido a los participantes explorar su lado más artístico. Las sesiones, cargadas de calma y concentración, han sido un refugio donde cada pincelada cuenta, y donde el arte se convierte en un lenguaje universal. Han compartido momentos de introspección, trabajando en sus propias creaciones, pero también interactuando entre sí, admirando los trabajos de los demás y compartiendo consejos y técnicas.

Para los mayores con discapacidad intelectual, la acuarela ha sido una oportunidad para mejorar la motricidad fina, la concentración y la capacidad de autogestión en un ambiente relajado y no competitivo. Los asistentes al centro de mayores, por su parte, han encontrado en estas sesiones no solo un espacio para relajarse y disfrutar del arte, sino también un medio para conectar con otros, ofreciendo apoyo y aprendiendo de la diversidad de perspectivas que cada participante aporta.

Ambas actividades, teatro y acuarela, han conseguido que la palabra «discapacidad» desaparezca, transformando el Centro de Mayores en un espacio donde lo que realmente importa es la creatividad, la expresión y la convivencia entre todos.

El éxito del proyecto ha llevado a su expansión en Madrid, replicándose en otros 6 centros de mayores de Madrid, experiencia a la que se han sumado dos entidades más de discapacidad intelectual (Círvite y Afandice) y que, junto con Down Madrid, buscan validar el proyecto y favorecer su trascendencia. El crecimiento ha sido posible sin requerir grandes recursos, apoyado por la voluntad de los centros de mayores y el respaldo de profesionales y voluntarios, convirtiéndose en un modelo inspirador de inclusión y convivencia.

André Maurois, ensayista francés, dice que “el arte de envejecer es el arte de conservar alguna esperanza”, por ello desde Down Madrid, junto con el Ayuntamiento, queremos mantener esa llama viva.

Bibliografía

Cano Sánchez, M., Salado Muñoz, M. C., Gutiérrez Delgado, I., Caldas Novás, S., Pascal Landa, E., Palasí Fernandez, S., & Ruf i Aixas, J. (Coord.). (2021). Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down: El papel de las familias. Down España. ISBN 978-84-09-39664-1.

Hole, R.D., Stainton, T. y Wilson, L. (2013). Ageing adults with intellectual disabilities: self-advocates’ and family members’ perspectives about the future. Australian Social Work, 66, 571-589. doi:10.1080/0312407X.2012.689307

ONU (2006). Asamblea General, Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: Resolución aprobada por la Asamblea General, A/RES/61/106. https://www.refworld.org/es/leg/resol/agonu/2007/es/49751

Ruiz, E. Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas con síndrome de Down. En: Flórez, J. (Coord.). (2022). La Vida Adulta en el Síndrome de Down. Fundación Iberoamericana Down21. ISBN 978-84-09-36885-3.