Síndrome de Down

¿Y en casa, qué pasa? LENA y retroalimentación lingüística en niños con síndrome de Down

Paulina Gómez. Fonoaudióloga de la Universidad de Valparaíso Chile. Directora Fundación SENDAS.
Marcela Tenorio. Doctora en psicología por la Universidad Católica de Chile. Directora alterna del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado MICARE.
Autor de correspondencia: Paulina Gómez Campbell
Financiación: Fondecyt Regular 1221400, Fondo Apoyo a la Investigación MICARE

Resumen

Este estudio explora el uso de la tecnología LENA (Language ENvironment Analysis System) para objetivar y analizar las interacciones lingüísticas en entornos naturales entre niños con síndrome de Down (SD) y sus cuidadores. El síndrome de Down es la causa genética más común de discapacidad intelectual e implica, entre muchos otros, desafíos significativos en el desarrollo de lenguaje, particularmente en la discrepancia entre las habilidades comprensivas y expresivas. Las interacciones en el hogar, particularmente aquellas que fomentan el entorno lingüístico enriquecido y responsivo, son fundamentales para el desarrollo de lenguaje de los niños con síndrome de Down. LENA permite registrar y analizar de forma detallada las interacciones lingüísticas, proporcionando datos sobre la cantidad y la calidad de éstas. Los resultados de este estudio subrayan que las intervenciones basadas en tecnología pueden mejorar la conciencia de los cuidadores sobre prácticas comunicativas y fomentar la participación activa en turnos conversacionales, lo que contribuye al desarrollo lingüístico de los niños. La revisión destaca la importancia de las diadas, entendidas como la interacción entre el niño y cuidador, en el proceso de adquisición del lenguaje y la necesidad de intervenciones tempranas para apoyar a las familias de niños con síndrome de Down en su desarrollo lingüístico.

Palabras clave: síndrome de Down, discapacidad intelectual, lenguaje, entorno natural, LENA

¿Y en casa, qué pasa? LENA y retroalimentación lingüística en niños con síndrome de Down

El síndrome de Down es la condición genética más común asociada a discapacidad intelectual. Se produce por una trisomía en el cromosoma 21 y, hasta ahora, no tiene relación a la raza, sexo o lugar geográfico. La prevalencia en Chile es de 2.4/1000 recién nacidos con esta condición (Al-Biltagi, 2015; Bull, 2020).

Se caracteriza por tener un fenotipo distintivo, dentro del que se incluyen ojos rasgados, puente nasal plano, orejas pequeñas de implantación baja y macroglosia, entre otros. Se asocia a diversas condiciones médicas, siendo la más prevalente la asociación a cardiopatía congénita. Así también, pueden presentar alteraciones metabólicas, disfunción tiroidea, patologías oftalmológicas y auditivas, entre otras (Capurro et al., 2020).

El material genético triplicado suele incidir en una reducción del número de neuronas en el sistema nervioso central, retrasos en la mielinización y una sobreproducción de proteínas, todo lo anterior causa dificultades en la neurotransmisión (Bull, 2020). Como consecuencia, los infantes con síndrome de Down presentan trayectorias de desarrollo heterogéneas, mostrando desafíos a nivel motor y cognitivo. En este último principalmente en las áreas de atención, comunicación y planificación (Kim et al., 2017).

Los niños con síndrome de Down suelen tener discapacidad intelectual con necesidades de apoyo variables. Dicha discapacidad se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, con origen anterior a los 18 años (American Psychiatric Association, 2013). En tanto los apoyos se entienden como los ajustes, y estrategias para promover la participación social y el bienestar de la persona (Verdugo, 2021).

Especialmente, muestran dificultades a nivel de desarrollo de lenguaje, teniendo un desfase importante entre las áreas comprensivas, capacidad de entender el mensaje, y expresivas, referido a la producción del mismo. (Linn et al., 2019; Seager et al., 2022). A pesar de la variabilidad intrasujeto existente, suele ser homogénea la dificultad a nivel de fonología y sintaxis (Martin et al., 2009; Naess et al., 2015).

Los bebés con síndrome de Down pueden ser apoyados en sus trayectorias de desarrollo con programas de atención temprana, y el efecto beneficioso sobre éste podría mantenerse incluso hasta los 6 años (Fredes et al., 2021).

Así también, los hallazgos sugieren que otro predictor de desarrollo cognitivo y de lenguaje son las interacciones en el hogar durante la primera infancia (Gilkerson et al., 2018). Por tanto, aquellas intervenciones que se centran en los contextos naturales de los niños, con sus padres y/o cuidadores formados en el apoyo de lenguaje e implicados fuertemente, pueden tener el potencial de proporcionar resultados positivos en el desarrollo de dicha área (Seager et al., 2022).

El desarrollo del lenguaje estará influido tanto por la cantidad como por la calidad de las interacciones lingüísticas de los interlocutores, especialmente de los padres, y se facilita por el uso de señales sociales y lingüísticas (Zimmerman et al., 2009). El aumento de vocabulario estará relacionado a la cantidad de palabras que los padres usan y a las interacciones de toma de turnos entre los padres y sus hijos (López et al., 2020). El uso de verbos, emociones y narraciones descriptivas se relaciona con la calidad lingüística del niño. Este ambiente enriquecido y responsivo se da en su contexto natural y en relación con sus padres o cuidadores, constituyendo diadas de comunicación (López et al., 2020; Sundqvist et al., 2022).

La interacción entre un niño y un adulto, conocida como diada, junto con el ambiente natural, que incluye actividades cotidianas en el hogar y la comunidad, juega un papel esencial en el desarrollo del lenguaje infantil (Soukup-Ascençao et al., 2016). En este contexto, las interacciones que son significativas permiten que los intereses del niño se utilicen como punto de partida para promover su participación en actividades de aprendizaje. Estas están caracterizadas por la colaboración y la comunicación efectiva entre cuidadores e infantes, donde ambos participan activamente en la regulación de sus emociones y comportamientos (Buhler-Wassmann, 2021). Esto genera oportunidades valiosas y apropiadas para que el niño practique y fortalezca sus habilidades de comunicación y lenguaje, facilitando un aprendizaje más efectivo en un entorno familiar y confortable (Dunst et al., 2016).

Para potenciar la cantidad de interacciones lingüísticas que vive una niña o niño en su ambiente natural con sus referentes familiares primarios, es necesario objetivarlas. Con este fin, se cuenta con la tecnología LENA, cuyo nombre viene de las siglas en inglés Language ENvironment Analysis System (Wang et al., 2017). LENA es una herramienta que se utiliza para registrar y analizar el lenguaje, incluida la duración de las expresiones significativas (Parikh & Mastergeorge, 2017). Utiliza un pequeño dispositivo portátil conocido como procesador digital de lenguaje que puede grabar hasta 16 horas de audio. El niño lleva este dispositivo en el bolsillo de una prenda diseñada especialmente para este fin. Una vez finalizada la grabación, los datos de audio se procesan a través del software LENA, que clasifica automáticamente los sonidos. LENA filtra sonidos que no son de habla, como llantos o ruidos del ambiente, y se centra en interacciones de habla significativa (Bredin-Oja et al., 2018). Se ha utilizado para promover la participación de los cuidadores en el apoyo al desarrollo del lenguaje infantil, especialmente en niños con condiciones del neurodesarrollo, mejorando la producción lingüística del cuidador y, en consecuencia, el entorno lingüístico del niño (So et al., 2021).

La alta prevalencia de nacimientos de bebés con síndrome de Down en nuestro país, sumado a la importancia de ofrecer interacciones enriquecidas entre las diadas, nos impone un número importante de familias que requieren apoyos basados en evidencia para potenciar las trayectorias de desarrollo de lenguaje de sus hijos. Por lo anterior surge pensar: ¿Qué caracteriza las interacciones de lenguaje en ambientes naturales en diadas donde hay infantes con síndrome de Down y sus cuidadores desde el uso de LENA?

Método

Se utilizaron las indicaciones del Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (PRISMA), con el listado de verificación de 27 elementos. A su vez, se utilizó la Herramienta de Evaluación de Método Mixto versión 2018 (MMAT; Hong et al., 2018).

La revisión incluyó insumos publicados en cuatro bases de datos (Biblioteca Web de la Fundación de Investigación LENA, Web of Science, PubMed y Scielo). En todos los casos el rango de búsqueda fue entre 2013 y 2023, en inglés y español.

La estrategia de búsqueda incluyó temáticas referentes a medición objetiva con tecnología LENA de interacciones lingüísticas en ambientes naturales en diadas que incluyen infantes con síndrome de Down. La búsqueda bibliográfica fue realizada por una investigadora en las bases de datos ya descritas utilizando los siguientes términos:

Down syndrome OR intellectual disabil OR learning disabil OR mental retardation OR Trisomy 21. LENA AND Down syndrome OR intellectual disabil OR learning disabil OR mental retardation OR Trisomy 21.

Así también se realizó una búsqueda manual de artículos adicionales desde 2013 a 2023.

Los criterios de inclusión para los estudios fueron: (1) mención explícita de síndrome de Down o discapacidad intelectual; (2) poseer participantes en etapa de infancia; (3) uso de tecnología LENA.

Resultados

Los resultados se resumen en la Figura 1 siguiendo el diagrama de flujo PRISMA (Moher et al., 2009).

Se detectaron 73.457 artículos académicos. A partir de esto, se llevó a cabo un segundo proceso de selección mediante uso de herramientas automatizadas para eliminar duplicados (10.295 artículos), aquellos que no eran elegibles por criterios de inclusión (42.992 artículos) y los que no estaban relacionados temáticamente (209 artículos).

Luego, se realizó un tercer proceso de selección centrado en los enunciados y palabras clave, inicialmente identificando 19.964 artículos académicos. De estos, se excluyeron 19.914 artículos y se seleccionaron 50 que cumplían con los criterios de selección, excluyendo 42 artículos no pertinentes. Finalmente, la revisión de literatura se centró en ocho artículos académicos, los que son presentados en la tabla 1.

Estos ocho artículos fueron publicados en inglés. Se usó la Herramienta de Evaluación de Método Mixto versión 2018 para clasificar los estudios según su enfoque metodológico. Cinco estudios usaron metodología cuantitativa para responder a la pregunta de investigación, tres usaron metodología cualitativa.

Tres estudios obtuvieron el máximo puntaje MMAT (5 puntos): Dos cualitativos (Ganek & Eriks-Brophy, 2018; Wang et al., 2017) y uno cuantitativo (Parikh & Mastergeorge, 2018). Tres estudios obtuvieron un puntaje MMAT de 4 puntos, los dos estudios restantes tuvieron un puntaje de 3 puntos.

Autor	Objetivo	Participantes	Instrumento	Análisis de datos	Principales hallazgos	Puntaje MMAT
Bredin-Oja et al., 2018	Investigar la confiabilidad del sistema LENA en comparación con la transcripción manual para estimar las vocalizaciones de niños con trastornos del desarrollo.	6 niños no verbales entre 28-46 meses, diagnósticos variados. (autismo, síndrome de Down, etc.)	LENA y transcripción manual	Comparación estadística entre LENA y transcripción manual	Las estimaciones de vocalización del sistema LENA fueron correlativas con las transcripciones manuales, aunque hubo diferencias significativas en sesiones más cortas.	4
Dulin et al. 2023	Examinar la relación entre el entorno de alfabetización en el hogar y el desarrollo del lenguaje en niños con síndrome de Down.	13 participantes en el Time 1 (edad entre 11 y 29 meses) y 10 participantes en el Time 2 (edad entre 16 y 48 meses)	Cuestionario y uso de LENA	Análisis estadístico	Un entorno de alfabetización en el hogar más rico se asoció con un mayor desarrollo del lenguaje en los niños con síndrome de Down. La calidad de la interacción durante la lectura compartida también se relacionó positivamente con el desarrollo del lenguaje.	4
Ganek & Eriks-Brophy, 2018	Revisar el uso del sistema LENA en la investigación sobre la adquisición del lenguaje infantil, sus aplicaciones e implicancias.	Se incluyeron 44 estudios, con participantes entre 2 y 48 meses, con desarrollo típico y con diversas condiciones del neurodesarrollo (TEA, SD, DI, entre otras)	Revisión de literatura	Revisión y análisis de literatura	LENA es una herramienta valiosa tanto en la investigación como en el uso clínico en la evaluación de la adquisición de lenguaje infantil. Su uso influye positivamente en las interacciones de lenguaje por parte del adulto.	5
Parikh & Mastergeorge, 2018	Analizar los patrones de vocalización en niños con SD y sus madres.	43 niños con síndrome de Down entre 24 y 64 meses.	LENA y Cuestionario de desarrollo comunicativo	Análisis cuantitativo de vocalizaciones con LENA. Comparación de datos	Los hallazgos indicaron que los patrones de vocalización de los niños con síndrome de Down eran diferentes en comparación con los niños con desarrollo típico.	5
So et al., 2021	Explorar las condiciones bajo las cuales las madres de niños en riesgo de retraso de desarrollo del lenguaje adoptan el uso de LENA.	8 niños entre los 0 y los 30 meses. Con sus respectivas madres en promedio de edad de 33 años. De diversos contextos económicos.	Entrevistas semiestructuradas y LENA	Análisis de contenido	Las madres se muestran más dispuestas a usar LENA cuando lo percibían con relación directa a la autoeficacia parental.	4
Thiemann-Bourque et al. 2014	Describir las diferencias en el input de los padres y los comportamientos vocales de los niños con SD en comparación con niños con desarrollo típico	9 niños con síndrome de Down correlacionados a 9 niños con desarrollo típico. Entre los 9 y 54 meses.	LENA	Análisis comparativo	Los niños con síndrome de Down reciben input constante por parte de sus padres, sin embargo, las vocalizaciones permanecen bajas después de los 24 meses. Existe una diferencia entre las vocalizaciones de ambos grupos SD v/s DT.	4
Wang et al. 2020	Evaluar la relación entre las medidas automatizadas de LENA y el desarrollo de lenguaje en niños pequeños	954 niños, con una edad media de aproximadamente 46.93 meses	LENA y evaluaciones de lenguajes a través de entrevistas a padres y evaluaciones a los niños.	Meta análisis	Se encontró una correlación significativa entre las medidas automatizadas de LENA y el desarrollo del lenguaje en niños.	3
Wang et al., 2017	Identificar y sintetizar la información referente a investigaciones con uso de tecnología LENA	38 estudios con participantes entre los 5 meses y los 3 años de diversas poblaciones.	Revisión sistemática	Revisión y análisis de literatura	LENA es una herramienta efectiva para estudiar la cantidad y calidad de interacciones lingüísticas y el desarrollo de lenguaje.	5

La síntesis de los hallazgos se organizó para presentarse en dos grupos de información entregada: uso clínico de la tecnología LENA y análisis de las interacciones entre los padres y sus hijos.

En cuanto a la información de uso clínico LENA proporciona retroalimentación cuantitativa sobre la cantidad de palabras que los niños escuchan y las interacciones conversacionales que ocurren en su entorno, lo que permite a los cuidadores ajustar su comportamiento comunicativo de manera informada (Thiemann-Bourque et al., 2014). Las familias que utilizaron LENA reportaron un aumento en la conciencia sobre la importancia de la cantidad de palabras dirigidas al niño, lo que fomentó una mayor participación en interacciones verbales. Este cambio en el comportamiento parental fue particularmente efectivo en familias con niños en riesgo de retraso del lenguaje, mejorando la cantidad y calidad de las interacciones verbales (So et al., 2021).

Además, los estudios demuestran que las métricas automatizadas proporcionadas por LENA, como el conteo de palabras adultas y los turnos conversacionales, se correlacionan significativamente con el desarrollo del lenguaje infantil (Wang et al., 2020). Estas métricas no solo permiten a los cuidadores monitorear el progreso en tiempo real, sino que también pueden guiar intervenciones diseñadas para aumentar las vocalizaciones y la participación conversacional de los niños. De este modo, LENA se convierte en una herramienta valiosa para mejorar las interacciones de lenguaje en niños con rezagos del desarrollo y en aquellos expuestos a entornos lingüísticos limitados (Wang et al., 2017).

El uso de LENA también ha demostrado ser beneficioso para evaluar el impacto de las intervenciones lingüísticas, proporcionando un marco para diseñar intervenciones más efectivas en niños (Bredin-Oja et al., 2018). En un estudio con niños con síndrome de Down, LENA ayudó a los padres a comprender la importancia de involucrarse en turnos conversacionales frecuentes y adaptativos, lo que contribuyó a mejorar la reciprocidad en las interacciones comunicativas, aunque no aumentó las vocalizaciones de los niños, ya que éstas permanecieron bajas después de los 24 meses (Thiemann-Bourque et al., 2014).

En cuanto a los hallazgos de la información de las interacciones de lenguaje en las díadas conformadas por infantes con síndrome de Down (SD), éstos suelen mostrar un retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo, con patrones de vocalización menos variables y menos frecuentes en comparación con los niños con desarrollo típico (Parikh & Mastergeorge, 2018). A pesar de este retraso, los niños con SD muestran fortalezas en la comunicación no verbal, como el uso de gestos, lo que sugiere que el desarrollo temprano de habilidades comunicativas sigue trayectorias similares a las de los niños con desarrollo típico en sus primeros meses (Thiemann-Bourque et al., 2014).

El estilo de interacción se caracteriza por ser más directivo por parte de los padres, con un mayor uso de solicitudes verbales, indicaciones y control temático en comparación con los padres de niños con desarrollo típico. Estas interacciones suelen ser menos recíprocas, ya que los niños con síndrome de Down presentan una menor frecuencia y variedad en sus vocalizaciones, afectando la bidireccionalidad del intercambio comunicativo lo que puede limitar las oportunidades de interacción espontánea del niño (Parikh & Mastergeorge, 2017). También se plantea que las madres de niños con SD presentan un menor conteo de palabras dirigidas a sus hijos versus las madres de niños con desarrollo típico, aunque el número de turnos conversacionales aumenta con la edad de los niños con SD (Parikh & Mastergeorge, 2017).

A pesar de estas limitaciones, los padres tienden a interpretar las vocalizaciones y gestos de los niños como intentos de comunicación, respondiendo de manera adaptativa y modelando el lenguaje en función de los intereses del niño (Thiemann-Bourque et al., 2014).  Aunque los padres continúan proporcionando un input lingüístico consistente, las vocalizaciones de los niños con síndrome de Down no aumentan a la misma velocidad que en los niños con desarrollo típico, lo que sugiere la necesidad de intervenciones adicionales para mejorar la reciprocidad en la interacción (Wang et al, 2017).

Otro factor que puede mejorar tanto la interacción como el lenguaje receptivo de los infantes con SD es la lectura compartida entre cuidadores y los niños. Siendo la implicación activa del niño en el proceso de lectura un factor clave para un desarrollo lingüístico positivo (Dulin, 2023).

Discusión

El uso de tecnología LENA como herramienta de medición objetiva para analizar interacciones lingüísticas en niños con síndrome de Down (SD) representa un avance significativo en el campo del desarrollo del lenguaje y la intervención temprana. La evidencia sugiere que las interacciones en el hogar y la participación activa de los cuidadores en actividades lingüísticas son factores determinantes en el desarrollo de habilidades de lenguaje y conversacionales en niños con SD (Gilkerson et al., 2018; Zimmerman et al., 2009).  A diferencia de otras metodologías de evaluación, LENA permite recopilar datos detallados sobre el ambiente lingüístico en contextos naturales y durante largos períodos, lo que proporciona una visión más representativa de las interacciones diarias (Wang et al., 2017; Ganek & Eriks-Brophy, 2018).

Se resalta la importancia de las intervenciones basadas en la retroalimentación de los cuidadores para potenciar el entorno de aprendizaje del niño, lo que es fundamental considerando que los niños con SD enfrentan desafíos particulares en el desarrollo del lenguaje expresivo y la bidireccionalidad e las interacciones (Parikh & Mastergeorge, 2017; Thiemann-Bourque et al., 2014). Las intervenciones que emplean LENA permiten a los cuidadores tomar conciencia de sus patrones de habla y de la frecuencia con la que realizan turnos conversacionales, lo que puede influir directamente en la cantidad y calidad del lenguaje verbal dirigido hacia el niño (So et al., 2021).

Sin embargo, uno de los desafíos persistentes es cómo convertir los datos obtenidos a través de LENA en estrategias prácticas y sostenibles que puedan ser implementados por los cuidadores en el hogar (Bredin-Oja et al., 2018). Aunque el uso de LENA ha demostrado ser eficaz para incrementar la conciencia parental de fomento lingüístico, la adaptación de los comportamientos comunicativos requiere apoyo continuo y personalizado (Dunst et al., 2016). La variabilidad en la respuesta de los cuidadores a la retroalimentación basada en LENA y la capacidad para mantener estos cambios a largo plazo deben ser investigada en estudios futuros (Ganek & Eriks-Brophy, 2018)

De esta forma, un punto importante de discusión es la necesidad de un enfoque integral que combine la tecnología con estrategias de formación y apoyo para los cuidadores, asegurando que las intervenciones sean inclusivas y adaptadas a las necesidades específicas de cada familia (Soukup-Asencao et al., 2016; Fredes et al., 2021). Así también, hay que considerar que las diferencias culturales y socioeconómicas pueden influir en cómo los cuidadores adoptan y aplican las recomendaciones basadas en tecnología, lo que plantea preguntas sobre la equidad y accesibilidad de estas herramientas (So et al., 2021).

Por tanto, el uso de LENA en contextos naturales ofrece un potencial considerable para enriquecer las interacciones lingüísticas entre niños con SD y sus cuidadores, mejorando el desarrollo del lenguaje en esta población (Wang et al., 2020). No obstante, es necesario continuar investigando cómo estas herramientas pueden integrarse de manera efectiva en programas de intervención familiar, asegurando que se adaptan a las necesidades y realidades de los cuidadores y explorando el impacto a largo plazo de las intervenciones basadas en las métricas entregadas por LENA (Parik & Mastergeorge, 2017; Thiemann-Bourque et al., 2014).

A pesar de lo auspicioso que puede parecer el uso de LENA como una tecnología que entra información objetiva para mejorar las interacciones, se presentan ciertas limitaciones en este estudio. Dentro de esto, la poca variabilidad de contextos culturales y de un solo idioma de los estudios abordados, ya que la gran mayoría fueron realizados en Estados Unidos y uno en Canadá. Esto puede haber reducido la diversidad de perspectivas y realidades presentadas, lo que puede limitar la generalización de los resultados.

Otra limitación importante es referente al uso mismo de LENA y los datos que entrega en ambientes con múltiples interlocutores, sobre todo si hay niños en la misma edad. Así también, otra dificultad que pueden vivenciar algunos cuidadores es la relacionada a la utilización del dispositivo. Si bien en el estudio realizado no se utilizó el dispositivo, los insumos analizados tuvieron recogidas de datos que no están exentas de esas dificultades. Es un punto a tener en consideración en futuros estudios para mejorar la confiabilidad y generalización de la información recogida.

El aporte e impacto de este insumo abre una perspectiva interesante respecto al acceso a este tipo de dispositivos e investigaciones en nuestro país. Si bien la cuantificación y objetivación de las interacciones pueden ofrecer beneficios significativos, es crucial equilibrar esto con la educación de las familias y los entornos de los niños con condiciones del neurodesarrollo. Además, este recurso proporciona información valiosa para caracterizar las interacciones entre cuidadores e infantes con síndrome de Down, destacando la importancia de entender y mejorar dichas dinámicas. Y, desde esta caracterización poder generar programas manualizados que permitan promover las interacciones positivas que impacten en un ambiente propicio para el desarrollo de lenguaje.

Bibliografía

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