Emociones y sentimientos de los adultos jóvenes respecto a sus hermanos con síndrome de Down

Raaya Alon
Michlalah Jerusalem College, Baruch Duvdevani 36, Jerusalem 9116002, Israel

RESUMEN

Los individuos con desarrollo típico que tienen hermanos con síndrome de Down (SD) suelen experimentar emociones complejas respecto a estos hermanos. En este estudio, se investigó el modo en que el apoyo social, los recursos personales (el optimismo, el sentido de la coherencia [SOC por sus siglas en inglés]) y las variantes individuales (sexo, afiliación religiosa, funcionalidad de los hermanos) pueden repercutir en las emociones que aparecen en los adultos respecto a sus hermanos con síndrome de Down. Los participantes en este estudio fueron 292 hermanos de individuos con SD, de un rango de edades comprendidas entre los 18 y los 27 años (M = 21,54, Desviación estándar [DE] = 2,50). Los participantes cumplimentaron unos cuestionarios de autoevaluación, que analizaban el optimismo, el sentido de la coherencia, el apoyo y la aceptación. Los niveles más altos de apoyo y de optimismo se asociaron positivamente con las emociones positivas, mientras que el SOC más alto se asoció con los menores niveles de emociones negativas. La capacidad funcional de los hermanos y la afiliación religiosa se comportaron como variables para predecir las emociones. El presente estudio contribuye a comprender mejor el papel que desempeñan las emociones en las relaciones entre hermanos, durante la etapa en que se inicia la adultez. También proporciona una particular visión en cuanto a la forma en que la afiliación religiosa puede influir más positivamente sobre los sentimientos de los hermanos.

Introducción

Las relaciones entre los hermanos son muy significativas en la dinámica familiar. Más aún, puede que estas relaciones sean las más duraderas en la vida de un individuo, ejerciendo los hermanos entre sí una influencia mutua que dura toda la vida y que pasa a lo largo de todas las etapas del desarrollo (Meltzer, 2021). Las relaciones fraternas positivas son una amplia e importante plataforma para el desarrollo de las relaciones recíprocas, el entrenamiento en interacciones sociales, para el desarrollo de relaciones cálidas y cercanas, para el aprendizaje cognitivo, el desarrollo del lenguaje y la comunicación con el otro, y para aprender a compartir experiencias (Howe et al., 2022; Paine et al., 2021). La presencia de un hermano con discapacidad puede alterar el ciclo vital de la familia y causar un profundo impacto en las vidas de todos y cada uno de los individuos de la familia, incluyendo a los hermanos (Liang, 2021; Rossetti, 2018). Cuando hay un hermano con una discapacidad, como es el síndrome de Down (SD), sus hermanos con desarrollo neurotípico pueden desarrollar emociones complejas hacia ese hermano (Mauldin y Saxena, 2018). Los niños con SD tienen unas características físicas evidentes, diversas dificultades fisiológicas y numerosas dificultades cognitivas y de aprendizaje (Centers for Disease Control and Prevention, 2014; Mai et al., 2019). Además, se caracterizan por sus acusadas expresiones de afecto para con las personas de su entorno, aunque a menudo suelen tener dificultades para entender el lenguaje, y se sirven de la comunicación preverbal, como el señalar, el contacto ocular y los gestos (CDC, 2014). Estos rasgos del SD dificultan el ajuste a la sociedad y el desarrollo de relaciones sociales regulares. La literatura científica sobre las familias con un hijo con SD se ha enfocado principalmente en el impacto que causa el SD en la salud psicológica de los padres, prestando menos atención a los hermanos (Yaldiz et al., 2021). Sin embargo, los hermanos son particularmente importantes para los individuos con SD ya que desempeñan un papel preponderante en la familia y, a menudo, cuidarán de sus hermanos con SD durante una gran parte de su vida (Brennan et al., 2023; Lemoine y Schenider, 2022).

Hasta la fecha, las investigaciones existentes han estudiado a los hermanos de las personas con SD durante la infancia (Hastings et al., 2020) y la adolescencia o el comienzo de la edad adulta (Shivers y McGregor, 2019). Sólo recientemente se han enfocado estos estudios a los hermanos adultos (Sommantico et al., 2020), y son pocos los estudios que han investigado a los hermanos con desarrollo neurotípico durante la fase de su incipiente adultez. Esta es la fase que sigue a la adolescencia, y se caracteriza porque los individuos comienzan sus vidas independientes y empiezan a tomar decisiones importantes en diversos terrenos, como son la carrera profesional, las relaciones y otras de índole semejante. La presencia del hermano con SD también se siente de manera especial en esta etapa, porque va haciéndose más frecuente la preocupación por el cuidado del hermano (Sharabi y Siman Tov, 2022). Son necesarios más estudios para comprender mejor el posible impacto que el hermano con SD ejerce sobre la salud psicológica y la adaptación de sus hermanos con desarrollo neurotípico, tanto durante la incipiente adultez como en etapas posteriores.

Los hermanos de las personas con SD

Los estudios previos muestran que existe un mayor riesgo de problemas de salud mental en los hermanos de las personas con SD (Wolff et. al, 2022). Por ejemplo, han mostrado ansiedad, depresión, alteraciones en su bienestar social, y un mayor número de problemas interpersonales y psicopatológicos que los hermanos de individuos neurotípicos (Lamsal y Ungar, 2021; Marquis et al., 2020). Pero, al mismo tiempo, en comparación con los hermanos de individuos con autismo, tenían menos problemas de salud mental y se enfrentaban mejor a las adversidades relacionadas con la discapacidad (Hastings, 2016). Hayden et al. (2019) observaron que, si bien algunos hermanos de individuos con discapacidad pueden tener riesgo de problemas emocionales y conductuales, la adaptación psicológica tiene que ver con otros factores sociales y familiares. Con el fin de dar fundamento al examen de varios individuos y de sus factores contextuales, el presente estudio se ha basado en la Teoría de los Sistemas Bio-ecológicos de Bronfenbrenner (1979) y en el Marco de Trabajo de Sistemas Integrados para Hermanos de Kovshoff et al., (2017). La teoría de los sistemas bioecológicos sostiene que los individuos se desarrollan dentro de múltiples sistemas que varían en proximidad con respecto al individuo, siendo la familia el sistema más próximo, y el contexto cultural general el más lejano. Comprender las experiencias de los hermanos es un asunto complejo y exige la consideración de diversos factores en diferentes niveles. El Marco de Trabajo de Sistemas Integrados para Hermanos integra los microsistemas a través de los macrosistemas socioculturales, con la finalidad de comprender mejor los factores que interactúan para influir en los resultados de los hermanos. El identificar los factores en los distintos niveles capaces de causar un impacto en las emociones mejora la comprensión de las experiencias de los hermanos, y eso servirá para orientar mejor las intervenciones psicosociales de aquellos hermanos que las necesiten. En definitiva, conseguiremos una comprensión más profunda de las experiencias de los hermanos de los individuos con SD que se encuentran en la etapa, insuficientemente estudiada, de la adultez incipiente.

La adultez incipiente es un periodo crítico del desarrollo entre la adolescencia y la adultez, que generalmente oscila entre los 18 y los 30 años (Arnett, 2000), y que está lleno de retos. Uno de los procesos centrales de la primera adultez es la exploración, compuesta por procesos emocionales y cognitivos que sirven como un mecanismo para la formación de la identidad, la independencia y el estilo de vida (Hamwey et al., 2019; Tanner y Arnett, 2016). Arnett (2000) sostiene que la formación de la identidad personal, que en el pasado se percibía como una tarea del desarrollo únicamente relativa a la adolescencia, comienza hoy en día en la adolescencia, pero prosigue a lo largo de la adultez temprana. Durante este periodo, los individuos exploran y estabilizan su identidad en diversas áreas de su vida, como el amor, las amistades, la primera paternidad, los estudios y la elección de la carrera, el trabajo, el lugar de residencia, y los valores, incluyendo sus valores e identidad religiosos (Hardy et al., 2017).

Esta adultez temprana o incipiente puede ser mucho más difícil para los hermanos de las personas con SD porque, además de los desafíos generales de esta etapa, tienen que enfrentarse con la presencia y la influencia del hermano con discapacidad en sus vidas (Wolff et al., 2023). Los hermanos pueden convertirse en cuidadores hiperresponsables, prematuramente maduros, y recibir menos atención parental (Leedham, 2020). Quienes dejan el hogar paterno para comenzar sus vidas adultas pueden experimentar sentimientos de culpa por dejar que sus padres se encarguen del cuidado de sus hermanos, y pueden sentir gravosas dudas respecto al cuidado futuro de sus hermanos (Casale et al., 2021). Los múltiples y abundantes cambios en las vidas de los jóvenes adultos suelen ir acompañados también de cambios emocionales. Las emociones son un factor central que configura la adaptación psicológica de los hermanos (Yaldiz et al., 2021). Algunos estudios han demostrado que pueden sentir una influencia negativa general de su hermano con SD (Wolff et al., 2022), y emociones negativas específicas como son la confusión, enfado, culpabilidad o remordimientos, celos, vergüenza o bochorno, ansiedad, miedo o temor, hostilidad o tristeza (Leedham et al. 2020). Otros estudios, en cambio, han mostrado que los hermanos sentían emociones positivas, como son la alegría. Y una minoría declaró sentir emociones mixtas y emociones negativas, como indefensión o impotencia y estrés, relacionadas con el cuidado y la responsabilidad actuales y futuras de los hermanos (Siman-Tov y Sharabi, 2023). Pero también se ha comprobado que el hecho de tener un hermano con una discapacidad tenía un efecto positivo en las emociones y actitudes de los hermanos, y en su buena disposición para desempeñar una parte activa en el cuidado de su hermano (Tudor y Lerner, 2015). No obstante, son menos claros los factores psicológicos relacionados con las emociones de los hermanos de las personas con SD, debido a la limitada atención que se ha prestado a los predictores o indicadores de las emociones en el contexto del SD.

Apoyo Social y recursos personales de los hermanos de las personas con SD

El apoyo social es un factor importante para el bienestar mental y emocional de los hermanos de las personas con SD, viéndose su funcionamiento psicológico afectado según sea el apoyo que reciben (Kirchhofer et al., 2022; Wolff et al., 2023). Son diversos los estudios que han demostrado los beneficios del apoyo social (Calio y Higgins-D’Alessandro, 2021; Zucker et al., 2021). Por ejemplo, se descubrió que el apoyo social percibido se relacionaba positivamente con una mayor flexibilidad, mientras que el apoyo de los miembros de la familia guardaba una correlación negativa con respecto al estrés de los adultos y los jóvenes adultos (Shivers et al. 2019). Además, uno de los factores centrales de la resiliencia psicológica entre los hermanos de las personas con discapacidad fue el apoyo social percibido, mientras que el menor apoyo social percibido predecía peores consecuencias en los hermanos (Wolff et al., 2022). En el caso de los hermanos en particular, Marquis et al. (2022) descubrieron que el apoyo social ayuda a los hermanos a sentirse menos solos, y a sentir que no son los únicos en tener esta experiencia.

Aparte del apoyo social, los factores internos, como son el optimismo y la confianza en disfrutar de experiencias positivas futuras (Scheier y Carver, 1985) sirven como factores generadores de resiliencia frente a consecuencias psicosociales negativas como la depresión (Ekas et al., 2010). Se ha estudiado muy poco esta variable en los hermanos de las personas con SD, pero aun así los estudios existentes muestran que los hermanos que eran menos pesimistas respecto al futuro de los individuos con SD tenían unas relaciones fraternales más estrechas (Orsmond y Seltzer, 2007). Además, las familias que adoptaban una visión más optimista del mundo veían mayores opciones de futuro respecto a sus hijos con discapacidad (SD o autismo), y también respecto a su propio papel para proporcionarle al hijo estas oportunidades (King et al., 2009). También en el caso del autismo, se ha comprobado que los padres con optimismo utilizaban mejor los servicios para los hijos, y conseguían mejores resultados (McWhirter y McIntyre, 2021; Sorrenti et al., 2021). Shivers y McGregor (2019) hallaron que, en comparación con los padres, los hermanos de las personas con autismo referían niveles más bajos de optimismo y una percepción más negativa del impacto del niño en la familia. Además, Yu (2021) halló que, en los adultos jóvenes hermanos de niños con autismo, el optimismo actuaba como un mediador entre la cordialidad hacia el hermano autista y la resiliencia. Por tanto, parece que el optimismo posee una fuerte capacidad protectora que puede ser beneficiosa para los hermanos.

El sentido de la coherencia (SOC) es un recurso personal interior, que puede interpretarse como un mecanismo que ayuda a los individuos a seleccionar los mejores recursos disponibles para sobrellevar las diversas situaciones estresantes de sus vidas (Antonovsky, 1993). Un fuerte SOC ayuda al individuo a percibir las situaciones estresantes como si fueran algo manejable, en vez de percibirlas como dificultades que hay que superar, y además fomenta una adaptación más saludable (Antonovsky, 1985). Los efectos positivos del SOC en la salud física y mental han recibido un apoyo empírico (Olsson y Hwang, 2002). Por ejemplo, en un meta-análisis se halló que los niveles más elevados del SOC iban asociados a menores síntomas de depresión y ansiedad en los cuidadores informales y con una menor percepción de carga por parte del cuidador (del-Pino-Casado et al., 2019). Además, en un estudio longitudinal de madres de hijos con discapacidad, se halló que el SOC ejercía un efecto positivo en el ambiente familiar (Einav y Margalit, 2019). Entre los hermanos de individuos con autismo, se halló que el SOC se relacionaba con la adaptación, y con la forma en que los hermanos neurotípicos afrontaban el estrés que surge del hecho de tener un hermano con autismo (Smith et al., 2015). En el presente estudio hemos investigado cómo el SOC se relaciona con las emociones de los hermanos de individuos con SD.

Variables demográficas

En el interior de una persona y en su micro y macrosistema, existen variables que pueden afectar al individuo y, a su vez, afectar sus relaciones con los demás miembros del sistema familiar. Por ejemplo, se halló que la salud mental de los hermanos de individuos con discapacidad mental guardaba relación con el sexo del hermano neurotípico, siendo las hermanas más propensas a experimentar depresión, comparadas con los hermanos varones (Marquis et al., 2020). Al mismo tiempo, se halló que los hermanos varones experimentaban más soledad que las hermanas (Siman-Tov y Sharabi, 2023). De por sí, el sexo de los hermanos con desarrollo neurotípico parece guardar relación con las derivaciones psicosociales.

Otra de las variables relacionadas con el individuo es su afiliación religiosa. En muchos países, existe una amplia variedad de afiliaciones religiosas, que reflejan diversos niveles de observancia religiosa y de fe en Dios, así como de implicación con comunidades particulares (Adamczyk y Valdimarsdóttir, 2018; Manor-Binyamini, 2012). En Israel, donde se ha llevado a cabo el presente estudio, estas afiliaciones van desde los seglares, pasando por los religiosos tradicionales, los religiosos nacionalistas, hasta los ultraortodoxos (Haredi). Las mujeres de los sectores más religiosos de Israel (desde el nacionalismo religioso hasta la ultraortodoxia) raramente abortarán a una criatura con SD, mientras que las mujeres de la comunidad seglar pueden considerar esta opción con mayor frecuencia. Así pues, por lo común, el número de hijos con SD en las comunidades nacionalistas-religiosas y ultraortodoxas es mayor que en la población general. Además de esto, las mujeres de la comunidad ultraortodoxa tienden a tener muchos más hijos y a quedar embarazadas a edades más tempranas, contribuyendo también a la mayor prevalencia en esta comunidad (Ergaz-Shaltiel et al., 2017). En un estudio sobre los hermanos de personas con autismo llevado a cabo en Israel, se halló que la afiliación religiosa guardaba relación con su aceptación del hermano (Author, 2022). Esto subraya el hecho de que la afiliación religiosa puede estar conectada con las relaciones entre los hermanos.

El nivel de funcionamiento del hermano con SD puede causar un impacto en sus hermanos con desarrollo neurotípico (Sommantico et al., 2020). Se descubrió la existencia de una relación entre los sentimientos negativos hacia los hermanos con discapacidad y su nivel de funcionalidad o su falta de lenguaje hablado como sistema primario de comunicación (Carter et al., 2020). Asimismo, los hermanos con desarrollo neurotípico mostraban una menor aceptación del hermano con autismo, cuando el autismo aparecía combinado con una discapacidad intelectual (Author, 2022); y mostraban menos angustia si el hermano con autismo no tenía una discapacidad intelectual (Sima-Tov y Sharabi, 2023). Asimismo, se descubrió que cuanto más severo era el grado de discapacidad intelectual, mayor era también el impacto negativo en los hermanos con desarrollo neurotípico y en su salud mental (Roberts, 2021). Así pues, la variable de la funcionalidad del hermano con SD ha sido tenida también en cuenta a la hora de examinar las emociones de sus hermanos.

El presente estudio

Basándose en la teoría de los sistemas bioecológicos (Bronfenbrenner, 1979) y en el Marco de Trabajo de Sistemas Integrados para Hermanos (Kovshoff et al., 2017), el presente estudio ha investigado las emociones de los hermanos en su primera adultez respecto de sus hermanos con SD, y cómo los aspectos de su más amplio contexto se relacionan con sus emociones. Más específicamente, este estudio examinó los recursos del apoyo social, los recursos personales, tales como el optimismo y el SOC, y también las variables demográficas (sexo, afiliación religiosa, nivel de funcionamiento del hermano con SD), y la forma en que todos estos recursos se relacionan con las emociones de los hermanos. Se examinaron las siguientes hipótesis:

Los recursos del apoyo social y los recursos personales se relacionarán significativamente con el rango de las emociones exploradas (Kirchhofer et al., 2022; Wolff et al., 2023).

En términos de pronosticar las emociones de los jóvenes adultos con desarrollo neurotípico, se establecieron las siguientes hipótesis:

Los mayores o más altos niveles de apoyo social predecirán mayores niveles de emociones positivas y menores niveles de emociones negativas (Marquis et al., 2022; Wolff et al., 2022).
Los mayores niveles de recursos personales (optimismo, SOC) predecirán niveles más altos de emociones positivas, y niveles más bajos de emociones negativas (Smith et al., 2015; Yu, 2015).
Las variables demográficas (sexo, nivel de funcionamiento del hermano con SD y afiliación religiosa) predecirán una serie de emociones, previéndose que las hermanas tendrán niveles más altos de emociones positivas comparadas con los hermanos varones; que el menor nivel de funcionamiento del hermano con SD predecirá niveles más altos de emociones negativas, y que la afiliación al nacionalismo religioso o a los ultraortodoxos predecirá niveles más altos de emociones positivas (Author, 2022; Siman-Tov y Sharabi, 2023; Roberts, 2021).

Métodos

Participaron en este estudio 292 hermanos de personas con SD, judíos israelíes, de los que 194 (57%) eran mujeres. Su edad varió entre 18 y 27 años (M = 21,54 ± 2,50). La mitad de la muestra se identificó como religiosa, un tercio como ultraortodoxa y el resto como tradicional y secular. La mayoría de los encuestados eran solteros, el 38% casados y el resto separados o divorciados. En cuanto a los hermanos con SD, 175 (60%) eran varones, las edades eran entre 6 meses y 43 años, y, según informaron los hermanos sin discapacidad, el 36% funcionaban de manera independiente en lo relativo a baño, vestido y uso de transporte público, el 57% lo hacía de manera semiindependiente, y el 18% era dependiente.

Fueron varias las mediciones para evaluar los distintos factores a estudiar:

tipo e intensidad de emociones positivas y negativas,
escala del apoyo social recibido,
la orientación de su vida,
el sentido de coherencia, y el contexto: edad, situación de la familia, educación, orden de nacimiento, afiliación religiosa.

Y sobre el hermano con SD, el nivel de independencia y el tipo de vivienda.

2.1. Emociones respecto a los hermanos (Barak y Solomon, 2003)

En este cuestionario, compuesto por 20 ítems, se exploró la fuerza de las emociones de los hermanos respecto a su hermano con SD (p. ej., “¿Hasta qué punto sientes empatía respecto a tu hermano?”). Los encuestados calificaban la magnitud de sus emociones en una escala de 5 puntos, que iba del 1 = nada en absoluto, hasta el 5 = mucho.

Las emociones observadas en los hermanos fueron enmarcadas en tres categorías.

Negativas enfocadas hacia el interior: Tristeza, desamparo, culpa, compasión, decepción, temor, apatía.
Negativas con relación hacia el exterior: Desconfianza, preocupación, suspicacia, hostilidad, celos, rechazo, vergüenza.
Positivas: Dedicación, preocupación, identificación con el hermano, admiración, empatía.

2.2. Escala multidimensional del apoyo social percibido (Zimet et al., 1988)

En este cuestionario de 12 ítems se examinó el nivel de apoyo social percibido por la persona, y esto desde tres áreas distintas, constando cada una de ellas de cuatro ítems: familia (p. ej., “Recibo de mi familia la ayuda y el apoyo emocional que necesito”); amigos (p. ej., “Tengo buenos amigos con los que puedo compartir mis penas y mis alegrías”); y otras personas significativas (p. ej., “Hay una persona especial cerca cuando lo necesito”). Los participantes calificaron cada ítem en una escala de 5 puntos, que oscilaba desde 1 = muy en desacuerdo, hasta 5 = muy de acuerdo. La fiabilidad fue α = ,88 de Cronbach.

2.3. Test de orientación de la vida (Scheier y Carver, 1985; Versión hebrea – Zeidner y Ben-Zur, 1993)

En este cuestionario de 8 ítems se examinó la tendencia del individuo al optimismo. Los ítems se expresaron como positivo o negativo, lo que refleja las expectativas del encuestado con respecto a los acontecimientos futuros (p. ej., “Siempre soy optimista respecto al futuro”, “Las cosas nunca salen como a mí me gustaría que saliesen”). Los encuestados calificaron cada ítem en una escala de 5 puntos, que oscilaba desde 1 = muy en desacuerdo, hasta 5 = muy de acuerdo.

2.4. Sentido de la coherencia (Antonovsky, 1985; Versión hebrea – Drori et al., 1991)

En este cuestionario de 16 ítems se examinó el grado de confianza que tiene una persona respecto a que los estímulos de su entorno son predecibles y controlables, y la confianza del individuo en que los acontecimientos de su vida se resolverán de la mejor manera posible (p. ej., “¿Cree usted que la mayoría de las cosas se resolverán al final?”). Los encuestados calificaron cada ítem en una escala de 5 puntos, que oscilaba desde 1 = muy en desacuerdo, hasta 5 = muy de acuerdo, y tras promediar los ítems, la puntuación más alta indicaba un SOC más fuerte.

2.5. Cuestionario demográfico

El cuestionario demográfico estuvo compuesto por 27 ítems, y se dividió en dos secciones. La primera sección incluía preguntas sobre la historia o los antecedentes del hermano encuestado, incluyendo la edad, el estatus familiar, la educación, el orden de nacimiento y la afiliación religiosa. La segunda sección se relacionaba con los datos sobre el hermano con SD, incluyendo la edad, el sexo, el nivel de independencia (p. ej., vestirse solo, usar el transporte público), y el lugar de residencia.

Resultados

Los resultados mostraron que, en general, los participantes manifestaban altos niveles de optimismo y de apoyo social. El SOC y las emociones positivas estuvieron por encima de la media, mientras que las emociones fuertes y las negativas, junto con la puntuación de las emociones generales, estuvieron por debajo de la media, lo que indicaba menores niveles de estas emociones. Las emociones fuertes obtuvieron las menores puntuaciones, mientras que el apoyo social y el optimismo obtuvieron las puntuaciones más altas.

Las correlaciones de Pearson entre las variables revelaron unas correlaciones positivas significativas entre las emociones positivas y la mayor parte de las variables (excluyendo el SOC). Fueron significativamente negativas las correlaciones entre las emociones negativas y las variables del estudio principal (apoyo social, optimismo, SOC). Aparecieron correlaciones positivas significativas entre el apoyo social y las variables de los recursos personales (optimismo, SOC).

El sexo de los participantes no fue un predictor significativo de ninguna de las emociones, mientras que el nivel de funcionamiento del hermano con SD predijo significativamente las emociones negativas de los participantes: los niveles menores de funcionamiento predijeron mayores niveles de emociones negativas. En lo referido a la afiliación religiosa, la afiliación ultraortodoxa se asoció con mayores niveles de emociones positivas respecto al hermano con SD, y con menores niveles de emociones generales. El apoyo social fue un predictor significativo de emociones positivas, asociándose el mayor apoyo con mayores niveles de emociones positivas. Los niveles más altos de SOC se asociaron con menores niveles de emociones negativas, fuertes y generales. Los niveles más altos de optimismo se relacionaron significativamente con los niveles más altos de emociones positivas y con niveles más bajos de emociones generales.

Se hallaron interacciones significativas entre la afiliación religiosa y el SOC, al predecir las emociones fuertes, y entre la afiliación religiosa y el optimismo, al predecir las emociones fuertes. En concreto, los niveles más altos de SOC y de optimismo se asociaron con emociones fuertes significativamente más bajas entre los participantes seglares. Entre los ultraortodoxos, no se hallaron resultados significativos para estas variables.

Discusión

Basándose en la teoría de los sistemas bioecológicos de Bronfenbrenner (1979), y en el Marco de Trabajo de Sistemas Integrados para Hermanos de Kovshoff (2017), el presente estudio se centró en averiguar cómo el apoyo social, los recursos personales del optimismo y del SOC, y los diversos factores demográficos (sexo, afiliación religiosa y nivel de funcionamiento del hermano con SD) se relacionan con las emociones de los adultos jóvenes respecto a sus hermanos con SD. Los resultados mostraron que los niveles más altos de apoyo y de optimismo se asociaban con niveles más altos de emociones positivas, y que cuanto mayor era el SOC, menores eran los niveles de las emociones negativas. Las emociones positivas hacia el hermano con SD eran más altas entre los participantes nacionalistas religiosos y los ultraortodoxos, en comparación con los participantes seglares, mientras que las emociones fuertes fueron más altas entre los participantes seglares. Los hermanos de las personas con SD que tenían un bajo nivel de funcionamiento mostraron mayores niveles de emociones negativas en comparación con los que tenían hermanos con niveles más altos de funcionalidad. Por último, aparecieron interacciones significativas que mostraban que los niveles más altos de SOC y de optimismo se asociaban con emociones fuertes significativamente más bajas entre los participantes seglares. Asimismo, los niveles más altos de optimismo se asociaban con niveles más bajos de emociones fuertes y de emociones generales entre los hermanos de las personas con SD que tenían un nivel de funcionamiento más bajo.

4.1. La importancia del apoyo social y de los recursos personales

El presente estudio reveló que los niveles más altos de apoyo social se asociaban con emociones más positivas hacia los hermanos con SD. Este hallazgo concuerda con la literatura existente hasta el momento, que indicaba que el apoyo social actúa como un factor de resiliencia para los adultos jóvenes (Petalas et al., 2012). Además, la falta de apoyo social por parte de los compañeros y de los educadores se asoció con el hecho de que los hermanos en su incipiente adultez tenían mayores dificultades con las interacciones sociales y sufrían acoso, estigmatización y aislamiento (Wolff et al., 2023). Los resultados del presente estudio reafirman la necesidad de continuar apoyando a los hermanos cuando estos alcanzan la etapa de la primera adultez, y no sólo en sus primeros años, y también confirman la necesidad de seguir investigando métodos de apoyo óptimos durante esta fase crítica de la vida (Nguyen et al., 2023).

Más allá del apoyo social externo, los resultados indicaron que los recursos personales del optimismo y del SOC de los hermanos, se asociaban con sus emociones respecto al hermano con SD. Hasta la fecha, estas variables no se habían explorado entre los hermanos de las personas con SD y, por ende, el presente estudio extiende a esta población las investigaciones previas. Estos hallazgos enfatizan cómo el optimismo se asociaba positivamente con unas emociones más positivas, y cómo un más alto SOC se asociaba con niveles más bajos de emociones negativas respecto al hermano con SD. Un estudio realizado con hermanos de personas con autismo, halló, de modo similar, que el optimismo actuaba o servía como factor de resiliencia, y que ayudaba a los hermanos a sentir menos angustia y menos emociones negativas respecto al hermano con autismo (Yu, 2021). Los recursos personales, como el optimismo y el SOC, parecen por tanto actuar como factores de resiliencia respecto al modo en que el hermano con desarrollo neurotípico se relaciona con su hermano con discapacidad, y ponen en evidencia la necesidad de intervenciones que puedan promover estos factores, especialmente en la etapa de la adultez incipiente, la cual, de por sí, implica enfrentarse a numerosos y estresantes retos.

4.2. Los hermanos con desarrollo neurotípico en contextos más amplios

De acuerdo con la teoría de los sistemas bioecológicos de Bronfenbrenner (1979), según la cual la influencia de los hermanos de las personas con SD se percibe como una función de micro o macrosistemas, como la familia o la sociedad, los hallazgos del presente estudio pusieron de manifiesto que el hecho de tener un hermano con SD causaba un impacto en las emociones de los hermanos con desarrollo neurotípico. Es interesante señalar que las puntuaciones mayores de optimismo, pero menores de emociones generales (es decir, niveles más bajos de emociones negativas) se asociaron con un nivel funcionamiento más bajo del hermano con SD. Las personas con SD suelen caracterizarse por acusadas demostraciones de afecto hacia las personas de su entorno (CDC, 2014). Puede ser que, aunque el hermano con SD tenga un nivel más bajo de funcionamiento, sus acusadas expresiones de cariño fomenten un mayor optimismo en el hermano con desarrollo neurotípico, y mayores emociones positivas respecto al hermano con SD. Kovshoff et al. (2017) destacan la importancia para el individuo del “acontecimiento” (p. 40), que puede ser el nacimiento/diagnóstico de un hermano con una discapacidad. Sin embargo, la naturaleza de las interacciones que rodean el nivel de funcionamiento del hermano, pone de relieve el hecho de que no es el mero diagnóstico el que puede actuar como un acontecimiento desencadenante, o como un hecho detonante, sino también y de forma más específica, el nivel de funcionamiento del hermano con SD. A la luz de los hallazgos del presente estudio, también podría resultar beneficioso contemplar el impacto del nivel de funcionamiento del hermano con discapacidad como parte del “acontecimiento”.

Las experiencias individuales de los hermanos vienen determinadas por diversos factores sistémicos (Kovshoff et al., 2017), uno de los cuales puede ser la afiliación religiosa. En el presente estudio se destacó que el hecho de estar afiliado al sector ultraortodoxo se asociaba con más emociones positivas. Otras investigaciones han demostrado que la religiosidad se asocia con el hecho de que los padres se sientan más dueños de la situación, y consideren a sus hijos con discapacidad de una forma más positiva (p. ej., Author, 2019; Boehm y Carter, 2019). De manera similar, la creencia religiosa se asoció con un bienestar psicológico más positivo, y fue considerada como un factor que puede proteger contra la ansiedad y el estrés asociados al hecho de tener un hijo con autismo (McWhirter y McIntyre, 2021). En Israel la afiliación religiosa va más allá de la fe, y generalmente se extiende a una afiliación comunitaria. Por lo tanto, es difícil determinar si es la creencia religiosa la que actúa como un recurso personal protector, o si se trata de la asociación con la comunidad, lo que podría considerarse parte del macrosistema (Kovshoff et al., 2017). Al mismo tiempo, es posible que el hecho de estar afiliado a una comunidad determinada, que puede también proporcionar un nivel de apoyo social, contribuya a las emociones y a los recursos más positivos de los hermanos con desarrollo neurotípico. El presente estudio subraya la necesidad de diferenciar mejor entre la naturaleza de la creencia y el concepto de la comunidad, y de averiguar en qué modo ambos elementos se relacionan con los hermanos.

Además de proporcionar un sentido de pertenencia a una comunidad, las creencias religiosas le proporcionan sentido al individuo. Puede ser que la fe, en sí misma y por sí misma, actúe como un factor de protección. Las personas que tienen creencias en las diversas religiones, trátese del judaísmo, del cristianismo, del islam o del budismo, perciben a los hijos con discapacidad como a seres humanos que tienen una finalidad y un papel que desempeñar en el mundo, y creen que su dios les ha dado este hijo por algún motivo (Aldersey et al., 2020; Alemdar et al., 2023; Nov-Klaiman et al., 2022; Rodrigues et al., 2023). En el contexto de un hermano con discapacidad, la fe religiosa puede servir como una lente a través de la cual se considera la presencia del hermano con discapacidad, y a través de la cual se aprecian los medios positivos para ayudarle a él y a los demás.

En términos de contexto, nuestro estudio se centró en la difícil etapa de la adultez incipiente. Los estudios anteriores sobre los hermanos de personas con discapacidades intelectuales y SD (Wolff et al., 2022) mostraban que hay efectos inconstantes a lo largo del desarrollo (Brewton et al., 2012; Hayden et al., 2019; Marquis et al., 2020), y que es necesario investigar con mayor profundidad las distintas edades y las diversas etapas del desarrollo. Las emociones hacia el hermano con SD forman parte de los cimientos de las relaciones entre los hermanos. Estas relaciones se vuelven más significativas, puesto que los hermanos adultos jóvenes posiblemente estén sopesando y considerando ya el futuro cuidado de su hermano discapacitado (Sharabi y Siman-Tov, 2023). El presente estudio contribuye a una mejor comprensión de la forma en que las emociones pueden desempeñar un importante papel en las relaciones entre hermanos durante la etapa de la primera adultez.

4.3. Implicaciones prácticas y conclusiones

Del presente estudio se desprende una serie de implicaciones de tipo práctico. En vista de la importancia del optimismo y del SOC, las intervenciones que fomenten y refuercen específicamente estos recursos serán útiles para los hermanos de las personas con SD. Además de eso, el facilitar diversos tipos de apoyos a los hermanos, tanto como parte de la unidad familiar como separadamente, es algo que puede ayudar a mejorar las relaciones entre los hermanos, especialmente fomentando las emociones positivas. Cuando se trate de los hermanos de personas con SD, los profesionales de la salud mental junto con los legisladores deberían tener en cuenta ciertos aspectos, tanto a nivel individual como a nivel del sistema. Cuando sea oportuno, deberá aprovecharse la afiliación religiosa como una forma de alentar las emociones positivas de los jóvenes adultos hacia sus hermanos con SD. Además, examinar más esta variable en el seno de las familias que tengan miembros con otro tipo de discapacidades podrá ampliar la base de las investigaciones.

En resumen, el presente estudio subraya la necesidad que existe de realizar más investigaciones sobre los hermanos de las personas con SD, u otro tipo de discapacidad, a través de sus vidas, incluyendo el importante periodo del desarrollo que es la adultez incipiente o primera adultez.

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Nota. El presente artículo es una extensa adaptación, en español, del trabajo original “Emerging adults’ emotions toward their siblings with Down síndrome”, publicado en Research in Developmental Disabilities 151 (2024) 104791.

doi.org/10.1016/j.ridd.2024.104791