Síndrome de Down

Explorar los servicios comunitarios como preparación para la vida adulta
Explora: Autonomía y autodeterminación en jóvenes con discapacidad intelectual mediante servicios comunitario

Paulina Varas G. Directora. Centro La ginesta
Psicóloga dedicada a la Discapacidad intelectual
Directora Diplomado en Salud Mental y Bienestar de PcDI en Universidad Andrés Bello
Santiago de Chile

Fernanda Carter. Terapeuta Ocupacional Centro La ginesta
Terapeuta Ocupacional dedicada al apoyo de PcDI y sus familias
Máster en Salud, Integración y Discapacidad - U. Complutense de Madrid.
Diplomada en Salud Mental y Bienestar de PcDI – UNAB
Santiago de Chile

Resumen

Explora es una experiencia diseñada para fortalecer la autodeterminación y la autonomía en jóvenes con discapacidad intelectual, mediante el uso de servicios comunitarios y espacios reales de participación. Incluye actividades como conocer la ciudad, deportes o planear proyectos y desarrollarlos recorriendo el barrio (por ejemplo, planear una receta, ir a comprar los ingredientes y luego cocinar). Permite a los jóvenes conocer los entornos comunitarios, desarrollar habilidades de autonomía, relacionarse con pares y desarrollar habilidades, y fortalecer su autoconocimiento y autoestima, entre otros logros.

Programa explora

Explora es un programa para que jóvenes con discapacidad intelectual exploren la ciudad y los servicios comunitarios, pudiendo así ampliar sus experiencias cotidianas.

Contexto:

Las personas que actúan de forma “psicológicamente capacitada” o “empoderada”’ lo hacen desde la creencia de que “tienen control sobre las circunstancias que son importantes para ellas (locus de control interno), poseen las habilidades para alcanzar los logros deseados (autoeficacia) y, si deciden aplicar sus habilidades, los logros identificados se conseguirán (Wehmeyer, 1996, en ATZEGI, 2009).

Las personas empoderadas van a presentar mayor locus de control interno, sentido positivo de autoeficacia y capacidad de poner límites adecuados.

En la etapa de transición a la vida independiente, se espera desarrollar o fortalecer, según sea el caso la autodeterminación, y para aquello es fundamental hacer un proceso de empoderamiento previo, que apunte a la capacitación de diversas habilidades que brinden los cimientos para una nueva etapa: la adultez, con todas sus exigencias.

Según Wehmeyer (1998, en Palomo y Tamarit, 2000) “del modo más simple: autodeterminación significa que la persona controla su vida y su destino. Algo tan simple y tan complejo como eso”. Desde hace un tiempo, esta área comenzó a visibilizarse para las Persona con Discapacidad Intelectual (PcDI), lo cual ha conllevado una serie de acciones para ser “conquistada” en la etapa adulta.

“Varias son las condiciones que hacen posible que una persona gane en autodeterminación:

1. Que el entorno social reconozca a la persona con discapacidad la posibilidad de tener control sobre su propia vida.
2. Que el estilo de vida de las personas presente oportunidades de participar en una variedad de situaciones, actividades, roles y relaciones.
3. Que la propia persona tenga poder psicológico y confianza en sus propias posibilidades de hacer que las cosas sean diferentes.
4. Que la persona aprenda las competencias necesarias y, en su caso, reciba los apoyos que precise” (ATZEGI, 2009, p.7).

Si comprendemos que la autodeterminación es el conjunto de habilidades que permiten gestionar la propia vida y tener el control sobre ésta, entonces es de primordial necesidad construir un proceso coherente de vivencias y aprendizaje.

La adquisición de herramientas, no se limita exclusivamente a los resultados alcanzados, sino también al derecho a la experiencia, a la vivencia sentida y naturalizada, que todo ser humano vive en distinta intensidad, de acuerdo a las tareas y desafíos de cada etapa del desarrollo. Cabe mencionar que “autodeterminación no es sinónimo de un comportamiento totalmente autónomo o independiente, pues obviamente todos dependemos de los demás al mismo tiempo que del sistema cultural en el que nos encontramos inmersos” (de Pablo - Blanco y Rodríguez, 2010, p. 290).

En este sentido, se hacen latentes tres variables que interactúan de manera constante y se relacionan con el modelo de Atención Centrada en la Persona y de Calidad de Vida. Estas variables son la independencia, la participación social y el bienestar (Van Loon, 2009), y son estas dimensiones las que buscan potenciar indudablemente la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

Frente a esto y al visualizar que las personas con discapacidad intelectual que tienen mayores niveles de autodeterminación reportan una mejor calidad de vida (Wehmeyer, M. L., & Schwartz, M., 1998). Estamos frente a la evidente importancia de proporcionar oportunidades para la toma de decisiones y la participación en la comunidad. Es de vital importancia relevar las implicancias que tienen las experiencias mundanas en la vida de cada persona.

Proceso:

Explora es un programa que permite a los jóvenes adquirir experiencias y herramientas, al permearse de manera natural en su entorno comunitario, aumentando así la gama de experiencias vitales de los participantes, en coherencia con la etapa del desarrollo, que están cursando. La modalidad grupal, permite potenciar el sentido de pertenencia, como un elemento fundamental en la construcción de la identidad, a desarrollarse en este momento vital.

Objetivos generales:

Contribuir al empoderamiento, autodeterminación, a través de la exploración activa de entornos cotidianos y uso de servicios comunitarios que aumente la gama de experiencias y conocimientos, como también el sentido de competencia y pertenencia.

Objetivos transversales:

• Promover la autogestión (autonomía en el logro de sus objetivos - con distintos niveles de apoyos)
• Desarrollar la capacidad de resolución de problemas y planificación de actividades
• Facilitar la autodeterminación (elegir y ser consciente de sobre sus propias decisiones)
• Generar instancias de grupo y distribución de responsabilidades.
• Identificar y compartir intereses.
• Formular y expresar opiniones.

Explora se desarrolla con un máximo de 4 participantes para generar un sentido de grupo, sin perder la atención en la individualidad de sus integrantes y, a la vez, facilitar la entrega de apoyos adecuados.

Este programa se implementa de forma semanal, considerando al mes el desarrollo de tres sesiones prácticas guiadas por una terapeuta ocupacional y de una sesión de reflexión y apoyo emocional con una psicóloga.

Mediante las sesiones prácticas se participa en diferentes servicios y entornos comunitarios, teniendo como base objetivos transversales como el manejo de dinero, el uso del transporte y las responsabilidades ciudadanas. Además, el programa se adapta a los objetivos personales de cada participante, promoviendo su desarrollo en entornos naturales y reales de la comunidad. Ofreciendo experiencias auténticas y significativas se busca contribuir en las habilidades prácticas de los participantes, como también a su confianza, autonomía y autodeterminación.

Por otro lado, las sesiones reflexivas brindan un espacio de acompañamiento psicológico para reflexionar en conjunto sobre sus vivencias, reforzando aspectos sociales, relacionales y emocionales. Se fomenta también el desarrollo de resolución de problemas y planificación de actividades, facilitando la autodeterminación al elegir y ser conscientes de sus propias decisiones. Así, se busca el empoderamiento para asumir un rol más autónomo y comprometido en su entorno social, asegurando su bienestar emocional. En este espacio, se generan instancias de grupo donde se contribuye al fortalecimiento de la identidad y la cohesión grupal.

Reflexiones finales

Las PcDI, se experimentan a sí mismas de manera positiva cuando tienen la oportunidad de poseer un rol social activo, sin evaluación mediante. Contar con la posibilidad de explorar los entornos comunitarios, como parte del desarrollo progresivo de cualquier ser humano, promueve su participación, autodeterminación y autoestima.

Explora es un programa diseñado para que jóvenes con discapacidad intelectual (DI) puedan conocer y utilizar los servicios de la ciudad. A través de experiencias cotidianas en la comunidad, los participantes adquieren nuevas habilidades y fortalecen su autonomía. Así, este Programa propicia que jóvenes con DI exploren los servicios comunitarios, pudiendo así ampliar sus experiencias cotidianas. Al sumergirse de manera natural en su entorno, aumenta la gama de experiencias vitales de los participantes, en coherencia con la etapa del desarrollo, que están cursando.

El desarrollo de este tipo de programas permite generar espacios de vivencias naturalizadas, favoreciendo una participación activa y satisfactoria a las PcDI. de este modo, los jóvenes van acumulando experiencias que contribuyen, por un lado, a una significación positiva y satisfactoria del sí mismo y, por otro, al aumento del repertorio de oportunidades que fortalecen el control de la propia vida.

Bibliografía

• ATZEGI - Grupo de Autogestores (2009). Guía para el personal de Apoyo: Autodeterminación. FEAPS
• de Pablo - Blanco J., C. y Rodríguez R., M. (2010). Manual práctico de discapacidad intelectual. España: Editorial Síntesis.
• Palomo, R. y Tamarit, J. (2000) Autodeterminación: Analizando la elección. Revista Siglo Cero, Madrid, v. 31 (3), n. 189, mayo-junio.
• Van Loon, J. (2009). Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos. Siglo Cero: 40 (1) n°229, 40- 53.
• Wehmeyer, M. L., & Schwartz, M. (1998). The Relationship Between Self-Determination and Quality of Life for Adults with Mental Retardation.