Artículo: ¿Cómo pensamos la autonomía?

¿Cómo pensamos la autonomía? El Apoyo Activo como estrategia para alcanzar aprendizajes significativos

María Cecilia Cedrola
Lic. en psicopedagogía
Mg. en atención a personas con Síndrome de Down
Coordinadora Fundación Down is Up Córdoba (Argentina)
Coordinadora del área de psicopedagogía Equipo SELEC (Buenos Aires, Argentina)

 

“El camino a la vida independiente de una persona con discapacidad comienza en la niñez”

En la actualidad los conceptos de autonomía, autovalimiento, autodeterminación y calidad de vida, resuenan y son parte de lo que las personas con síndrome de Down (SD) y sus familias desean, de lo que propiciamos y perseguimos en nuestra práctica como profesionales.  Frente a la pregunta, ¿qué es lo que anhelan para su hijo? La respuesta es: que sean felices y autónomos. Ser feliz y autónomo, nos lleva a pensar en que la persona construya un proyecto de vida propio, elegido y decidido. 

¿Cuándo comienza el camino a la vida independiente de una persona con discapacidad? Comienza en la niñez, aunque se desarrolla y acompaña a lo largo de toda la vida.  La autonomía y la independencia deberían fomentarse desde los contextos naturales en los que participe la persona, brindando los apoyos eficaces que requiera, desde la etapa más temprana.   

  • Prepararse para la vida adulta, independiente y autónoma desde la etapa temprana, como camino para alcanzar una vida plena.

La preparación en cada etapa de desarrollo es vital para que esa persona llegue a una adultez lo más autónoma e independiente posible. Como profesionales acompañamos el desarrollo, crecimiento, aprendizaje y vida de las personas con síndrome de Down. Nuestro objetivo, lo que enmarca nuestras intervenciones, es que la persona incorpore recursos, aprendizajes, adquiera habilidades, aptitudes y destrezas que le permitan alcanzar su mejor y mayor autonomía y su mejor y mayor participación en sus contextos desde los buenos apoyos y buenas comunidades (San Román y col., 2021).

Plena Inclusión en su Guía Apoyos 2030 (pag. 42) define los buenos apoyos: “Apoyar bien es, en esencia, atender al derecho de toda persona a contar con el apoyo necesario. Apoyando bien ayudamos a la persona a disfrutar de mayor calidad de vida, una calidad de vida que se sustenta en la voluntad y decisiones de la persona”.

A su vez, una buena comunidad es “una comunidad acogedora, capaz de cuidar a las personas que la conforman y de cuidarse como grupo, abierta a la singularidad de cada una, donde cada proyecto de vida se sienta cómodo y potenciado a partir de las oportunidades que le brinda el contexto físico, social, educativo, legal y de derechos”. (Guía Apoyos 2030. Plena Inclusión, pág. 50)

Cuando nos referimos a buenos apoyos, estamos hablando de apoyos que sean facilitadores, eficaces como recursos ajustados, personalizados, que permitan a la persona empoderarse, tomar decisiones y elegir. Las buenas comunidades son las que alojan, las que invitan, las que permiten a la persona experimentar, vivenciar, aprender, cumplir y desarrollar un rol. Una buena comunidad es aquella que es accesible, que fomenta la convivencia y el respeto a la diversidad. Los apoyos buscarán acompañar a la persona en sus elecciones, y serán un medio para alcanzar una meta o llevar adelante una acción, desde la participación de la persona en distintos contextos, en buenos contextos. 

Como afirman en Plena Inclusión, “nadie requiere de todos los apoyos, y todos necesitamos apoyos”. En el fondo, toda persona requiere de algún tipo de apoyo.  Anhelamos que las personas con síndrome de Down sean autónomas, que logren hacer las cosas por sí mismas. Pero, ¿cómo pensamos la autonomía? La pensamos desde los apoyos, desde la enseñanza y el aprendizaje, ya que la autonomía se aprende y se enseña desde los apoyos. En síntesis, la autonomía con apoyos.

Una persona con SD aprenderá a ser autónoma desde la enseñanza, desde la práctica y la ejercitación, desde la rutina, desde el hábito.  La rutina y el hábito generan autonomía, desde las buenas prácticas con buenos apoyos, desde prácticas enriquecedoras que posibiliten aprender desde la exploración y la experiencia directa. 

  • Apoyo Activo

Cuando hablamos de apoyo, lo pensamos desde una metodología, el denominado apoyo activo. ¿Qué quiere decir Apoyo Activo (AA)? Veamos algunas definiciones (Garrido y González, 2019):

“Es una estrategia metodológica que proporciona beneficios en la vida diaria de una persona con discapacidad intelectual” (Beadle- Brown et al., 2014)
“Un modelo sistemático de trabajo que ayuda a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo a participar en las actividades del día a día de forma que tengan experiencias significativas." (K. Lowe y E. Jones, 2015)
“Es un enfoque sistemático que ayuda a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo a participar en actividades cotidianas y significativas consiguiendo que mejore su calidad de vida y su desarrollo personal. Es un enfoque centrado en la persona, que promueve apoyos personalizados respondiendo a los intereses y necesidades de cada persona “(K. Lowe y E. Jones, 2015)

El apoyo activo, es una metodología, un modelo de apoyo para que la persona con discapacidad participe en los distintos aspectos de su vida. La preocupación por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual ha ido aumentando en los últimos tiempos hasta convertirse en un tema esencial. Se busca mejorar la calidad de vida de la persona, en cuanto a su participación, autonomía, oportunidades, autodeterminación y derechos.  Es por ello por lo que han surgido nuevas metodologías, entre ellas, la Planificación Centrada en la Persona (Ruiz, 2020) y el Apoyo Activo. 

El AA desarrollado por Mansell y Beadle-Beown (2011), es un enfoque que busca que las actividades y rutinas sean flexibles y adaptadas al ritmo de cada persona, así como un abordaje coordinado de los profesionales en relación con los apoyos que van a brindar. En todo momento se fomentará la participación activa y significativa de la persona en las actividades de su vida cotidiana.  Podemos encontrar a lo largo del día varios momentos que son potenciales posibilidades para que la persona participe, siendo importante graduar el apoyo. El apoyo activo persigue proporcionar oportunidades desde un apoyo que se brinde en la cantidad justa y cuando sea necesario.  Desde esta mirada, la participación de la persona en actividades sociales, laborales o del hogar se llevará a cabo de manera exitosa, ya que se le brindan las estrategias y recursos que precisa. 

Las metodologías de las últimas décadas apuestan y proponen el mayor grado de participación de la persona en su vida diaria. La fundamentación del AA establece que las personas que brindan el apoyo deben conocer bien a la persona, para que la atención sea más eficaz. Promueven, como ya se ha mencionado, que la persona participe y que quien brinda el apoyo no haga todo por ella. En cada día y en los distintos momentos, será cuestión de poder establecer las oportunidades de participación con las que cuenta. El grupo de apoyo, compuesto tanto de profesionales como de la familia, es fundamental que lleve adelante un trabajo coordinado y en contacto con la comunidad para planificar las oportunidades y actividades.  Las mismas apuntarán a ser flexibles, variadas, significativas y funcionales. También es mejor que las actividades sean pocas y se repitan con frecuencia (Cuervo et al., 2016).

  • Estrategias de apoyo activo

Las principales estrategias de apoyo para mejorar la calidad de vida de la persona serán:

  • Protocolos de la actividad, es decir, describir las actividades que realice con mayor frecuencia, dividiendo las mismas en pequeñas actividades que sean más sencillas.
  • Planificar los planes de apoyo a la actividad, de oportunidad y de enseñanza estructurada.
  • Conocer la rutina de la persona, su nivel de participación actual en las actividades diarias. Las oportunidades actuales de participación y aprendizaje posibilitarán planificar nuevas oportunidades de participación.
  • Una vez llevada adelante la planificación, realizar un seguimiento del proceso, donde el análisis de oportunidades será un paso fundamental requerido para mejorarlas.

Desde este modelo, se persigue que la persona participe en las actividades de su vida de forma activa.  Llevar a cabo actividades que le sean importantes, significativas y funcionales, también impactará en el aspecto social, desde su rol, lugar y toma de decisiones, dado que el tipo de actividades que se planifiquen serán de distintos ámbitos, como por ejemplo actividades de rutina, personales, de autocuidado, tiempo libre y social. 

Al momento de poner en práctica esta metodología, será necesario, además, considerar el modelo de los 5 puntos de O’ Brien.  Este modelo recoge los siguientes principios básicos (Mata y Carratalá, 2007):

  • La persona es el centro de los acuerdos
  • Elección. La toma de decisiones corresponde a la persona con discapacidad
  • El nivel de experiencia de la persona
  • Participación. La variedad y el alcance de las relaciones que tiene la persona
  • Valorar a la persona

 Lo esencial no es lo que se hace, sino cómo se hace (Guía Apoyo Activo, 2019). El apoyo activo, permitirá aumentar la participación de la persona desde la experiencia positiva. El nivel de autonomía tiene que ver con la participación de la persona, su implicancia en la actividad, desde los apoyos y las oportunidades, los cuales buscarán su mayor participación posible. Podemos pensarlo como un modelo de ayuda mediada, en el cual un profesional va a acompañar a la persona durante su tarea para optimizar, potenciar y desarrollar el aprendizaje de cada experiencia (Revista Unir 2020).

  • Participación integral

Para promover la participación integral de la persona será necesario que se brinde una experiencia positiva, la cual implicará contar con diferentes niveles de apoyo, un análisis riguroso de la tarea y un feedback proporcionado desde el refuerzo positivo.

Respecto a la forma de dar apoyo en función de las posibilidades y desafíos de la persona, podemos implementar distintos niveles de apoyo.  Se podrá sugerir, pedir o decir (preguntar), dar instrucciones (explicar), hacer un gesto (incitar), mostrar cómo se hace algo o guiar.  Es decir, apoyos de carácter verbal y apoyos físicos (Jones et al., 2011).  

El análisis de la tarea consistirá en desglosarla en pequeños pasos, que serán a su vez como tareas más reducidas o, dicho en otras palabras, secuenciar en pasos la actividad. Este proceso favorecerá la participación, comprensión, adherencia y permanencia de la persona en la tarea. Conocer las habilidades de la persona, nos permitirá pensar y planificar el paso a paso de la actividad como también, el nivel de apoyo, proporcionando una propuesta escalonada.

Por último, pero no menos importante, es preciso brindar feedback a la persona desde el refuerzo positivo.  Si una conducta es reforzada positivamente sabemos que aumenta la probabilidad de que la persona vuelva a repetirla.  El refuerzo positivo por lo realizado llevará a que participe, logre llevar adelante la tarea y vaya sintiendo motivación intrínseca, es decir, propia. El refuerzo positivo del otro favorecerá la motivación, será el motor externo para que la persona se implique e involucre y vaya sintiendo y comprobando que puede hacerlo. 

El objetivo es la participación de la persona en las actividades, su adherencia a la actividad, lo cual no tiene que ver con el nivel de autonomía de la persona ni con las habilidades para llevar adelante la actividad, sino con los apoyos y oportunidades que tenga para ejercer la mayor decisión y control posible de su vida (Guía Apoyo Activo 2019). El foco no estará en el nivel de autonomía, sino en la participación, lo cual llevará a la persona a tener más poder sobre su vida, decisiones y elecciones. El foco se encuentra en la participación como derecho de todas las personas. La autonomía no determina si la persona está participando o no.  El papel activo de la persona, cómo se implica y vincula con la tarea, es lo que le permitirá tener mayor control sobre su propia vida. Y la implicación en la tarea, su adherencia e interés, estarán relacionadas con los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan. 

Desde este enfoque, como metodología de intervención buscamos promover apoyos personalizados que respondan a las necesidades e intereses de cada persona.  El poder generar mejores oportunidades para que la persona participe, realice actividades, establezca vínculos, tenga un rol social, en su casa y en la comunidad, y reciba los apoyos que requiera, los cuales favorezcan la toma de decisiones. 

La formación en AA nos permitirá como profesionales tomar mayor conciencia sobre las actividades y participación de las personas con discapacidad, así como también los apoyos acordes a sus necesidades. Los apoyos ajustados y adecuados no solo favorecerán la participación de la persona, sino también mejorarán distintas dimensiones de su vida.  El poder tomar decisiones y participar desde las experiencias positivas, tendrán impacto en su autodeterminación, autoestima, vínculos, rol y lugar que ocupa en su familia, amistades, trabajo, etc.  Los apoyos desde las buenas prácticas suponen un cambio en la calidad de vida de la persona y en su desarrollo personal.  

Desde los estudios realizados, se pudo observar que, mediante la implementación del AA, la dimensión en la que las personas han aumentado su participación implica actividades de índole doméstico y actividades sociales, (Jones et al., 2001) al tiempo que se produce un incremento significativo en la cantidad de propuestas y en su variedad (Stancliffe et al., 2007, 2010). Se han encontrado también cambios en el comportamiento, según el estudio de Stancliffe et al. (2010). Respecto a la conducta adaptativa, uno de los trabajos realizados por Mansell et al. (2011) refleja una mejor conducta como resultado de la mayor participación. 

Un paso importante es establecer un encuadre de abordaje e intervención, ya que nos permite determinar desde dónde vamos a pensar y planificar nuestro quehacer.  Es interesante partir desde las preguntas, para internar responderlas. Al comenzar este artículo, se mencionó que la meta es que las personas con discapacidad alcancen la mayor autonomía posible, la mayor y mejor participación. Para ello, cuando estamos frente a un niño o joven con discapacidad intelectual, propiciando abordar y estimular su autonomía y participación, comencemos preguntando a la persona, a su familia. Como también, preguntémonos como profesionales si lo que estamos planificando es significativo para la persona, si tiene sentido para ella, si es funcional. Para ello conocer a la persona y su entorno, indagar en qué participa, cuáles son sus oportunidades actuales, qué apoyos se le brindan, entre otras, nos permitirá llevar adelante una intervención eficaz. Nuestro rol será de mediadores y facilitadores para el aprendizaje y el desarrollo personal. 

La familia, el hogar, es el agente primario para el desarrollo del aprendizaje y de la autonomía, su contexto natural de estimulación. Se requiere de un trabajo en equipo, en red, un abordaje cooperativo que habilite a la persona la transferencia y generalización de los aprendizajes. Un trabajo en equipo implica, considerar a la persona como principal actor de su vida en la familia, escuela, trabajo, club, contextos en los que participe y equipo profesional. Lo importante no es el qué, sino el cómo, y cuando hablamos de cómo, nos referimos a los apoyos que se brindan para que la persona logre llevar adelante una actividad, para lograr su participación activa, es decir, considerar el apoyo como facilitador.  Para ofrecer los apoyos adecuados y necesarios, es importante conocer a la persona y su entorno, sus deseos y sus desafíos. Esto nos llevará a implementar apoyos que sean funcionales y significativos, los cuales llevarán a la mayor y mejor participación de la persona.

  • Un ejemplo de apoyo activo

Vamos a pensar en un ejemplo, una situación de aprendizaje significativo que se planificó e implementó desde el apoyo activo. Felipe, de 16 años, en el espacio terapéutico expresó el deseo de aprender a usar una aplicación del celular.  Comenzaba a realizar salidas con un grupo de pertenencia, con quienes compartía actividades sociales y recreativas. Las propuestas eran variadas, como por ejemplo ir al cine y a comer. Hasta ese momento, el joven utilizaba dinero, temática que se había abordado junto a sus profesionales y familia. En la actualidad, además del manejo de dinero, se estableció como objetivo el uso de aplicaciones para realizar pagos y compras, en una forma de pago que se consideró interesante para enseñar y aprender.  Junto a su familia, Felipe había aprendido el manejo de esta billetera virtual, desde lo ejecutivo, de forma que sabía cómo utilizarla al momento de pagar con el celular de su madre, supervisado por ella. Se planificaron actividades partiendo de un interés del joven, desde su motivación, por lo que se consideró que el abordaje de dicha temática favorecería su autonomía y su mayor participación en las salidas junto a sus compañeros.  

La temática a abordar era el punto de partida. A continuación, se planificarían y pensarían las actividades y propuestas, así como los apoyos que fueran necesarios para que Felipe lograra hacer un uso correcto de la billetera virtual. El primer paso fue preguntarle a Felipe, acerca de su interés. Él manifestó que sus amigos, con quienes compartía las salidas, usaban esta aplicación y que él deseaba usarla. A partir de allí, se indagaron los conocimientos del joven en cuanto a la aplicación.  Como se mencionó anteriormente, él usaba la aplicación junto a su madre. Teniendo en cuenta sus habilidades previas, se llevaron adelante actividades de forma escalonada. 

Felipe manejaba la aplicación, pero no tenía conocimiento acerca de cómo era que él contaba con dinero en la cuenta, ni de dónde provenía ese dinero. Es por esto, que se decidió realizar actividades de explicación acerca de la aplicación y el dinero. Como mencionamos, Felipe maneja dinero, reconoce los billetes y puede hacer pagos con ellos. Este conocimiento y saber, sería la primera propuesta, repasar el manejo de dinero. Mediante imágenes y explicaciones verbales se fue haciendo un recorrido. Las actividades se fueron desglosando en pasos.  Cabe recordar que, desde el apoyo activo, el desglose de la actividad en pasos, la secuencia, es considerada muy útil para facilitar la comprensión, participación y aprendizaje. El análisis de la tarea, la cantidad y tipo de pasos depende de cada persona, sus capacidades previas y los apoyos necesarios para su participación (Garrido y González, 2019). Se implementaron apoyos visuales y verbales, para que pudiera comprender cómo era que él tenía esa plata en la aplicación. Sus padres, quienes le brindaban ese dinero, tenían un trabajo, se conversó acerca de las profesiones de sus padres, para poder comprender que al realizar ese trabajo sus padres, recibían una remuneración. Este aprendizaje previo al uso y manejo de la aplicación es fundamental para favorecer a la comprensión del uso del dinero de una manera adecuada. 

Luego de realizar estas explicaciones, en las cuales Felipe logró ir comprendiendo ideas básicas fundamentales más allá del manejo propio de la app, se presentaron actividades propias relacionadas con el uso de la aplicación.  El primer paso sería bajar la aplicación en su celular, tener un usuario. Para esto se buscaron videos de tutoriales, con guía por parte de los terapeutas, Felipe logró tener la app en su celular. Era el momento de conocer qué habilidades tenía Felipe a la hora de utilizar la aplicación. Se comprobó que lograba buscarla en su celular y abrirla. Se fueron explicando las funciones principales de la app. Felipe junto a sus terapeutas buscaban videos en los cuales distintas personas realizaban pagos con la billetera virtual.

Se comprueba, por tanto, que se había realizado un recorrido previo, de actividades escalonadas, pero era necesario llevarlo a la práctica, a la experiencia directa. Esto permitiría que él tuviera experiencias positivas, ya que contaba con recursos y conocimientos previos y anticipados, al tiempo que los profesionales pudiéramos guiarlo e intervenir con apoyos, cuando fuera necesario. Para ello se realizaron salidas, en las cuales Felipe pagaría con la aplicación. En la práctica directa, se brindaban apoyos desde lo gestual y guía para el uso de la aplicación y para realizar el pago. En todas las propuestas y actividades, el objetivo fue su participación activa. Felipe, con buenas prácticas y buenos apoyos, ha logrado el manejo y uso de la aplicación en las salidas con sus amigos.

Conclusiones

La meta, el para qué y el por qué, es que la persona construya su proyecto de vida, que viva una vida plena, es decir que transite su vida con CALIDAD, para él y también para su familia. La mejora en la calidad de vida ha de ser el objetivo principal a la hora de pensar estrategias e intervenciones. La participación activa y significativa, brindando los apoyos que sean necesarios, favorecerá e impactará en la calidad de vida de la persona, lo que provocará que sea menor la intensidad de la necesidad de apoyos.  En resumen, a mayor calidad de vida, menos necesidad de apoyos (Rodrigo de la Casa, 2019).

Todas las personas, sea cual sea su nivel de capacidad, pueden participar de una u otra manera en las rutinas y actividades de su vida diaria, lo cual mejorará e impactará en su calidad de vida. Participar es formar parte de algo, es implicarse. Tomar parte también puede relacionarse con cooperar y contribuir.  Participar nos da sentido de pertenencia, tener la sensación de ejercer un rol y ocupar un lugar. Al participar, también recibimos algo y comunicamos algo.

Una buena calidad de vida supone poder tener oportunidades, elegir, tomar decisiones, establecer metas, participar y pertenecer. Autonomía, participación y pertenencia tendrán como resultado, una buena calidad de vida. La calidad de vida de la persona mejorará desde su participación a través de buenos apoyos, buenas comunidades y buenas oportunidades. 

BIBLIOGRAFIA

  • Beadle-Brown, J. y Mansell, J. (2011). “Desinstitucionalización y vida en comunidad. Declaración del Grupo de Investigación sobre Política y Práctica Comparativas de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID)”. Zerbitzuan, Nº 49, pp 137 – 146. doi:10.5569/1134-7147.49.11
  • Cuervo Rodriguez, T., Iglesias Garcia, M.A. (2017). “La planificación centrada en la persona y el apoyo activo en centros de apoyo a la integración”. Actas XIII Congreso Internacional de Investigación Educativa, 655-659
  • Hernan Gomez, D. (2020) “La importancia del apoyo activo en relación con la discapacidad. Estudio de caso de Miguel”. Trabajo fin de grado educación social.
  • Garrido, L. y Gonzalez, B. (2019). Plena Inclusión. “Guía de Apoyo Activo”. Cuadernos de Buenas Prácticas.
  • Mata, G. y Carratalá Marco, G. (2007). “Planificación Centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual”. FEAPS. Madrid
  • Revista UNIR. (2020). “El apoyo activo en el aula: un modelo para la inclusión de los alumnos con discapacidad”.
  • Rodrigo de la Casa, M. (2019) “Calidad de vida y necesidades de apoyo en personas con discapacidad intelectual”. Tesis doctoral Universidad de Murcia, (181-203).
  • Ruiz, E. (2020). “Planificación Centrada en la Persona: un enfoque de intervención basado en las fortalezas”. Revista Síndrome de Down 37. pp 23-31
  • San Roman, A., Martinez, B., Gonzalez, B, De Araoz, I., Espejo, L., Ambros, N., Tendero, R., Reyes, S., Ma. Luz Fernandez. M.L. (2021) “Apoyos 2030: un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y en comunidad’. Plena Inclusión España. Madrid