Síndrome de Down

El factor religioso en el afrontamiento de la paternidad de hijos con síndrome de Down: Una revisión sistemática de la literatura.

Hüseyin Çaksen. (2025). Religious coping in parents of children with Down syndrome; a systematic review of the literature. Journal of Religion and Health, https://doi.org/10.1007/s10943-024-02207-0.

RESUMEN

Los padres de los hijos con síndrome de Down (SD) han utilizados diversos tipos de estrategias de afrontamiento al estrés que suele estar ocasionado tras el diagnóstico/nacimiento de su hijo. Esta revisión sistemática investiga el afrontamiento de carácter religioso en estos padres para sintetizar lo que se conoce en la literatura relacionada con este tema.

Cabe recurrir a la religión cuando uno se encuentra bajo la presión del estrés por una gran variedad de circunstancias: la religión podría servir como fuente de apoyo emocional, como un vehículo para conseguir una reinterpretación positiva que ayude a crecer, o como una táctica de afrontamiento activo ante un estresor. Existe abundante literatura que sugiere que algunos aspectos de la religión se encuentran asociados de forma constante con la capacidad de ajuste ante una enfermedad, y se han encontrado razones evidentes para verla como un elemento compensador ante el estrés o un elemento disuasivo del estrés.

En el presente estudio se han rastreado en las bases de datos PubMed y Scopus, sin restricción de idioma o año de publicación, los estudios que han abordado el afrontamiento de carácter religioso en padres de hijos con SD. Adicionalmente se han analizado manualmente las referencias de los artículos. Tras la debida aplicación de criterios de elegibilidad y selección (carta de flujo PRISMA), de los 1.516 estudios identificados inicialmente se obtuvieron para su análisis 44 estudios originales publicados entre los años 2.000 y 2.023; ningún estudio había sido citado en estas bases de datos antes de esta fecha. Los países de origen de los estudios fueron: Estados Unidos (7), Egipto (7), Turquía (6), India (3), Paquistán (3), Brasil (3), Reino Unido (2), Malasia (2), y 1 en China, Australia, Filipinas, Ecuador, Jordania, Irán, Indonesia, Tailandia, Canadá, Nigeria y Arabia Saudí. De los 44 estudios, 17 incluían sólo a madres y 27 a padres y madres conjuntamente. Los estudios se basaron en respuestas a cuestionarios o en entrevistas. El número total de participantes fue de 4.266. Sus orígenes étnicos fueron muy variados, así como sus culturas. Los participantes en la mayoría de los estudios fueron musulmanes (47,7% de los estudios); en el 18,1% fueron cristianos; de diversas religiones en el 13,6%; budista en el 2,2%; confuciano en el 2,2%.

Con base en los estudios analizados, identificamos siete temas que representaban los principales elementos estresores definidos por los padres/cuidadores: deficiencias en la información, hijo que incrementaba las cargas, dificultades familiares, dificultades económicas, problemas relacionados con los apoyos sociales y profesionales, conceptos equivocados de la sociedad, incertidumbre y preocupación por el futuro. El afrontamiento de carácter religioso fue la estrategia de afrontamiento más frecuentemente utilizada por los participantes en 36 (81.8%) estudios. La religión, la espiritualidad y la creencia en Alá (Dios) ocuparon un papel central para la mayoría de los participantes en la mayoría de los estudios. La mayoría de los padres afirmaron que su creencia en Alá (Dios) les animó a aceptar el diagnóstico de SD, a sentirse mejor y a sentirse más fuertes; les aportó una mejoría en sus vidas y las de sus familias, y los recursos necesarios para hacer frente a sus dificultades. Jugó un papel fundamental en su adaptación a las condiciones de sus hijos con SD; les aportó paz en su mente y un sentido de esperanza. Y les motivó a seguir avanzando.

En conclusión, la religión tiene un importante papel en las vidas de muchos padres de hijos con SD. El afrontamiento de carácter espiritual ha sido utilizado por los padres de hijos con SD en muchas culturas en todo el mundo, con independencia de su religión, raza o etnia. La creencia en Alá (Dios), la creencia en un destino y en la vida futura, ofrecieron un alivio físico, mental y psicosocial en la mayoría de los padres con hijos con síndrome de Down.

Las prácticas religiosas brindan a menudo a los padres un sentido de esperanza, de significado, de paz, fortaleza y control sobre su situación en tiempos difíciles. El afrontamiento de carácter religioso reduce la frecuencia de depresión y la ansiedad de los padres, y mejora su calidad de vida y su satisfacción ante la vida. Esto les dota de una actitud positiva y proactiva. La mayoría de las familias en este estudio afirmaron que su hijo con SD ejerce un impacto positivo en su vida y en la de su familia, y que se sienten felices de tener a ese hijo.

COMENTARIO

Con independencia de la creencia o increencia religiosa de cada uno, es opinión común de los expertos y de los padres directamente implicados en el ejercicio de su paternidad, basada en la experiencia generalizada, que el recurso a la religión y a su vivencia de acuerdo con su contenido, constituye un pilar de alto significado y apoyo que no debe ser desatendido en cada circunstancia. Y, como tal, debe estar presente y disponible entre las opciones y recursos que las instituciones públicas o privadas ofrecen a las familias.