Síndrome de Down

Estereotipos sobre el síndrome de Down: un estudio de opinión.

Gunilde Schestraete

Licenciada en psicopedagogía por la Universidad de Gante
Postgrado en Educación Especial. Universidad de Cantabria
Responsable del Programa de Formación Empleo con Apoyo
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Álvaro Floranes Elorza
Formación Profesional Grado Superior Integración Social
Preparador laboral del Programa de Empleo con Apoyo
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

PLANTEAMIENTO DEL ESTUDIO 

El lema internacional para el Día Mundial del Síndrome de Down 2024 fue “End the stereotypes” ("Fin de los estereotipos" o “Acabar con los estereotipos”). A nivel nacional, se lanzó la campaña #Extracapacitados, para poner de manifiesto la falta de oportunidades de empleo para las personas con síndrome de Down debido a los muchos estereotipos con los que todavía tienen que lidiar.

Siendo los estereotipos unas ideas fijas sobre cómo es algo o alguien, pueden ser perjudiciales si están basadas en información limitada, experiencias personales o si se ven reforzadas por cómo se representan en los medios de comunicación. Pueden ser positivos, negativos o neutros, pero a menudo son incorrectos o directamente falsos. 

Una vez asentado, es difícil cambiar un estereotipo. Para las personas con síndrome de Down, los estereotipos sobre sus capacidades y características llevan a que se les subestime, se les excluya o se les trate como niños.

Es cierto que las personas con síndrome de Down tienen determinadas características en común, pero algunas de éstas también están presentes en la población general y ninguna de ellas las tiene todas. Hay muchos más cromosomas que el 21, que está triplicado. Un individuo con síndrome de Down tiene más en común con quienes tienen su misma edad que con otra persona con síndrome de Down sólo por tener su misma condición genética.

El conocimiento y la información son fundamentales para evitar la que es, seguramente, la más perjudicial de todas las convicciones: ” Son todos iguales”. Este prejuicio es el que lleva a la discriminación y la exclusión. El mayor malentendido es, sin duda, que el síndrome de Down es un espectro, con amplias variaciones sobre el tipo de síntomas. No es así. Se trata de una trisomía del cromosoma 21, que se tiene o no se tiene. Existe la misma variabilidad, con diferentes niveles de independencia, de desarrollo cognitivo y de salud, que en el resto de la población. El síndrome de Down no es un trastorno ni una enfermedad, es una condición genética.

El grupo de Empleo con Apoyo de la Fundación síndrome de Down de Cantabria elaboró una encuesta sobre los estereotipos más frecuentes y entrevistó a 100 personas de diferentes grupos de edad sin relación conocida con el mundo de la discapacidad y de manera anónima. La encuesta estaba formada por 8 ítems, que abordan algunos de los principales estereotipos que maneja la población general con respecto al síndrome de Down, así como informaciones relativas a la vida de las personas con síndrome de Down en la actualidad. Los adultos participantes en el programa de Empleo con Apoyo fueron los encargados de salir a la calle y entrevistar de manera individual a los encuestados, con la colaboración de los alumnos del ciclo formativo de Animación Sociocultural del IES Santa Clara de Santander.

Posteriormente, con la información obtenida se llevó a cabo una profunda reflexión conjunta con todos los adultos con síndrome de Down participantes, clarificando esos estereotipos y haciendo visible a sus ojos la perspectiva que la sociedad tiene con respecto a ellos. Algunas de las conclusiones de dicha reflexión son las que se recogen a continuación.

CONCLUSIONES

AFIRMACIÓN: ES UNA ENFERMEDAD Y TIENE GRADOS DE GRAVEDAD

La gran mayoría de los entrevistados, en todas las categorías de edad, tiene claro que las personas con síndrome de Down no están enfermas. Los más jóvenes son los que más dudas tienen al respecto.

Efectivamente, ninguna persona con síndrome de Down se siente enferma solo por su condición, salvo cuando aparecen síntomas de alguna enfermedad, como un catarro o una gripe. Algunos presentan problemas coronarios y respiratorios congénitos, pero la mayoría no, además de que, en la actualidad, a partir de la publicación del Programa de salud, se realizan las intervenciones oportunas para prevenir o paliar los efectos de estos trastornos.

Programa de salud

Una amplia mayoría de los encuestados opinan que su condición puede ser más o menos grave. No es así, no existen grados o niveles en la gravedad, sino manifestaciones diferentes en los distintos ámbitos de desarrollo, igual que en la población sin discapacidad.

AFIRMACION: SUS PADRES SON MAYORES Y SU ESPERANZA DE VIDA ES BAJA

En los 3 niveles de edad, una amplia mayoría de las personas encuestadas tenían claro que no aparece el síndrome de Down porque los padres sean mayores. Si bien es cierto que la edad materna elevada es un factor de riesgo en la aparición de determinados síndromes genéticos, la mayoría de los niños con síndrome de Down tiene padres jóvenes por la sencilla razón de que la mayor parte de los embarazos se producen en madres jóvenes.

En relación con la esperanza de vida, la opinión de los encuestados era más confusa, ya que prácticamente la mitad en todos los grupos de edad pensaban que su esperanza de vida es baja. Lo cierto es que los buenos cuidados médicos y terapéuticos, y un estilo de vida saludable, hacen que actualmente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down como colectivo se sitúe más allá de los 60 años.

AFIRMACIÓN: APRENDEN A LEER Y ESCRIBIR Y PUEDEN LLEVAR UNA VIDA INDEPENDIENTE

Casi la totalidad de los entrevistados afirman que las personas con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribir y pueden llegar a tener una vida independiente. Eso demuestra que se están extendiendo en la sociedad algunas ideas acertadas respecto a la potencialidad de las personas con síndrome de Down, en este caso en relación con su alfabetización y a su capacidad para vivir una vida autónoma.

Se recogen así los frutos de la apuesta por una educación inclusiva y de calidad, con la perspectiva de la autonomía y de la plena participación en sociedad. En concreto, en Cantabria se confía y se apoya, siempre que sea viable, la inclusión del alumnado con síndrome de Down en los centros educativos ordinarios, algo que es posible gracias a la coordinación institucionalizada entre todas las partes implicadas. Por otro lado, las empresas e instituciones públicas y privadas cántabras muestran en general una actitud positiva hacia el Empleo con Apoyo en empresas ordinarias y son varias las que se han ofrecido a contratar a una persona con síndrome de Down.

AFIRMACION: TODOS SON CARIÑOSOS Y SOCIABLES

Los entrevistados más jóvenes son los que más muestran su desacuerdo con esta afirmación y no dan por hecho que todos son cariñosos y sociables. Una amplia mayoría de las personas mayores de 60 años sí están de acuerdo con este estereotipo.

Asumir que las personas con síndrome de Down están siempre contentas y siempre son cordiales, es frustrante para familias y amigos. La realidad es que disponen del rango completo de emociones, igual que cualquiera. Las palabras amables les alientan, las hirientes les duelen, aunque no lo manifiesten o verbalicen. Pensar que todos son cariñosos y adoran abrazar y besar, o ser besados y abrazados, puede dar pie a comportamientos socialmente inadecuados. Puede también llevar a que desconocidos se comporten en relación con ellos de un modo que no admitiríamos hacia otros niños o adultos sin discapacidad.

Para muchos padres, la parte más difícil de educar a un hijo con síndrome de Down es, con frecuencia, enfrentarse a las opiniones y las actitudes de terceras personas, reflejadas en frases como las siguientes: “son tan simpáticos”, “ah, lo conozco, la vecina de mi cuñada también tiene uno”, “solo se dan niños especiales a padres especiales”, “son un regalo”, “tiene Down”, “consiguió terminar la prueba deportiva a pesar de tener síndrome de Down”, “son siempre felices”, etc.

AFIRMACIÓN: TODOS SE PARECEN

Una mayoría destacada de personas encuestadas mostró su desacuerdo con esta afirmación, lo que demuestra que cada vez son más conocedoras de las diferencias que se dan entre las personas con síndrome de Down y de la variabilidad presente dentro del grupo.

Los individuos con síndrome de Down poseen un fenotipo característico, con ojos rasgados, manos y pies pequeños, y baja estatura, entre las más visibles. Actualmente se conocen más de cien rasgos asociados a la trisomía 21, aunque ninguno de ellos es constante, ya que pueden darse en unos y no en otros. Salvo el cromosoma extra, cada persona ha heredado de sus padres su carga genética y se parecerá mucho más a ellos y a sus hermanos que a otras personas con síndrome de Down. Por desgracia, el fenotipo tan marcado es el que muchas veces les encasilla.

OBSERVACIONES Y COMENTARIOS

Recogemos a continuación algunas de las observaciones expresadas por algunas de las personas entrevistadas, fuera de las preguntas de la encuesta original:

“No tengo ni idea” – 16 años
“Creo que es síndrome de Down es una mutación, no una enfermedad” – 18/35 años
“Son gente muy auténtica” – 18/35
“Suelen ser bastante egoístas, por un caso que conozco” – 60+
“Son trabajadores y cariñosos” – 35/60
“Se parecen un poco todos” – 17 años
“No creo que todos sean cariñosos, pero tampoco conozco bien esta enfermedad” – 17 años
“Cada persona es diferente, independientemente si tiene discapacidad o no” – 18/35
“Hay que dar visibilidad a estas personas” – 35/60

Queremos agradecer a los alumnos del ciclo formativo de Animación Sociocultural del IES Santa Clara de Santander, su colaboración en esta actividad, así como a todos los trabajadores del Programa de Empleo con Apoyo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria por su esfuerzo y su ayuda a la hora de pasar la entrevista y en el recuento de datos.