Síndrome de Down

Terapia global (GIFT) para problemas de alimentación y deglución en niños con síndrome de Down.

Silvia Franceschetti, Marco Tofani, Serena Mazzafoglia, Francesca Pizza, Eleonora Capuano, Massimiliano Raponi, Gessica Della Bella, Antonella Cerchiari. (2024).
Assessment and Rehabilitation Intervention of Feeding and Swallowing Skills in Children with Down Syndrome Using the Global Intensive Feeding Therapy (GIFT). Children 2024, 11, 847. https://doi.org/10.3390/children11070847

RESUMEN

Son características las dificultades motóricas orales en las personas con síndrome de Down (SD). Afectan de manera importante al desarrollo del lenguaje oral en su dimensión de la inteligibilidad, así como en lo concerniente con la alimentación: masticación, bebida, deglución. Con frecuencia se observa un claro retraso en la aceptación de los alimentos, rechazo ante nuevas texturas y sabores, dificultades para movilizar los sólidos dentro de la boca, pobre control de la articulación mandibular. Son varios los factores que contribuyen a ello: hipotonía muscular de la lengua, mejillas y labios, alteraciones en la dentición, problemas sensoriales (hipo e hiper) en las mucosas, escaso desarrollo del canal faríngeo. Todo ello puede repercutir en que la alimentación diaria sea más pobre en calidad y cantidad. Desde otro punto de vista, con frecuencia influye en que el ambiente de la comida deja de ser un momento de disfrute y relajación y se convierte en impaciencia.

Para abordar esta problemática se han desarrollado diversos programas de intervención. Uno de ellos es la Global Intensive Feeding Therapy (GIFT), diseñada y aplicada inicialmente para niños con trastorno del espectro autista. El presente estudio muestra los resultados obtenidos con este programa en 20 niños y adolescentes con SD, entre 1 y 18 años (8 mujeres y 12 varones), que acudieron a la Unidad de Disfagia en el Bambino Gesù Children’s Hospital (Roma) a causa de sus limitaciones funcionales en la alimentación oral.

GIFT es un programa de rehabilitación intensiva basado en los principios de la neuroplasticidad, individualizado para abordar los problemas y necesidades concretos de cada niño. Consiste en 15 sesiones, 3 al día durante 5 días seguidos, en casa, a la hora del desayuno, media mañana y comida, y está dirigido por un logopeda en colaboración con los padres del niño o un cuidador. Sus principales objetivos son; a) reducir la hipersensibilidad oral, perioral y del miembro superior; b) promover las habilidades adecuadas de masticación y deglución; c) ampliar la variedad y cantidad de alimentos, y d) reducir la conducta disfuncional vinculada al tiempo de la comida.

En este estudio, GIFT fue dirigido a: a) estabilizar la debida postura para comer; b) desensibilización sistemática y contacto gradual con el alimento; c) adaptación a la textura; d) habilidades de masticación y deglución; e) reducción y eliminación de instrumentos infantiles (chupete, biberón); f) reducir conductas inapropiadas; g) educar y entrenar a los cuidadores. El artículo se extiende en una explicación bastante detallada de la aplicación de cada uno de estos procedimientos.

Para medir la eficacia de GIFT se utilizaron los siguientes instrumentos de evaluación: la Karaduman Chewing Performance Scale (KCPS), que valora diversos aspectos de la función masticadora; la International Dysphagia Diet Standardization Initiative (IDDSI), que valora niveles de textura de alimentos sólidos y de densidad de líquidos; y Pediatric Screening–Priority Evaluation Dysphagia (PS–PED) que valora el riesgo de disfagia. Los datos se analizaron antes (T0) y después de la intervención (T1), y al cabo de un mes después como seguimiento (T2). Para determinados resultados se midió el tamaño del efecto (valor práctico).

Los niños con SD no revelaron riesgo de disfagia de acuerdo con la evaluación PS–PED (puntuación media 2,80). Sin embargo, varios de ellos mostraron problemas diversos en relación con el aparato digestivo (p.ej., reflujo gastrointestinal), o formas de alimentación inadecuadas para su edad o cardiopatías.

 Se apreció mejoría estadísticamente significativa en la función masticadora, según la evaluación KCPS (p <0,01), incrementando así la tolerancia a alimentos más sólidos. Ello se acompañó de una mejoría en la aceptación y modificación de texturas y de sabores según la evaluación IDDSI (p < 0,01), reduciendo la ingestión de alimentación en forma líquida y el recurso al biberón o al chupete.

Tanto en las evaluaciones KCPS como IDDSI, el tamaño del efecto fue grande (valor W de Kendall > 0,8). Los padres/cuidadores siguieron utilizando GIFT en casa, lo que favoreció el resultado positivo observado al mes de seguimiento.

COMENTARIO

Con demasiada frecuencia la problemática de la alimentación del bebé y el niño con SD se convierte en un quebradero de cabeza para las familias. Por eso es importante acudir a metodologías de intervención bien comprobadas, capaces de dotarles de la debida competencia y habilidad. El presente estudio muestra lo fundamental que resultó la implicación del cuidador, su presencia y entrenamiento a lo largo de las sesiones de intervención. Eso permite continuar con constancia la aplicación de la metodología aprendida, a sabiendas de que sólo el ejercicio prolongado consigue que el niño con SD vaya superando las dificultades sensoriales y motóricas de su complejo sistema oral. A ello habrá de añadirse la atención al desarrollo de su dentición, a menudo problemática, pero indispensable para una buena masticación. Es bueno subrayar, también, lo que una buena motricidad oral facilitará el desarrollo del lenguaje.