Síndrome de Down

Desarrollo de las funciones cognitivas en los alumnos con síndrome de Down.

Características generales de los alumnos con síndrome de Down

INTRODUCCIÓN

Las últimas décadas han visto cambiar sustancialmente la actitud y el interés por las personas con síndrome de Down y, en consecuencia, ha aumentado extraordinariamente el número de trabajos de investigación y de publicaciones sobre sus características y sus posibilidades en todos los ámbitos de la vida: escolar, social, laboral. Actualmente residen, conviven y participan en la comunidad; se les ve, se les trata. Ello ha permitido conocerles más y mejor; también ha servido para demostrar que todavía nos falta mucho por conocer. Si, por una parte, su mayor accesibilidad facilita el análisis de sus características, por otra, al multiplicarse las variables ambientales de la inclusión social, que son tan diferentes y difíciles de evaluar, resulta más difícil realizar un buen trabajo de investigación y de seguimiento que tenga en cuenta todas esas variables. A pesar de estas dificultades, podemos afirmar que estamos siendo testigos de una positiva evolución en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, gracias a los progresos realizados en su atención, cuidados y educación durante las etapas tempranas de la vida. Constatamos igualmente que cuando los programas escolares, laborales y de inclusión social son adecuados en su contenido y en el modo de llevarlos a cabo, la mejoría observada en sus niveles de desarrollo se mantiene elevados en comparación con los apreciados en épocas anteriores (Shepperdson, 1995; Flórez, 1996). Y esto es tanto más interesante por cuanto el buen desarrollo de tales programas no exigen del individuo unos niveles intelectuales muy altos; gracias a dichos programas podrán realizar toda una serie de actividades muy variadas que pueden aprenderse con metodologías adaptadas.

Estos datos son orientadores sobre las expectativas del aprendizaje académico, pero evidentemente, no sirven para conocer las características propias de una persona concreta, ni aclaran qué aspectos de las distintas baterías o pruebas son los más significativos.

Hay un hecho por encima de todos que conviene destacar. Tanto la investigación biológica como la investigación psicológica demuestran la existencia de una gran variabilidad individual entre las personas con síndrome de Down, aunque existan una serie de características comunes entre ellas. Igualmente, muestran aspectos comunes con otras personas que poseen otras formas de discapacidad intelectual, como también los muestran en relación con personas que no tienen deficiencia alguna.

Todo ello significa que la tarea que tenemos por delante es grande si queremos detectar cuáles son la peculiaridades y características consiguientes a la patología cerebral del síndrome de Down, y cómo estas características se expresan en una persona concreta que, en función de sus propios rasgos biológicos y de su devenir ambiental específico, posee una reaccionabilidad y personalidad propias e intransferibles. Sólo así conseguiremos que nuestros programas de educación e intervención sean más ajustados y, por tanto, más eficaces.

Características generales de los alumnos con síndrome de Down

DESARROLLO MENTAL

Existen estudios que describen con todo detalle las alteraciones que suelen aparecer con frecuencia, tanto en la estructura como en la función del cerebro de las personas con síndrome de Down (Chapman y Hesketh, 2000; Flórez, 2005; Fidler y y Nadel, 2007). Esta patología es apreciada en las primeras etapas de la vida y se mantiene, e incluso puede ser incrementada, con el transcurso de los años. Como es lógico, interesa conocer de manera particular la influencia que ejerce sobre el desarrollo inicial de los circuitos cerebrales, ya que este desarrollo va a condicionar el establecimiento y la consolidación de las conexiones y redes nerviosas necesarias para que se establezcan con plenitud los mecanismos de la atención, de la memoria, de la capacidad para la correlación y el análisis, del pensamiento abstracto, etc.

De acuerdo con los datos morfológicos y funcionales obtenidos de los cerebros, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, suelen existir en las personas con síndrome de Down, problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:

1. Los mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa.
2. La expresión de su temperamento, su conducta, su sociabilidad.
3. Los procesos de memoria a corto y largo plazo.
4. Los mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.
5. Los procesos de lenguaje expresivo.

Los datos actuales permiten afirmar que la mayoría de los alumnos con síndrome de Down funcionan con una discapacidad intelectual de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era en grado severo. Existe una minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad, y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología añadida de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseñanza académica.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana), como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, está actuando en la sociedad actual sobre todo niño, incluido el que tiene síndrome de Down. Lo que resulta más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales, que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Además, muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen un incremento en las capacidades del alumno.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de discapacidad intelectual:

1. El aprendizaje es lento.
2. Es necesario enseñarles muchas más cosas, que los niños sin discapacidad intelectual las aprenden por sí solos.
3. Es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta hace unos años se creía.

CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS

Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar, hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes pero, lo que es importante, son corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.

En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:

1. Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems.
2. Retraso en la adquisición de las diversas etapas.
3. La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.
4. Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.
5. La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.
6. La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia, pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, y parece como si no supieran valorarla.
7. El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico. 
8. En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.
9. En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas, aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.
10. Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por negligencia, rechazo, o miedo al fracaso.

Si nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos, es porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:

1. Un buen desarrollo de la percepción y memoria visual.
2. Buena orientación espacial.
3. Una personalidad que podríamos definir como de «tener gusto en dar gusto»; no rechaza, en principio, el trabajo en general, aunque después señalaremos ciertos problemas. Éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.
4. Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro y con frases cortas.
5. Suele disponer de suficiente vocabulario, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.
6. En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.

En cambio, en el niño se constata una serie de puntos débiles o dificultades que presenta con frecuencia:

1. Tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.
2. Tiene problemas de percepción auditiva: no capta bien todos los sonidos, procesa mal la información auditiva, y por tanto responde peor a las órdenes verbales que se le dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas a un grupo; a veces observaremos que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.
3. Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.
4. Tiene dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si lo que espera es sólo una respuesta verbal. 
5. Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz y las tijeras).
6. No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado, o que haya que interrumpirla si se encuentra a gusto con ella. 
7. La concentración dura poco tiempo. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio. 
8. En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.
9. Presenta dificultades en los procesos de activación, conceptualización y generalización.
10 Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas y atender a diversas variables a la vez.
11. Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.

Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla 1 adaptada de Anita Espinosa de Gutiérrez, unas pautas de intervención que sirvan de solución a los correspondientes problemas, y que, aun referidas a alumnos con discapacidad intelectual en general, son eficaces para los alumnos con síndrome de Down en particular. En el capítulo siguiente se expondrán orientaciones específicas adaptadas a cada etapa de preescolar y escolar.

Tabla 1. Características del niño con síndrome de Down

Nota: Este artículo forma parte del capítulo 1 del libro “Síndrome de Down: lectura y escritura” que puede descargarse de la sección de libros online de este Canal

https://www.down21.org/libros-online/libroLectura/libro/capitulo1/index.html