Síndrome de Down

El envejecimiento en las personas con síndrome de Down: factores que afectan a los hermanos

Lise Lemoine, Benoît Schneider
Laboratoire de Psychologie, Campus Villejean, Université. Rennes 2, Rennes, 35043, France.
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Introducción

La edad avanzada y el síndrome de Down: el papel de los cuidadores

Los efectos del envejecimiento pueden ser doblemente problemáticos en las personas con discapacidad intelectual, especialmente en quienes tienen síndrome de Down, ya que no sólo se enfrentan con las dificultades propias de las personas sin discapacidad, sino que muestran problemas específicos como son la mayor frecuencia de patología neurodegenerativa como es la enfermedad de Alzheimer y la de otras comorbilidades. Además, muchos de los problemas de salud propios de la edad aparecen más precozmente; y por ello su edad anciana en términos de funcionamiento biológico, de patologías y de involución cognitiva y física, se muestran claramente antes de lo que correspondería a su edad cronológica, civil o social.

A menudo son los padres quienes se encuentran en primera línea a la hora de prestar la atención y el apoyo: más de tres cuartas partes de las personas con discapacidad viven con sus padres, al menos hasta que alcanzan la mayoría de edad (Fujiura, 2010). Pero los padres pueden sentirse cada vez más incapaces para mantener su apoyo conforme ellos y su hijo envejecen. Si las personas con discapacidad siguen viviendo con sus padres durante su vida adulta, esa marcha inexorable de los padres y el hijo hacia el envejecimiento inevitablemente provoca el tema de quién habrá de hacerse cargo una vez que los padres no sean ya capaces de atender las necesidades de su hijo.

Los servicios sociales y médicos pueden tener capacidad para afrontar algunas, pero no todas las necesidades de los adultos con discapacidad, por lo que intentan asegurar que las familias sigan colaborando. Esto plantea la pregunta de quién ha de ser el responsable para hacerse cargo del papel de cuidador (Braddock et al., 2008), cuando llega el momento de “transferir la responsabilidad“ (Lemoine y Schneider, 2014; Paignon et al., 2020; Villeneuve et al., 2011). Puede abordarse este proceso de muchas maneras, pero inevitablemente hay que recurrir a los hermanos, incluso cuando existe una aportación sustancial por parte de los servicios sociales.

Factores “personales” diferenciadores entre los hermanos del adulto

Las relaciones entre hermanos son singulares en muchos aspectos (Hodapp et al., 2017). En primer lugar, se encuentran entre las más persistentes que las personas con discapacidad tienen y con frecuencia son más intensas que las que mantienen con sus educadores, con otros profesionales de servicios e, incluso a veces, que con sus padres. Las situaciones en las que los hermanos pasan el tiempo juntos y comparten servicios independientemente de sus padres son también muy particulares (Orsmond y Mailick Deltzer, 200). En consecuencia, los hermanos adultos juegan un papel especial, rico en facetas, en la vida de su hermano con discapacidad intelectual. No obstante, los hermanos adultos pueden tenerlo difícil a la hora de cumplir con este papel y mantener la relación a la larga, por causa de que las exigencias aumentan y son más conflictivas en relación con su tiempo (p. ej., las responsabilidades con respecto a sus padre ya ancianos, hacia su hermano con síndrome de Down que ha envejecido, sus propias familias, sus vidas profesionales). Esta necesidad de dar prioridad a ciertas responsabilidades sobre otras puede llevarles a desarrollar sentimientos de culpa.

O’Neil y Murray (2016, p. 116) atinadamente indicaron que: ‘Han sido poco estudiados los factores que predicen el bienestar emocional de los hermanos adultos con respecto a los que tienen discapacidad intelectual”. No obstante, como lo demuestran los estudios arriba citados, las percepciones de los hermanos sobre sus responsabilidades y su implicación dependen de la intensidad con la que la discapacidad del hermano impacta sobre sus vidas personales. Son varios los factores personales y familiares (p. ej., el sexo, el número de hermanos, el orden numérico de los hermanos, la situación familiar). Por ejemplo, es más probable que sean las mujeres, y no los varones, quienes imagen ya su futuro papel de cuidadoras, sean más solicitadas y se espere de ellas que estén más implicadas (Burke et al., 2012; Greenberg et al., 1999; McGraw y Walker, 2007; Sonik et al., 2016). También ejerce su impacto el número de hermanos y la posición u orden que ocupa cada uno. Y así, se espera que cuando hay un solo hermano dé más apoyo (Burke et al., 2012; Howlin, 1988), y que los que son mayores que su hermano con discapacidad intelectual le presten mayor atención en el futuro (Cleveland y Miller, 1977). La propia familia del hermano es otro factor importante, ya que es más probable que a los hermanos con responsabilidades familiares (como el deber de atender a sus propios hijos) los contemplemos con menor capacidad para proporcionar apoyo instrumental o emocional a su hermano con discapacidad intelectual (Burke et al., 2012; Greenberg et al., 1999), o compartiendo actividades con él (Orsmond y Seltzer, 2007). Pero no hay estudios que hayan evaluado explícitamente el impacto ocasionado por las edades de los miembros de la familia.

También juegan su papel otros factores relacionados con la persona con una discapacidad intelectual, en este caso el síndrome de Down. Al menos hay dos estudios que han informado sobre los cambios observados en las relaciones entre hermanos conforme el hermano con síndrome de Down va envejeciendo, especialmente a partir de los 45 años (Hodapp y Urbano, 2007; Orsmond y Seltzer, 2007), pero no hemos podido encontrar estudios más recientes o estudios que valoren específicamente otras características del hermano con síndrome de Down.

Por último, es preciso considerar también los regímenes de tutela, un tema que se ve afectado  tanto por factores propios de los hermanos como por factores relacionados con la persona con discapacidad intelectual. Leane (2020) destacó la naturaleza cargada de emociones en la transferencia intergeneracional de responsabilidades, y Brady et al. (2019) subrayó la complejidad de las vinculaciones entre hermanos y régimen de tutela, por una parte, y el impacto de las representaciones que la gente puede tener sobre la independencia de su hermano con síndrome de Down y el grado real de independencia que pueda conseguir, por otra.

Cuestiones a investigar

Los hermanos de las personas con una discapacidad intelectual, sea la que sea, han de afrontar la posibilidad de que se les pida más ayudas conforme los padres se hacen mayores. Esto es especialmente cierto en el caso de las personas con síndrome de Down debido a que haya aumentado su esperanza de vida y a la realidad de que sus habilidades y su salud comienzan a declinar a una edad relativamente joven.

No es fácil para un hermano adoptar el papel de cuidador. El cómo se transfiere esta responsabilidad y a quién va a depender de la naturaleza y la fortaleza de las diversas relaciones que existen dentro de una familia. Hay dos elementos en juego: El bienestar del hermano en su papel de cuidador, y el futuro del hermano con síndrome de Down cuyas habilidades cognitivas posiblemente declinarán más lentamente si mantiene una buena relación con los otros miembros de la familia. A la luz de esta observación, decidimos investigar la calidad actual y previsible de las relaciones de los hermanos adultos con su hermano con síndrome de Down, y el impacto que, a nuestro juicio, la diversidad de características personales y familiares podría convertirse en factores  de riesgo o de protección para la calidad de estas relaciones. El presente artículo aborda las siguientes cuestiones a investigar:

1. ¿De qué modo perciben los hermanos sus actuales y futuras relaciones con su hermano con síndrome de Down?
2. ¿En qué grado los factores que les relacionan con el que tiene síndrome de Down influyen sobre esa relación? Los factores que hemos examinado fueron la edad del hermano y su sexo, la edad de los padres, el número de hermanos, su posición en la lista; y por parte del hermano con síndrome de Down, la edad, el sexo, su situación respecto a la vivienda y su régimen de protección legal.

Tras elaborar un cuestionario exploratorio en combinación con datos de algunas entrevistas, creamos un cuestionario para hermanos de adultos con síndrome de Down que fue ampliamente distribuido entre las asociaciones síndrome de Down de los 52 departamentos de Francia para su entrega a los padres y a la dirección de la asociación nacional síndrome de Down para su entrega a las diversas organizaciones de atención y apoyo. El cuestionario tenía dos partes. En la primera se recababa información demográfica sobre el propio hermano, sus padres y los demás hermanos. En la segunda había siete subsecciones para cubrir las relaciones pasadas, presentes y futuras de los miembros de la familia.

Cuestionario

1. ¿Cómo describiría su actual relación con su hermano con síndrome de Down? Las respuestas disponían de una escala de 5 puntos, desde muy pobres a muy buenas.

Esta relación viene caracterizada por lo siguiente:

• Cercanía emocional (un fuerte lazo personal y emocional)
• Un fuerte lazo emocional entre mi hermano y otros miembros de mi familia (mi pareja, mis hijos…)
• Presto ayuda y apoyo
• Siento no estar más disponible (debido a tener mi propia vida)
• Me siento distante de mi hermano
• Siento vergüenza y culpa

2. ¿Cómo ve su relación con su hermano en el futuro? Las respuestas disponían de una escala de 5 puntos, desde muy pobres a muy buenas.

Esto viene caracterizado por lo siguiente:

• 2.1. El temor de que mis padres envejezcan y se mueran.
• 2.2. El temor de que mi hermano envejezca (en lo cognitivo, médico, Alzheimer)
• 2.3. La necesidad de organizar la vida futura de mi hermano (lugar de residencia, elección de tutor, cambios en la vida laboral)
• 2.4. Temor a que mi hermano se haga menos independiente/más dependiente
• 2.5. Dificultades para mantener la relación ( por causa de mi situación familiar, distancia, etc.)
• 2.6 Fortalecimiento de nuestra relación debido a las responsabilidades que me incumben como adulto.
• 2.7. Fortalecimiento de nuestra relación como resultado de nuestra mayor madurez y experiencia
• 2.8. Miedo a que mi hermano muera prematuramente.

Recibimos respuestas de 120 hermanos. De ellos 87 respondieron a todas las preguntas del cuestionario, y 107 a todas las preguntas relacionadas con su hermano.

Comentarios y reflexiones de los autores de este estudio

¿Cómo perciben sus relaciones los hermanos de personas con síndrome de Down?

Nuestros resultados muestran que los hermanos en general consideran que mantienen una relación muy positiva con su hermano con síndrome de Down, especialmente en los que atañe a su cercanía emocional. Comentaban que prestaban su apoyo, no sentían especial vergüenza, y lamentaban no poder estar más disponibles. Por supuesto, no descartamos la posibilidad de que quienes respondieron estuvieran pensando en cómo deberían comportarse o deseaban comportarse (moralmente, emocionalmente), y no en el modo en que realmente se comportaban. Pero nosotros sólo podemos basarnos en sus respuestas.

Si bien esperaban tener relaciones muy buenas con su hermano en el futuro, sentían ansiedad sobre el envejecimiento del hermano, su menor independencia y su fallecimiento, sobre el envejecimiento de los padres y sobre la organización de la futura vida de su hermano.

Como se ha comentado en la introducción, los hermanos se encuentran en la primera fila a la hora de responsabilizarse de un miembro de la familia con síndrome de Down (Orsmond y Seltzer, 2007), y lo probable es que se les solicite su provisión de apoyo y atención en diversas formas (Burke et al., 2012, 2015; Heller y Arnold, 2010). Por eso anima ver que, quienes respondieron, perciben su relación actual y futura de una manera tan positiva.

Pero también lamentaban no estar más disponibles, por lo que resulta imprescindible elaborar una planificación para el futuro, como ya Hodapp et al. (2017) lo advirtieron para otros tipos de discapacidad intelectual. Será esencial considerar qué pueden y desean (o no desean) los hermanos hacer y de qué manera, sea en términos de ofrecer apoyo físico, material y/o psicológico (Lee y Burke, 2018), para promover el bienestar de su hermano, o ayudarle en los temas legales y económicos.

Las preocupaciones que comentaron los participantes sobre el futuro de su hermano y de los padres y la necesidad de organizar la futura vida del hermano sugieren que muchas familias no prestan la debida atención a la planificación del futuro. Otros autores han hecho la misma observación (Freedman et al., 1997; Heller y Kramer, 2009; Lee y Burke, 2020). Burke et al. (2012) observaron que los hermanos no se sienten preparados, aun cuando la falta de planificación signifique un aumento en el riesgo de que la evolución sea negativa (Hewitt et al., 2013). Hay temas, como la muerte de los padres, que la mayoría de las familias ven muy difícil de comentar, y esta dificultad resulta mayor probablemente en las familias en las que hay una persona con síndrome de Down, por más que tanto los padres (por su edad cronológica) como el hijo con síndrome de Down (por su edad fisiológica) se han de ver inexorablemente ante los efectos del envejecimiento.

Es digno también de resaltar el vínculo entre las percepciones positivas actuales y las futuras. Las relaciones entre los hermanos en la vida adulta son tanto un reflejo de las relaciones durante la niñez/adolescencia como el fundamento sobre el que se edifican las relaciones futuras, pese a las dificultades propias de la edad. Las relaciones actuales (y el apoyar esas relaciones) pueden, por tanto, ser contempladas como un factor de protección de cara a la relaciones futuras.

¿Cuáles son las características que pueden debilitar la relación?

Consideramos varios posibles factores diferenciadores en relación con los participantes o con la persona con síndrome de Down.

En cuanto al factor edad, el examen de nuestros datos a la luz de las edades de los participantes y de sus hermanos con síndrome de Down sugiere que hay tres etapas en sus relaciones afectivas y funcionales. Estas etapas conforman un patrón en forma de U: según este patrón, las relaciones parecen ser más fuertes en los periodos más tempranos y más tardíos de la vida, cuando el hermano con síndrome de Down se encuentra más dependiente, y son más débiles en el periodo intermedio de la vida, cuando los hermanos son más absorbidos por sus responsabilidades profesionales y familiares (los propios hijos a los que ha de atender, etc.). Este resultado contrasta con estudios anteriores que comentaban un deterior gradual de las relaciones conforme el hermano con síndrome de Down se hacía mayor, especialmente a partir de los 45 años (Hodapp y Urbano, 2007; Orsmond y Seltzer, 2007). Si se confirman nuestros resultados, sugieren que lo probable será que las relaciones futuras evolucionen más positivamente de lo que cabría esperar de las dificultades asociadas al envejecimiento . Los efectos de la edad dependen indudablemente de una diversidad de factores, pero nuestros resultados sugieren que la edad intermedia es un periodo particularmente difícil para la relación de las personas con su hermano. Ciertamente, a menudo en los treintas y los cuarentas las personas tienen los mayores compromisos en sus vidas, lo que reduce la disponibilidad para apoyar al hermano, y para afrontar las decisiones a veces difíciles respecto a su futuro.

El segundo factor diferenciador, el género de los participantes en nuestro estudio, es sin duda más dominante a este respecto. En el caso de la actuales relaciones, las mujeres consideraron más fácil que los varones el mantener el vínculo entre su propia familia y la de su hermano con síndrome de Down. También las mujeres informaron que prestaban más ayuda y apoyo, que mantenían relaciones más estrechas, y sentían menos turbación hacia su hermano. Al pensar en el futuro, en comparación con los varones, las mujeres veían más fácil el mantener sus relaciones con el hermano, y se sentían con más ansiedad sobre él y su futuro. Sin duda, las mujeres (vs. los hombres) comentaban sistemáticamente sentirse más implicadas con el hermano. Una vez más, observamos estrechos vínculos entre el compromiso funcional y el compromiso emocional, y entre un sentimiento positivo de apoyo y la pena o lástima cuando los entrevistados se sintieron incapaces de proporcionar el nivel de compromiso que desearían.

Varios estudios han comprobado que las mujeres (vs. los hombres) se muestran más proclives a asumir el papel de cuidador, son más solicitadas y se espera que se impliquen más en el cuidado de un hermano con discapacidad (Burke et al., 2012; Greenberg et al., 1999; McGraw y Walker, 2007; Sonik et al., 2016), aunque Cuskelly (2106) no halló correlación entre sexo y prestación de cuidados. Los estereotipos en relación con los papeles del sexo  impactan sin duda en la elección que las personas realizan, como es el caso frecuente en situaciones en las que hay que prestar un servicio. Sería interesante determinar si las mujeres hacen elecciones que pueden impactar negativamente sobre sus vidas, pero nuestros resultados no mostraron un vínculo entre el sexo del entrevistado y su nivel de educación o su categoría socio-profesional.

Además, según Orsmond y Seltzer (2007), las mujeres informaron que veían afectadas más áreas de sus vidas cuando era una hermana la que tenía síndrome de Down y no un hermano. Es más probable que las personas del mismo sexo que su hermano con síndrome de Down sean consideradas como más aptas para cuidarle en el futuro (Greenberg et al., 1999; Heller y Kramer, 2009).  Pero el efecto que nosotros observamos con respecto a este tema fue significativo sólo de un modo marginal: en comparación con las mujeres participantes en la encuesta, los varones sintieron las misma lástima por tener un hermano con síndrome de Down (2,45 vs. 1,47; F = 4,54; p < 0,02).

Por último, examinamos si el tener hijos influía en las relaciones de las personas con su hermano. Comparando con los cuidadores que no habían tenido hijos, los que los tenían mostraron puntuaciones más altas en valores.

Los demás factores contemplados por los encuestados (edad de los padres, número de hermanos, posición del hermano) parecen jugar un papel ligeramente moderado. No obstante, tener varios hermanos redujo los temores en relación con la edad de los padres probablemente debido a que pensaban que las responsabilidades se compartirían. Además, ser mayor que el hermano mostró asociación con un sentimiento de mayor cercanía emocional, probablemente porque los hermanos mayores han asumido ya responsabilidades con él. Además, que una persona mayor asuma el apoyo a otra más joven forma parte de lo que se ve en una jerarquía ‘natural’ en la que los mayores ayudan a los más jóvenes ―se asocia la mayor edad a mayores habilidades― lo que hace más difícil que los menores asumen responsabilidades en relación con sus mayores.

Al comparar todos nuestros datos relacionados con el ‘status’ del hermano con síndrome de Down se apreciaron asociaciones entre el grado de preocupación y la fragilidad-reducción de independencia. Así, los encuestados se veían menos preocupados sobre el hecho de que su hermano pudiera morir prematuramente si ese hermano trabajaba en un ambiente ordinario y no en un ambiente con apoyo, y se preocupaban menos sobre el hecho de que su hermano envejeciera si vivía independientemente (en su casa) y no con sus padres o en una vivienda protegida. De ahí que las preocupaciones fueran mayores si la situación residencial del hermano era más frágil, ya que los padres proporcionan un mayor nivel de apoyo en estos casos. Por eso, estas familias necesitan adoptar una solución más estructurada y dirigida a preparar una transferencia de responsabilidades cuando la edad o la muerte impida a los padres seguir manteniendo el apoyo necesario.

Fue también notable la conexión entre la impresión subjetiva sobre la calidad de la relación y la dependencia. La pena de los encuestados por no estar más disponibles fue mayor en el caso de que fueran menores los regímenes globales de protección, como es la tutela, en comparación con otros regímenes de protección más global como la curatela, o cuando el hermano era lo suficientemente autónomo como para no requerir una protección legal. Al mismo tiempo, señalaron que la relación con su hermano era más fuerte si estaba bajo curatela que si lo estaba bajo tutela. Del mismo nodo, sentían que la madurez y experiencia ganadas al apoyar al hermano bajo tutela les llevaba a una relación más estrecha que cuando era plenamente autónomo. Los encuestados se sentían más cercanos y más dispuestos a ayudarle si el hermano estaba bajo curatela, especialmente si ellos eran los responsables.

Conclusión

Nuestros resultados indican que los hermanos generalmente perciben sus actuales y futuras relaciones con el hermano con síndrome de Down como buenas, y desean ofrecer su ayuda y apoyo. Ello les lleva a sentirse preocupados sobre su futuro, especialmente la necesidad de tomar la responsabilidad conforme el hermano y los padres envejecen. De hecho, muchas familias nunca han afrontado realmente este tema, a menudo porque no encuentran la oportunidad de tratarlo con las agencias de servicios o los abogados, por lo que permanecen en un alto grado de incertidumbre y de ansiedad.

Nuestros resultados destacan también la necesidad de considerar el papel de los hermanos, teniendo en cuenta las características del hermano que envejece, de su situación en cuanto a su residencia y su empleo, y en general todo el ambiente en que vive. Sin duda, la implicación de los hermanos es de extraordinaria importancia porque ha de impactar muy positivamente en el desarrollo de la persona con síndrome de Down conforme va envejeciendo. Aunque los entrevistados no lo dijeron de forma explícita que están a la espera de una guía por parte de los servicios de apoyo, parece importante darles oportunidades para que planteen preguntas, expresen sus sentimientos, deseos y temores, e indiquen el grado en que pueden proporcionar su apoyo. Estas oportunidades pueden tomar la forma de cursos sobre la planificación del futuro, sesiones de apoyo para cuidadores familiares, grupos de discusión o grupos con otros hermanos que sirvan de estímulo y apoyo.  Puede introducirse este tipo de abordaje de forma gradual, quizá con el objetivo de desarrollar un plan más estructurado y centrado en la persona.

Se hace preciso proporcionar una educación a quienes desean proteger a su hermano de forma que sepan orientarle a vivir lo más independientemente posible. La necesidad de formación es incuestionable, y es preciso hallar la forma de investigar cómo hacerla accesible y útil, algo que todavía sigue siendo muy raro entre nosotros.

 

Bibliografía

• Brady AM, Burke MM, Landon T, et al. (2019) Siblings of adults with intellectual and developmental disabilities: Their knowledge and perspectives on guardianship and its alternatives. Journal of Applied Research in Intellectual Desabilities 32(5): 1078–1087.
• Braddock D, Hemp R and Rizzolo MC (2008) The State of the States in Developmental Disabilities (Seventh edition). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
• Burke MM, Fish T and Lawton K (2015) A Comparative analysis of adult siblings’ perceptions toward caregiving. Intellectual and Developmental Disabilities 53(2): 143–157.
• Burke MM, Taylor JL, Urbano R, et al. (2012) Predictors of future caregiving by adult siblings of individuals with intellectual and developmental disabilities. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities 117(1): 33–47.
• Cleveland DW and Miller N (1977) Attitudes and life commitments of older siblings of mentally retarded adults: An exploratory study. Mental Retardation 15: 38–41.
• Cuskelly M (2016) Contributors to adult sibling relationships and intention to care of siblings of individuals with Down syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities 121: 204–218.
• Freedman RI, Krauss MW and Seltzer MM (1997) Aging parents’ residential plans for adult children with mental retardation. Mental Retardation 35: 114–123.
• Fujiura GT (2010) Aging families and the demographics of family financial support of adults with disabilities. Journal of Disability Policy Studies 20: 241–250.
• Greenberg JS, Seltzer MM, Orsmond GI, et al. (1999) Siblings of adults with mental illness or mental retardation: Current involvement and expectation of future caregiving. Psychiatric Services 50(9): 1214–1219.
• Heller T and Arnold CK (2010) Siblings of adults with developmental disabilities: Psychosocial outcomes, relationships, and future planning. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 7: 16–25.
• Heller Tand Kramer J (2009) Involvement of adult siblings of persons with developmental disabilities in future planning. Intellectual and Developmental Disabilities 47: 208–219.
• Hewitt A, Agosta J, Heller T, et al. (2013) Families of individuals with intellectual and developmental disabilities: Policy, funding, services, and experiences. Intellectual and Developmental Disabilities 51: 349–359.
• Hodapp RM, Sanderson KA, Meskis SA, et al. (2017) Adult siblings of persons with intellectual disabilities: Past, present, and future. International Review of Research in Developmental Disabilities 53: 163–202.
• Hodapp RM and Urbano RC (2007) Adult siblings of individuals with down syndrome versus with autism: Findings from a large-scale us survey. Journal of Intellectual Disability Research 51(12): 1018–1029.
• Howlin P (1988) Living with impairment: The effects on children of having an autistic sibling. Child: Care, Health, and Development 14: 395–408.
• Leane M (2020) “I don’t care anymore if she wants to cry through the whole conversation, because it needs to be addressed”: Adult siblings’ experiences of the dynamics of future care planning for brothers and sisters with a developmental disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 33: 950–961.
• Lee CE and Burke MM (2018) Caregiving roles of siblings of adults with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 15: 237–246.
• Lee CE and Burke MM (2020) Future planning among families of individuals with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 17(2): 94–107.
• Lemoine L and Schneider B (2014) La fratrie d’adultes porteurs de trisomie 21 : une approche à partir des représentations comparées des frères et soeurs et des parents d’adultes avec trisomie 21. Revue Francophone de la D´eficience Intellectuelle 25: 148–173.
• McGraw LA and Walker AJ (2007) Meanings of sisterhood and developmental disability. Journal of Family Issues 28: 474–500.
• O’Neil LP and Murray LE (2016) Anxiety and depression symptomatology in adult siblings of individuals with different developmental disability diagnoses. Research in Developmental Disabilities 51-52: 116–125.
• Orsmond GI and Mailick Seltzer M (2000) Brothers and sisters of adults with mental retardation: Gendered nature of the sibling relationship. American Journal on Mental Retardation 105(6): 486–508.
• Orsmond GI and Seltzer MM (2007) Siblings of individuals with autism or down syndrome: Effects on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research 51(9): 682–696.
• Paignon A, Laverrière S, Lalive d’Epinay Raemy S, et al. (2020) Parents d’adultes avec une d´eficience intellectuelle: un engagement pour la vie. Gérontologie et société, n° 16142, 47–99.
• Sonik RA, Parish SL and Rosenthal ES (2016) Sibling caregivers of people with intellectual and developmental disabilities: Sociodemographic characteristics and material hardship prevalence. Intellectual and Developmental Disabilities 54: 332–341.
• Villeneuve M, Goupil G and Gascon H (2011) Relations à l’âge adulte entre les personnes présentant une d´eficience intellectuelle et leur fratrie. Revue Francophone de la D´eficience Intellectuelle 22: 98–111.

 

Nota. Este artículo es un amplio resumen del original titulado Family Support for (Increasingly) Older Adults with Down Syndrome: Factors Affecting Siblings’ Involvement, publicado en: Journal of Intellectual Disabilities 2023, Vol. 27(2) 315–335.

Como complemento del artículo, es recomendable leer el capítulo 6 del libro “La Vida Adulta en el Síndrome de Down”, titulado “Los Hermanos:  Compañeros de viaje”, de Mar Rodríguez Crespo, que puede ser descargado libremente en: https://www.down21.org/libros-online/Sindrome-de-Down-Vida-Adulta.pdf.