Síndrome de Down

Artículo Profesional

Dennis McGuire y Brian Chicoine

LA CONDUCTA ADOLESCENTE

La adolescencia es una edad problemática, tanto para el adolescente como para los que le rodean. Es una época en la que se desarrolla el sentido de uno mismo y el sentido de la propia independencia. El proceso de descubrirse a sí mismo, mientras que al mismo tiempo se intenta “encajar con la gente”, es un difícil malabarismo. Los cambios de humor, el aislamiento, los experimentos en la conducta y la volubilidad y la inconstancia con que se afirman las elecciones personales, son señales propias de esta lucha. Para las personas que están alrededor del adolescente, en especial para sus padres, entender y aceptar este proceso es el primer paso para conseguir superar esta transición. Pero, para los padres, la aceptación no siempre llega fácilmente, y menos aún en medio de los intensos conflictos que suelen envolver a los padres y al adolescente durante esta etapa. El impulso para establecer la propia identidad y la propia independencia requiere cierta distancia de los padres. Naturalmente, la revolución hormonal y los cambios corporales de los adolescentes, que los vuelven irritables, de humor variable, e impredecibles, no son factores que ayuden mucho.

Nuestro apoyo permanente como padres, y el mantenimiento de las normas establecidas, ayudarán a nuestros hijos adolescentes a tener una guía y una orientación en los retos que les toca afrontar en esta etapa de su vida. En la primera etapa de la adolescencia (el comienzo de la pubertad), esto significará enseñarles las tareas básicas, pero esenciales, del aseo y de la higiene personal (uso de desodorantes, cuidado del cabello, el manejo de la menstruación en las chicas). En etapas posteriores, habremos de trabajar con ellos en los aspectos sociales, académicos y relativos al trabajo, tan necesarios para que los adolescentes afronten con éxito su transición a la vida adulta y para que aprendan a asumir sus responsabilidades.

El orgullo, la autoestima y la identidad de los adolescentes se construyen sobre la base de su creciente habilidad para “hacer las cosas por sí mismos” (lo que los psicólogos denominan “la competencia”) en cada una de las etapas de este proceso. Lo que ayuda en este proceso es el desarrollo de las habilidades cognitivas, pues éstas incrementan la capacidad del adolescente para razonar y para pensar en abstracto. Esto les sirve para controlar mejor sus emociones, y para descubrir la necesidad de ser responsables de sus acciones, y no sólo para sentirse dueños de las mismas.

ADOLESCENTES CON Y SIN SÍNDROME DE DOWN: SEMEJANZAS

Cambios físicos y hormonales

Lo que les sucede a los adolescentes con síndrome de Down y a sus familias es análogo a lo que les sucede a los adolescentes de la población general. La mayoría de los adolescentes con síndrome de Down pasan por los mismos cambios físicos y hormonales de la pubertad, más o menos en la misma época (o con un ligero retraso) que los adolescentes y preadolescentes de la población general. Como resultado de ello, muchos padres nos comentan que sus hijos adolescentes tienen los mismos episodios de malhumor e irritabilidad que sus homólogos de la población general. Ellos, como el resto de los adolescentes, también pueden:

• vestirse y arreglarse con más esmero,
• pasarse la vida en el cuarto de baño, peinándose, etc.,
• usar excesivamente las colonias, los desodorantes, la espuma para el pelo,
• tener problemas con las espinillas y el acné,
• estar más interesados en el sexo opuesto,
• y, tal vez, comenzar a masturbarse.

Los padres también suelen percatarse de otros cambios característicos de cada sexo. Los chicos intentan afeitarse (como sus padres, tengan o no tengan vello facial), y usar desodorante por primera vez. Las chicas pueden probar a maquillarse (como hace mamá), y tienen que adaptarse a su ciclo menstrual, e incluso algunas, a las incomodidades y a los efectos emocionales asociados al síndrome premenstrual. Con otras palabras, parece que los adolescentes con síndrome de Down responden a la pubertad y a los demás cambios físicos y emocionales de la fase inicial del desarrollo de la adolescencia de igual modo que el resto de los adolescentes.

Conflictos con los padres

Las quejas sobre los problemas emocionales y conductuales suelen ser similares a las de otros padres de adolescentes en general. A veces, algunos pueden manifestar una conducta y unas emociones que son más infantiles o regresivas por naturaleza, especialmente en el caso de los adolescentes más jóvenes con problemas. Por ejemplo, puede que en ocasiones utilicen conductas del tipo de las pataletas o de los berrinches que ya habían dejado de usar desde la infancia. Los padres también comentan que todos los problemas acaecidos antes del comienzo de la pubertad parecen intensificarse, o incluso empeorar con estos cambios, al menos temporalmente. Como muchos otros adolescentes, suelen ser, por lo general, menos pacientes y más intolerantes ante las pequeñas molestias y contrariedades. Naturalmente, también pueden resistirse a obedecer a los padres o a otras personas que tengan autoridad sobre ellos.

Los efectos de los cambios de esta época de la adolescencia pueden tener más impacto en unas personas que en otras. Para algunas, este proceso puede venir con algo de retraso, pero se manifiesta en toda su plenitud en una fecha posterior. Muchos padres nos comentan que sus hijos adolescentes o preadolescentes con síndrome de Down han tenido pocos trastornos emocionales, o incluso ninguno. Sin embargo, lo mismo podría decirse de los adolescentes de la población general, que experimentan el paso por esta edad con diversos grados de intensidad, y con diversos grados de dificultad por parte de sus padres.

El deseo de hacer las cosas por sí mismos

Otra área de semejanza es la necesidad que tiene el adolescente de “hacer las cosas por sí mismo”. El punto de partida de las tareas que el adolescente con síndrome de Down desee hacer por sí mismo puede ser diferente debido a los retrasos en su desarrollo. Por ejemplo, puede que el adolescente con síndrome de Down quiera realizar por sí mismo alguna tarea de aseo o de higiene personal sin la ayuda parental, como ducharse solo. La mayoría de los adolescentes de la población general dominan estas habilidades desde edades más tempranas, pero puede que quieran “desenvolverse por sí mismos” en otra área importante, como por ejemplo, salir solos.

Debido al amplio rango de habilidades y de desarrollo existente entre las personas con síndrome de Down, algunas tratarán de realizar solas ciertas tareas a edades similares a las de los adolescentes de la población general, pero la mayoría estarán en un nivel de habilidades distinto del de los adolescentes de la población general. Lo que es similar entre los adolescentes con y sin síndrome de Down es que los padres suelen quejarse de que quieren hacer las cosas por sí mismos, incluso aunque no estén realmente preparados o todavía no sean capaces de realizar estas tareas. Esto suele llevar aparejada la prueba de los límites de la libertad, como por ejemplo a qué distancia se permite al adolescente de la población general alejarse de su casa. Los adolescentes suelen intentar alejarse cada vez más cuando salen de su casa, sin tener en cuenta los riesgos que puedan existir (ni las canas que añaden a sus padres).

De modo similar, los padres de los adolescentes con síndrome de Down también se quejan de que sus hijos insisten en hacer cosas para las que no están lo suficientemente preparados. Esto puede agravarse por el hecho de que muchos de estos adolescentes son aprendices visuales, y pueden ver lo que han conseguido los demás adolescentes de la población general. Es posible que quieran ser sencillamente como todos los demás que tienen su edad, al menos en lo que se refiere al modo de asearse y de vestirse, y esto quizá no resulte siempre razonable ni sea lo que más les convenga porque, por ejemplo, algunos individuos no se lavan con el suficiente cuidado sus partes íntimas, o no se saben quitar bien el champú del pelo cuando se lo lavan, o no se cepillan los dientes adecuadamente.

¿Soluciones? Para afrontar estos problemas es necesario que los padres se vuelvan muy creativos. Si se es muy directo, o “paternalista”, lo que se consigue es que el adolescente se cierre en banda ante sus padres. Pero, por otra parte, permitir al adolescente que haga las cosas inadecuadamente puede dejarle expuesto a las críticas y a las burlas de sus compañeros. También pueden derivarse efectos nocivos para su cuerpo, como la posibilidad de contraer enfermedades en las encías a causa de una mala higiene dental, o de padecer dermatitis, sarpullidos o dolorosos forúnculos, por no lavarse adecuadamente. Una solución creativa para la higiene dental podría ser comprar cepillos de dientes eléctricos, que son divertidos y efectivos. Otra estrategia de eficacia comprobada consiste en encontrar a otras personas que el adolescente acepte mejor, para que le enseñen determinadas tareas. Estas personas podrían ser los hermanos mayores, los primos, los abuelos, etc. Los mejores profesores suelen ser las personas maduras a las que el adolescente admire. Las clases sobre habilidades sociales impartidas en las escuelas también pueden ser estupendos lugares para aprender.

Independientemente del número de clases en las que el adolescente esté integrado, también puede beneficiarse pasando un tiempo con otros estudiantes que tengan síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. Aunque algunos padres se muestran reacios a que se congreguen varios compañeros con discapacidades en los espacios de la escuela ordinaria, esto suele ser esencial para que el adolescente aprenda a aceptarse y para que adquiera una buena autoestima. Con frecuencia, los otros adolescentes discapacitados están enfrentándose con los mismos retos y con los mismos problemas propios de esta etapa. En estas situaciones, tanto los profesores como los demás compañeros juegan un papel decisivo en el proceso de aprendizaje. El adolescente aprende observando a los demás, pero además no hay mejor modo de aprender que el ayudar a enseñar a los otros. Lo que también puede resultar útil en este proceso es la tendencia de los adolescentes con síndrome de Down a seguir sus propios hábitos y sus rutinas. Una vez que aprenden cómo se hace algo correctamente, seguirán realizando esas tareas de forma muy fiable.

ADOLESCENTES CON Y SIN SÍNDROME DE DOWN: DIFERENCIAS

Razonamiento abstracto

Los padres de los adolescentes de la población general se sienten aliviados al comprobar que, a medida que sus hijos van madurando, suelen volverse más razonables. Esto se debe al aumento de sus habilidades cognitivas, que dan lugar al desarrollo del razonamiento abstracto. Al tener mayores habilidades de razonamiento, los adolescentes comienzan a comprender las razones por las que los padres establecen sus normas, y dejan de considerarlas como algo a lo que sencillamente hay que oponerse. Por ejemplo, pueden entender por qué es conveniente llegar pronto a casa durante los días en que hay colegio, pues hay que estar bien despiertos a la mañana siguiente, o la importancia de evitar a determinadas personas.

En contraste con los adolescentes de la población general, los adolescentes con síndrome de Down continúan siendo muy concretos en su forma de pensar. Esto puede influir negativamente sobre su habilidad para comprender y resolver los problemas de esta etapa de la vida. Sin embargo, hemos comprobado que estos adolescentes suelen tener otros puntos fuertes y otros atributos que les permiten compensar estos déficits. Por ejemplo, muchos de ellos tienden a ser muy conscientes y sensibles ante los sentimientos y las emociones de los demás. Comparemos esto con los adolescentes de la población general, a quienes sus padres suelen describir como personas absortas en sí mismas, narcisistas, egocéntricas, etc. Para ser justos, este acto de centrarse en sí mismos y en otros como ellos, es algo de esperar en esta etapa de la adolescencia, debido a la revolución hormonal y a la necesidad de definir la propia identidad. Con esto no pretendemos decir que los adolescentes con síndrome de Down no sean también narcisistas y egocéntricos, sólo que algo menos, si los comparamos con el resto de los adolescentes.

La razón de que los adolescentes con síndrome de Down tengan esta sensibilidad especial, es algo que no está claro. Podría tratarse de un mecanismo de autoprotección, que permitiera sobrevivir a estas personas (al ser capaces de “adivinar” lo que sienten las personas que son importantes en sus vidas), a pesar de sus limitaciones. A veces, llamamos a esta habilidad el “radar emocional”. Los profesores o los cuidadores, suelen llamarla “deseo de complacer”, pero la mayoría de los padres saben muy bien que esta habilidad es mucho más que eso. Es una percepción intuitiva de los demás que les ayuda a saber a quién pueden acudir y a quién tienen que evitar. También les permite captar los problemas físicos o emocionales de sus familiares y amigos, y responder a ellos ayudándolos y confortándolos. Y centrándonos en el tema que nos ocupa, esta sensibilidad hacia los demás, y en especial hacia sus padres, sin duda alguna ayuda a moderar el malhumor y la rebeldía de muchos de estos adolescentes con síndrome de Down. Con frecuencia les permite aceptar la influencia de sus padres lo suficiente como para no desviarse del camino, y seguir desarrollando las tareas adecuadas a su edad mental, a pesar de no contar con la ventaja del pensamiento abstracto.

Tendencias compulsivas

Una segunda diferencia clave entre los adolescentes con síndrome de Down y los adolescentes de la población general, es que los primeros suelen tener sus habitaciones limpias y ordenadas, con su ropa y sus objetos personales colocados “exactamente así”. Compare esto con los padres de los adolescentes de la población general, que suelen calificar a sus hijos de “dejados”, y sus habitaciones de “desastrosas”. Incluso cuando los adolescentes con síndrome de Down tienen habitaciones con aspecto caótico, hay un cierto orden en ese caos –suelen disponer de montones específicos para colocar en ellos cosas específicas. Según nuestros cálculos, alrededor del 90 por ciento de estos adolescentes suelen hacer sus camas y organizar sus habitaciones, mientras que el 90 por ciento de todos los adolescentes de la población general no hacen ni una cosa ni la otra. Esto concuerda con nuestras observaciones de que las conductas obsesivo-compulsivas, o los hábitos, son más frecuentes en los adolescentes con síndrome de Down, igual que sucede con estas personas cuando son adultas.

El problema con los hábitos es que éstos pueden volverse más rígidos e inflexibles, especialmente con el tipo de estrés que los adolescentes experimentan durante esta etapa de cambios físicos, emocionales y sociales. En cambio, e incluso con el estrés propio de la adolescencia, hemos comprobado que los hábitos pueden ser muy beneficiosos para los adolescentes con síndrome de Down. Pueden servir como un medio eficaz para que el adolescente exprese su independencia y su autonomía. Los hábitos y las rutinas son una declaración clara e inequívoca de una elección o preferencia personal, en áreas tan claves como la forma de vestir y el aspecto externo, las actividades sociales y recreativas, así como la música, las aficiones y las inclinaciones artísticas. Las elecciones de cada persona ayudarán, a su vez, a formar y a definir su propio y único estilo y su propia y única identidad, lo que es de importancia crítica para el adolescente en esta fase de su desarrollo. Los hábitos también pueden ser una forma menos antagónica, y una manera inteligente de expresar la independencia de uno con respecto a sus padres. Decimos esto porque los hábitos no exigen necesariamente del adolescente que éste manifieste su enfado, ni que tenga que mantener una actitud de rebeldía.

Con respecto a esta inclinación a persistir en sus hábitos, hemos observado una tendencia interesante en un grupo de adolescentes más jóvenes con síndrome de Down. Estos adolescentes parecen poseer más experiencia en hacer las cosas por sí mismos y, por tanto, también tienen más confianza y más firmeza en el trato con sus padres y con las demás personas que tienen autoridad. Por consiguiente, estos adolescentes se parecen más a los de la población general en la expresión de sus sentimientos y de su independencia. Además, lo expresan generalmente sin la clase de arrebatos de impulsividad y de enfado, tan característicos de los adolescentes de la población general. Curiosamente, sin embargo, las exigencias que hacen a sus padres este grupo de adolescentes con síndrome de Down suelen manifestarse bajo la forma de ciertas preferencias en sus hábitos y en sus rutinas, cosa que no sucede en el caso de los adolescentes de la población general que tienden a ser más inconstantes y más volubles con respecto a lo que les gusta y a lo que no les gusta, al cumplimiento de los horarios, etc. Los padres de los adolescentes de la población general suelen sentirse confusos y desconcertados ante estos continuos cambios, mientras que los padres de los adolescentes con síndrome de Down pueden sentirse ligeramente irritados por las exigencias de sus hijos, que pretenden seguir con rigidez ciertos patrones y ciertas conductas preestablecidos. Afortunadamente, la mayoría de los padres aprenden a apreciar las formas y los medios personales que emplean sus hijos para “llegar a conseguirlo” (independientemente de que sean perezosos y dejados o, por el contrario, maniáticos de la limpieza, aficionados a acumular objetos, o sean cuales fueren sus características).

Retrasos en las conductas adolescentes

La tercera diferencia importante entre los adolescentes con y sin síndrome de Down es que los padres de los primeros pueden acabar afrontando los problemas de la adolescencia en dos épocas distintas, en comparación con la única (aunque posiblemente larga) época de la adolescencia de la mayoría de los individuos de la población general. Del hecho de tener una segunda época de adolescencia pueden derivarse ciertas ventajas, pero también puede generarse mucha confusión, si los padres y los demás cuidadores no comprenden este asunto.Expliquemos cómo sucede. Para los adolescentes con síndrome de Down, la primera época de los problemas de la adolescencia puede producirse cuando el individuo sufre los cambios físicos y hormonales característicos de la pubertad. Esto suele suceder más o menos al mismo tiempo en los adolescentes con y sin síndrome de Down, es decir cuando tienen diez y pocos años. Sin embargo, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down no tienen el nivel de habilidades ni de madurez necesario para realizar las tareas de la adolescencia, que les servirán para efectuar la transición a la vida adulta. Por lo tanto, esta transición puede producirse a una edad muy posterior, comparada con la de los adolescentes de la población general.

Sabemos que el instinto de independencia individual no es algo exclusivo de los adolescentes. Los niños pugnan por su independencia en todas las fases de su desarrollo. Por ejemplo, el instinto de independencia de un niño que empieza a andar puede ser tan fuerte como el de un adolescente. La diferencia entre el adolescente y el niño pequeño es que el niño lucha por volverse independiente dentro de la familia, mientras que el adolescente lucha por independizarse de la familia. Pues bien, lo que define la fase de la adolescencia no son tanto los cambios físicos del adolescente, ni tampoco su conducta rebelde, sino más bien su progreso en la realización de los cometidos propios de esta etapa del desarrollo. Es posible que algunas personas con síndrome de Down que sean más maduras que otras, se encaminen hacia su independencia mientras todavía estén en los años de su adolescencia. Esto suele producirse sólo en una o en varias áreas específicas, como podría ser el deseo de tener un trabajo, o de tener más independencia en sus vidas. Sin embargo, muchas personas con síndrome de Down experimentan la primera oleada de la pubertad, y los cambios que ésta implica en la conducta y en el humor, pero eso no significa que estén necesariamente preparadas desde entonces para afrontar la tarea de separarse de su familia, para la que no estarán preparados hasta que sean mayores (cuando tengan más de 20, de 30, o quizá más de 40 años). E incluso entonces, puede que sigan dependiendo de sus padres en ciertas áreas.

Esto es lo que se denomina un patrón de desarrollo “desfasado” o “asincrónico”, porque para muchos de estos individuos, la madurez del cuerpo físico no es paralela (no está en sincronía) con la madurez de la mente o de las habilidades adaptativas. Esto no significa que la madurez física y la madurez mental de la persona no lleguen nunca a sincronizarse; significa sólo que el proceso puede retrasarse o modificarse durante años. El hecho de que este proceso esté desfasado, y de que pueda producirse cuando a los padres quizá les parezca que los problemas de la adolescencia ya hace mucho tiempo que pasaron, puede dar lugar a confusión y a interpretaciones erróneas.

Hemos visto a muchas personas con síndrome de Down, veinteañeras, o de treinta y pocos años, y en ocasiones de más edad, en esta fase de adolescencia tardía, cuyos padres estaban preocupados por sus cambios de conducta. “Ya no participa en las actividades familiares como solía.”, “Pasa más tiempo en su habitación.” Estos y otros comentarios de los padres reflejan un cambio en sus hijos.

Estos cambios suponen un reto para todas las familias. Como ya dijimos, no es algo exclusivo por el hecho de tener un hijo o una hija con síndrome de Down, ni algo inesperado en una persona con síndrome de Down. Sin embargo, existen unas cuantas cuestiones que tal vez dificulten el éxito de la transición:

1. Las familias, las personas que ofrecen apoyo, etc., quizá no se den cuenta o no acepten que la persona está atravesando un proceso de desarrollo normal (porque es desfasado), y puede que no interpreten bien su conducta.
2. Es posible que los familiares y las demás personas tengan dificultad para dar al adulto la adecuada cantidad de independencia que éste necesita.
3. Puede resultar difícil discernir la diferencia entre una conducta adolescente normal y un comportamiento que requiera intervención profesional.

RECONOCER Y ACEPTAR LOS CAMBIOS NORMALES DEL DESARROLLO

Considerar a la persona con síndrome de Down como una persona en continuo desarrollo, que experimenta los cambios asociados con el paso por las etapas de la vida, puede seguir siendo un reto para ellos. Incluso las familias más jóvenes, a quienes se proporcionó una información mejor y más optimista en el momento del nacimiento de sus hijos, suelen pasar un momento difícil, pues les cuesta entender la normalidad del desarrollo de la persona con síndrome de Down: el patrón es similar, aunque con retraso.

Entender que es probable que estos cambios vayan a producirse, es el primer obstáculo que hay que vencer para poder apoyar al individuo con síndrome de Down a pasar por ellos. Cuando una familia nos consulta sobre los cambios que están observando, lo primero que les preguntamos suele ser, “¿Recuerdan ustedes los años de la adolescencia de sus otros hijos?” A esta pregunta suelen responder con una mirada perspicaz, y después, con una sonrisa y con un gesto burlón.  Los padres comprenden el reto que supone ayudar a un adolescente a desarrollar el sentido de sí mismo, para “encajar” y para desarrollar su independencia. Quizá no siempre sea fácil aceptar o manejar el proceso, pero los padres saben que éste tiene que producirse.Hemos notado que cuando un adulto tiene habilidades verbales limitadas, para los padres puede resultar incluso más difícil comprender que la conducta de su hijo es parte de su deseo de independencia. En algunas ocasiones, la conducta de la persona puede ser el único medio fiable con el que ella cuente para comunicar que esto es lo que le está sucediendo. Los cambio de conducta pueden manifestarse como una conducta que no es habitual en la persona, o incluso en el aumento de una conducta preexistente, pero el mensaje es claro: “¡Necesito más independencia!”

Cuando ésta es la causa, y la familia es capaz de ver la solución, se sienten aliviados y alegres por el progreso que ha hecho la persona para comunicarse, y para obtener algo de control y de independencia en su vida.

Proporcionar el nivel apropiado de independencia

Encontrar el equilibrio entre orientar, apoyar y dejar marchar, es un reto para todos los padres. Para los hijos que no tienen síndrome de Down, las expectativas son que al final llegarán a ser “independientes”. Por el contrario, la mayoría de las personas con síndrome de Down tienen un mayor grado de dependencia durante toda su vida, aunque algunas puedan ser más independientes que otras. Además, la independencia que adquieran, tardarán más tiempo en conseguirla. Esto hace que la ya difícil tarea de “dejar marchar” sea mucho más difícil. Además, cada familia tiene un sentido diferente de lo que significa “dejar marchar”, y eso sucede también con las familias cuyos hijos no tienen síndrome de Down.

El dejarlos marchar también puede resultar más difícil para los padres de un hijo o de una hija con síndrome de Down, porque estos padres pueden ser mayores de lo que eran cuando dejaron marchar a sus otros hijos. El hijo con síndrome de Down suele ser el último en abandonar el nido. A veces, los padres se encuentran en una etapa de la vida en la que ya no tienen las mismas energías para ayudar en este proceso a su hijo o hija con síndrome de Down, que las que tenían cuando ayudaron a sus otros hijos.

A pesar de todo, las “reglas” son parecidas:

1. Comprender que el proceso hacia la independencia se va a producir.
2. Aceptar este proceso.
3. Prestarle mucho apoyo. Ayudarle a conseguir toda la independencia de que sea capaz.
4. Permitirle que desarrolle la capacidad para tomar más decisiones personales. La persona sólo podrá desarrollar su habilidad para tomar decisiones si toma
5. Pensárselo bien antes de llamarle la atención. El hijo ha de tomar decisiones como parte del proceso. Algunas de sus elecciones pueden ser absolutamente inaceptables (ver número 6), y no podrán permitírsele. Sin embargo, aprender a pensárselo bien antes de llamarle la atención es algo que requiere tiempo y práctica. Un hijo necesita tomar muchas decisiones y experimentar su resultado en el transcurso del tiempo, para poder aprender y madurar. Probablemente, una persona con síndrome de Down necesitará más tiempo para este proceso. Si intervenimos continuamente, puede que el proceso se ralentice y hasta que se detenga.
6. Mantener a salvo a la persona. Obviamente, dejar que un niño juegue en la calle y sea atropellado por un coche, es una forma insensata de enseñarle que jugar en la calle es peligroso. Hay muchas otras opciones que, de modo similar, también serán peligrosas a medida que la persona avance en su adolescencia y en su primera adultez. Sin embargo, es obvio que hay muchas decisiones que “no ponen en peligro la integridad.” El que todas las opciones que se ofrezcan sean seguras es algo que puede proporcionar orientación. Permitir que la persona con síndrome de Down vuelva a casa caminando cuando ya ha oscurecido puede ser algo inseguro. No obstante, pueden ofrecérsele otras opciones, como un viaje en un coche compartido con otros compañeros, tomar un taxi o un transporte público, u otras posibilidades que se le ofrezcan en la localidad en que viva.
7. Cuando se trate de decisiones que no entrañen peligro, pero que puedan exponer a la persona a ser objeto de burlas, anímela y ofrézcale otras opciones, y háblele de sus preocupaciones. Sin embargo, al final, la elección de la persona puede ser parte de su proceso de aprendizaje. Los amigos (entre otros) también pueden enseñarle (aunque a veces de una forma menos delicada). Esté preparado para apoyar después a su hijo o a su hija, sin decirle “ya te lo había advertido yo.” Además, también es posible que la persona perciba las burlas, y aun así decida mantenerse en su elección, tener un sentido más fortalecido de su propia independencia, y sentirse orgullosa por “no seguir la corriente”.
8. Recuerde que para las personas con síndrome de Down suele ser más fácil imitar las conductas apropiadas que seguir las instrucciones verbales. Por ejemplo, si usted quiere que su hijo adolescente le conteste educadamente y le haga caso, tendrá usted que contestar a sus preguntas educadamente, en vez de responderle con un gruñido si está ocupado o distraído.
9. Reconozca que algunas conductas que se inician durante la adolescencia puede que nunca se vuelvan a “arreglar”. Por ejemplo, puede que, en adelante, el adulto prefiera siempre hacer cosas con sus amigos antes que con sus padres. O puede que sea más propenso a discutir las cosas, para hacerlas a su manera. Fomentar la independencia supone a veces aceptar elecciones que quizá usted no hubiera hecho. (Pero, mirándolo bien, si el adulto hiciera cada una de las elecciones que usted hubiese hecho, no sería auténticamente independiente.)

Los compañeros

El deseo de ser como los amigos suele formar parte de la adolescencia. Esto puede suponer un desafío especial para algunos adolescentes con síndrome de Down, porque tal vez haya ciertas cosas que ellos no puedan hacer. Ven que sus compañeros conducen, tienen citas sin la vigilancia de un acompañante, van a la universidad, se emancipan y se casan. La persona puede sentirse “abandonada”, triste o frustrada al no poder hacer las mismas cosas. Si bien esta lucha siempre ha estado presente en las familias, a medida que los otros hermanos iban madurando y haciendo todas esas cosas, ahora comienza a hacerse cada vez más patente en relación con sus compañeros. Puesto que las personas con síndrome de Down están integradas en los colegios locales y en los entornos sociales, tienen más compañeros no discapacitados que participan en estas actividades. Este contacto tiene muchos aspectos positivos, pero uno de los posibles aspectos negativos es ver que los demás realizan actividades que el adulto con síndrome de Down tal vez no pueda realizar.