Síndrome de Down

Relaciones sociales: sentimientos y conductas Parte II

Dennis McGuire, Brian Chicoine

Todos somos seres sociales que dependemos de los otros para cuidar nuestra salud, nuestro bienestar y hasta nuestra supervivencia. Utilizamos el término de habilidades sociales para describir nuestra capacidad para conectar e involucrarnos de manera eficaz con los demás en nuestro mundo. Son varias las áreas de habilidades sociales que resultan ser clave tanto en situaciones privadas como públicas. Comprenden la capacidad para:

1. Manifestarse socialmente sensible a los sentimientos y emociones positivos y negativos
2. Expresar y recibir cariño y afecto
3. Desarrollar y mantener roles sociales positivos tanto en el trabajo como en la comunidad
4. Utilizar habilidades sociales de manera positiva, sin manipulaciones en perjuicio nuestro
5 .Desarrollar y mantener las amistades en el trabajo, en el mundo social, en los espacios de ocio.

Los dos primeros puntos fueron abordados en el número anterior de la revista. En el actual abordaremos los 3, 4 y 5.

3. Las relaciones sociales en los ámbitos del trabajo y de la comunidad

Como ya se ha explicado anteriormente, muchas personas con síndrome de Down mantienen una actitud positiva y un proceder social que las protege de algunas repercusiones cuando cometen algunos errores sociales. Sin embargo, esta actitud y proceder positivos pueden funcionar en lo relativo sólo al trabajo. Lo que los estudios descubren de forma constante es que lo que crea problemas en el trabajo para los adultos con discapacidad intelectual no es la carencia de las habilidades en el trabajo sino la carencia en las habilidades sociales. “Condiciones esenciales para encajar en los requisitos básicos que se requieren para tener éxito en el mundo laboral son: a) mostrar las habilidades necesarias para que haya una interacción social positiva con los compañeros de trabajo y b) capacidad para terminar las tareas laborales”. Para tener éxito en el puesto laboral, los empleados han de desarrollar las debidas habilidades sociales en relación con su jefe, sus compañeros, y los usuarios.

El trato con los supervisores y los compañeros de trabajo

Es especialmente importante para el empleado tener habilidades sociales con su jefe. En este tema, la presencia de problemas es una de las principales causas de despido. Por ejemplo, en el trato con una persona que es la autoridad, un problema común  es malinterpretar o tomar al pie de la letra una frase figurada (que es una noción abstracta). Es frecuente que los jefes y gerentes digan “mi puerta está siempre abierta”, para hacer ver que están siempre accesibles si surge un problema. Pero la persona con síndrome de Down puede interpretar este tipo de frases literalmente y hacer un uso indebido.

Además, algunos adultos pueden no comprender que algunos de sus compañeros se hacen cargo de él, aunque no sean el jefe o supervisor inmediato. Puede resultarles difícil de comprender la idea de tener varios jefes. Por ejemplo, un joven que trabajaba en una tienda de comestibles estuvo a punto de ser expulsado cuando dijo al gerente de la tienda que él sólo recibía órdenes de su “jefe” (su inmediato supervisor). Pero también pueden recibir órdenes de otros compañeros que no deben, como se ve en este ejemplo:

En medio de una dura batalla entre sindicatos y gerencia en un establecimiento, Samantha fue manipulada por unos empleados enfadados para que escribiera sus quejas sobre su jefe. Algunas quejas eran adecuadas, como la desorganización de su jefe sobre la programación semanal. Otras eran verdaderas pero debían haber sido expresadas. Por ejemplo, lo describió como “gruñón”, “gritón a veces”, etc. Para colmo, Samantha mostró una falta de sentido común llevando su lista de quejas directamente a su jefe, con gran horror de su familia y de los empleados que la habían provocado.

Menos mal que el jefe tenía sentido del humor y se dio cuenta que otros la habían manipulado. Además conocía muy bien las necesidades de Samantha y convocó una reunión con la familia, el representante laboral de la agencia de colocación y nuestro personal. El representante de la agencia explicó que Samantha no se reunía periódicamente con su entrenador laboral porque ya conocía bien su trabajo, y rápidamente rechazó toda responsabilidad por las habilidades sociales de Samantha en el desempeño de su trabajo. Al oírlo, la familia decidió contratar a una nueva agencia laboral. El nuevo preparador se entrevistó de manera regular con ella para ayudarla en su trabajo, y ya no tuvo más problemas. Sigue trabajando tan competentemente como siempre.

Tratar con el público y los clientes

Al igual que los demás empleados, los adultos con síndrome de Down han de interactuar educadamente y adecuadamente en el trabajo con el público y los clientes. A veces, sin embargo, carecen de las habilidades sociales para tratar apropiadamente con un cliente enfadado, o no saben cuándo es mejor no enzarzarse con él. Por ejemplo, la esposa de uno de los firmantes de este artículo, que es psicóloga clínica, llegaba tarde a una reunión y se encontraba en una tienda comprando algunos alimentos para la reunión. A su lado una tenía a una joven con síndrome de Down que le metía las compras en la bolsa, y sin pensarlo, porque llegaba tarde, metió un producto en la bolsa. La respuesta de la joven fue inmediata. Le miró ofendida y disgustada y le dijo: “ Ustedes… es que todas son iguales. Siempre… van con prisa”. Mi esposa quedó aturdida por un momento. Pero pronto comprendió la situación de la joven y valoró su sentimiento, y permaneció callada. Pero otros podían no haber comprendido y reaccionado de manera desagradable.

Resulta duro imaginar que si la conducta de esta chica se repetía una y otra vez y con distintos clientes, le podía haber costado el puesto. Como ya se ha explicado, los estudios son muy claros: los temas de habilidades sociales y no los de ejecución de un trabajo son los que más frecuentemente causan el despido de los individuos.

También a veces las personas con síndrome de Down son menos capaces de defenderse de las turbias intenciones y emociones de otros, lo que les hace más vulnerables en el trabajo. Vean este ejemplo:

Declan trabajaba como ayudante de camarero en un restaurante. Un mal día le tocó atender a una desafortunada pareja. Esa noche había mucho trabajo en el restaurante y la pareja se acercó a una mesa en la que Declan estaba terminando de limpiarla. Parece que no iba todo lo deprisa que ellos querían porque lo llamaron “lento” e hicieron comentarios sarcásticos e insultantes sobre su capacidad, rapidez e inteligencia. Siguió terminando su trabajo lo mejor que pudo, pero conforme se iba, había tenido ya bastante, y musitó “gente mezquina”. Por desgracia, la pareja le oyó y acudió al gerente exigiendo que fuera expulsado por su ruda conducta. El restaurante formaba parte de una cadena, y la pareja subió su pretensión enviando una desagradable carta a la dirección de la cadena. Afortunadamente, Declan llevaba trabajando en el restaurante largo tiempo y se le quería y apreciaba mucho, por lo que no se le expulsó; pero podría haberlo sido con otro gerente menos comprensivo.

En parecida situación, una joven con síndrome de Down casi perdió su trabajo como ayudante en Correos porque replicó molesta a una señora en la oficina que le presionaba por ir demasiado lenta en el reparto de correo. (Dijo textualmente “Voy todo lo rápido que puedo”). La señora fue a quejarse al encargado administrativo de la oficina, y éste le dijo al gerente que la pusiera a prueba. Afortunadamente tenía un buen preparador laboral, y era también querida por el gerente y otros empleados, por lo que pudo mantener su trabajo.

Crear habilidades sociales de cara a los conflictos de la vida real

La moraleja a sacar de estas anécdotas es que, siempre que sea posible, han de enseñarse las habilidades sociales a las personas con síndrome de Down, con el fin de que estén preparadas a tratar con toda clase de situaciones y peligros en la comunidad y en el trabajo. Como ya se ha explicado, un método excelente para hacerlo es mediante el modelado, en el que las personas protagonizan escenas que pueden ocurrir. Y ello incluye toparse con gente del público que se muestra airada, “tóxica”, insensible; o bien con gente que aplica a las personas con síndrome de Down los mismos estándares que a las demás. Además del modelado, existen otras estrategias visuales que pueden ayudar a los adolescentes y adultos a prepararse para nuevas experiencias o problemas potenciales, incluidos los libros personalizados y el modelado en vídeo.

Concretamente, es importante identificar tipos de situaciones o interacciones que puedan ocasionar a los adolescentes y adultos el perder su control (por causa de insultos o comentarios, gestos faciales u otras acciones concretas), y ayudarles entonces a aprender cómo controlar sus comentarios o su rabia. Como en los ejemplos anteriores, deben aprender a identificar lo que han de hacer (conducta concreta) cuando se encuentran en una situación particular (concepto abstracto) que generalmente provocaría rabia.

Es importante recordar que el apoyo en el pensamiento concreto, propio de las personas con síndrome de Down, puede hacer difícil la generalización de una habilidad demostrada en una situación para practicarla en otra. Es decir, si el lugar en el que se aprende a desarrollar una determinada habilidad no es el sitio de trabajo real, entonces necesita ser transferida a ese sitio concreto. Por ejemplo, si la habilidad se enseña y aprende en una clase de formación sobre habilidades y seguridad, será preciso que además se practique en el espacio laboral real, para que tenga la experiencia del mundo real. Por supuesto, no todas las situaciones pueden ser preparadas mediante modelado o apoyos visuales, pero si al menos son preparados para saber que han de atender a otras personas que son negativas o poco amables, es de esperar que respondan de manera más apropiada cuando se enfrenten con una conducta poco amistosa.

(Nota del Ed.: Sobre la importancia que cobra saber distinguir el pensamiento concreto y el abstracto en las personas con síndrome de Down, véase el artículo en https://www.down21.org/revista-virtual/1798-revista-virtual-sindrome-de-down-2021/revista-virtual-diciembre-2021-n-247/3662-pensamiento-concreto-y-abstracto-en-el-sindrome-de-down.html).

4. Utilizar habilidades sociales de manera positiva

Algunos de los ejemplos precedentes pueden dar la impresión de que quizá las personas con síndrome de Down son demasiado honradas o inocentes para nuestro mundo. Pero como muchas familias nos han comentado: “Tienen síndrome de Down pero no son tontos”. Muchos conocen cómo jugar con la gente o envolverla entre sus pequeños dedos. Por ejemplo, cuando uno de los padres les avisa, en su mejor interés, que algo puede serles peligroso (como tomar una taza de helado cada noche), acuden después al otro padre que es más indulgente. Esta es la cara más manipuladora de las habilidades sociales.

La manipulación puede surgir en cualquier contexto. Por ejemplo, el personal de residencias comenta a menudo que las personas a su cuidado rondan alrededor de la persona que hará las cosas por ellas. Esta no es una habilidad buena porque mina su propia independencia. Y es interesante que muchos cuidadores nos hayan dicho que la persona con síndrome de Down posee “habilidades ocultas”. Por ejemplo, han escuchado de los parientes que su hijo es capaz de hacer muchas tareas que los padres o hermanos desconocían que podía hacerlas. Y esto es porque el individuo no se opone a que se le hagan esas tareas en casa, pero en la residencia se da por hecho que sabe hacerlas por sí mismo.

A la larga, permitir que manipule a otros para que le hagan las cosas sólo conduce a una pérdida de habilidades y a no desear ser más independiente. Aprende a ser un incompetente. Y esta forma de impotencia es una de las causas de la depresión. La manipulación de los otros puede ocasionar también problemas en la relación interpersonal y la sensación de ser “utilizado”. El mejor modo de resguardarse de esto es exigir a la persona que sea responsable de su propia vida y actividades en el mayor grado posible.

Hay algunas estrategias dirigidas a gestionar esta tendencia a que el adulto manipule a otras personas:

• Ayuda el disponer de listas, calendarios, horarios de carácter visual, de forma que la responsabilidad queda transferida de los padres (u otro personal) al horario previamente acordado para el individuo. En lugar de entrar en largas discusiones, los responsables se limitan a señalar el horario. Para ello lo mejor es que el sujeto haya participado en la elaboración del horario programado, habiendo llegado a un acuerdo. Puede ayudar también el utilizar alguna recompensa que le agrade si realiza las tareas acordadas en el programa.
• Demostrar con ejemplos ayuda también: “Esto es algo que todos hacemos”, o “esto es algo que todo adulto necesita hacer”.
• En la vida de un adulto, las personas han de aceptar el trabajar juntos. Si una persona se rinde y la otra está promoviendo una utilización de habilidades más independiente, es improbable que tengan éxito con la consiguiente aparición de problemas de conducta o de conflictos.

Si una persona se niega por lo general a que el adulto haga algo que no está en su mejor interés, pero hay otra persona que se lo permite, lo mejor para todos los implicados en esta discusión es que lo analicen juntos. Por ejemplo, el padre de Connor acepta con frecuencia el llevar a su hijo a un restaurante de comida rápida para tomar el lunch pero la madre se niega. Entre tanto, todos admiten que Connor tiene sobrepeso y necesita aprender hábitos de comida sana. En la siguiente ocasión en que Connor pide a su padre que le lleve a comer, el papá puede admitir a que la mamá entre en el tema. Juntos los tres, pueden hablar sin juicios previos sobre la necesidad de que toda la familia vayan menos al restaurante de comida rápida: por ejemplo, porque cada uno debe optar por lo más sano, comer más verduras con menos sal, y quizá ahorrar dinero. Pueden acordar entonces sobre el número de veces al mes que saldrán a comer, e incluso establecer un calendario. Tras ese análisis, Connor se dará cuenta probablemente que ya no le bastará acudir a papá cuando mamá diga que no; pero seguro que aún tratará de poner a prueba a su padre.

Para que un plan como el descrito funcione, el padre que se ha comprometido (en este caso el papá) deberá mantenerse firme ante los esfuerzos repetidos del hijo adulto que intentará convencerlo como ya antes lo hizo y lo consiguió.

5. Desarrollar y mantener amistades

Las amistades con los compañeros, en cualquier edad, son fundamentales para asegurar la salud y el bienestar. Son distintas de las relaciones con los padres o los maestros, pero ejercen un papel igualmente importante en el desarrollo del yo y de la autoestima. Al igual que en la relación padre-hijo, la relación con el compañero implica la expresión de sentimientos positivos y de apoyo, al tiempo que ofrece el sentimiento supremo de encajar en un grupo de sus compañeros. Los compañeros comparten intereses comunes, se esfuerzan en tareas y problemas del desarrollo que son comunes, y sirven de espejos relevantes en la formación de la identidad de uno mismo. Los compañeros con discapacidades semejantes juegan un papel aún mayor al mostrar el camino que lleva al orgullo y respeto de uno mismo, pese a todas limitaciones que la discapacidad pueda causar. Los compañeros con discapacidad que aparecen a la vista del público, sean actores, artistas, músicos o presentadores en las convenciones sobre el síndrome de Down, juegan un papel igualmente importante. Proyectan una imagen positiva del síndrome de Down de la que la gente puede sentirse orgullosa y aspirar a tenerla igualmente.

Con todo, algunas familias e investigadores cuestionan la calidad de las amistades entre personas con síndrome de Down u otras discapacidades. Piensan que estas amistades pueden ser menos satisfactorias porque uno de los individuos o los dos pueden tener problemas para iniciar y mantener conversaciones, dificultades para interesarse por el otro y captar su otra perspectiva. Por el contrario, muchas familias comentan que, incluso cuando existe una aparente falta de habilidades para la interacción, las relaciones con los compañeros son fuertes por lo general, duraderas y especialmente importantes. Suelen desarrollarse a lo largo del tiempo y conforme se va estableciendo la familiaridad, sea en el trabajo o en la escuela, a lo largo de los años. Pero aunque sean lentas en establecerse, una vez conseguidas, se convierten en una fuente de apoyo y de autoestima.

Una de las más frecuentes preocupaciones expresadas por los cuidadores es que las personas con síndrome de Down prefieren conversar con el personal que con sus compañeros con síndrome de Down. El hecho de que esto sea tan frecuente podría significar un alivio para las familias. Nos parece que se debe a que les resulta más fácil la comunicación y la conversación con los cuidadores, porque éstos tienen más habilidad para iniciar y mantener una conversación. Pero eso no significa que no les interese socializar o conectar con otros compañeros con discapacidad intelectual. Puede haber otros factores, como es el hecho de que no pocas veces se observan dificultades para conectar con otras personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down.

Las familias con dificultad para aceptar el síndrome de Down a veces desaniman a que el hijo se relacione con compañeros con discapacidad. O bien, en su intento de fomentar la inclusión a toda costa, impiden que sus hijos contacten con grupos o actividades de personas con discapacidad. No es que no puedan establecer relaciones con personas sin discapacidad, y si las establecen les será muy beneficioso. Pero estas relaciones son mucho menos frecuentes de lo que los padres podrían esperar, y cuando se consiguen, son muy difíciles de mantener.

Disuadir o impedir amistades entre compañeros es un error. Algunas de las personas más tristes que hemos tenido ocasión de ver son las que no desean tener relación con compañeros que tienen síndrome de Down u otros tipos de discapacidad. Son individuos que se encuentran entre dos mundos, y presentan dificultades para mantener una autoimagen positiva. Porque por otra parte, tampoco son fácilmente aceptadas por sus compañeros con desarrollo ordinario y con el tiempo pierden el contacto con ellos que seguirán otros rumbos. Se quedan solos.