DownMediaAlert ― Marzo 2026, N. 90

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1. Un test de biomarcadores con una mínima muestra seca de sangre para detectar la enfermedad de Alzheimer.
2. Prácticas de nutrición contadas por las familias de hijos con síndrome de Down, de hijos con autismo, o hijos sin discapacidad intelectual o del desarrollo.
3. Factores que influyen sobre la lactancia materna en lactantes con trisomía 21.
4. Una revisión de los ensayos clínicos en el síndrome de Down.
5. La evaluación de un programa de investigación conjunta (la co-investigación): optimizar la implicación en la investigación.

  

1. Un test de biomarcadores con una mínima muestra seca de sangre para detectar la enfermedad de Alzheimer.

Hanna Huber, Laia Montoliu-Gaya, Wagner S. Brum, Jakub Vávra, Yara Yakoub, Haley Weninger, Luisa Sophie Braun-Wohlfahrt, Joel Simrén, Mercé Boada, Agustín Ruiz, Amanda Cano, Adelina Orellana, Sergi Valero, Laia Cañada, Natalia Tantinya, Ana Belen Nogales, Pilar Sanz-Cartagena, Anna Dittrich, Ingmar Skoog, Millie Sander-Long, Clive Ballard, Megan Richards, Mary O’Leary, Frederikke Kragh Clemmensen, Hannah H. D. Wandal, Daniele Altomare, Valentina Cantoni, Erik Stomrud, Sebastian Palmqvist, Alberto Lleo, Daniel Alcolea, Maria Carmona Iragui, Aida Sanjuan Hernandez, Bessy Benejam, Laura Videla Toro, Alpana Singh, Marisa N. Denkinger, Anja Hviid Simonsen, Silke Kern, Anne Corbett, Juan Fortea, Lee Honigberg, Barbara Borroni, Oskar Hansson, Xavier Morató, Kaj Blennow, Henrik Zetterberg & Nicholas J. Ashton. (2026). A minimally invasive dried blood spot biomarker test for the detection of Alzheimer’s disease pathology. Nature Medicine, https://doi.org/10.1038/s41591-025-04080-0

Han ido surgiendo biomarcadores sanguíneos como instrumentos precisos para detectar la patología de la enfermedad de Alzheimer (EA), con la ventaja de ofrecer una alternativa mínimamente invasiva a los métodos tradicionales de diagnóstico, como son las exploraciones de neuroimagen y los análisis en el líquido cefalorraquídeo (LCR). Con todo, la logística que acompaña a la punción venosa para la recogida de la muestra sanguínea exige un procesamiento muy preciso y y un almacenamiento específico de los biomarcadores EA que han de ser supervisados todavía por personal médico. En consecuencia, existen limitaciones para su uso a amplia escala en la investigación y en la más extensa implementación clínica.

El proyecto DROP-AD investiga el potencial que ofrece el análisis de una muestra seca de plasma (DPS) y una muestra seca de sangre (DBS), obtenida de sangre capilar, para detectar los biomarcadores EA, incluidos la tau fosforilada en el aminoácido 217 (p-tau217), la proteína fibrilar ácida de la glía y el neurofilamento ligero.

En este estudio participaron 337 personas (media de edad 70,8 años ± 11,7), de las que 167 eran mujeres (53,4%). Fueron estudiadas en 7 centros, ubicados en

• Barcelona San Pablo (España)
• Barcelona Ace Alzheimer (España)
• Gothenburg (Suecia)
• Malmö (Suecia)
• Brescia (Italia)
• Exeter (Reino Unido)
• Copenhagen (Dinamarca)

Las personas eran cognitivamente sanas, o tenían demencia MCI o demencia EA. De ellas, 304 ofrecieron muestras capilares DPS o DBS y muestras de sangre venosa.

Observamos fuertes correlaciones entre la p-tau217 DBS y la p-tau217 del plasma venoso (rs = 0,74, p<0,001). La p-tau217 DPS aumentó de forma progresiva conforme aumentaba la gravedad de la enfermedad, y mostró una buena precisión para predecir la positividad de marcadores en el LCR (área bajo la curva = 0,864). Del mismo modo demostramos con éxito la detección de la proteína ácida fibrilar de la glía y el neurofilamento ligero, con fuertes correlaciones entre las muestras DBS y DPS, respectivamente, y las muestras de plasma venoso. Es de notar que el método fue también eficaz en las personas con síndrome de Down, una población que muestra un alto riesgo genético de desarrollar EA, en la que la extracción estándar de sangre por venopunción puede ser más complicada, revelando elevación de los biomarcadores en los que mostraban demencia, comparados con los individuos asintomáticos.

El estudio exploró también la recogida de sangre sin supervisión, y mostró una alta concordancia entre las muestras supervisadas y auto-recogidas.

Todos estos resultados subrayan el potencial que ofrece la recogida de sangre seca y de sangre capilar como método mínimamente invasivo, que se comporte como un método escalonable en los test con biomarcadores de EA en los proyectos de investigación.

Pese a ello, no lo recomendamos para uso clínico, toma de decisiones o tratamiento del paciente, debido a las diferencias observadas en la ejecución analítica y la precisión diagnóstica entre las muestras obtenidas del capilar y de la sangre venosa. Será fundamental conseguir un mayor refinamiento y validación antes de considerar su traslación a la clínica.

Comentario: Es de alabar el esfuerzo constante e imparable, no sólo por conseguir biomarcadores sensibles y fiables que reflejen el estado de la enfermedad de Alzheimer desde sus fases previas, sino también por disponer de técnicas sencillas y de fácil abordaje para la obtención de las muestras. Complace destacar la participación española en ese esfuerzo comunitario.

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2. Prácticas de nutrición contadas por las familias de hijos con síndrome de Down, de hijos con autismo, y de hijos sin discapacidad intelectual o del desarrollo

Emily Clarke, Phoebe P. Tchoua, Kelsey Thompson, Heather Wasser, Seema Agrawal, Michaela A. Schenkelberg, Sofia de Oliveira, Erik A. Willis. (2025). Nutrition Practices Reported by Families of Children with Down Syndrome, Autism, and Without an Intellectual or Developmental Disability. Journal of Nutrition Education and Behavior   Volume 000, Number 000, 2025.

El objetivo del estudio fue examinar las prácticas de nutrición que llevan a cabo los cuidadores de niños pequeños con síndrome de Down (SD), con niños autistas, y con niños que no tienen discapacidad intelectual o del desarrollo. La edad elegida de los niños fue de 2 a 6 años. El estudio se realizó mediante encuesta online a los cuidadores. Se analizaron los datos mediante análisis de la covarianza y regresión logística multivariable.

Resultados

Entre los 387 participantes que iniciaron la encuesta, 171 tenían niños de entre 0 y 2 años de edad por lo que fueron excluidos de acuerdo con el diseño del estudio; otros 32 fueron excluidos porque no completaron los datos sobre la nutrición del niño o las secciones de alimentación. El análisis final del estudio se hizo sobre 184 respuestas: 44 correspondieron a niños con SD, 42 a niños con autismo, y 98 a niños sin discapacidad intelectual o del desarrollo.

Los datos demográficos mostraron una mayoría de Blancos no-Hispánicos (152: 82,6%), mujeres (140: 76,1%), poseedores de un grado de bachiller o superior (115: 62,5%) y unos ingresos anuales superiores a $75.000 (121:65,8%). Cuidadores de un niño sin discapacidad intelectual o del desarrollo fueron 86; de un niño con SD, 37; y 29 de un niño autista.

En la tabla se expone la media de las respuestas a las preguntas sobre conductas y perspectivas de la alimentación. Las preguntas de la encuesta relacionadas con la alimentación de los hijos fueron puntuadas en la escala de Likert de 0 a 5, y las preguntas sobre la frecuencia en que la familia toma junta el desayuno y la comida fueron puntuadas de 1 a 7.

Ítem	Sin discapacidad	Síndrome de Down	Autismo	P	Significacióna
Mi hijo perturba durante las comidasb	1,9 (1,6-2,2)	2,8 (2,4-3,1)	2,7 (2,4-3,1)	<0,001	A, B
Mi hijo no quiere probar alimentos nuevosb	2,5 (2,1-2,9)	2,9 (2,5 (3,4)	3,4 (3,0-3,9)	<0,001	B
Mi hijo acepta o prefiere diversidad de alimentosb	3,4 (3,1-3,8)	3,5 (3,1-3,9)	2,6 (2,2-3,0)	<0,001	B, C
Mi hijo prefiere que se le sirva la comida de una manera especialb	2,3 (1,9-2,7)	2,9 (2,4-3,3)	3,4 (3,0-3,8)	<0,001	A, B
¿Cuánto te preocupa que tu hijo llegue a tener sobrepeso?c	1,9 (1,6-2,2)	3,2 (2,8-3,5)	1,8 (1,-2,1)	<0,001	A, C
Si yo no regulara la comida de mi hijo, comería mucho más de lo que debierad	2,1 (1,8-2,5)	3,1 (2,6-3,5)	2,2 (1,7-2,6)	<0,001	A, C
Si yo no regulara la comida de mi hijo, comería mucho menos de lo que debierad	2,7 (2,3-3,1)	3,7 (3,2-4,2)	3,6 (3,1-4,1	<0,001	A, B

^a Las mayúsculas indican lo siguiente: A, asociación significativa entre SD y sin discapacidad; B, asociación significativa entre autismo y sin discapacidad; C, asociación significativa entre SD y autismo.
^b Escala de 1 (nunca o raramente) a 5 (en casi cada comida).
^c Escala entre 1 (no preocupa) a 5 (preocupa).
^d Escala entre 1 (discrepa fuertemente) a 5 (plenamente de acuerdo) 

Según sus informes, las familias de los hijos con SD tomaban juntos el desayuno más frecuentemente (4,6 días por semana [95% CI, 3,7-5,5]) que las familias de hijos sin discapacidad intelectual o del desarrollo y las familias de niños autistas (p=0,041 y p=0,008, respectivamente); pero no hubo diferencias significativas entre los grupos en cuanto a la probabilidad de tener juntos la comida principal.

1. El análisis de los datos sobre el grado en que las familias (agrupadas por diagnóstico) seguían las recomendaciones relacionadas con los alimentos, arrojó los siguientes resultados:
2. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la oferta de frutas (OR=0,40 [95% CI, 0,16-0,99]), verduras (OR=0,23 [95% CI, 0,09-0,56]), limitar las verduras hervidas o cocinadas con grasa animal, margarina o mantequilla (OR=0,28 [95% CI, 0,11-0,74]), limitar patatas fritas o pre-fritas (OR=0,29 [95% CI, 0,12-0,68]), limitar carnes ricas en grasa (OR=0,09 [95% CI, 0,03-0,23]), y limitar snacks ricos en sal o en grasa (OR=0,17 [95% CI, 0,07-0,44]).
3. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo de niños autistas, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la oferta de frutas (OR=0,21 [95% CI, 0,06-0,70]), verduras (OR=0,15 [95% CI, 0,05-0,47]), y limitaran carnes ricas en gras (OR= 0,15 [95% CI, 0,05-0,47]).
4. Las familias de niños autistas, en comparación con los niños sin discapacidad intelectual y del desarrollo, tenían una menor probabilidad de cumplir las recomendaciones relacionadas con la limitación de carne rica en grasa (OR=0,27 [95%, 0,11-0,63]).
5. El análisis de los datos sobre el grado en que las familias (agrupadas por diagnóstico) seguían las recomendaciones relacionadas con las bebidas, arrojó los siguientes resultados:
6. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, cumplieran con las recomendaciones relacionadas con la limitación del zumo de frutas (OR=0,25 [95% CI, 0,10-0,61]), de las bebidas azucaradas (OR=0,33 [95% CI, 0,13-080]) y de leche aromatizada (saboreada) (OR=0,14 [95% CI, 0,05-0,38]).
7. Las familias de niños autistas, en comparación con los niños sin discapacidad intelectual y del desarrollo, tenían una menor probabilidad de cumplir las recomendaciones relacionadas con la limitación de zumos de frutas (OR=0,41 [95% CI, 0,18-0,93]) y leche aromatizada (OR=0,28 [95% CI, 0,10-0,73.
8. No hubo diferencias significativas entre el grupo SD y el grupo autista en el tipo de bebidas ofrecidas por las familias.
9. Se abordó el tema del ambiente en el que la familia disfrutaba de las comidas y de cómo seguía las debidas recomendaciones. Se apreció lo siguiente:
10. Era menos probable que las familias de niños con SD, en comparación con el grupo sin discapacidad intelectual o del desarrollo, informaran delante de su hijo evitar el consumo de alimentos o bebidas poco favorables (OR=0,24 [95% CI, 0,08-0,71]); que preguntaran a su hijo si se sentía lleno antes de retirar los platos cuando el niño había comido menos de la mitad de lo servido en la comida o en el snack (OR=0,34 [95% CI, 0,14-0,81]); que asegurara un compromiso para que comiera alimentos sanos (OR=0,37 [95% CI, 0,15-0,91]); que usara alimento para tranquilizarle o animara a mostrar una conducta apropiada (OR=0,13 [95% CI, 0,05-0,34]).
11. En comparación con las familias que tenían un hijo autista, las familias de niños con SD eran menos propensas a modelar una comida sana (OR=0,27 [95% CI, 0,09-0,81], a alabar a su hijo por probar nuevos alimentos (=R=0,18 [95% CI, 0,05-0,61]), y a preguntar si se hijo se sentía lleno antes de retirar los platos cuando el niño comía menos de la mitad de una comida o un snack (OR=0,16 [95% CI, 0,05-0,51]).
12. Era menos probable que las familias de niños autistas, en comparación con las familias con hijos sin discapacidad intelectual y problemas del desarrollo, siguieran la práctica recomendada de evitar dar al hijo sus alimentos preferidos con el fin de animarle a probar alimentos nuevos o menos preferidos (OR=0,35 [95% CI, 0,15-0,80]).

En el conjunto final de preguntas de la encuesta, los cuidadores informaron sobre qué temas de nutrición y alimentación habían recibido información y cuáles eran sus fuentes informativas. El tema menos frecuentemente informado en todos los grupos fue el relacionado con la cantidad o tamaño de la alimentación servida. Menos del 10% de las familias de los niños con SD recibieron información sobre nutrición, por parte de su profesional sanitario. Pero entre todos los grupos, fueron las familias de niños con SD las que con mayor probabilidad recibieron información por parte de un profesional dietista o nutricionista, o de la familia/amigos, o de organizaciones comunitarias, o de Internet. Las que menos recibieron información de esas posibles fuentes fueron las familias de niños autistas.

Conclusiones e implicaciones

Esta encuesta pone de manifiesto las importantes diferencias en las prácticas de nutrición y alimentación entre las familias de niños con SD y otros grupos, así como las diferencias en las fuentes de información y en los tipos de educación alimentaria. A pesar de recibir un asesoramiento más formal, las familias de los niños con SD mostraron un menor grado de adhesión a las recomendaciones sobre la nutrición, lo cual indica la necesidad de prestar una especial guía que se ajuste a los problemas concretos de cada niño, como pueden ser la pereza motriz de la boca, las diferencias en el umbral de saciedad, otras experiencias de carácter médico, o las características socioeconómicas de la familia. El modo más eficiente de abordar estos problemas de alimentación de un modo individual es acudir a terapeutas experimentados: dietistas, logopedas, terapeutas ocupacionales.

Para los niños autistas, las intervenciones han de abordar la selectividad del alimento, las bruscas interrupciones durante la comida; y los profesionales han de estar preparados para adaptar sus estrategias a las heterogéneas necesidades de esta población.

En el futuro, la investigación habrá de explorar los resultados longitudinales, incluidas las trayectorias del crecimiento, la eficacia en la respuesta a las intervenciones alimentarias, y la interacción entre el educador, la información, el estrés y las prácticas de alimentación.

Comentario: La nutrición adaptada a las condiciones propias de cada condición es esencial para un crecimiento y desarrollo sanos. Son evidentes las limitaciones en formación, decisión y constancia para conseguir que niños y jóvenes asimilen conductas y conocimientos para saber controlarse y elegir una dieta variada y adaptada a las necesidades individuales.

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3. Factores que influyen sobre la lactancia materna en lactantes con trisomía 21.

Larissa Melgaço Campo, Ana Elisa Ribeiro Fernandes, Andréa Rodrigues Motta, Renata Maria Moreira Moraes Furlan. (2025). Factors associated with breastfeeding in infants with trisomy 21. Codas. 2025 Dec 1;37(6):e20240267. doi: 10.1590/2317-1782/e20240267pt.

Los bebés con trisomía 21 (T21) pueden presentar dificultades con la lactancia materna (LM), debido a su hipotonía muscular. Los estudios anteriores muestran que la LM de estos lactantes es más corta, pero son pocos los que han estudiado las causas de estas dificultades y del destete temprano que puedan estar asociadas con las especificidades del síndrome y las diversas comorbilidades que lo acompañan. Además, existe una clara carencia de preparación en los profesionales sanitarios capaz de abordar la LM en situaciones atípicas, con la consiguiente suspensión de la LM.

Diversos estudios indican que los bebés con T21 reciben LM menos frecuentemente que el resto de la población debido a las condiciones clínicas que dificultan el proceso. La Organización Mundial de la Salud recomienda la LM exclusiva hasta los 6 meses de edad porque la leche materna cumple con todas las necesidades nutritivas del bebé hasta esa edad. Además, la LM contribuye al desarrollo de las estructuras faciales musculares que, en el caso de la T21, son hipotónicas por lo que la LM resulta aún más beneficiosa. Por todo ello, se hace necesario que exista un mayor conocimiento y preparación por parte de los profesionales sanitarios, de modo que puedan aconsejar a las madres desde esta etapa inicial, ya que, si no se realiza de una manera completa, puede afectar a la alimentación del bebé en etapas posteriores, como puede ser la aceptación de los primeros alimentos que se le ofrecen.

En el presente estudio investigamos la duración de la LM y de la LM en exclusiva en bebés con T21, y analizamos la asociación entre las condiciones clínicas orofaciales y miofuncionales y la LM y LM en exclusiva al sexto mes y al primer año de vida.

Se realizó el estudio en 90 bebés con T21, (media de edad 8 ± 5,9 meses). Se llevó a cabo mediante entrevistas, cuestionario, muestras de vídeos para analizar posiciones habituales de labios y lengua. La lactancia en general fue de corta duración: la de la LM fue de 69 días como media ± 84 (entre 0 y 365), y la de la LM en exclusiva fue de 61,8 días ± 75,5 (entre 0 y 180 días). La estancia media en hospital tras el nacimiento y durante el primer año de vida fue de 26,4 días ± 49,9 (entre 0 y 300 días). La duración del uso de chupete fue de 1,5 días ± 2,4.

En el análisis de las variables clínicas, en el sexto mes de vida se apreció una mayor prevalencia de LM y de LM en exclusiva en los niños que en las niñas. Asimismo, en los bebés que fueron amamantados en las primeras horas de vida. Y al cabo del año, la prevalencia de LM fue mayor en los bebés que no habían sido alimentados con fórmula y que habían mamado en las primeras horas de vida. De hecho, se apreció una asociación entre la utilización de la fórmula y la realidad de no tener LM ni LM en exclusiva a los 6 y 12 meses de vida. Y es que ofrecer fórmula en lugar de pecho exige menos estimulación de la succión, y eso conduce a una menor producción de leche. Igualmente se apreció una relación negativa entre la dificultad para sujetar el pezón con los labios y la presencia de LM observada en el sexto mes, y una relación entre la producción baja de leche y la ausencia de LM en el duodécimo mes. Los lactantes que no utilizaron chupete mostraron una mayor prevalencia de LM en exclusiva en el sexto mes y de LM en el duodécimo mes.

Los resultados sugieren que la LM en las primeras horas de la vida es importante para mantener la LM y la LM en exclusiva hasta el sexto y duodécimo mes. El contacto temprano entre el recién nacido y el pecho de la madre estimula el comienzo y la continuidad de la LM en exclusiva.

También la percepción por parte de la madre sobre las dificultades reales del bebé en su lactancia influyó en la duración de la lactancia evaluada en el sexto mes. Probablemente. Esos primeros seis meses son los más difíciles en función de las características fenotípicas del niño; incluida, por ejemplo, la dificultad para mantener agarrado el pezón con los labios, por la hipotonía.

Las madres que complementaron la LM mostraron mayor dificultad para la lactancia, bien por sentir dolor en el pecho o por producir menos leche. Eran conscientes de sus dificultades. Es de notar también la relación negativa ente uso de chupete y el mantenimiento de la LM, un hecho comprobado en otros estudios.

Comentario: Son bien conocidas las dificultades con que algunas madres de recién nacidos con síndrome de Down se encuentran las primeras etapas de la lactancia. Un buen asesoramiento por parte del personal profesional que acompaña en los primeros días puede ser fundamental para conseguir una buena lactancia.

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4. Una revisión de los ensayos clínicos en el síndrome de Down.

Emily Denne, Marie Moore Channell, Nicole White, Deborah Fidler, Nicole Baumer, Jianhua Wu, Ignacio E. Tapia, Tanya Froehlich, Sigan Hartley, Anna J. Esbensen. (2025). A Review of Clinical Trials in Down Syndrome. Int Rev Res Dev Disabil. 2025 ; 69: 1–49. doi:10.1016/bs.irrdd.2025.09.002.

El síndrome de Down (SD) es una condición neurogenética que impacta cada año a miles de individuos, sus familias y sus comunidades. Por su relativamente alta prevalencia y por las comorbilidades asociadas a su diagnóstico, se ha convertido en un creciente foco de ensayos clínicos. En un esfuerzo por revisar el alcance de las intervenciones en esta población a lo largo del tiempo, hemos revisado la página https://clinicaltrials.gov/ para analizar los ensayos clínicos realizados en el SD. El objetivo fue valorar las dianas de los ensayos clínicos en los individuos con SD, describir los cambios ocurridos a partir del proyecto INCLUDE, e identificar las ausencias en las dianas de los ensayos ejecutados.

De los 138 ensayos relacionados con el SD registrados en https://clinicaltrials.gov/, aparecieron las siguientes condiciones diana (en algunos ensayos abordaron más de una condición):

• Funcionamiento motor (n = 46)
• Cognición (n = 24)
• Enfermedad de Alzheimer (n = 17)
• Sueño (n = 12)
• Habilidades adaptativas de la vida diaria (n = 11)
• Leucemias (n = 10)
• Comunicación (n = 7)
• Prenatal (n =4)
• Dental (n = 3)
• Trastorno de déficit de atención e hiperactividad (n =3)
• Otros (n = 13; cualquier categoría con <3 ensayos registrados)

En conjunto y considerando todas las condiciones, el número y variedad de ensayos clínicos en el SD ha aumentado de forma sustancial a partir del proyecto INCLUDE. Se analizan y discuten las implicaciones derivadas de los resultados obtenidos y la dirección que en el futuro ha de seguir cada una de las áreas investigadas.

Comentario: Se trata de un importante artículo de revisión, largo en extensión y rico en datos. Va analizando con detalle cada una de las condiciones arriba señaladas que han sido sometidas a ensayos clínicos, derivando conclusiones y consideraciones a tener en cuenta en el futuro. No sólo describe la investigación de la patología orgánica sino también la de temas tan importantes como son la cognición, el lenguaje o las habilidades adaptativas. El valor del artículo se refleja en la calidad y experiencia de algunas de las personas que lo firman.

Es intención de Down21 traducir el artículo completo al español y publicarlo próximamente dentro de su serie “Síndrome de Down: Cuadernos de Actualidad”.

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5. La evaluación de un programa de investigación conjunta: optimizar la implicación en la investigación.

Ashley Scott, Sophie Rowland, Aniqua Mehdi, Eric Rubenstein. (2026). Evaluation of a Co-Research Program: optimising engagement in research. Br J Learn Disabil. 2025 Sep 30:10.1111/bld.70012. doi: 10.1111/bld.70012

Los métodos de investigación conjunta han mejorado la inclusión de personas con discapacidad intelectual y desarrollo en los equipos investigadores. Este artículo presenta la evaluación del programa DS-TO-THE-MAX Co-Research Program para evaluar el proceso y los resultados del programa. El equipo está formado por co-investigadores con síndrome de Down (SD) e investigadores académicos que colaboran en proyectos de investigación sobre la salud, importantes para la comunidad síndrome de Down.

Hemos desarrollado un modelo lógico para delinear los componentes y resultados del programa. A partir del modelo, identificamos y evaluamos cinco áreas clave. Entrevistamos a siete co-investigadores con SD y dirigimos un grupo de enfoque con los ayudantes de investigación, basándonos en esas cinco áreas. Hicimos el análisis mediante análisis temático. Dos de las áreas se centraron en el proceso del programa, y las tres finales sobre los resultados:

1. Contribuciones del equipo académico: los esfuerzos de los investigadores sin síndrome de Down.
2. Modos de comunicación: los métodos por los que se comunicó la información del proyecto a los investigadores con síndrome de Down y cómo ellos, como equipo, se comunican sobre los proyectos.
3. Implicación e interés del programa: cómo los co-investigadores se implicaron y asumieron sus papeles en el proyecto.
4. Factores de colaboración: facilitadores y dificultades para que el trabajo en equipo fuera efectivo entre todos sus miembros.
5. Inclusión: los esfuerzos y el efecto que percibían para crear un ambiente de equipo, accesible e inclusivo para los co-investigadores.

Vimos que el reconocimiento mutuo de sus contribuciones y los modos múltiples de comunicación facilitaron el acoplamiento y la conexión del grupo. Los co-investigadores manifestaron sus intereses y las experiencias retocaron las contribuciones, y vieron los beneficios derivados de la mutua colaboración. Los co-investigadores fueron conscientes de las prácticas accesibles del equipo y describieron sus intereses. Y aunque no se identificaron explícitamente como investigadores, manifestaron haber tomado decisiones y el sentimiento de haber sido oídos y valorados. Compartieron las dificultades observadas, como por ejemplo la del vocabulario.

En conclusión, nuestra evaluación demostró que las relaciones y las experiencias e intereses de los co-investigadores fueron fundamentales para el desarrollo de la investigación. Las evaluaciones del equipo co-investigador son mecanismos factibles para mejorar la colaboración inclusiva entre los miembros de un equipo que trate de investigar las discapacidades intelectuales y del desarrollo.

En resumen:

• Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo han trabajado en equipos de investigación como co-investigadores para analizar la salud.
• Nos basamos en el DS-TO-THE-MAX Co-Research Team para comprender los objetivos del programa y las experiencias de los co-investigadores con SD.
• Entrevistamos a siete co-investigadores con SD y organizamos un grupo de enfoque con los ayudantes de investigación para comprender su experiencia. Hicimos preguntas sobre la organización del programa y cómo los co-investigadores participaron y se sintieron incluidos en los proyectos de investigación.
• Las conexiones del equipo y la buena comunicación se mostraron útiles para los co-investigadores, pero a veces la dificultad del vocabulario entorpeció la participación. Los co-investigadores no se vieron a sí mismos como investigadores. pero afirmaron verse mejor incluidos y participantes cuando el proyecto encajaban dentro de sus intereses.
• Es importante caer en la cuenta de que los programas de co-investigación funcionan. Podemos mejorarlos, como el que ofrecemos, para ayudar a que los miembros del equipo con discapacidad intelectual y del desarrollo pueden participar.
• Comentario: La participación en mayor o menor grado de las personas con síndrome de Down en los proyectos de investigación que a ellas les atañe se va haciendo cada vez más decisiva, a medida que ellas van entendiendo mejor el alcance y la utilidad de los proyectos. Cada grupo es todo un mundo, y no todos son iguales. Este artículo muestra las líneas básicas que se han de seguir a la hora de diseñar y llevar a cabo cada proyecto en un sistema de co-investigación. Principio fundamental es la convicción del equipo de que el método funciona y mejora el alcance de los resultados.